Meine Geschichte mit der frontotemporalen Demenz (FTD) begann vor über zehn Jahren, als meine Mutter, Theresa Bryant, erste Anzeichen dafür zeigte, dass etwas nicht stimmte. Einst warmherzig und aufgeschlossen, wurde sie distanziert und ungewöhnlich direkt. Die Ärzte diagnostizierten zunächst Alzheimer. Doch ich wusste, dass das nicht die ganze Wahrheit war. Nach monatelanger Suche und vielen Fragen erhielten wir endlich die richtige Diagnose: Verhaltensvariante der FTD. Sie war gerade einmal 60 Jahre alt.

Diese Diagnose veränderte alles. Der Leidensweg meiner Mutter lehrte mich, wie wichtig es ist, sich vehement einzusetzen – nicht nur für unsere Angehörigen, sondern für jede Familie, die von dieser Krankheit betroffen ist. Als sie starb, hinterließ sie mir zwei letzte Anweisungen: Sei mutig und geh Risiken ein. Diese Worte haben mich seither jeden Tag geleitet und leiten auch weiterhin meine Arbeit als Vorstandsvorsitzende der AFTD.

Mut hat AFTD zu dem gemacht, was es heute ist, und er wird uns auch in Zukunft den Weg ebnen. Im vergangenen Sommer trauerte unsere Gemeinschaft um Helen-Ann Comstock, die Gründerin von AFTD, deren Vision eine persönliche Tragödie in eine nationale Bewegung verwandelte. Helen-Anns unermüdlicher Einsatz, Familien zu vernetzen, Ärzte weiterzubilden und die Forschung voranzutreiben, bildete das Fundament all unserer Fortschritte. Indem wir ihr außergewöhnliches Vermächtnis würdigen, ehren wir sie, indem wir ihr Werk fortsetzen – und uns so jeden Tag einer Welt ohne FTD näherbringen.

In unserem Geschäftsjahr, das am 30. Juni 2025 endete, prägte dieser unerschütterliche Wille jeden Bereich unserer Mission. Die AFTD veröffentlichte ihre erste politische Agenda und erweiterte ihr Netzwerk auf über 2.200 Unterstützer. Das Bewusstsein für FTD wächst stetig, angetrieben von Menschen, die mutig ihre Geschichten teilen. In diesem Jahr wurden FTD-Familien und ihre Unterstützer in den nationalen Medien präsent sein, von Spencer Clines Auszeichnung als “Person der Woche” in den ABC-Nachrichten ’World News Tonight“ bis hin zu Linde Jacobs’ Porträt in der New York Times.

Wir haben unser Unterstützungsnetzwerk gestärkt und 14 neue Gruppen hinzugefügt – darunter Angebote für pflegende Angehörige im College-Alter, LGBTQIA+-Pflegende und Trauerbegleitung für ehemalige pflegende Angehörige – während unser neuer FTD-Selbsthilfegruppen- und Diagnosezentrumsfinder es Familien so einfach wie nie zuvor macht, Hilfe in der Nähe ihres Wohnorts zu finden.

Die AFTD treibt weiterhin bahnbrechende Forschung voran. Wir feierten das 20-jährige Jubiläum unseres Pilotförderprogramms, starteten eine neue Biomarker-Initiative und führten Newsletter ein, die sich auf die Wissenschaft der FTD konzentrieren und Forscher und die FTD-Gemeinschaft vernetzen.

Im Rahmen der Bildungskonferenz 2025 veranstalteten wir unser erstes Genetik-Symposium. Es wurde von 248 Personen besucht und so gut angenommen, dass die AFTD es als festen Bestandteil der Konferenz etabliert und per Livestream für alle, die nicht persönlich teilnehmen können, anbieten wird. Die Einführung der Initiative „Provider Outreach Volunteer“ bot unseren engagierten Freiwilligen eine weitere wertvolle Gelegenheit, uns dabei zu unterstützen, das Bewusstsein für FTD in der medizinischen Fachwelt zu stärken.

Jeder Meilenstein spiegelt die Anfänge von AFTD und unseren gemeinsamen Fortschritt wider. Mit Blick auf das kommende Jahr trage ich die Stimme meiner Mutter in mir, die uns alle dazu ermutigt, mutig zu sein, Risiken einzugehen und Helen-Anns Vermächtnis weiterzuführen. Gemeinsam ebnen wir den Weg, um FTD zu besiegen.

Mit Dankbarkeit,
Rita B. Choula, MA
Vorsitzender des Verwaltungsrats