AFTD engagiert sich für die Förderung politischer Maßnahmen, die das Leben aller von FTD Betroffenen verbessern und die Forschung nach einem Heilmittel vorantreiben. Um diese Ziele zu erreichen, haben wir kürzlich gemeinsam mit unseren Partnern – Politikern, Regulierungsbehörden, Forschern, Gesundheitsdienstleistern, Betroffenen und deren Familien und Freunden – die Prioritäten unserer Bemühungen festgelegt.
Das Ergebnis dieser Zusammenarbeit ist die erste formelle Lobbyagenda der FTD. Auf Bundesebene sind unsere Prioritäten:
- Förderung von Innovationen in der FTD-Forschung und Arzneimittelentwicklung
- Erweitern Sie den Zugang zu hochwertiger Demenzpflege und unterstützenden Diensten
- Unterstützen Sie pflegende Angehörige von FTD
- Sensibilisierung der Landes- und Bundesgesetzgeber für FTD und die unerfüllten Bedürfnisse der FTD-Gemeinschaft
Eine Liste der spezifischen Richtlinien, die AFTD unterstützt und verfolgt, finden Sie auf unserer Website – besuchen Sie theaftd.org/get-involved/advocate und klicken Sie auf die Schaltfläche „AFTD-Richtlinienprioritäten“.
Der Bereich Demenz ist dynamisch und von ständigem Wandel geprägt. Ein aktuelles Beispiel dafür ist der neue Druck auf die Bundesforschungsförderung, der sich aus den Prioritäten der neuen Regierung ergibt. AFTD hat die Auswirkungen der jüngsten politischen Änderungen an den National Institutes of Health (NIH) aufmerksam beobachtet und ist zutiefst besorgt, dass diese die biomedizinische Forschung, die für die von uns betreuten Familien von entscheidender Bedeutung ist, erheblich beeinträchtigen werden.
Im Februar kündigte das NIH an, alle Einrichtungs- und Verwaltungskosten, die sogenannten „indirekten Kosten“, auf 151 Tsd. 3 Billionen neuer Fördermittel zu begrenzen, obwohl diese Kosten bis zu einem Drittel des Projektbudgets ausmachen können. Akademische medizinische Zentren und andere Forschungseinrichtungen sind auf diese Mittel angewiesen, um die gemeinsame Infrastruktur zu finanzieren, die für die effiziente Unterstützung mehrerer Fördermittel erforderlich ist. Dazu gehören Gerätewartung, Datenspeicherung, Versorgungsleistungen, die Einhaltung des Patientendatenschutzes und vieles mehr. Indirekte Kosten unterstützen zudem die Rekrutierung und Ausbildung der nächsten Forschergeneration, die diese wichtige Arbeit fortführen wird.
Diese plötzliche, bedeutende und dramatische Verschiebung der NIH-Finanzierung wird die laufende Forschung behindern und zukünftige Forschung gefährden. Für das Haushaltsjahr 2026, das am 1. Oktober 2025 beginnt, beantragen die AFTD und unsere Partner in der Demenzförderung mindestens 14 Billionen TP51,3 Milliarden für die NIH. Dieses Finanzierungsniveau würde es dem Budget der Behörde ermöglichen, mit der Inflation Schritt zu halten und ein signifikantes Wachstum von etwa 61 Billionen TP3 zu ermöglichen.
AFTD ist zudem besorgt über anhaltende Berichte über Unterbrechungen bereits bewilligter Bundesmittel, wie beispielsweise die Entlassung von fast 1.200 Mitarbeitern und Wissenschaftlern des NIH Anfang des Jahres – darunter zum Redaktionsschluss rund 101.000 Mitarbeiter des NIH-Zentrums für Alzheimer und verwandte Demenzerkrankungen. Forschungseinrichtungen und Forscher sind auf zuverlässige und verlässliche Finanzierungsquellen angewiesen und müssen darauf vertrauen können, dass ihre Stellen nicht ohne Grund und nach sorgfältiger Abwägung gestrichen werden. Diese Veränderungen werden die Forschung beeinträchtigen, die das Leben von Menschen und Familien mit Demenz verbessern soll.
Während die AFTD an der Umsetzung ihrer Advocacy-Agenda im Jahr 2025 arbeitet, werden wir weiterhin auf starke Investitionen in die biomedizinische Forschung drängen. Unterstützen Sie unsere Bemühungen und besuchen Sie das AFTD Advocacy Action Center unter theaftd.quorum.us Regelmäßige Updates zu unseren Bemühungen erhalten und aktuelle Gelegenheiten nutzen, Ihre Kongressabgeordneten auf die Bedeutung einer möglichst umfassenden Finanzierung der NIH- und FTD-Forschung hinzuweisen. Gleichzeitig wird AFTD diese und andere relevante Themen unterstützen, beobachten und aktiv vertreten, um weiterhin den Bedürfnissen der von uns betreuten Gemeinschaft gerecht zu werden.
Verschaffen Sie sich Gehör
Als Reaktion auf die neuen Kürzungen der Bundesmittel und des Personals hat die AFTD einen Aufruf zum Handeln gestartet, in dem sie unsere Community dazu auffordert, ihre Kongressabgeordneten dazu aufzufordern, Forschungseinrichtungen so zu unterstützen, dass die wichtige FTD-Forschung fortgesetzt werden kann. Mit Ihrer Stimme können Sie Einfluss auf Politik und Gesetzgebung in Bezug auf medizinische Forschung, Pflege und Demenzversorgung nehmen, die die FTD-Community betreffen. Besuchen Sie theaftd.quorum.us und klicken Sie auf die Schaltfläche „Aktion ausführen“, um zu beginnen.
Der AFTD-Vorstand hat einen strategischen Plan verabschiedet, der die Organisation bis zum Ende des Geschäftsjahres 2028 begleiten wird. Der gemeinsam mit verschiedenen Interessengruppen erstellte Plan ermöglicht es AFTD, auf der Dynamik der letzten Jahre aufzubauen und präzise, frühzeitige Diagnosen, wirksame Behandlungen und einen besseren Zugang zu Unterstützung für alle Familienmitglieder im FTD-Verlauf zu erreichen.
„Der neue Strategieplan der AFTD sieht drei äußerst kooperative und produktive Jahre vor, in denen unser Vorstand und unsere Mitarbeiter gemeinsam mit Forschern, medizinischem Fachpersonal und politischen Entscheidungsträgern die Ausbildung vorantreiben, bahnbrechende wissenschaftliche Entwicklungen vorantreiben und die FTD-Versorgung verbessern“, sagte AFTD-CEO Susan LJ Dickinson. „Ich lade alle Leser ein, die AFTD bei dieser wichtigen Arbeit zu unterstützen.“
Der Plan basiert auf vier Hauptzielen, die die organisatorischen Prioritäten von AFTD auf Bereiche konzentrieren, in denen unsere Führung den größten Einfluss haben kann:
Ziel 1 – Bessere Diagnose, Behandlung und Heilung für alle.
Der neue Strategieplan unterstreicht die Bedeutung der Entwicklung von Instrumenten für eine frühzeitige und präzise Diagnose. Wir werden unsere Bemühungen verstärken, Kliniker in der Identifizierung der verschiedenen Formen dieser Krankheit zu schulen. Wir werden eine Gemeinschaft engagierter und vernetzter Forscher fördern und gleichzeitig potenzielle Forschungsteilnehmer, darunter bereits diagnostizierte und gefährdete Personen, unterstützen.
Ziel 2 – Sicherstellen, dass allen von der Krankheit Betroffenen in jeder Phase ihres Krankheitsverlaufs eine qualitativ hochwertige Pflege und Unterstützung bei FTD zur Verfügung steht.
Ressourcen wie die AFTD-Helpline, die Website, Comstock Grants und das Netzwerk von Selbsthilfegruppen bieten unserer Community einzigartige Unterstützung und Informationen. Unser strategischer Plan sieht vor, diese Dienste auszubauen, um noch mehr betroffene Familien zu erreichen und gleichzeitig unser Verständnis für ungedeckte Bedürfnisse zu vertiefen. Wir werden die Forschung vorantreiben, um die Faktoren, die das Wohlbefinden von FTD-betroffenen Einzelpersonen und Familien beeinträchtigen, besser zu verstehen. Dazu gehört auch die Etablierung von AFTD als zentrale Ressource für die Erfassung und Verbreitung neuer Best Practices in der FTD-Pflege und -Unterstützung.
Ziel 3 – Das Bewusstsein für FTD schärfen und sich für eine gerechte politische Veränderung einsetzen, um das Leben der von FTD Betroffenen zu verbessern.
Die Stärkung des öffentlichen Bewusstseins für FTD und AFTD sowie der Aufbau eines nationalen Netzwerks von Basisaktivisten sind entscheidende Schritte zur Förderung unserer Mission. AFTD wird eine kontinuierliche Präsenz in Washington aufbauen und aufrechterhalten, um Einfluss auf familienrelevante politische Fragen zu nehmen und gleichzeitig die Politik in wichtigen Bundesstaaten wie New York und Kalifornien maßgeblich zu beeinflussen.
Ziel 4 – Sicherstellung der organisatorischen Effektivität und Nachhaltigkeit, um eine sinnvolle Wirkung zu erzielen.
Um diese Ziele zu erreichen und auch in den kommenden Jahren eine zuverlässige FTD-Ressource zu bleiben, benötigt AFTD eine starke Infrastruktur und engagierte, zielorientierte Mitarbeiter. Zu den Strategien im Rahmen von Ziel 4 gehören die Stärkung und Diversifizierung der Einnahmequellen, Investitionen in die Entwicklung und Bindung der Mitarbeiter, der Ausbau unseres wichtigen nationalen Freiwilligennetzwerks und die Entwicklung von Kennzahlen zur Bewertung unserer Wirkung.
Als Mitglied der Community empfehlen wir Ihnen, unseren neuen Strategieplan zu lesen, sobald er im Juni verfügbar ist. Besuchen Sie theaftd.org/about-us/strategic-plan.
AFTD HelpLine bietet jetzt die Möglichkeit, Anrufe zu planen
Seit fast 20 Jahren bietet die AFTD HelpLine Familien auf dem Weg zur FTD Informationen, Beratung, Ressourcen und emotionale Unterstützung, sei es per Telefon (866-507-7222) oder E-Mail (info@theaftd.org). Hilfesuchende können jetzt einen Anruf bei einem der geschulten und kompetenten Sozialarbeiter der AFTD-HelpLine vereinbaren. Besuchen Sie theaftd.org/aftd-helpline um noch heute einen Anruf zu vereinbaren.
Sammeln Sie CME-Punkte, indem Sie aufgezeichnete AFTD-Webinare ansehen
Seit 2022 können medizinische Fachkräfte, die an den Live-Übertragungen der AFTD-Webinare für medizinisches Fachpersonal teilnehmen, Fortbildungspunkte (CME) von unseren Partnern an der Rush University erhalten. Ab sofort können medizinische Fachkräfte CME-Punkte auch durch das Ansehen spezieller Aufzeichnungen dieser Webinare sammeln – jederzeit, wenn es ihnen passt. Der erste Teil dieser Reihe, „Differenzierung, Diagnose und Management der Verhaltensvarianten-FTD“, wird in Kürze verfügbar sein – weitere Informationen finden Sie auf der AFTD-Website.
Als bei Lanas Ehemann Joe 2015 FTD diagnostiziert wurde, „Uns wurde gesagt, wir könnten nichts tun“ – eine Erfahrung, die der FTD-Community nur allzu häufig passiert.
Doch mithilfe der Ressourcen von AFTD erfuhr Lana mehr über die Krankheit und was sie erwarten konnte, wenn Joes Symptome schlimmer wurden. „Es gab absolut nichts über FTD, außer bei AFTD – ich brauchte etwas, das mir half zu verstehen, was uns gerade passiert war“, sagte sie.
Lana wurde ermutigt, Kontakte zu anderen Pflegepartnern zu knüpfen und schloss sich einer lokalen, mit AFTD verbundenen Selbsthilfegruppe an, um ihre Erfahrungen auszutauschen, von anderen zu hören und dringend benötigte Bewältigungsfähigkeiten und Strategien für den Umgang mit Joes Diagnose zu erlernen.
Obwohl Joe im Jahr 2022 verstorben ist, engagiert sich Lana nun ehrenamtlich als Co-Moderatorin einer Selbsthilfegruppe und setzt sich dafür ein, über die Fortschritte in der FTD-Forschung auf dem Laufenden zu bleiben, sich für eine rechtzeitige Diagnose und bessere Behandlungsmöglichkeiten einzusetzen und andere Menschen auf diesem Weg zu unterstützen.
„Das Wissen über FTD ist heute viel besser als vor sieben Jahren, als Joe die Diagnose erhielt“, sagte sie. „Aber die Krankheit muss stärker thematisiert werden, um die Stigmatisierung zu verringern und sicherzustellen, dass mehr Hausärzte davon erfahren.“
Unterstützen Sie die Arbeit von AFTD für alle Betroffenen mit dieser Krankheit mit Ihrer Spende? Nutzen Sie den beiliegenden Umschlag oder den QR-Code für Ihre Spende.
Ihre Unterstützung ermöglicht es uns, das Bewusstsein der Öffentlichkeit, des medizinischen Fachpersonals und der politischen Entscheidungsträger zu stärken. Sie tragen auch dazu bei, die Forschung voranzutreiben, um
Wir werden die ersten krankheitsmodifizierenden Behandlungen anbieten und unsere Programme aufrechterhalten und erweitern, die Menschen helfen, die von FTD betroffen sind, wie Lana und Joe.
Gemeinsam können wir alle auf dieser Reise unterstützen.
Gemeinsam ebnen wir den Weg in eine Zukunft ohne FTD.
Ihre Spende ermöglicht:
106 Freiwillige der AFTD unterstützen 91 Selbsthilfegruppen in den gesamten Vereinigten Staaten, die Unterstützung und Kontakt für Menschen bieten, die von FTD betroffen sind
Die Mitarbeiter der AFTD HelpLine reagieren auf mehr als 3,900 Anfragen jährlich mit Anleitung und Ressourcen
AFTD Comstock Grants im Wert von jeweils bis zu $500, verteilt auf über 750 Menschen mit FTD und ihre Pflegepartner, um bei der finanziellen Belastung einer Diagnose zu helfen
Kyle Birmingham, CFA
Kyle Birmingham erinnert sich an seine verstorbene Mutter Melody Ticknor als eine „vollkommene Freiwillige“. Bevor bei ihr FTD diagnostiziert wurde, engagierte sich Melody großzügig für Anliegen und Gruppen, die ihr am Herzen lagen – ihre Kirche, die lokale Jugendfußballliga und eine Organisation, die einkommensschwache Familien an der Main Line von Philadelphia unterstützt. Bei ihrer Beerdigung „waren die Hälfte der Kirchenbänke mit Leuten besetzt, mit denen sie ehrenamtlich gearbeitet hatte“, sagte er.
Birmingham engagierte sich ehrenamtlich, um Melodys Erbe fortzuführen. Er gründete AFTD, knüpfte Kontakte zu einem ehemaligen AFTD-Vorstandsmitglied und wurde Mitglied des Investitionsausschusses des Vorstands. Sein Finanzhintergrund – er ist Mitbegründer des Finanzdienstleisters Quorus – floss in seine Arbeit ein und ermöglichte es, eine finanzielle Basis zu schaffen, die AFTD helfen wird, seine Wirkung zu steigern. „AFTD ist nicht mehr dieses mutige Start-up – wir sind eine vollwertige Organisation, die noch lange bestehen wird“, sagte er.
Seine Familie hatte es mit FTD schwer. Nach mehreren Fehldiagnosen ab 2016 verstarb Melody 2021 im Alter von 66 Jahren. Jeder erlebt FTD anders, und Birmingham konnte die Krankheit seiner Mutter aufgrund der täglichen, intensiven Pflege kaum emotional verarbeiten. „Es war so schwer, uns in dieser Phase Zeit zu nehmen, um mit all den Emotionen umzugehen“, sagte er. „Ich war die ganze Zeit nur ein Arbeiter.“ Erst nach Melodys Tod war endlich Raum, die Dinge zu verarbeiten. „Man hat Zeit und Raum, um nachzudenken: ‚Was ist gerade passiert? Was habe ich in diesen Momenten gefühlt?‘“, sagte er. „Ich habe immer noch das Gefühl, dass ich so viel Arbeit darauf verwende, die Dinge zusammenzusetzen.“
Im Jahr 2024 reiste Birmingham nach Houston, um an seiner ersten AFTD-Bildungskonferenz teilzunehmen. Sie half ihm, die Erfahrungen seiner Familie besser zu verstehen. Er schätzte die Informationen und Ressourcen, die er erhielt, aber am meisten beeindruckte ihn das Gemeinschaftsgefühl, das er empfand, „einfach nur, weil er in einem Raum voller Menschen war, die ihn verstanden und Geschichten erzählen konnten“.
Birmingham trat letztes Jahr in Houston offiziell dem AFTD-Vorstand bei. Als Vorstandsmitglied wird er dafür sorgen, dass wir „gut aufgestellt sind für den Erfolg und die größtmögliche Stärke unserer Organisation“. Er möchte auch etwas über seine Komfortzone hinausgehen und sich an der Organisation von Spendenveranstaltungen zur Unterstützung der AFTD-Mission beteiligen.
Vor allem aber ermöglicht ihm die Mitgliedschaft im AFTD-Vorstand, „die Erinnerung an meine Mutter wiederzuerlangen und den Weg, den wir als Familie gegangen sind, zu verstehen“, sagte er. Schon als Kind bewunderte Birmingham, wie positiv Melody mit ihrer ehrenamtlichen Arbeit das Leben anderer Menschen beeinflusste. Jetzt, als AFTD-Vorstandsmitglied und Vater zweier kleiner Mädchen, möchte er „seinen eigenen Kindern ein Vorbild sein“.
Kann das Risiko, an FTD zu erkranken, durch Umwelteinflüsse, Lebensstil, Ernährung und andere Faktoren beeinflusst werden? Sind die genetischen Risiken vollständig verstanden? Diese Fragen stellen sich betroffene Familien und gefährdete Personen regelmäßig.
FTD-Risikofaktoren standen im Mittelpunkt des dritten AFTD Holloway Summit, bei dem im Januar in Miami Beach (Florida) Wissenschaftler aus der akademischen Welt, Partner aus gemeinnützigen Organisationen, Menschen mit eigener Erfahrung sowie Mitarbeiter und Vorstandsmitglieder von AFTD zusammenkamen.
Die Co-Vorsitzenden des Gipfels, Dr. Kaitlin Casaletto (University of California, San Francisco) und der designierte Vorsitzende des AFTD Medical Advisory Council, Dr. Chiadi Onyike (Johns Hopkins University), leiteten Diskussionen über die vielen Faktoren, die zum FTD-Risiko beitragen können, wie etwa Beruf, Lebensstil oder Schädeltrauma.
Die Diskussionen auf dem Holloway Summit basierten auf der Annahme, dass viele Faktoren zumindest theoretisch zum FTD-Risiko beitragen könnten. Ein Lancet-Bericht aus dem Jahr 2020 fasste zwölf veränderbare bzw. lebensstilbedingte Faktoren zusammen, die die Wahrscheinlichkeit einer späteren Demenz beeinflussen, darunter der frühkindliche Bildungsstand, Hörverlust, Bluthochdruck, Fettleibigkeit und Rauchen. Erkenntnisse aus der Alzheimer-Krankheit und ALS, deren Krankheitsmechanismen sich mit FTD überschneiden, wurden ebenfalls in das Programm einbezogen.
Leider ist es schwierig, die Faktoren, die direkt mit dem Auftreten und Fortschreiten der FTD in Zusammenhang stehen, vollständig zu identifizieren. Nicht nur Risikofaktoren 
Da Ursachen wie Schädelverletzungen oder die Belastung mit Umweltgiften selten dokumentiert werden, ist die FTD selbst oft schwer zu diagnostizieren.
Auf dem Holloway Summit drehten sich lebhafte Diskussionen um die zunehmenden Bemühungen zur Identifizierung von Risikofaktoren für FTD. Eine Podiumsdiskussion beleuchtete die verfügbaren Ressourcen für die Risikofaktorforschung und die ethischen Aspekte bei der Durchführung und Kommunikation dieser Forschung. Die Teilnehmer des Holloway Summit werden einen Konsensartikel verfassen, der der FTD-Community zur Verfügung gestellt wird.
Die Risikofaktorenforschung bei FTD ist relativ neu. Obwohl der Holloway Summit grundlegende Grundlagen für weitere Forschung legte, sind derzeit keine Risikofaktoren über genetische Faktoren hinaus bekannt. Bei der Analyse von Risikofaktorstudien ist Vorsicht geboten; wiederholte bestätigende Forschung, Studien an großen Populationen und viel Zeit sind erforderlich, um Risikofaktoren mit Sicherheit zu identifizieren.
Der jährliche AFTD Holloway Summit wird durch die großzügige Unterstützung von AFTD-Vorstandsmitglied Kristin Holloway und dem Holloway Family Fund ermöglicht.
„Die FTD-Diagnose meines Mannes zu verarbeiten, war eine schwierige und verwirrende Zeit. Die Frage nach den vorangegangenen Risikofaktoren verstärkte diese Unsicherheit zusätzlich“, sagte sie. „Obwohl die Risikofaktorforschung bei FTD noch in den Kinderschuhen steckt, war ich stolz, dass Forscher auf dem diesjährigen Holloway Summit zusammenkamen und die besten Wege diskutierten, um bessere Antworten auf diese Fragen zu finden, die die von FTD betroffenen Menschen am meisten beschäftigen.“
Die AFTD-Bildungskonferenz 2025 wird am 2. Mai per Livestream über Zoom übertragen und bietet eine wertvolle Gelegenheit, mit anderen zu vernetzen, die sich mit FTD-Experten auskennen, von ihnen zu lernen und sich in der AFTD-Community zu engagieren.
Wie in den vergangenen Jahren wird die Bildungskonferenz 2025 eine Hybridveranstaltung sein: Die Teilnehmer können entweder online oder persönlich im Omni Interlocken Hotel in Broomfield, Colorado, außerhalb von Denver, teilnehmen. Besuchen Sie theaftd.org/education-conference-2025 um sich noch heute anzumelden.
Die Konferenz bietet ein vielfältiges Programm mit Vorträgen zu verschiedenen FTD-relevanten Themen, darunter Pflege, Forschung, Interessenvertretung und die Verbesserung der Lebensqualität von Betroffenen und Pflegepartnern. Alle Teilnehmer finden die benötigten Informationen und Unterstützung, unabhängig von ihrem aktuellen Stand der FTD-Erkrankung.
Zu den über Zoom verfügbaren Sitzungen gehören:
- Gut leben mit einer FTD-Diagnose
Mitglieder des AFTD-Rates für Personen mit FTD diskutieren, wie sie trotz ihrer Diagnose ein erfülltes, sinnvolles Leben führen – und wie Pflegepartner sie dabei unterstützen können. - FTD: Am Scheideweg neurodegenerativer Erkrankungen
Dr. Penny Dacks von AFTD gibt gemeinsam mit zwei führenden FTD-Forschern, Dr. Michael Benatar von der University of Miami und Dr. Corey McMillan von der University of Pennsylvania, einen Einblick in die aktuelle Arbeit zur Überbrückung der Forschungs- und klinischen Versorgungslücken zwischen FTD und ALS. - Schließen Sie sich der Bewegung für Veränderung von AFTD an!
Meghan Buzby, Leiterin für AFTD-Advocacy und Freiwilligenengagement, erläutert, wie Freiwilligenarbeit Ihre Wirkung verstärken und wie Ihre Stimme den notwendigen Wandel für eine bessere Zukunft für FTD-Betroffene vorantreiben kann. UPDATE: Emma Heming Willis hat bestätigt und wird Meghan bei dieser Sitzung begleiten!
Die Keynote-Rede der Konferenz wird ebenfalls live gestreamt. Hauptrednerin in diesem Jahr ist Katie Brandt, MM, von der FTD-Abteilung des Massachusetts General Hospital. Katies Leben war zweimal von Demenz betroffen: Ihr Vater litt an Alzheimer, und bei ihrem verstorbenen Ehemann wurde mit nur 29 Jahren FTD diagnostiziert. In ihrer Keynote-Rede wird sie darüber sprechen, wie sie ihre Erfahrungen nutzt, um anderen Betroffenen durch ihre Fürsprache und Unterstützung zu helfen.
AFTD dankt Alector für die Unterstützung unserer Bildungskonferenz 2025 als diesjähriger Registrierungssponsor.
Einer der Kernpunkte der AFTD-Mission ist die Unterstützung und Finanzierung von Forschung zu Diagnose, Behandlung und Heilung. Zwei neue forschungsorientierte AFTD-Newsletter informieren Sie über die neuesten Fortschritte auf dem Weg zu einer FTD-freien Zukunft.
Beide Newsletter werden sechsmal im Jahr verschickt und enthalten Abschnitte mit kurzen FTD-Neuigkeiten und bevorstehenden AFTD-Veranstaltungen.
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FTD Research Spotlight ist auf Forscher und Fachleute zugeschnitten, bietet einen tieferen wissenschaftlichen Einblick in ein FTD-Forschungsthema und enthält einen Abschnitt, in dem Finanzierungsmöglichkeiten hervorgehoben werden.
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FTD Science Digest wurde für die breitere FTD-Community entwickelt und präsentiert dasselbe oder ein ähnliches Forschungsthema, jedoch in einer klaren, für Laien verständlichen Sprache.
Im vergangenen Jahr befragte AFTD in Zusammenarbeit mit der Beratungsfirma VQ Volunteer Strategies fast 250 ehemalige und aktuelle Freiwillige. Diese lieferten wertvolle Einblicke in unseren Ansatz zum Freiwilligenengagement – darunter Erkenntnisse darüber, was gut funktioniert und was verbessert werden kann. Diese eingehende Bewertung – bestehend aus einer Online-Umfrage, Interviews mit Stakeholdern und einer Analyse der Freiwilligenmaterialien von AFTD – ermöglicht es uns, unsere großartigen Freiwilligen effizienter einzubinden und ihnen Aktivitäten zu empfehlen, die ihren persönlichen Interessen am besten entsprechen und gleichzeitig die Mission von AFTD unterstützen.
AFTD-Freiwillige sind überzeugt, dass ihre Arbeit sinnvoll ist. Alle Umfrageteilnehmer – 100% – gaben an, dass ihre Arbeit positive Auswirkungen hat. Fast alle Befragten stimmten zu, dass die aktuellen Freiwilligenmöglichkeiten ihren Fähigkeiten (97%), ihren Interessen (97%), Abwechslung (94%) und ihrem Zeitplan (93%) entsprechen.
AFTD-Freiwillige sind motiviert. Die Freiwilligen wurden gefragt, warum sie ihre Zeit AFTD widmen. Eine Mehrheit gab an, die Chance zu genießen, das Leben der AFTD-Gemeinschaft zu verbessern (65%) und einen geliebten Menschen zu ehren (61%). Etwa ein Drittel ist motiviert durch die Möglichkeit, Teil einer Gemeinschaft zu sein (35%), seine Fähigkeiten zu teilen (34%) oder zur FTD-Forschung beizutragen (32%).
AFTD-Freiwillige möchten mehr tun. Die Befragten gaben an, dass sie durch ihre Freiwilligenarbeit bei AFTD mehr bewirken könnten, wenn sie: verschiedene Freiwilligenrollen ohne langfristige Verpflichtung ausprobieren könnten (28%); mehr kurzfristige Möglichkeiten zur Verfügung stünden (28%); sie mehr Flexibilität bei ihrem ehrenamtlichen Engagement hätten (17%); in ehrenamtlichen Rollen mehr Führungschancen hätten (11%).
Unsere Freiwilligen haben gesprochen! Basierend auf dem Feedback aus unserer Umfrage planen die ehrenamtlichen Mitarbeiter von AFTD in den nächsten Jahren folgende Schritte:
- Entwickeln Sie eine einheitliche Strategie für das Engagement von Freiwilligen, damit AFTD Freiwillige effizienter und wirkungsvoller einsetzen kann.
- Rüsten Sie Freiwillige mit Ressourcen und Schulungen besser für den Erfolg aus.
- Geben Sie Freiwilligen mehr Möglichkeiten, mit anderen in ihrer Umgebung in Kontakt zu treten, denen die Mission von AFTD am Herzen liegt.
Freiwillige sind das Herz und die Seele von AFTD. Nochmals vielen Dank – und ein besonderer Dank an alle, die an der Online-Umfrage teilgenommen haben. AFTD möchte Sie weiterhin dabei unterstützen, etwas zu bewegen!
Bei der Umsetzung unserer politischen Agenda werden wir viele Kongressabgeordnete einbeziehen, insbesondere diejenigen mit dem größten Einfluss auf die Gesundheitspolitik. (Weitere Informationen zur politischen Agenda 2025 von AFTD finden Sie in der Titelgeschichte von AFTD Insights.)
In diesem Jahr werden sich wichtige Ausschüsse des US-Repräsentantenhauses und des Senats voraussichtlich mit Richtlinien zu Versicherungsschutz, Medikamentenpreisen, Telemedizin, Zugang und Erschwinglichkeit der Gesundheitsversorgung sowie anderen wichtigen Themen befassen – all diese Themen haben das Potenzial, die Lebensqualität der von FTD betroffenen Familien zu verbessern.
Im Repräsentantenhaus ist der Ausschuss für Energie und Handel (E&C) für die meisten Gesundheits- und öffentlichen Gesundheitsprogramme zuständig. Vorsitzender ist derzeit der republikanische Abgeordnete Brett Guthrie (Kentucky). Guthrie ist seit mehreren Jahren Mitglied des E&C-Ausschusses; dies ist sein erstes Jahr als Vorsitzender. Sein demokratischer Amtskollege, Frank Pallone (New Jersey), ist das ranghöchste Mitglied des Ausschusses. Pallone ist seit fast zwei Jahrzehnten Mitglied des E&C-Ausschusses und seit 2015 entweder Vorsitzender oder ranghöchstes Mitglied des Gesamtausschusses.
Im Senat ist der Ausschuss für Gesundheit, Bildung, Arbeit und Renten (HELP) für viele Aspekte des Gesundheitswesens zuständig. (Zwei bemerkenswerte Ausnahmen sind Medicare und Medicaid.) Senator Bill Cassidy (R-LA) ist in seiner ersten Amtszeit Vorsitzender des HELP-Ausschusses. Cassidy ist Gastroenterologe und war vor seiner Wahl in den Senat Mitglied des Repräsentantenhauses. Senator Bernie Sanders (VT), ein Unabhängiger, der mit den Demokraten zusammenarbeitet, ist das ranghöchste Mitglied des Ausschusses.
Sind Ihre Vertreter in diesen Ausschüssen vertreten? Informieren Sie sich:
- Mitglieder des Repräsentantenhauses E&C: energycommerce.house.gov/representatives
- HELP-Mitglieder des Senats: help.senate.gov/about/members
Falls Sie es noch nicht getan haben, empfehlen wir Ihnen, sich beim Advocacy Action Center der AFTD anzumelden, um sich über die neuesten Updates zu für die AFTD-Community relevanten Richtlinien zu informieren und zu erfahren, wie Sie mit uns zusammenarbeiten können, um unsere gewählten Amtsträger einzubinden. Besuchen Sie theaftd.quorum.us um mehr zu erfahren und sich anzumelden.
Abgeordneter Brett Guthrie (R-KY)
Abgeordneter Frank Pallone (D-NJ)
Senator Bill Cassidy (R-LA)
Senator Bernie Sanders (I-VT)
AFTD-Freiwillige erzählten im Februar während der „With Love“-Kampagne Geschichten von ihrem FTD-Einsatz, um Hoffnung und Liebe zu verbreiten. In diesem Jahr sammelte „With Love“ $22.502, womit sich unsere Gesamtsumme in 14 Jahren auf $786.245 erhöht! Wir sind auch dankbar für die anhaltende Großzügigkeit der Rainwater Charitable Foundation, die seit 2013 jedes Jahr $10.000 als Matching Gift zur Unterstützung der AFTD-Mission gespendet hat.
AFTD dankt den großartigen freiwilligen Spendensammlern, die an With Love teilgenommen haben, sowie den unzähligen Spendern und Unterstützern, die dazu beigetragen haben,
Die Mission von AFTD. Manche gingen noch einen Schritt weiter und stellten sich körperlichen Herausforderungen wie der Teilnahme an einem Triathlon oder dem AFTD-Team beim Austin-Marathon. Vielen Dank an alle, die ihre Geschichten teilen, Liebe und Bewusstsein verbreiten und Spenden sammeln!
Camille Dunn
Marypat Mcgrath
Kasey Claytor
Terry Walter
Stellenangebote
Scott Oxarart
Natalie White
Liz Matthews
Stephanie Cournoyer
Kristin Pursley
Kay Webb
Libba Adams
Carolina Duran
Jack london
Scott Gehret
Lisa Ozbirn
Diana Erickson
Charles Bodner
Debbie Strauch
Linda Thompson
Missy Zentgraf
Sandra Gonzalez-Morett
Alma Valencia
Die AFTD-Team-Rennsaison 2024 endete mit einem strahlenden Lächeln und über $171.000 gesammelten Spenden, um unsere Mission voranzutreiben! Läufer aus dem ganzen Land und Großbritannien nahmen an sechs Rennen teil: dem Austin-Marathon im Februar, dem Los Angeles-Marathon im März, dem Colfax-Marathon im Mai, dem TCS New York City Marathon und Philadelphia Marathon im November sowie dem Dallas-Marathon im Dezember. Halten Sie Ausschau nach den neuen Rennen im Jahr 2025, wie der TD Five Boro Bike Tour im Mai und dem Honolulu-Marathon im Dezember!
Jeder unserer Rennsaison-Teilnehmer liegt AFTD besonders am Herzen. Ohne die großartigen Spendensammler und ihre Unterstützer, die Zeit und Mühe investiert haben, um AFTD beim Sammeln von Spenden und der landesweiten Bekanntmachung zu unterstützen, wäre dies nicht möglich gewesen.
Austin-Marathon
Melissa Schmitz
UT Austin Aphasie- und Demenzforschungslabore
Patrick und Maureen Mele
Stefan Fenoglio
LeAnn Zezula
Kelly Canavan
Melina Westerlind
Sidney Schmitz
Susan Eißler
Steph McLain
Zoy und Kiley Kocian
Mary Sloup
Michael Mullen
Los-Angeles-Marathon
Morganne und Anne Hodson
Julie Pierrat
Tara, Connor und Levi Rice mit Cliff Feiman
Virginia & Shawn Alexander mit Katie Smith
Zoe Pierrat
Taylor Sanchez
Colfax-Marathon
Caitlin Lee
Alex Rose
Maurice Lee
Gretchen Samuels
Chloe & Jacques Decalo
Jessica Cristadoro-Weck
Steffen Weck
Linda Taylor
Jaclyn Schurk
TCS New York City Marathon
Barbara Chang
Janice Lee
Tessa Mackey
Andrew Lipsky
Elisabeth Hollingsworth
Sara Frese
Alex Sepesy
Abrar Tanveer
Kris Bucknall
Popkin Shenian
Andrew Frese
Philadelphia-Marathon
Lauren Pearlman
Steve Kelly
Andrew Gaess
Team Jack Angriff
Molly & Chase Trimmer
Emily Chorbajian
Mairead Deeley-Wood
Ashley Vitiello
Samantha Faller
Brian Scheff
Ariana Scheff
Gus Hirscheboeck
Mamie Clark
Heath Eckert
Katherine Lopez
Jennifer Booe
Casey & Kelly Hanna
Emily Schaeffer
David Irwin
Kim Jenny
Sarah Lopata
Ashlyn Stienstra
Dallas-Marathon
Maura und Sean Huzinec
Darcy Topolski
Regina Sapp
Sheridan Ellis
Lisa Kelly
Warren Sapp
Claire McLain
Anna Kuykendall
Unabhängige Veranstaltungen
Ehemaliges AFTD-Vorstandsmitglied Michael Stowell Michael veranstaltete eine weitere Feiertagsauktion zum Gedenken an seinen Stiefvater Ned Shepherd, der 2011 an FTD verstarb. Bei der Online-Spendenaktion wurden hochwertige Waren versteigert, wodurch $9.020 für den Kampf gegen FTD gesammelt wurden. Zusätzlich zu dieser jährlichen Tradition veranstaltete Michael am 23. November eine persönliche Verkostung bei North Boulder Liquor. Bislang wurden bei dieser Veranstaltung $26.946 für die Mission von AFTD gesammelt!
Brüder Juanmari, Sebastian und Jose Molina Sie liefen, schwammen und radelten am 15. Dezember beim Half Ironman in Haines City (Florida) zu Ehren ihres Vaters, bei dem 2024 FTD diagnostiziert wurde. Neben der Bewältigung von über 70 Meilen anstrengender Athletik sammelten sie insgesamt $5.730.
Schwestern Linnea und Erika Lehmkuhl Zu Ehren ihres Vaters Jack, bei dem 2022 FTD diagnostiziert wurde, starteten sie eine spezielle Vorbestellung für ihr neues Projekt Coolmud. Mit Coolmud teilen sie Jacks Kunst mit der Welt, indem sie sie auf T-Shirts drucken, um auf FTD aufmerksam zu machen. Bei diesem Sonderverkauf sammelte das Schwesternduo $4.000 für die Mission von AFTD.
Kristin Hickinbotham und ihre Schwester Anna Casper liefen im November beim Monterey Bay-Halbmarathon mit, um ihre Mutter Marie Smith zu ehren, bei der Anfang 2024 FTD diagnostiziert wurde. Das Schwesternteam bewältigte die Strecke und sammelte insgesamt $3.592 zur Unterstützung der Mission von AFTD.
Edwin Pagan Im vergangenen September machte er beim Berlin-Marathon auf FTD aufmerksam und sammelte Spenden auf internationaler Ebene. Dort nahm er an einem der größten Marathonläufe der Welt teil, zum Gedenken an einen Freund der Familie, Jackie Pang, der an FTD litt und 2020 verstarb. Er sammelte $2.400, um die Mission von AFTD zu unterstützen.
Billie Kelsch-Sheeran und ihr Neffe veranstalteten am 27. Dezember in Austin, Texas, das Sheeran Memorial Play for Mike Fundraising Event. Dieser Tag voller Spaß auf dem Golfplatz beinhaltete eine Tombola zur Spendensammlung für Billies Ehemann Michael, bei dem 2023 bvFTD diagnostiziert wurde. Insgesamt kamen $2.150 für die Mission von AFTD zusammen.
AFTD-Botschafter Spencer Cline und sein Team veranstalteten am 25. Januar die 4. jährliche Spendenaktion der Herren-Basketballmannschaft des Babson College im Gedenken an Spencers Vater Lawrence, bei dem mit Mitte 40 FTD diagnostiziert wurde und der 2012 verstarb. Dieses Jahr sammelten sie $1.553, sodass sich ihre Gesamtsumme auf $27.797 beläuft.
Emma Randolph Sie wurde kürzlich 14 Jahre alt und feierte diesen Anlass mit einer Spendenaktion im Vorfeld ihres Geburtstags. Sie sammelte Spenden für ein von FTD betroffenes Familienmitglied. Sie sammelte $1.500 für die Mission von AFTD.
Kate Kelly, Tochter von AFTD-Vorstandsmitglied Julie Kelly, lief am 20. Oktober den Syracuse-Halbmarathon zu Ehren der Arbeit ihrer Mutter für AFTD und im Gedenken an Cathy Pfeifer und Jeannette Ekstrand. Sie bewältigte 21,2 Kilometer und sammelte 1.500 TP4T für den Kampf gegen FTD!
Sichere Planungsgruppe veranstaltete am 18. Oktober sein 9. jährliches SPG Invitational Golf Tournament im Philmont Country Club in Huntingdon Valley, Pennsylvania. Es war ein unterhaltsamer Tag auf den Fairways, bei dem viel auf FTD aufmerksam gemacht wurde und $1.000 zur Förderung der Mission von AFTD gespendet wurden.
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