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Bewusstsein

FTD ist noch immer zu wenig bekannt und wird zu oft falsch diagnostiziert, sodass Betroffene und ihre Familien jahrelang in Ungewissheit und Isolation leben müssen. Wenn das Bewusstsein unter Medizinern und Pflegefachleuten, Partnern in der Gemeinschaft, politischen Entscheidungsträgern und der Öffentlichkeit wächst, können wir frühere und genauere Diagnosen, bessere Pflege- und Betreuungsmöglichkeiten und mehr Mittel für die Forschung bereitstellen.

Als Mitglied von World FTD United ermutigte AFTD die Menschen, während der World FTD Awareness Week im Jahr 2023 täglich eine Aktion zu unternehmen, um das Bewusstsein zu schärfen und Unterstützung zu leisten. Darüber hinaus sprach Emma Heming Willis mit führenden Persönlichkeiten der FTD-Community – darunter Neurologen, Sozialarbeiter, Pflegekräfte und Fürsprecher –, die auf verschiedene Aspekte der Diagnose und des Behandlungsverlaufs der Pflegepartner eingingen. Alle Interviews finden Sie auf dem YouTube-Kanal von Frau Willis: youtube.com/@EmmaHeming-Willis

Nach der Bekanntgabe der FTD-Diagnose durch Wendy Williams‘ Familie im Februar 2024 gab AFTD-CEO Susan Dickinson Einblicke in die Krankheit für eine Artikel im The Daily Beastund ein Beitrag auf der Website von AFTD hervorgehobene Ressourcen, die unserer Community beim Umgang mit dieser emotionalen Nachricht helfen sollen.

AFTD CEO Susan Dickinson and Emma Heming Willis joined Hoda Kotb on TODAY in September 2023 to kick off World FTD Awareness Week.
Emma and Susan on TODAY Show- Screenshot 2
Emma and Susan on TODAY Show- Screenshot 3
AFTD-CEO Susan Dickinson und Emma Heming Willis waren im September 2023 bei Hoda Kotb bei TODAY zu Gast, um die World FTD Awareness Week einzuläuten.
AFTD in den Nachrichten
Nicole Petrie (middle) with AFTD Ambassador Melissa Fisher (right) and FTD advocate and former caregiver Carin Hawkins (left).

„Ich konnte mit jüngeren Menschen in Kontakt treten, deren Eltern mit FTD leben. Zu hören, wie sehr diese Videos ihnen helfen, motiviert mich. Demenz kann so isolierend sein und Pflegekräfte werden oft übersehen, aber ich möchte die Menschen ermutigen, über ihre Erfahrungen zu sprechen und ihr Leben mit Freude, Begeisterung und Glück weiterzuleben.“

Nicole Petrie, Freiwillige und AFTD-Markenbotschafterin. Nicole informiert Menschen auf TikTok über FTD und die Erfahrungen von Pflegekräften

Nicole Petrie (Mitte) mit AFTD-Botschafterin Melissa Fisher (rechts) und FTD-Befürworterin und ehemaliger Pflegerin Carin Hawkins (links).
EndDementiaStigma IR Horizontal

Anlässlich der Brain Awareness Week (11.-17. März 2024) startete AFTD die #EndDementiaStigma-Kampagne um zu beleuchten, wie Stigmatisierung eine rechtzeitige, genaue Diagnose und den Zugang zur medizinischen Versorgung beeinträchtigt. Fast 5.000 Menschen beteiligten sich an der Kampagne und teilten ihre Geschichten und Fakten zu FTD.

Das wachsende Publikum von AFTD

A Juli 2023 New York Times Magazine Der Artikel von Robert Kolker porträtierte eine Familie, die seit Generationen mit der Gefahr lebt, genetisch bedingte FTD zu erben. Mitarbeiter von AFTD steuerten Informationen zu den Symptomen der Krankheit und den jüngsten Forschungsergebnissen bei.

Illustration von Najeebah Al-Ghadban über das New York Times Magazine
The Vanishing Family
Debbie Elkins with her husband Chuck, who is living with FTD

„Die AFTD-Website zu finden, war wie eine Goldmine zu finden. Diese Diagnose-Checkliste zu finden und mehr über FTD zu erfahren, war für mich zu diesem Zeitpunkt des Prozesses so wichtig. Es ist wichtig für uns, uns daran zu erinnern, dass Ärzte auch nur Menschen sind. Sie haben nicht auf magische Weise alle Antworten.“

Debbie Elkins, Pflegepartnerin und AFTD-Botschafterin. Debbie, eine ausgebildete Krankenschwester, ist leidenschaftlich daran interessiert, das Bewusstsein in ländlichen Gemeinden in West Virginia und Südost-Ohio zu schärfen

Debbie Elkins mit ihrem Mann Chuck, der mit FTD lebt

Das ALTER-Programm ist eines von vielen Peer-gemeinnützige Organisationen AFTD arbeitet mit uns zusammen, um unsere Programme zu erweitern und das Bewusstsein in unterversorgten Gemeinden zu schärfen. Im April 2024 nahm AFTD am ersten ALTER Dementia Summit teil. Der Gipfel, der religiöse Führer, Fürsprecher, Forscher und medizinisches Fachpersonal zusammenbrachte, konzentrierte sich auf Strategien zur Verbesserung der Demenzpflege und der Gesundheitsergebnisse in afroamerikanischen und schwarzen Gemeinden.

ALTER IR 24
Vorstandsmitglied Rita Choula, MA (zweite von links) und AFTD-Mitarbeiter beim ALTER Dementia Summit.
UnRavelled Poster - IR24

Im Juli 2023 nahmen Mitarbeiter und Vorstandsmitglieder der AFTD teil die Eröffnungsvorstellung von UnRavelled am San Francisco Conservatory of Music. Das Stück untersucht, wie die Kreativität der kanadischen Wissenschaftlerin Anne Adams nach ihrer Diagnose einer primären progressiven Aphasie aufblühte, verglichen mit dem französischen Komponisten Maurice Ravel und seinem Weg mit einer ähnlichen Diagnose. AFTD und das Global Brain Health Institute haben die Veranstaltung gemeinsam gesponsert, um die Geschichten von Menschen mit FTD bekannt zu machen.

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