De familie van Bruce Willis maakte op 16 februari via Instagram bekend dat bij de geliefde acteur FTD is vastgesteld.

De verklaring, ook gepubliceerd op de website van AFTD, werd ondertekend door leden van de familie van Willis: zijn vrouw Emma; zijn ex-vrouw, Demi Moore, en hun dochters Rumer, Scout en Tallulah; en Mabel en Evelyn, de twee dochters die hij deelt met Emma.

In maart 2022 stopte Willis, 67, met acteren vanwege de diagnose afasie, een aandoening die iemands vermogen om te spreken en taal te begrijpen aantast. Zijn symptomen zijn sindsdien echter verergerd en zijn niet langer beperkt tot problemen met communicatie, wat leidde tot zijn recente diagnose van FTD.

"Onze familie is slechts één familie met een geliefde die lijdt aan FTD, en we moedigen anderen die ermee worden geconfronteerd aan om de schat aan informatie en ondersteuning te zoeken die beschikbaar is via AFTD", schreef de familie. "En voor degenen onder u die het geluk hebben gehad geen persoonlijke ervaring met FTD te hebben, hopen we dat u de tijd wilt nemen om er meer over te weten te komen en de missie van AFTD op welke manier dan ook te ondersteunen."

De aankondiging van de familie Willis had een onmiddellijke en aanzienlijke impact op het FTD-bewustzijn over de hele wereld. Het aantal bezoekers van de website van AFTD (theaftd.org) op 16 februari, de dag van de aankondiging, was meer dan 100 keer hoger dan op een normale dag.

De aankondiging kreeg veel aandacht van grote nationale en internationale media. AFTD-medewerkers, bestuursleden en vrijwilligers werden geïnterviewd om kritische context, inzicht en persoonlijke ervaringen te delen.

AFTD CEO Susan LJ Dickinson, MSGC, verscheen op NBC Nightly News met Lester Holt op de avond van de aankondiging, waarmee een miljoenenpubliek op de nationale televisie werd bereikt. Ze werd ook geciteerd in een New York Times artikel over de diagnose van Willis, samen met Bruce Miller, MD, van de University of California, San Francisco – een van de toonaangevende FTD-experts van het land en lid van de AFTD Medical Advisory Council (MAC).

Mede-MAC-leden die in prominente artikelen werden geciteerd, waren onder meer MAC-voorzitter Bradford Dickerson, MD (in de Washington Post) en Bradley Boeve, MD (in Frankrijk's Versie Femina). Dr. Miller sprak ook over FTD tijdens een optreden op 17 februari op Fox and Friends. Ondertussen sprak AFTD Senior Director of Programs Sharon Denny, MA, met de Britse nieuwszender Sky News en het Duitse tijdschrift Westfälische Rundschau.

AFTD-vrijwilliger Chuck Anastasia vertelde over de FTD-reis van zijn overleden vrouw in een interview dat werd uitgezonden op het ABC-TV-filiaal in New Hampshire. En AFTD-bestuurslid Kristin Holloway – dit jaar de ontvanger van de Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope (zie pagina 11) – gaf een gedetailleerde beschrijving van de FTD-diagnose van haar man voor het NBC-filiaal in Washington, DC. (Aanvullende voorbeelden van de AFTD-gemeenschap die met de media spreekt, zijn te vinden op theaftd.org/newsroom/media.)

In hun verklaring zei de familie Willis: "Bruce geloofde er altijd in om zijn stem in de wereld te gebruiken om anderen te helpen en om mensen bewust te maken van belangrijke kwesties, zowel publiek als privé."

Ze vervolgden: "We weten in ons hart dat hij - als hij vandaag zou kunnen - zou willen reageren door wereldwijde aandacht en verbondenheid te brengen met degenen die ook te maken hebben met deze slopende ziekte en hoe deze zoveel individuen en hun families beïnvloedt."

LA Rams-coach trekt AFTD-schoenplaatjes aan tijdens de wedstrijd

Zac Robinson, quarterback-coach en passgame-coördinator voor de Los Angeles Rams, droeg speciale schoenplaatjes versierd met het AFTD-logo tijdens de wedstrijd van de Rams op 4 december tegen Seattle. Bij Robinsons overleden vader, Rusty, werd enkele jaren geleden de diagnose FTD gesteld. De coach droeg de schoenplaatjes zowel om AFTD te steunen als om het bewustzijn van FTD te vergroten tijdens het 'My Cause My Cleats'-evenement van de NFL, waarbij spelers en coaches op maat gemaakte schoenplaatjes droegen ter promotie van goede doelen, organisaties en goede doelen. "Je [moet] elke dag echt koesteren", zei Robinson over de FTD-reis van zijn vader. “Het was heel moeilijk voor ons gezin, vooral voor mijn moeder, die er elke dag was.” Hij voegde eraan toe: “Alleen het vergroten van het bewustzijn is het belangrijkste. Wat daar ook uit voortkomt, het is allemaal geweldig.” Robinson was de assistent-quarterback-coach van de Rams tijdens het Super Bowl-winnende seizoen 2021.

Penny Dacks verschijnt op Remember Me Podcast

AFTD Senior Director of Scientific Initiatives Penny Dacks, PhD, besprak de verschillende soorten lopend FTD-onderzoek en hoe mensen met FTD betrokken kunnen raken in de aflevering van 29 november van de Onthoud me podcast. Dr. Dacks vertelde presentatoren Rachael Martinez en Maria Kent Beers dat de hoop groeit op effectieve FTD-behandelingen, en dat degenen die geïnteresseerd zijn in deelname een groeiend aantal mogelijkheden hebben om betrokken te raken bij klinische onderzoeken en andere lopende onderzoeksprojecten. Dr. Dacks besprak ook genetische tests en genetische counseling, en legde uit wat klinische onderzoeken zijn en wat deelname kan inhouden. Ze stelde verder voor om je aan te melden bij het FTD Disorders Registry om meer te weten te komen over potentiële onderzoeksmogelijkheden en om op de hoogte te blijven van de nieuwste ontwikkelingen. ‘Wat je doet, doet er toe,’ zei dr. Dacks.

“We moeten stoppen en onthouden dat de persoon die ze waren niet de persoon is die ze zijn, en dat deze zal blijven veranderen. Ik hoop dat we mensen op een andere manier naar dementie kunnen laten kijken.” – Dawn O'Gara, voormalig FTD-zorgpartner en huidige AFTD-vrijwilliger

Toen ze opgroeide, was Julie Kelly als een derde zus voor haar beste vrienden, een identieke tweeling Cathy Pfeifer en Jeannette Ekstrand. Het trio ging samen naar de middelbare school in een buitenwijk van Chicago. Terwijl ze naar de Indiana University ging voor haar BS in financiën, woonde Kelly de eerste twee jaar bij Pfeifer, en de twee reisden regelmatig naar Miami University om Ekstrand te bezoeken.

Cathy trouwde uiteindelijk met David Pfeifer, de huidige voorzitter van de raad van bestuur van AFTD. Vervolgens trouwde Kelly - beide tweelingen waren bruidsmeisjes op haar bruiloft - en verhuisde naar Philadelphia, terwijl Pfeifer en Ekstrand naar Denver verhuisden. Het trio bleef door de jaren heen contact houden, maar na verloop van tijd merkte Kelly iets anders op aan Pfeifer.

'Ik merkte een verandering in Cathy's persoonlijkheid op, maar ik dacht dat we afstandelijk waren geworden; we voedden kinderen op en werkten, we hadden het druk. zei Kelly. "Nadat ik voor het eerst tekenen begon op te merken dat er iets mis was, belde David me en vertelde me dat bij Cathy de diagnose FTD was gesteld."

Ekstrand werd vervolgens ook gediagnosticeerd met FTD. Pfeifer stierf in 2016, twee jaar na haar diagnose; Ekstrand stierf twee jaar later.

“Toen ze voorbijkwamen, verraste het ons allemaal omdat ze zo jong en levendig waren”, zei Kelly. “Ik denk elke dag aan hen. Ik mis ze." Nadat haar vrienden aan FTD stierven, voelde Kelly de drang om op de een of andere manier een verschil te maken. Een uitnodiging van David Pfeifer om lid te worden van de Investment Subcommittee van de AFTD Board gaf haar de kans om iets terug te geven. Na twee jaar in de subcommissie te hebben gezeten, zal ze in mei toetreden tot het bestuur van AFTD.

Het dienen op het bord helpt om "de herinnering aan Cathy en Jeannette levend te houden", zei Kelly. “Laten we proberen dit raadsel genaamd FTD op te lossen; laten we gezinnen de hulp geven die ze nodig hebben en werken aan een remedie tijdens ons leven.

Als bestuurslid hoopt Kelly de inspanningen van AFTD te ondersteunen om zijn bereik naar medische professionals, wetgevers en het grote publiek uit te breiden. Ze merkt op dat FTD niet vanzelf verdwijnt en dat er voortdurende steun moet zijn voor onderzoek, belangenbehartiging en onderwijs op het gebied van FTD. Als financieel adviseur met 28 jaar ervaring in vermogensbeheer, brengt Kelly ook expertise met zich mee op het gebied van persoonlijk vermogen, het runnen van een bedrijf, het balanceren van financiën en meer.

"Ons hart is bij iedereen die aan deze vreselijke ziekte lijdt, en we proberen het beter te maken", zei Kelly. "We hopen dat waar we aan werken ons in staat zal stellen om FTD in de toekomst achter ons te hebben."

Op 5 mei komen personen bij wie de diagnose FTD is gesteld, huidige en voormalige zorgverleners en zorgpartners, onderzoekers en zorgprofessionals samen in St. Louis en online om verbinding te maken, te leren en deel te nemen aan de 2023 Education Conference van AFTD.

De conferentie zal presentaties bieden van onderzoekers die veelbelovende ontdekkingen en nieuwe perspectieven op zorg en ondersteuning delen, evenals sessies waarin mensen met geleefde ervaring van FTD inzichten uit hun reis zullen delen.

Deelnemers krijgen de kans om te horen van en contact te maken met vooraanstaande FTD-experts, waaronder de Keynote Speaker van dit jaar, Bruce Miller, MD, van de Universiteit van Californië, San Francisco. Dr. Miller is een gedragsneuroloog die de onderliggende mechanismen van neurodegeneratieve aandoeningen bestudeert, en is een wereldberoemde expert op het gebied van de diagnose en behandeling van dementie.

Om u te registreren voor de AFTD Education Conference, gaat u naar www.theaftd.org/education-conference-2023. AFTD moedigt iedereen die niet persoonlijk naar St. Louis kan komen, ten zeerste aan om zich te registreren voor de gratis livestream.

De plenaire sessies zullen zich richten op de problemen bij het vinden van effectieve langdurige FTD-zorg in het Amerikaanse gezondheidszorgsysteem en de unieke behoeften van FTD-zorgpartners. Bovendien zullen recente ontvangers van AFTD-onderzoekssubsidies bevindingen uit hun werk presenteren en redenen voor hoop aandragen in de sessie ‘Promising Paths to Discovery’.

Twee rondes van breakout-sessies geven deelnemers de kans dieper in te gaan op onderwerpen die hen interesseren. Bepaalde sessies zullen gelijktijdig beschikbaar zijn voor zowel degenen die deelnemen aan de conferentie in St. Louis als voor degenen die online aanwezig zijn. Andere sessies zullen uitsluitend online plaatsvinden, zoals de middagsessie over het verbeteren van de FTD-zorg in plattelands- en achtergestelde gemeenschappen, of uitsluitend persoonlijk, zoals het ochtendpanel ‘Building Our Own Toolbox’ van de AFTD Persons with FTD Advisory Council. Voor veel deelnemers is het meest impactvolle aspect van de AFTD Education Conference het tijd doorbrengen met anderen die ook FTD in hun leven hebben.

“Na een FTD-diagnose kunnen gezinnen zich vaak geïsoleerd voelen, omdat ze te maken krijgen met een ziekte waar nog niet veel mensen van gehoord hebben”, zegt AFTD Support and Education Director Esther Kane, MSN, RN-CDP. “Door naar de Onderwijsconferentie te komen, kunnen gezinnen echter tastbaar een hele gemeenschap van mensen ervaren, bijeengeroepen door AFTD, die hen begrijpt en hen gedurende hun hele reis zal bijstaan.”

Als u naar St. Louis komt, zijn er AFTD Comstock Travel Grants beschikbaar voor mensen bij wie de diagnose FTD is gesteld en hun zorgpartners om de eventuele reis- en verblijfskosten te helpen subsidiëren. Ga naar om een reisbeurs aan te vragen www.theaftd.org/living-with-ftd/resources/comstock-grants.

Als onderdeel van een voortdurende inspanning van de organisatie om essentieel FTD-onderwijs te bieden aan zorgprofessionals, hield AFTD op 22 februari zijn eerste webinar met credits voor permanente medische educatie (CME).

Gastspreker Howard Rosen, MD, van de Universiteit van Californië, San Francisco bood inzicht in de verschillen tussen gedragsvariant FTD (bvFTD) en andere vormen van dementie, waaronder de ziekte van Alzheimer, waardoor professionals in de gezondheidszorg eerder en nauwkeurig bvFTD-diagnoses kunnen stellen.

Omdat er geen enkele test is die FTD tijdens het leven definitief kan diagnosticeren, blijft de ziekte moeilijk te onderscheiden van de ziekte van Alzheimer, de ziekte van Parkinson of andere psychiatrische aandoeningen. Artsen en neurologen komen tot een FTD-diagnose door resultaten van procedures zoals hersenscans te evalueren met hun eigen waarnemingen. Gemiddeld duurt het bij gezinnen 3,6 jaar nadat de symptomen zich hebben voorgedaan om de diagnose FTD te krijgen.

"Veel gezinnen hebben moeite om een tijdige en nauwkeurige FTD-diagnose te krijgen", zegt AFTD Education Program Manager William Reiter. "AFTD is verheugd ons eerste onderwijsprogramma aan te bieden dat speciaal is gemaakt voor artsen en andere beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg, in een poging daar verandering in te brengen."

AFTD lanceerde in juni 2022 zijn Healthcare Professional Webinar-serie, waarbij credits voor permanente educatie (CEC's) via Rush University worden aangeboden aan degenen die de webinars live bijwonen. (Alle AFTD-webinars worden opgenomen en gearchiveerd op de YouTube-pagina van AFTD, op youtube.com/TheAFTD.)

De eerste drie Healthcare Professional Webinars waren gericht op het bieden van persoonsgerichte zorg voor mensen met de diagnose bvFTD, primaire progressieve afasie en de twee bewegingsstoornissen die onder de FTD-paraplu vallen, corticobasaal syndroom en progressieve supranucleaire verlamming.

Verpleegkundigen en maatschappelijk werkers die werken met personen waarbij de diagnose FTD is gesteld en die deze webinars hebben bijgewoond, kwamen in aanmerking voor een CEC.

AFTD breidde de reikwijdte van deze serie in februari uit door CME-kredieten aan te bieden aan artsen, samen met CEC's. Ruim 270 mensen woonden het webinar van februari bij met Dr. Rosen (lid van de Medische Adviescommissie van AFTD).

Het volgende webinar met CME-credits vindt plaats op 13 april; Dr. Simon Ducharme van het Douglas Mental Health University Institute en het Montreal Neurological Institute zal spreken over behandelingen voor mensen met bvFTD.

Experts op het gebied van FTD uit de hele wereld kwamen van 2 tot 5 november bijeen in Lille, Frankrijk voor de tweejaarlijkse conferentie van de International Society for Frontotemporal Dementias (ISFTD).

AFTD was sterk aanwezig op de conferentie, exploiteerde een informatiestand waar AFTD-bronnen werden gedeeld, organiseerde een netwerkontbijt en startte een mentorprogramma dat AFTD Holloway Postdoctoral Fellows koppelde aan senior FTD-onderzoekers. Het aanwezige personeel was bemoedigd door de vooruitgang in het FTD-onderzoek en het aantal beginnende onderzoekers dat ervoor koos zich te concentreren op de fundamentele en klinische wetenschap van FTD.

Op de agenda van de conferentie stonden wetenschappelijke presentaties over verschillende onderwerpen die verband hielden met FTD, van de klinische en biologische kenmerken ervan tot verschillende therapeutische benaderingen voor het verlichten van symptomen. Hoogtepunten van de wetenschappelijke sessies waren onder meer de onthulling van een nieuw model dat het aantal mensen dat nodig is om deel te nemen aan een klinische proef zou kunnen verminderen, evenals een discussie over hoe spraak kan worden beïnvloed door FTD, en hoe de klinische presentatie van FTD kan worden beïnvloed. verschillend afhankelijk van de gesproken taal.

Elke dag was er ook een 'posterblitz' met gedrukt materiaal van onderzoekers waarin de bevindingen van hun nieuwste projecten werden beschreven. Tijdens de conferentie was een enorme hoeveelheid FTD-onderzoek en -inzicht te zien, terwijl onderzoek van meer dan 200 projecten te zien was tijdens de postertentoonstelling.

ISFTD 2022 omvatte ook een Dag van de Zorgverlener, zodat mensen in Frankrijk die met FTD leven, de ondersteuning konden bespreken die beschikbaar is voor mensen die over de hele wereld getroffen zijn door FTD. AFTD Senior Director of Programs Sharon Denny, MA, presenteerde lokale ervaringen met het ondersteunen van Amerikaanse zorgverleners, terwijl AFTD CEO Susan LJ Dickinson, MSGC, een discussie modereerde waarin feedback werd gegeven van patiëntenverenigingen.

“Ik was echt onder de indruk van de sectorsessies die plaatsvonden aan het einde van Caregiver Day”, zegt AFTD Director of Research Engagement Shana Dodge, PhD, MA. “Een aantal jaren geleden was het idee om klinische onderzoeken naar FTD uit te voeren slechts theoretisch. Nu zijn er een aantal mogelijkheden om deel te nemen aan onderzoek naar experimentele therapieën. Tijdens de branchesessie presenteerden zeven vertegenwoordigers van bedrijven met lopende klinische onderzoeken, of klinische onderzoeken die op het punt staan te beginnen met rekrutering, informatie over hun onderzoeken.”

De volgende ISFTD-conferentie staat gepland voor 2024 in Amsterdam.

Kenneth Kosik, MD

AFTD en de Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF) werken samen om het stimuleren van onderzoek naar geneesmiddelen te bevorderen en te ondersteunen via het Accelerating Drug Discovery for FTD-subsidieprogramma.

Dit partnerschap biedt essentiële financiering voor projecten die zich richten op leadoptimalisatie (het ontwerpen van een medicijn na het identificeren van een verbinding die veelbelovend is bij de behandeling van een ziekte) en het testen van veelbelovende medicijnen met behulp van FTD-relevante cel- of diermodellen. Het preklinische onderzoek dat wordt ondersteund door het Accelerating Drug Discovery in FTD-programma is een essentiële opmaat voor het verkrijgen van regelgevende toestemming om klinische onderzoeken bij mensen te starten.

Kenneth Kosik, MD, de Herriman hoogleraar neurowetenschappen aan de Universiteit van Californië, Santa Barbara, heeft een Accelerating Drug Discovery for FTD-subsidie gekregen voor zijn onderzoek naar de LRP1-cellulaire receptor, die de verspreiding van het tau-eiwit vergemakkelijkt. Onder normale omstandigheden helpt het tau-eiwit de structuur van neuronen in de hersenen in stand te houden; Bij ziekten als FTD kan tau echter een abnormale vorm aannemen en zich ophopen op een manier die neurodegeneratie veroorzaakt.

Volgens het onderzoek van Dr. Kosik verminderde een knockdown van de LRP1-receptor de verspreiding van tau, dat vanwege zijn grotere omvang moeilijk over het buitenste membraan van hersencellen kan diffunderen zonder de receptor. Dr. Kosik merkte op dat genetisch gemanipuleerde muizen met minder LRP1-eiwitten resistent waren tegen verspreiding van tau.

Dr. Kosik hoopt verbindingen te identificeren die de LRP1-receptor kunnen blokkeren, met als doel een oraal medicijn te creëren dat de verspreiding van tau-eiwitten kan stoppen en de progressie van FTD kan stoppen.

Dr. Kosik zal zijn kandidaat-verbindingen testen in cellulaire en muismodellen die relevant zijn voor FTD-tau en de ziekte van Alzheimer. Hij en zijn team zullen op zoek gaan naar veelbelovende medicijnen die nuttig kunnen zijn bij tauopathieën.

Meer dan 400 supporters kwamen samen op 14 maart tijdens AFTD's zevende jaarlijkse Hope Rising Benefit in New York City, waarbij meer dan $1.8 miljoen werd ingezameld ter ondersteuning van ons werk om degenen die getroffen zijn door FTD te ondersteunen en onderzoek naar genezing te stimuleren.

Het benefiet eerde en vierde de kracht van FTD-verhalen. “Het is niet het feit dat iemand met FTD wordt geconfronteerd dat zijn of haar verhaal definieert – we delen deze verhalen omdat ze hoop kunnen brengen”, vertelde Susan LJ Dickinson, CEO van AFTD, aan de aanwezigen. “We delen deze verhalen omdat ze de veerkracht weerspiegelen van mensen en families die door gruwelijke ervaringen vechten om anderen om hen heen te verbinden, te informeren en te helpen.”

Tijdens het evenement werd Kristin Holloway, advocaat, filantroop en AFTD-bestuurslid, geëerd met de Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope. In april 2017 werd bij Kristins echtgenoot Lee Holloway, een begaafde technologiepionier die medeoprichter was van het webbeveiligings- en prestatiebedrijf Cloudflare, de gedragsvariant FTD vastgesteld.

Tijdens het benefiet sprak Holloway eerlijk over de moeilijkheid om hoop te behouden ondanks de uitdagingen van FTD. “Deze ziekte brengt hopeloosheid met zich mee, een duisternis die zo groot is dat het heel, heel moeilijk, zo niet onmogelijk, kan zijn om er doorheen te navigeren”, zei ze. “Het kan moeilijk zijn om iets anders te voelen dan verdriet, woede, wanhoop en, nou ja, hopeloosheid…[Maar] hoe uitdagend en verwarrend de duisternis van deze reis vandaag ook kan zijn, jullie allemaal in deze kamer te zien geeft mij de zekerheid dat we zal een einde maken aan deze ziekte.”

Collega-bestuurslid van AFTD en AARP Senior Director of Caregiving Rita B. Choula hield de keynote speech van die avond, waarin ze vertelde dat ze haar moeder in 2020 aan FTD had verloren. Choula vestigde de aandacht op de moeilijkheid waarmee FTD-verzorgers vaak worden geconfronteerd bij het praten over hun trajecten. als de diepgaande economische uitdagingen die ze kunnen ervaren als ze een geliefde ondersteunen. “Mantelzorgers van alle achtergronden vinden het moeilijk om te praten over hun eigen emotionele stress die met deze rol gepaard gaat”, zegt ze. “Het is voor velen van hen zo moeilijk om toe te geven aan de vaak overweldigende kosten die het verlenen van zorg met zich meebrengt.”

Het benefietevenement was een van de eerste publieke optredens van Emma Heming Willis sinds de familie in februari aankondigde dat bij haar man, de geliefde gepensioneerde acteur Bruce Willis, de diagnose FTD was gesteld.

“Bedankt dat je mij, AFTD, hebt verwelkomd in mijn nieuwe huis”, schreef Willis na het evenement in een Instagram-post. “Het is niet de kamer waar ik ooit van heb gedroomd, maar ik kan je vertellen dat het een kamer is van felle liefde en veerkracht. Ik ben hier om mij samen met jullie allemaal bij de zaak aan te sluiten.”

Alle opbrengsten van Hope Rising gingen rechtstreeks naar de missie van AFTD. Toonaangevende supporters van het evenement waren onder meer Bank of America, Judy en Leonard Lauder en Warner Bros. Discovery.

"Oproep aan alle AFTD-vrijwilligers!" Onlangs organiseerden de afdelingen Vrijwilligerswerk en Evenementen van AFTD samen virtuele bijeenkomsten voor onze AFTD-vrijwilligers, waardoor ze de kans kregen om in contact te komen met AFTD-personeel en met elkaar.

De sessies werden gehouden op 15 en 21 maart, met één voor vrijwilligers in het oosten van de VS en één voor vrijwilligers in de westelijke helft.

Medewerkers van beide afdelingen spraken met AFTD-vrijwilligers en gaven hen een algemeen overzicht van de huidige staat van AFTD. De vrijwilligers deelden vervolgens hun ervaringen, successen en uitdagingen bij het houden van AFTD-bewustmakingsevenementen en fondsenwervende activiteiten. De virtuele bijeenkomsten gaven vrijwilligers en personeel de kans om na te denken over wat elk individu kan doen om het bewustzijn over FTD te verspreiden en cruciale fondsen te werven voor de missie van AFTD.

De dynamische virtuele bijeenkomsten hadden een zeldzame energie, omdat de deelnemers de waarde bespraken van het delen en versterken van hun FTD-verhalen - elk FTD-verhaal telt tenslotte. Een deelnemer merkte op dat in de wereld van politieke belangenbehartiging het vertellen van uw persoonlijke verhaal als kiezer het belangrijkste is voor wetgevers. Op dezelfde manier heeft elke AFTD-vrijwilliger zijn eigen unieke en waardevolle verhaal, en alleen zij kunnen het vertellen!

De virtuele bijeenkomsten hielpen ook om mensen uit meer geïsoleerde, vaak landelijke gebieden te betrekken, waardoor ze zich onderdeel voelden van een netwerk dat verenigd was in zijn inspanningen om het verhaal van FTD te veranderen. Deelnemers uitten hun enthousiasme om mogelijkheden te identificeren om met hun lokale gemeenschappen in contact te komen. Ze zeiden ook dat ze hoopten dat er in de nabije toekomst meer virtuele bijeenkomsten zouden worden gehouden. Alle aanwezige vrijwilligers werden formeel uitgenodigd om, persoonlijk of virtueel, deel te nemen aan de AFTD-onderwijsconferentie 2023 in St. Louis in mei.

Dank aan al onze bewustmakingsvrijwilligers, steungroepvrijwilligers, fondsenwervers en organisatoren van evenementen die zo fantastisch werk leveren in het verspreiden van bewustzijn en het inzamelen van fondsen die zo cruciaal zijn voor de missie van AFTD.

Het is weer die tijd van het jaar: BEDANKT, VRIJWILLIGERS!

Nu de Nationale Vrijwilligerswaarderingsweek en het AFTD Vrijwilligerswaarderingsdiner snel dichterbij komen, wordt AFTD er nogmaals aan herinnerd hoe dankbaar we zijn voor onze vrijwilligers. Dat zij hun tijd, energie en talenten doneren om anderen te dienen in tijden van nood is werkelijk nederig. AFTD-vrijwilligers delen ook hun ervaringen, kennis en wijsheid met degenen die de unieke uitdagingen van FTD begrijpen.

We willen onze vrijwilligers blijven bedanken voor hun toewijding en de impact die ze hebben gehad op de levens van de gezinnen die we dienen. Het werk dat onze vrijwilligers doen vormt de kern van onze missie: het verbeteren van de levenskwaliteit van mensen die getroffen zijn door FTD en het stimuleren van onderzoek naar een geneesmiddel.

Dit jaar wordt de Nationale Vrijwilligerswaarderingsweek gehouden van 16 april tot 22 april, waarbij de aftrap wordt gegeven met virtuele waarderingsmogelijkheden om onze vrijwilligers te eren en alle manieren te benadrukken waarop zij onze gedeelde missie bevorderen.

Dan komt de AFTD 2023 Education Conference op 5 mei naar het Marriott St. Louis Grand! Ga met ons mee voor deze unieke kans om in contact te komen met mensen die uw reis begrijpen, meer te weten te komen over de beschikbare middelen en ondersteuning, en in gesprek te gaan met experts om inzicht te krijgen in de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van FTD-onderzoek en benaderingen van zorg. Als u niet naar St. Louis kunt komen, kunt u de conferentie online livestreamen. De AFTD Onderwijsconferentie is gratis, of u deze nu virtueel of persoonlijk bijwoont.

Er zal een speciaal AFTD Volunteer Appreciation Dinner plaatsvinden in St. Louis op 4 mei, de dag vóór de conferentie, om 18.30 uur. Alle AFTD-vrijwilligers worden uitgenodigd om te genieten van een goede maaltijd en contact te maken met andere vrijwilligers en AFTD-personeel. We zullen onze persoonlijke waardering uiten en onze gemeenschappelijke passie en toewijding vieren om de FTD-reis gemakkelijker te maken voor het volgende gezin.

Kortom, dit is de tijd van het jaar waarin we onze waardering uitspreken voor alle vrijwilligers van AFTD, op alle niveaus. Dank aan ons ambassadeursteam, dat de leiding heeft en ijverig netwerkt met lokale professionals en organisaties. Nogmaals dank aan degenen die als steungroepvrijwilligers ruimtes van comfort en medeleven in handen hebben, en aan degenen die mensen samenbrengen voor verbinding via Meet & Greets en vrijwilligersoriëntatie.

Dank aan iedereen die een grassroots fondsenwervingsevenement heeft georganiseerd – het geld dat u inzamelt helpt gezinnen te ondersteunen en stelt onderzoekers in staat om te kijken naar een snellere FTD-diagnose, betere behandeling en uiteindelijk preventie van FTD.

Dank aan allen die hun verhalen hebben gedeeld, het bewustzijn hebben verspreid en hun gemeenschappen hebben geïnformeerd over FTD en AFTD. Dank aan degenen die hun tijd en professioneel advies aanbieden via pro bono juridisch advies, beoordelingen van onderzoekssubsidies of diensten in een van de adviesraden van AFTD. Dank aan onze getalenteerde en toegewijde bestuursleden.

Tegen iedereen die de missie van AFTD stimuleert door het schenken van hun tijd en talenten, zeggen wij: Bedankt.

Dit jaar hebben we tijdens onze twaalfde jaarlijkse With Love-campagne individuen gevraagd hun verhalen vanuit het hart te delen. We zijn geraakt door de reactie van onze community!

We zagen 40 leden van de gemeenschap hun persoonlijke verhalen delen door middel van creatieve expressie over hoe liefde hen heeft gesteund, geïnspireerd of verheven tijdens een FTD-reis. Samen waren hun stemmen een collectief machtsvertoon – de kracht van liefde – tegen deze ziekte.

AFTD wil graag iedereen hartelijk bedanken die heeft bijgedragen aan het succes van de campagne van dit jaar, door $48.000 op te halen om de missie van AFTD te bevorderen. We zijn dankbaar voor onze genereuze campagnesponsor, The Rainwater Charitable Foundation, voor hun bijpassende gift van $10.000; aan de honderden mensen die deze verhalen hebben gelezen en hebben gedoneerd; en natuurlijk aan onze inzamelingsacties, die moedig hun verhalen over liefde vanuit het hart deelden.

Colleen Franzreb, Heather Reis, Anthony Cordasco, Gary Radin, David Andrews, Kat Primeau, Melissa Fernandez Arrigoitia, Melissa Fisher, Corinna German, Julia Tufts, Steven Long, Liz Matthews, Susan Scarff, Jamie Hale, Dawn O'Gara, Linda Tarpley , Kristin Pursley, Jamie Lee Manning, Erin Walla, Martina Rutledge, Terry Walter, Cathy Foutz, Scott Gehret, Hazel Espiritu, Dan Keuning, Robin Albright, Claudia Seitz-Ricklick, Karyn Scrivener, Rev Lisa Kidd, Jillian Queeney (Condran), Michael Flynn, Elizabeth Dorman, Marsha Francisco, Bob Boerschel, Jack George, Kim Urban, Kimalee Z'Dorne, BreAnne Poe-Ford, Tiffani Russo, Lanette Wolf

Vorig jaar hebben we een succesvol en leuk AFTD-Team Raceseizoen gehad! We namen deel aan vijf evenementen door het hele land: de Austin Marathon in februari, de Colfax Marathon (Denver) in mei, de TCS New York City Marathon en de Philadelphia Marathon in november, en de Dallas Marathon in december. Het AFTD-team bestond uit meer dan 184 lopers die in totaal 1.365 mijl aflegden en meer dan $110.000 ophaalden voor de missie van AFTD.

Namens AFTD en de gemeenschap die we dienen, willen we al onze hardlopers, joggers en wandelaars bedanken voor hun veerkracht bij deelname aan deze actieve campagne. Speciale oproep aan de individuen en families die, naast het afleggen van de afstand, cruciale fondsen hebben ingezameld via een van de vijf races van vorig jaar:

Austin-marathon: Kelly Canavan, Afasieonderzoeks- en behandelingslaboratorium, UT Austin, Linda Esper, Lauren Lindley, Zoy Kocian, Kacy Kunesh

Colfax-marathon: Mike & Gretchen Samuels, Fenoglio Family, Jaclyn Schurk

Dallas-marathon: Matthew Reed, Team Ryan, Lauren Shaw, Gemotiveerd door Margaret!, Lisa Kelly, Team Rick, Anna Kuykendall, Gina Sapp, Team Patty

TCS New York City-marathon: Emily Mauck, Sally Mauck, Veronica Wolfe, Josef Pohl, Alex Sepesy, Brian Strohm, Bre Vandenberg, Jules Brouwer, Ali Vandenberg, Mary Noa-Kempner, Annie Zomback, Ann Vandenberg, Popkin Shenian, Jenna Zomback

Philadelphia-marathon: Team Jack Attack, James Staten, Anni, Katie, Kari, Cathy, Alison & John, Michael Hespos, Barbara Stoff, Gus Hirschboeck, Nathaniel Tracer, Beth Byerley, Patti Del Guercio, Michael Mullan, Elizabeth Graham, Thomas Spychalski, Shana Dodge, Jane Koetje, Kimberly Torres, Deborah Stoff, Julia Ramberg, Megan Keller, Joe Pang, Amy Robles, Joyce Lis, Lorraine Lauer

Onafhankelijke evenementen:

Met vliegende kleuren

De familie Delapré organiseerde het eerste Hope in Color-evenement op 15 oktober 2022 in de Balboa Yacht Club in Corona Del Mar, CA. Hope in Color is gemaakt ter ere van Mary Delapré bij wie in maart 2020 op 54-jarige leeftijd de diagnose FTD werd gesteld. Als klant van beroep heeft Mary altijd van design en kleurenpaletten gehouden. De avond omvatte een cocktailuurtje met een stille veiling, een gastronomisch diner met een live veiling en een toespraak door AFTD Senior Director of Scientific Initiatives Penny Dacks. In totaal werd $92.500 gedoneerd ter ondersteuning van de onderzoeksinitiatieven van AFTD.

Liefdesverhaal

Bob Powers uit Oregon ging door met toeren met zijn originele toneelstuk, Chasing Rainbows: een verhaal over liefde, verlies en het vinden van een doel, op 18 januari in het Clocktower Cabaret in Denver na twee succesvolle optredens in Portland, Oregon en Lucca, Italië. Bob schreef het stuk ter nagedachtenis aan zijn echtgenoot, Donald Clement, bij wie in 2013 de diagnose PPA werd gesteld en in 2021 overleed. Hij haalde $1.600 op in Denver, voor een nieuw totaal van $17.000 ingezameld voor de missie van AFTD.

Herinneringen aan mama

Juna, Adam en Sam Pfeifer vierden de nagedachtenis van hun moeder, Cathy, op de zesde verjaardag van haar overlijden na een leven met FTD en ALS. De broers en zussen creëerden een fondsenwervingspagina waarop ze tekst en afbeeldingen van hun moeder deelden. Ze hopen dat “deze pagina dient als een herinnering aan wie ze was voor onze familie, haar vrienden en zoveel andere mensen die ze haar hele leven heeft laten glimlachen en lachen.” Samen hebben ze $12.600 ingezameld voor de missie van AFTD.

Hoop en hoepels

Spencer Cline, een alumnilid van het herenbasketbalteam van Babson College, organiseerde op 18 februari tijdens de wedstrijd van het team opnieuw een fondsenwervende avond ter nagedachtenis aan Spencers vader, bij wie halverwege de veertig de diagnose FTD werd gesteld en in 2012 stierf. de aanloop naar hun wedstrijd tegen MIT - die Babson met 92-57 won - en $8.000 ophaalde voor de missie van AFTD.

Voor iedereen die erom geeft

Robert Cathey organiseerde via GoFundMe een inzamelingsactie ter nagedachtenis aan zijn zus, Nancy, die met FTD leefde en op 9 december 2022 overleed. Robert herkende de fysieke en emotionele betrokkenheid die zijn zwager als voornaamste verzorger voor zijn gezin stelde. vrouw van 44 jaar, dus wilde hij geld inzamelen ter ere van alle zorgpartners en zorgverleners. Op het moment van schrijven heeft zijn pagina meer dan $4.000 opgehaald voor de missie van AFTD.

Kracht in eenheid

Amun Tanveer en de broederschapsbroers van Pi Kappa Alpha aan de Universiteit van Cincinnati organiseerden op 18 november 2022 een nep-casinoavond ten voordele van AFTD. Amuns broer, Abrar, heeft eerder fondsenwervende evenementen georganiseerd voor AFTD. Beide broers doen wat ze doen ter nagedachtenis aan hun vader, die bij PPA woonde en in december 2019 overleed. Amun en de Pi Kappa Alpha Fraternity hebben ruim $2.700 ingezameld om de missie van AFTD te ondersteunen.

Naar een "T"

Hannah Poirier creëerde een ontwerp om de bekendheid van FTD te vergroten en verkocht haar ontwerp op T-shirts, lange mouwen en ronde halslijnen via Custom Ink ter ere van haar moeder, bij wie in juni 2022 de diagnose FTD werd gesteld. Met de hulp van haar vader, David Hannah heeft $2.300 ingezameld en gedoneerd ter ondersteuning van de missie van AFTD.