Die Familie von Bruce Willis gab am 16. Februar via Instagram bekannt, dass bei dem geliebten Schauspieler FTD diagnostiziert wurde.

Die ebenfalls auf der AFTD-Website veröffentlichte Erklärung wurde von Mitgliedern von Willis‘ Familie unterzeichnet: seiner Frau Emma; seine Ex-Frau Demi Moore und ihre Töchter Rumer, Scout und Tallulah; und Mabel und Evelyn, die beiden Töchter, die er mit Emma teilt.

Im März 2022 zog sich der 67-jährige Willis aufgrund der Diagnose Aphasie aus der Schauspielerei zurück, einer Erkrankung, die die Fähigkeit zu sprechen und Sprache zu verstehen beeinträchtigt. Seine Symptome haben sich jedoch seitdem weiter entwickelt und beschränken sich nicht mehr auf Kommunikationsprobleme, was zu seiner kürzlichen Diagnose von FTD führte.

„Unsere ist nur eine Familie mit einem geliebten Menschen, der an FTD leidet, und wir ermutigen andere, die damit konfrontiert sind, die Fülle an Informationen und Unterstützung zu suchen, die durch AFTD verfügbar sind“, schrieb die Familie. „Und für diejenigen unter Ihnen, die das Glück hatten, keine persönliche Erfahrung mit FTD zu haben, hoffen wir, dass Sie sich die Zeit nehmen, mehr darüber zu erfahren und die Mission von AFTD auf jede erdenkliche Weise zu unterstützen.“

Die Ankündigung der Familie Willis hatte einen sofortigen und erheblichen Einfluss auf das FTD-Bewusstsein auf der ganzen Welt. Die Anzahl der Besucher auf der Website von AFTD (theaftd.org) am 16. Februar, dem Tag der Ankündigung, im Vergleich zu einem typischen Tag um mehr als das Hundertfache gestiegen.

Die Ankündigung erregte große Aufmerksamkeit bei großen nationalen und internationalen Medien. AFTD-Mitarbeiter, Vorstandsmitglieder und Freiwillige wurden interviewt, um kritischen Kontext, Einblicke und persönliche Erfahrungen auszutauschen.

AFTD-CEO Susan LJ Dickinson, MSGC, erschien auf NBC Nightly News mit Lester Holt in der Nacht der Ankündigung und erreichte ein nationales Fernsehpublikum von Millionen. Sie wurde auch in a zitiert New York Times Artikel über Willis' Diagnose, zusammen mit Bruce Miller, MD, von der University of California, San Francisco – einem der führenden FTD-Experten des Landes und Mitglied des AFTD Medical Advisory Council (MAC).

Weitere MAC-Mitglieder, die in prominenten Artikeln zitiert wurden, waren der MAC-Vorsitzende Bradford Dickerson, MD (in the Washington Post) und Bradley Boeve, MD (in Frankreichs Version Femina). Dr. Miller sprach auch in einem Auftritt bei Fox and Friends am 17. Februar über FTD. Unterdessen sprach Sharon Denny, MA, Senior Director of Programs bei AFTD, mit dem britischen Nachrichtensender Sky News und der deutschen Zeitschrift Westfälische Rundschau.

AFTD-Freiwilliger Chuck Anastasia sprach in einem Interview, das auf der ABC-TV-Tochtergesellschaft in New Hampshire ausgestrahlt wurde, über die FTD-Reise seiner verstorbenen Frau. Und AFTD-Vorstandsmitglied Kristin Holloway – diesjährige Empfängerin des Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope (siehe Seite 11) – erläuterte die FTD-Diagnose ihres Mannes für die NBC-Tochtergesellschaft in Washington, DC. (Weitere Beispiele dafür, wie die AFTD-Community mit den Medien spricht, finden Sie unter theaftd.org/newsroom/media.)

In ihrer Erklärung sagte die Familie Willis: „Bruce hat immer daran geglaubt, seine Stimme in der Welt einzusetzen, um anderen zu helfen und das Bewusstsein für wichtige Themen sowohl öffentlich als auch privat zu schärfen.“

Sie fuhren fort: „Wir wissen in unserem Herzen, dass er – wenn er heute könnte – reagieren möchte, indem er globale Aufmerksamkeit und eine Verbundenheit mit denen bringt, die ebenfalls mit dieser schwächenden Krankheit zu tun haben und wie sie sich auf so viele Menschen und ihre Familien auswirkt.“

LA Rams-Trainer zieht während des Spiels AFTD-Stollenschuhe an

Zac Robinson, Quarterback-Trainer und Passspielkoordinator der Los Angeles Rams, trug während des Spiels der Rams gegen Seattle am 4. Dezember spezielle Fußballschuhe mit dem AFTD-Logo. Bei Robinsons verstorbenem Vater Rusty wurde vor einigen Jahren FTD diagnostiziert. Der Trainer trug die Fußballschuhe sowohl zur Unterstützung von AFTD als auch zur Sensibilisierung für FTD während der NFL-Veranstaltung „My Cause My Cleats“, bei der Spieler und Trainer maßgeschneiderte Fußballschuhe trugen, um Wohltätigkeitsorganisationen, Organisationen und Anliegen zu fördern. „Man muss einfach jeden einzelnen Tag wirklich schätzen“, sagte Robinson über die FTD-Reise seines Vaters. „Es war wirklich hart für unsere Familie, besonders für meine Mutter, die jeden Tag dort war.“ Er fügte hinzu: „Allein die Sensibilisierung ist das Größte. Was auch immer dabei herauskommt, es ist alles großartig.“ Robinson war der stellvertretende Quarterback-Trainer der Rams während der siegreichen Super Bowl-Saison 2021.

Penny Dacks erscheint im Remember Me Podcast

AFTD Senior Director of Scientific Initiatives Penny Dacks, PhD, diskutierte in der Folge vom 29. November die verschiedenen Arten der laufenden FTD-Forschung und wie Menschen, die mit FTD leben, sich daran beteiligen können Erinnere dich an mich Podcast. Dr. Dacks sagte den Gastgebern Rachael Martinez und Maria Kent Beers, dass die Hoffnung auf wirksame FTD-Behandlungen wächst und dass diejenigen, die an einer Teilnahme interessiert sind, immer mehr Möglichkeiten haben, sich an klinischen Studien und anderen laufenden Forschungsprojekten zu beteiligen. Dr. Dacks sprach auch über Gentests und genetische Beratung und erklärte, was klinische Studien sind und was die Teilnahme mit sich bringen kann. Sie schlug außerdem vor, sich beim FTD Disorders Registry anzumelden, um sich über mögliche Forschungsmöglichkeiten zu informieren und über die neuesten Entwicklungen auf dem Laufenden zu bleiben. „Was Sie tun, ist wichtig“, sagte Dr. Dacks.

„Wir müssen innehalten und uns daran erinnern, dass die Person, die sie waren, nicht die Person ist, die sie sind, und dass sich das ständig ändern wird. Ich hoffe, wir können die Menschen dazu bringen, die Demenz anders zu betrachten.“ – Dawn O'Gara, ehemalige FTD-Betreuungspartnerin und aktuelle AFTD-Freiwillige

Aufgewachsen war Julie Kelly wie eine dritte Schwester für ihre besten Freundinnen, die eineiigen Zwillinge Cathy Pfeifer und Jeannette Ekstrand. Das Trio ging zusammen in einem Vorort von Chicago zur High School. Während sie an der Indiana University für ihren BS in Finanzen studierte, lebte Kelly in den ersten zwei Jahren bei Pfeifer, und die beiden fuhren häufig zur Miami University, um Ekstrand zu besuchen.

Cathy heiratete schließlich David Pfeifer, den derzeitigen Vorstandsvorsitzenden von AFTD. Dann heiratete Kelly – beide Zwillinge waren Brautjungfern bei ihrer Hochzeit – und zog nach Philadelphia, während Pfeifer und Ekstrand nach Denver zogen. Das Trio blieb über die Jahre hinweg in Kontakt, doch mit der Zeit bemerkte Kelly etwas an Pfeifer.

„Ich bemerkte eine Veränderung in Cathys Persönlichkeit, aber ich dachte, wir hätten uns nur voneinander entfernt; Wir haben Kinder großgezogen und gearbeitet, wir waren beschäftigt.“ sagte Kelly. „Nachdem ich zum ersten Mal Anzeichen dafür bemerkte, dass etwas nicht stimmte, rief David mich an und sagte mir, dass bei Cathy FTD diagnostiziert wurde.“

Bei Ekstrand wurde anschließend auch FTD diagnostiziert. Pfeifer starb 2016, zwei Jahre nach ihrer Diagnose; Ekstrand starb zwei Jahre später.

„Als sie vorbeikamen, waren wir alle überrascht, weil sie so jung und lebhaft waren“, sagte Kelly. „Ich denke jeden Tag an sie. Ich vermisse sie." Nachdem ihre Freunde an FTD gestorben waren, verspürte Kelly den Drang, irgendwie etwas zu bewirken. Eine Einladung von David Pfeifer, dem Investment-Unterausschuss des AFTD-Vorstands beizutreten, gab ihr die Chance, etwas zurückzugeben. Nach zwei Jahren im Unterausschuss wird sie im Mai dem Vorstand von AFTD beitreten.

Die Mitarbeit im Vorstand trägt dazu bei, „die Erinnerung an Cathy und Jeannette am Leben zu erhalten“, sagte Kelly. „Lassen Sie uns versuchen, dieses Rätsel namens FTD zu lösen; Lassen Sie uns den Familien die Hilfe zukommen lassen, die sie brauchen, und zu unseren Lebzeiten auf eine Heilung hinarbeiten.“

Als Vorstandsmitglied hofft Kelly, die Bemühungen von AFTD unterstützen zu können, seine Reichweite auf Mediziner, Gesetzgeber und die breite Öffentlichkeit auszudehnen. Sie merkt an, dass FTD nicht von alleine verschwinden wird und dass es kontinuierliche Unterstützung für FTD-Forschung, Interessenvertretung und Bildung geben muss. Als Finanzberater mit 28 Jahren Erfahrung in der Vermögensverwaltung bringt Kelly auch Fachwissen in Bezug auf persönliches Vermögen, Führung eines Unternehmens, Ausgleich der Finanzen und mehr mit.

„Unser Herz ist bei allen, die an dieser schrecklichen Krankheit leiden, und wir versuchen, sie besser zu machen“, sagte Kelly. „Wir hoffen, dass das, woran wir arbeiten, es uns ermöglicht, FTD in Zukunft hinter uns zu haben.“

Am 5. Mai werden Personen, bei denen FTD diagnostiziert wurde, aktuelle und ehemalige Betreuer und Pflegepartner, Forscher und medizinisches Fachpersonal in St. Louis und online zusammenkommen, um sich auf der AFTD-Bildungskonferenz 2023 auszutauschen, zu lernen und zu engagieren.

Auf der Konferenz werden Präsentationen von Forschern stattfinden, die vielversprechende Entdeckungen und neue Perspektiven in Bezug auf Pflege und Unterstützung teilen, sowie Sitzungen, in denen Menschen mit gelebter Erfahrung mit FTD Einblicke in ihre Reise geben.

Die Teilnehmer haben die Möglichkeit, von führenden FTD-Experten zu hören und mit ihnen in Kontakt zu treten, darunter der diesjährige Hauptredner, Bruce Miller, MD, von der University of California, San Francisco. Dr. Miller ist ein Verhaltensneurologe, der die zugrunde liegenden Mechanismen neurodegenerativer Erkrankungen untersucht und ein weltweit anerkannter Experte für die Diagnose und Behandlung von Demenz ist.

Um sich für die AFTD Education Conference anzumelden, besuchen Sie www.theaftd.org/education-conference-2023. AFTD empfiehlt allen, die nicht persönlich nach St. Louis kommen können, dringend, sich für den kostenlosen Livestream anzumelden.

Die Plenarsitzungen werden sich auf die Schwierigkeiten konzentrieren, im US-amerikanischen Gesundheitssystem eine wirksame langfristige FTD-Versorgung zu finden, und auf die besonderen Bedürfnisse der FTD-Versorgungspartner. Darüber hinaus werden aktuelle Empfänger von AFTD-Forschungsstipendien in der Sitzung „Promising Paths to Discovery“ Erkenntnisse aus ihrer Arbeit vorstellen und Anlass zur Hoffnung geben.

Zwei Runden von Breakout-Sessions geben den Teilnehmern die Möglichkeit, sich eingehender mit Themen zu befassen, die sie interessieren. Bestimmte Sitzungen werden sowohl für diejenigen, die an der Konferenz in St. Louis teilnehmen, als auch für diejenigen, die online teilnehmen, gleichzeitig verfügbar sein. Andere Sitzungen finden ausschließlich online statt, beispielsweise die Nachmittagssitzung zur Verbesserung der FTD-Versorgung in ländlichen und unterversorgten Gemeinden, oder ausschließlich persönlich, wie das morgendliche Panel „Building Our Own Toolbox“ des AFTD Persons with FTD Advisory Council. Für viele Teilnehmer besteht der wirkungsvollste Aspekt der AFTD-Bildungskonferenz darin, Zeit mit anderen zu verbringen, die ebenfalls von FTD betroffen sind.

„Nach einer FTD-Diagnose fühlen sich Familien oft isoliert, da sie mit einer Krankheit konfrontiert sind, von der nicht viele gehört haben“, sagte Esther Kane, MSN, RN-CDP, Leiterin für Unterstützung und Bildung bei AFTD. „Durch die Teilnahme an der Bildungskonferenz können Familien jedoch eine ganze, von der AFTD zusammengestellte Gemeinschaft von Menschen hautnah erleben, die sie versteht und ihnen auf ihrem gesamten Weg zur Seite steht.“

Wenn Sie nach St. Louis kommen, stehen den Menschen, bei denen FTD diagnostiziert wurde, und ihren Pflegepartnern AFTD-Comstock-Reisestipendien zur Verfügung, um die damit verbundenen Reise- und Unterbringungskosten zu finanzieren. Um ein Reisestipendium zu beantragen, besuchen Sie www.thaftd.org/living-with-ftd/resources/comstock-grants.

Als Teil der fortlaufenden organisatorischen Bemühungen, medizinischen Fachkräften eine wichtige FTD-Ausbildung zu bieten, veranstaltete AFTD am 22. Februar sein erstes Webinar, in dem Credits für die medizinische Weiterbildung (CME) angeboten wurden.

Gastredner Howard Rosen, MD, von der University of California, San Francisco, gab Einblick in die Unterschiede zwischen verhaltensbedingter FTD (bvFTD) und anderen Formen der Demenz, einschließlich der Alzheimer-Krankheit, und ermöglichte es medizinischem Fachpersonal, frühere und genaue bvFTD-Diagnosen zu stellen.

Da es keinen einzigen Test gibt, der FTD im Laufe des Lebens eindeutig diagnostizieren kann, bleibt die Krankheit schwer von Alzheimer, Parkinson oder anderen psychiatrischen Erkrankungen zu unterscheiden. Ärzte und Neurologen gelangen zu einer FTD-Diagnose, indem sie die Ergebnisse von Verfahren wie Gehirnscans mit ihren eigenen Beobachtungen bewerten. Im Durchschnitt dauert es 3,6 Jahre, bis die Familien nach dem Auftreten der Symptome eine FTD-Diagnose erhalten.

„Viele Familien hatten Mühe, eine rechtzeitige und genaue FTD-Diagnose zu erhalten“, sagte William Reiter, Leiter des AFTD-Bildungsprogramms. „AFTD freut sich, unser erstes Schulungsprogramm anbieten zu können, das speziell für Ärzte und andere medizinische Fachkräfte entwickelt wurde, um dies zu ändern.“

AFTD startete im Juni 2022 seine Webinar-Reihe für medizinisches Fachpersonal und bietet über die Rush University Continuing Education Credits (CECs) für diejenigen an, die live an den Webinaren teilnehmen. (Alle AFTD-Webinare werden auf der YouTube-Seite von AFTD aufgezeichnet und archiviert youtube.com/TheAFTD.)

Die ersten drei Webinare für medizinisches Fachpersonal konzentrierten sich auf die personenzentrierte Betreuung von Menschen mit der Diagnose bvFTD, primär progressiver Aphasie und den beiden Bewegungsstörungen, die unter den Begriff FTD fallen, dem Kortikobasal-Syndrom und der progressiven supranukleären Parese.

Krankenpfleger und Sozialarbeiter, die mit Personen arbeiten, bei denen FTD diagnostiziert wurde, und an diesen Webinaren teilgenommen haben, konnten sich für CECs bewerben.

AFTD erweiterte den Umfang dieser Reihe im Februar, indem es neben CECs auch CME-Credits für Ärzte anbot. Mehr als 270 Personen nahmen am Februar-Webinar mit Dr. Rosen (einem Mitglied des medizinischen Beratungsausschusses der AFTD) teil.

Das nächste Webinar zum Thema CME-Credits findet am 13. April statt; Dr. Simon Ducharme vom Douglas Mental Health University Institute und dem Montreal Neurological Institute wird über Behandlungen für Menschen mit bvFTD sprechen.

Experten auf dem Gebiet der FTD aus der ganzen Welt trafen sich vom 2. bis 5. November in Lille, Frankreich, zur halbjährlichen Konferenz der International Society for Frontotemporal Dementias (ISFTD).

AFTD war auf der Konferenz stark vertreten, betrieb einen Informationsstand, an dem AFTD-Ressourcen geteilt wurden, veranstaltete ein Networking-Frühstück und startete ein Mentoring-Programm, das AFTD Holloway-Postdoktoranden mit erfahrenen FTD-Forschern zusammenbrachte. Die anwesenden Mitarbeiter waren von den Fortschritten in der FTD-Forschung und der Zahl der Nachwuchsforscher, die sich für die Grundlagenforschung und die klinische Wissenschaft von FTD entschieden, ermutigt.

Auf der Agenda der Konferenz standen wissenschaftliche Vorträge zu verschiedenen Themen im Zusammenhang mit FTD, von ihren klinischen und biologischen Merkmalen bis hin zu verschiedenen Therapieansätzen zur Linderung von Symptomen. Zu den Höhepunkten der wissenschaftlichen Sitzungen gehörte die Vorstellung eines neuen Modells, das die Anzahl der für die Teilnahme an einer klinischen Studie erforderlichen Personen reduzieren könnte, sowie eine Diskussion darüber, wie die Sprache durch FTD beeinflusst werden kann und wie das klinische Erscheinungsbild von FTD aussehen kann je nach gesprochener Sprache unterschiedlich.

Zu jedem Tag gehörte auch ein „Poster-Blitz“ mit gedruckten Materialien von Forschern, in denen die Ergebnisse ihrer neuesten Projekte detailliert beschrieben wurden. Auf der Konferenz wurde eine große Menge an FTD-Forschung und Erkenntnissen gezeigt, wobei Forschungsergebnisse aus über 200 Projekten während der Posterausstellung gezeigt wurden.

ISFTD 2022 beinhaltete auch einen Tag der Pflegekräfte, damit Menschen in Frankreich, die mit FTD leben, über Unterstützungsmöglichkeiten für von FTD betroffene Menschen auf der ganzen Welt diskutieren konnten. Sharon Denny, MA, Senior Director of Programs bei AFTD, präsentierte lokale Erfahrungen bei der Unterstützung amerikanischer Pflegekräfte, während AFTD-CEO Susan LJ Dickinson, MSGC, eine Diskussion moderierte, in der Rückmeldungen von Patientenverbänden präsentiert wurden.

„Ich war wirklich beeindruckt von den Branchensitzungen, die am Ende des Caregiver Day stattfanden“, sagte Shana Dodge, PhD, MA, Director of Research Engagement bei AFTD. „Vor einigen Jahren war die Idee, klinische Studien in FTD durchzuführen, nur theoretisch. Mittlerweile gibt es zahlreiche Möglichkeiten, sich an der Forschung für experimentelle Therapien zu beteiligen. Während der Branchensitzung präsentierten sieben Vertreter von Unternehmen mit laufenden klinischen Studien oder klinischen Studien, die kurz vor dem Beginn der Rekrutierung standen, Informationen über ihre Studien.“

Die nächste ISFTD-Konferenz ist für 2024 in Amsterdam geplant.

Kenneth Kosik, MD

AFTD und die Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF) arbeiten zusammen, um die Arzneimittelforschung im Rahmen des Accelerating Drug Discovery for FTD-Förderprogramms voranzutreiben und zu unterstützen.

Diese Partnerschaft stellt wesentliche Mittel für Projekte bereit, die sich auf die Lead-Optimierung (Entwicklung eines Arzneimittels nach der Identifizierung einer Verbindung, die bei der Behandlung einer Krankheit vielversprechend ist) und das Testen vielversprechender Arzneimittel mithilfe von FTD-relevanten Zell- oder Tiermodellen konzentrieren. Die durch das Accelerating Drug Discovery in FTD-Programm unterstützte präklinische Forschung ist ein wesentlicher Auftakt für den Erhalt der behördlichen Genehmigung für den Beginn klinischer Studien an Menschen.

Kenneth Kosik, MD, Herriman-Professor für Neurowissenschaften an der University of California, Santa Barbara, wurde für seine Forschung zum zellulären Rezeptor LRP1, der die Verbreitung des Tau-Proteins erleichtert, mit einem Accelerating Drug Discovery for FTD-Stipendium ausgezeichnet. Unter normalen Umständen trägt das Tau-Protein dazu bei, die Struktur der Neuronen im Gehirn aufrechtzuerhalten; Bei Krankheiten wie FTD kann Tau jedoch eine abnormale Form annehmen und sich auf eine Weise ansammeln, die eine Neurodegeneration verursacht.

Laut Dr. Kosiks Forschung reduzierte ein Knockdown des LRP1-Rezeptors die Ausbreitung von Tau, das aufgrund seiner größeren Größe ohne den Rezeptor nur schwer durch die äußere Membran von Gehirnzellen diffundieren kann. Dr. Kosik beobachtete, dass gentechnisch veränderte Mäuse mit weniger LRP1-Proteinen resistent gegen die Ausbreitung von Tau waren.

Dr. Kosik hofft, Verbindungen zu identifizieren, die den LRP1-Rezeptor blockieren können, mit dem Ziel, ein orales Medikament zu entwickeln, das die Ausbreitung von Tau-Proteinen stoppen und so das Fortschreiten von FTD stoppen kann.

Dr. Kosik wird seine Kandidatenverbindungen in Zell- und Mausmodellen testen, die für FTD-Tau und die Alzheimer-Krankheit relevant sind. Er und sein Team werden nach vielversprechenden Medikamenten suchen, die bei Tauopathien nützlich sein könnten.

Mehr als 400 Unterstützer kamen am 14. März beim siebten jährlichen Hope Rising Benefit von AFTD in New York City zusammen und sammelten mehr als $1,8 Millionen zur Unterstützung unserer Arbeit, um die von FTD Betroffenen zu unterstützen und die Forschung zu einer Heilung voranzutreiben.

Die Benefizveranstaltung würdigte und feierte die Kraft der FTD-Geschichten. „Es ist nicht die Tatsache, dass jemand mit FTD konfrontiert ist, der seine Geschichte definiert – wir teilen diese Geschichten, weil sie Hoffnung bringen können“, sagte Susan LJ Dickinson, CEO von AFTD, den Teilnehmern. „Wir teilen diese Geschichten, weil sie die Widerstandsfähigkeit von Menschen und Familien widerspiegeln, die durch schreckliche Erfahrungen kämpfen, um andere in ihrem Umfeld zu verbinden, zu informieren und ihnen zu helfen.“

Bei der Veranstaltung wurde die Anwältin, Philanthropin und AFTD-Vorstandsmitglied Kristin Holloway mit dem Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope geehrt. Im April 2017 wurde bei Kristins Ehemann Lee Holloway, einem begabten Technologiepionier und Mitbegründer des Websicherheits- und Performance-Unternehmens Cloudflare, die Verhaltensvariante FTD diagnostiziert.

Bei der Benefizveranstaltung sprach Holloway ehrlich über die Schwierigkeit, trotz der Herausforderungen von FTD die Hoffnung aufrechtzuerhalten. „Diese Krankheit bringt Hoffnungslosigkeit mit sich, eine Dunkelheit, die so groß ist, dass es sehr, sehr schwer, wenn nicht unmöglich sein kann, sich zurechtzufinden“, sagte sie. „Es kann schwer sein, etwas anderes als Trauer, Wut, Verzweiflung und, nun ja, Hoffnungslosigkeit zu empfinden … [Aber] so herausfordernd und verwirrend die Dunkelheit dieser Reise heute auch sein mag, Sie alle in diesem Raum zu sehen, gibt mir die Gewissheit, dass wir wird dieser Krankheit ein Ende setzen.“

Rita B. Choula, Mitglied des AFTD-Vorstands und Senior Director of Caregiving der AARP, hielt die Grundsatzrede des Abends, in der sie davon erzählte, wie sie ihre Mutter im Jahr 2020 an FTD verlor. Choula machte auch auf die Schwierigkeiten aufmerksam, mit denen FTD-Betreuer oft konfrontiert sind, wenn sie über ihre Reisen sprechen ebenso wie die tiefgreifenden wirtschaftlichen Herausforderungen, denen sie möglicherweise ausgesetzt sind, wenn sie einen geliebten Menschen unterstützen müssen. „Betreuende Angehörige aller Herkunft finden es schwierig, über ihren eigenen emotionalen Stress zu sprechen, der mit der Rolle verbunden ist“, sagte sie. „Für viele von ihnen ist es so schwierig, die oft überwältigenden Kosten zuzugeben, die mit der Pflege verbunden sind.“

Die Benefizveranstaltung war einer der ersten öffentlichen Auftritte von Emma Heming Willis, seit die Familie im Februar bekannt gab, dass bei ihrem Ehemann, dem geliebten pensionierten Schauspieler Bruce Willis, FTD diagnostiziert wurde.

„Vielen Dank, dass Sie mich, AFTD, in meinem neuen Zuhause willkommen geheißen haben“, schrieb Willis im Anschluss an die Veranstaltung in einem Instagram-Post. „Es ist nicht der Raum, von dem ich jemals geträumt habe, aber ich sage Ihnen, es ist ein Raum voller leidenschaftlicher Liebe und Widerstandsfähigkeit. Ich bin hier, um mich gemeinsam mit Ihnen allen der Sache anzuschließen.“

Der gesamte Erlös von Hope Rising kam direkt der Unterstützung der Mission von AFTD zugute. Zu den führenden Unterstützern der Veranstaltung gehörten die Bank of America, Judy und Leonard Lauder sowie Warner Bros. Discovery.

„Aufruf an alle AFTD-Freiwilligen!“ Kürzlich veranstalteten die AFTD-Freiwilligen- und Veranstaltungsabteilungen gemeinsam virtuelle Treffen für unsere AFTD-Freiwilligen und gaben ihnen die Möglichkeit, mit AFTD-Mitarbeitern und untereinander in Kontakt zu treten.

Die Sitzungen fanden am 15. und 21. März statt, eine für Freiwillige im Osten der USA und eine für diejenigen in der westlichen Hälfte.

Mitarbeiter beider Abteilungen sprachen mit AFTD-Freiwilligen und gaben ihnen einen allgemeinen Überblick über den aktuellen Stand von AFTD. Anschließend teilten die Freiwilligen ihre Erfahrungen, Erfolge und Herausforderungen bei der Durchführung von AFTD-Sensibilisierungsveranstaltungen und Spendenaktionen. Die virtuellen Zusammenkünfte gaben Freiwilligen und Mitarbeitern die Möglichkeit, darüber nachzudenken, was jeder Einzelne tun kann, um das Bewusstsein für FTD zu verbreiten und wichtige Mittel für die Mission von AFTD zu sammeln.

Die dynamischen virtuellen Zusammenkünfte hatten eine seltene Energie, da die Teilnehmer darüber diskutierten, wie wichtig es ist, ihre FTD-Geschichten zu teilen und zu erweitern – schließlich zählt jede FTD-Geschichte. Ein Teilnehmer bemerkte, dass es den Gesetzgebern in der Welt der politischen Interessenvertretung am wichtigsten sei, die persönliche Geschichte als Wähler zu erzählen. Ebenso hat jeder AFTD-Freiwillige seine eigene einzigartige und wertvolle Geschichte, und nur er kann sie erzählen!

Die virtuellen Zusammenkünfte trugen auch dazu bei, Menschen aus abgelegeneren, oft ländlichen Gebieten einzubeziehen und ihnen das Gefühl zu geben, Teil eines Netzwerks zu sein, das vereint in dem Bemühen ist, die Geschichte von FTD zu verändern. Die Teilnehmer brachten ihre Begeisterung zum Ausdruck, Möglichkeiten zu finden, mit ihren lokalen Gemeinschaften in Kontakt zu treten. Sie sagten auch, sie hofften, dass in naher Zukunft weitere virtuelle Treffen stattfinden könnten. Alle teilnehmenden Freiwilligen wurden offiziell eingeladen, entweder persönlich oder virtuell an der AFTD-Bildungskonferenz 2023 in St. Louis im Mai teilzunehmen.

Vielen Dank an alle unsere ehrenamtlichen Helfer, Selbsthilfegruppen-Freiwilligen, Spendensammler und Veranstaltungsorganisatoren, die bei der Verbreitung des Bewusstseins und der Beschaffung von Spenden, die für die Mission von AFTD so wichtig sind, einen so wunderbaren Job machen.

Es ist diese Zeit des Jahres: DANKE, FREIWILLIGE!

Da die National Volunteer Appreciation Week und das AFTD Volunteer Appreciation Dinner immer näher rücken, wird AFTD noch einmal daran erinnert, wie dankbar wir für unsere Freiwilligen sind. Dass sie ihre Zeit, Energie und Talente spenden, um anderen in Zeiten der Not zu helfen, ist wirklich demütigend. AFTD-Freiwillige geben ihre Erfahrungen, ihr Wissen und ihre Weisheit auch an diejenigen weiter, die die einzigartigen Herausforderungen von FTD verstehen.

Wir möchten unseren Freiwilligen weiterhin für ihr Engagement und den Einfluss danken, den sie auf das Leben der Familien haben, denen wir dienen. Die Arbeit unserer Freiwilligen steht im Mittelpunkt unserer Mission: Sie verbessert die Lebensqualität von Menschen, die von FTD betroffen sind, und treibt die Forschung zu einer Heilung voran.

In diesem Jahr findet die National Volunteer Appreciation Week vom 16. bis 22. April statt und beginnt mit virtuellen Würdigungsgelegenheiten, um unsere Freiwilligen zu feiern und alle Möglichkeiten hervorzuheben, wie sie unsere gemeinsame Mission voranbringen.

Dann findet am 5. Mai die AFTD 2023 Education Conference im Marriott St. Louis Grand statt! Nehmen Sie an dieser einmaligen Gelegenheit teil, mit Menschen in Kontakt zu treten, die Ihre Reise verstehen, sich über verfügbare Ressourcen und Unterstützungsmöglichkeiten zu informieren und sich mit Experten auszutauschen, um Einblicke in die neuesten FTD-Forschungen und Pflegeansätze zu erhalten. Wenn Sie nicht nach St. Louis kommen können, können Sie die Konferenz online per Livestream übertragen. Die AFTD-Bildungskonferenz ist kostenlos, unabhängig davon, ob Sie virtuell oder persönlich teilnehmen.

Am 4. Mai, dem Tag vor der Konferenz, um 18:30 Uhr wird es in St. Louis ein besonderes AFTD-Freiwilligen-Dinner geben. Alle AFTD-Freiwilligen sind eingeladen, ein gutes Essen zu genießen und sich mit anderen Freiwilligen und AFTD-Mitarbeitern auszutauschen. Wir werden unsere persönliche Wertschätzung zum Ausdruck bringen und unsere gemeinsame Leidenschaft und unser Engagement feiern, der nächsten Familie die FTD-Reise einfacher zu machen.

Kurz gesagt, dies ist die Zeit des Jahres, in der wir allen Freiwilligen von AFTD auf allen Ebenen unsere Wertschätzung aussprechen. Vielen Dank an unser Ambassador-Team, das die Verantwortung übernimmt und sich gewissenhaft mit lokalen Fachleuten und Organisationen vernetzt. Nochmals vielen Dank an diejenigen, die als Freiwillige der Selbsthilfegruppe Räume des Trostes und des Mitgefühls schaffen, und an diejenigen, die Menschen durch Meet & Greets und Freiwilligenorientierung zusammenbringen, um Kontakte zu knüpfen.

Vielen Dank an alle, die eine Spendenaktion an der Basis veranstaltet haben – das Geld, das Sie sammeln, hilft Familien zu unterstützen und ermöglicht es Forschern, sich mit schnellerer FTD-Diagnose, besserer Behandlung und letztendlich der Prävention von FTD zu befassen.

Vielen Dank an alle, die ihre Geschichten geteilt, das Bewusstsein geschärft und ihre Gemeinden über FTD und AFTD aufgeklärt haben. Vielen Dank an diejenigen, die ihre Zeit und professionelle Beratung durch unentgeltliche Rechtsberatung, Überprüfung von Forschungsstipendien oder ihre Mitarbeit in einem der AFTD-Beiräte anbieten. Vielen Dank an unsere talentierten und engagierten Vorstandsmitglieder.

Wir sagen allen, die die Mission von AFTD durch die Spende ihrer Zeit und Talente vorantreiben: Danke.

In diesem Jahr haben wir im Rahmen unserer 12. jährlichen With Love-Kampagne Einzelpersonen gebeten, ihre Geschichten zu teilen, die ihnen von Herzen kommen. Wir waren berührt von der Reaktion unserer Community!

Wir haben gesehen, wie 40 Community-Mitglieder durch kreativen Ausdruck ihre persönlichen Geschichten darüber erzählten, wie die Liebe sie auf einer FTD-Reise unterstützt, inspiriert oder emporgehoben hat. Zusammen waren ihre Stimmen eine kollektive Machtdemonstration – die Kraft der Liebe – gegen diese Krankheit.

AFTD möchte sich ganz herzlich bei allen bedanken, die zum Erfolg der diesjährigen Kampagne beigetragen und $48.000 gesammelt haben, um die Mission von AFTD voranzutreiben. Wir danken unserem großzügigen Kampagnensponsor, der Rainwater Charitable Foundation, für die entsprechende Spende in Höhe von $10.000; an die Hunderte von Menschen, die diese Geschichten gelesen und gespendet haben; und natürlich an unsere Spendensammler, die mutig ihre Geschichten über die Liebe, die von Herzen kommen, erzählt haben.

Colleen Franzreb, Heather Reis, Anthony Cordasco, Gary Radin, David Andrews, Kat Primeau, Melissa Fernandez Arrigoitia, Melissa Fisher, Corinna German, Julia Tufts, Steven Long, Liz Matthews, Susan Scarff, Jamie Hale, Dawn O'Gara, Linda Tarpley , Kristin Pursley, Jamie Lee Manning, Erin Walla, Martina Rutledge, Terry Walter, Cathy Foutz, Scott Gehret, Hazel Espiritu, Dan Keuning, Robin Albright, Claudia Seitz-Ricklick, Karyn Scrivener, Rev Lisa Kidd, Jillian Queeney (Condran), Michael Flynn, Elizabeth Dorman, Marsha Francisco, Bob Boerschel, Jack George, Kim Urban, Kimalee Z'Dorne, BreAnne Poe-Ford, Tiffani Russo, Lanette Wolf

Letztes Jahr hatten wir eine erfolgreiche und unterhaltsame AFTD-Team-Rennsaison! Wir nahmen an fünf Veranstaltungen im ganzen Land teil: dem Austin Marathon im Februar, dem Colfax Marathon (Denver) im Mai, dem TCS New York City Marathon und dem Philadelphia Marathon im November sowie dem Dallas Marathon im Dezember. Das AFTD-Team bestand aus über 184 Läufern, die zusammen 1.365 Meilen zurücklegten und über $110.000 für die Mission von AFTD sammelten.

Im Namen von AFTD und der Gemeinschaft, der wir dienen, möchten wir allen unseren Läufern, Joggern und Walkern für ihre Widerstandsfähigkeit bei der Teilnahme an dieser aktiven Kampagne danken. Ein besonderer Dank geht an die Einzelpersonen und Familien, die nicht nur die Distanz zurückgelegt haben, sondern auch durch eines der fünf Rennen des letzten Jahres wichtige Spenden gesammelt haben:

Austin-Marathon: Kelly Canavan, Aphasie-Forschungs- und Behandlungslabor, UT Austin, Linda Esper, Lauren Lindley, Zoy Kocian, Kacy Kunesh

Colfax-Marathon: Mike & Gretchen Samuels, Familie Fenoglio, Jaclyn Schurk

Dallas-Marathon: Matthew Reed, Team Ryan, Lauren Shaw, Motivated by Margaret!, Lisa Kelly, Team Rick, Anna Kuykendall, Gina Sapp, Team Patty

TCS New York City Marathon: Emily Mauck, Sally Mauck, Veronica Wolfe, Josef Pohl, Alex Sepesy, Brian Strohm, Bre Vandenberg, Jules Brouwer, Ali Vandenberg, Mary Noa-Kempner, Annie Zomback, Ann Vandenberg, Popkin Shenian, Jenna Zomback

Philadelphia-Marathon: Team Jack Attack, James Staten, Anni, Katie, Kari, Cathy, Alison & John, Michael Hespos, Barbara Stoff, Gus Hirschboeck, Nathaniel Tracer, Beth Byerley, Patti Del Guercio, Michael Mullan, Elizabeth Graham, Thomas Spychalski, Shana Dodge, Jane Koetje, Kimberly Torres, Deborah Stoff, Julia Ramberg, Megan Keller, Joe Pang, Amy Robles, Joyce Lis, Lorraine Lauer

Unabhängige Veranstaltungen:

Mit fliegenden Farben

Die Familie Delapré war am 15. Oktober 2022 Gastgeber der ersten Hope in Colour-Veranstaltung im Balboa Yacht Club in Corona Del Mar, Kalifornien. Hope in Colour wurde zu Ehren von Mary Delapré ins Leben gerufen, bei der im März 2020 im Alter von 54 Jahren FTD diagnostiziert wurde. Als gelernte Kundin liebte Mary schon immer Design und Farbpaletten. Der Abend beinhaltete eine Cocktailstunde mit einer stillen Auktion, ein Gourmet-Dinner mit einer Live-Auktion und eine Rede von Penny Dacks, Senior Director of Scientific Initiatives bei AFTD. Zur Unterstützung der Forschungsinitiativen von AFTD wurden insgesamt $92.500 gespendet.

Liebesgeschichte

Bob Powers aus Oregon tourte weiterhin mit seinem ursprünglichen Stück, Chasing Rainbows: Eine Geschichte von Liebe, Verlust und Bestimmung, am 18. Januar im Clocktower Cabaret in Denver nach zwei erfolgreichen Auftritten in Portland, Oregon und Lucca, Italien. Bob schrieb das Stück zum Gedenken an seinen Ehemann Donald Clement, bei dem 2013 PPA diagnostiziert wurde und der 2021 verstarb. Er sammelte $1.600 in Denver, was einer neuen Gesamtsumme von $17.000 entspricht, die für die Mission von AFTD gesammelt wurde.

Erinnerungen an Mama

Juna, Adam und Sam Pfeifer feierten die Erinnerung an ihre Mutter Cathy am sechsten Jahrestag ihres Todes, nachdem sie mit FTD und ALS gelebt hatte. Die Geschwister erstellten eine Spendenseite, auf der sie Texte und Bilder ihrer Mutter teilten. Sie hoffen, dass „diese Seite unserer Familie, ihren Freunden und so vielen anderen Menschen als Erinnerung daran dient, wer sie war, sie hat ihr Leben lang ein Lächeln und Lachen hervorgebracht.“ Gemeinsam sammelten sie $12.600 für die Mission von AFTD.

Hoffnung und Reifen

Spencer Cline, ein ehemaliges Mitglied der Herren-Basketballmannschaft des Babson College, veranstaltete während des Mannschaftsspiels am 18. Februar einen weiteren Spendenabend zum Gedenken an Spencers Vater, bei dem Mitte 40 die Diagnose FTD gestellt wurde und der 2012 verstarb. Die Spendenaktion startete im Jahr im Vorfeld ihres Spiels gegen MIT – das Babson mit 92-57 gewann – und sammelte $8.000 für die Mission von AFTD.

Für alle, denen es wichtig ist

Robert Cathey organisierte über GoFundMe eine Spendenaktion zum Gedenken an seine Schwester Nancy, die mit FTD lebte und am 9. Dezember 2022 verstarb. Robert würdigte das körperliche und emotionale Engagement, das sein Schwager als Hauptbetreuer für ihn aufbrachte Deshalb wollte er zu Ehren aller Pflegepartner und Betreuer Spenden sammeln. Zum Zeitpunkt des Verfassens dieses Artikels hat seine Seite über $4.000 für die Mission von AFTD gesammelt.

Stärke in der Einheit

Amun Tanveer und die Bruderschaftsbrüder von Pi Kappa Alpha an der University of Cincinnati veranstalteten am 18. November 2022 einen simulierten Casino-Abend zugunsten von AFTD. Amuns Bruder Abrar war zuvor Gastgeber von Spendenaktionen für AFTD. Beide Brüder tun, was sie tun, im Gedenken an ihren Vater, der bei PPA lebte und im Dezember 2019 verstarb. Amun und die Pi Kappa Alpha Fraternity sammelten über $2.700, um die Mission von AFTD zu unterstützen.

Zu einem „T“

Hannah Poirier entwarf ein Design, um auf FTD aufmerksam zu machen, und verkaufte ihr Design über Custom Ink auf T-Shirts, Langarmshirts und Rundhalsausschnitten zu Ehren ihrer Mutter, bei der im Juni 2022 FTD diagnostiziert wurde. Mit der Hilfe ihres Vaters David , Hannah sammelte $2.300 und spendete es, um die Mission von AFTD zu unterstützen.