Bei meiner verstorbenen Mutter Jackie zeigten sich 2016 die ersten Symptome der FTD, die Diagnose wurde jedoch erst im darauffolgenden Jahr gestellt. Diese Zwischenphase, vom Symptombeginn bis zur Diagnose, war die schlimmste und verwirrendste Zeit unseres Lebens. Meine Familie wusste, dass etwas ganz und gar nicht in Ordnung war, aber wir wussten nicht, was oder warum es passierte. Neben der Unsicherheit und Angst erinnere ich mich aus dieser Zeit vor allem an das schreckliche Gefühl, dass meine Familie ganz allein war und mit den unerklärlichen Verhaltens- und Persönlichkeitsveränderungen meiner Mutter umgehen musste, ohne zu wissen, wo sie Hilfe finden konnte.

Nachdem meine Mutter die FTD-Diagnose erhalten hatte, hatten wir endlich einen Namen für ihre Krankheit. Dann fanden wir AFTD und seine Fülle an Informationen und Ressourcen, die speziell für Familien wie unsere geschaffen wurden. Der lohnendste Aspekt von AFTD und der Grund, warum ich lange nach dem Tod meiner Mutter in der Organisation aktiv geblieben bin, ist jedoch die Gemeinschaft, die sie umgibt.

Die wachsende Gemeinschaft von AFTD – bestehend aus diagnostizierten Personen, Pflegepartnern und Pflegekräften, Familienmitgliedern, Klinikern und anderen Mitarbeitern des Gesundheitswesens, Forschern und anderen – war für meine Familie und viele andere wie unsere eine allgegenwärtige Quelle der Kraft und ein Quell der Hoffnung. In diesem Bericht erfahren Sie, wie die AFTD-Gemeinschaft im Geschäftsjahr 2024 (Juli 2023 – Juni 2024) gemeinsam zu unserer Mission beigetragen hat.

Nach der Eröffnung unseres Advocacy Action Centers im vergangenen September haben sich Hunderte von Menschen registriert, um über neue FTD-bezogene Gesetzesentwürfe auf dem Laufenden zu bleiben und die Gesetzgeber zu drängen, diese in Gesetze umzusetzen. Unsere Freiwilligen und Aktivisten, darunter Emma Heming Willis, haben persönlich in Parlamenten und Rathäusern im ganzen Land für FTD-Gesetze geworben. Andere Community-Mitglieder, wie die AFTD-Botschafterinnen Melissa Fisher und Sandra Gonzalez-Morett mit ihrer Schwester Diana, haben das Bewusstsein durch die Zusammenarbeit mit den Medien geschärft. Und wir erreichen über unsere Social-Media-Kanäle weltweit mehr Menschen als je zuvor und haben allein auf Instagram mehr als 10.000 Follower.

Wir pflegen weiterhin enge Verbindungen zu führenden Wissenschaftlern und Forschern und haben im vergangenen Jahr neue Entdeckungen und Therapieversuche vorangetrieben. Branchenvertreter diskutierten gemeinsam mit Forschern, Interessenvertretern, Regulierungsbehörden sowie Mitarbeitern und Vorstandsmitgliedern der AFTD die Zukunft der FTD-Forschung beim ersten FTD Research Roundtable-Treffen im September 2023. In Zusammenarbeit mit der ALS Association hat die AFTD erstmals Zuschüsse für digitale Bewertungstools für FTD und ALS herausgegeben, um die Entwicklung digitaler Technologien zur Symptomverfolgung zu unterstützen, die neben anderen potenziellen Vorteilen zu einer schnelleren Diagnose führen können.

Die Aufklärung von medizinischem Fachpersonal über FTD kann ebenfalls eine genaue Diagnose beschleunigen und bleibt eine der obersten Prioritäten von AFTD. Im Geschäftsjahr 2024 hielten Gastexperten zusammen mit Mitarbeitern drei Webinare zur Ausbildung von medizinischem Fachpersonal ab; Fachleute, die live zusahen, konnten sich für Fortbildungspunkte bewerben. Wir haben auch mit Community-Mitgliedern zusammengearbeitet, die über Erfahrungen verfügen – darunter der Beirat für Personen mit FTD von AFTD –, um brandneue Ressourcen zu entwickeln, die Menschen mit einer Diagnose helfen sollen.

AFTD wird sich weiterhin für alle einsetzen, die von dieser Krankheit betroffen sind – um die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern und die Forschung nach einem Heilmittel voranzutreiben. Unsere Ziele sind ehrgeizig, aber ich kann mit Stolz sagen, dass wir unermüdlich daran arbeiten, sie zu erreichen.

Ich bin überzeugt, dass wir FTD mit gemeinsamer Kraft beenden können.

Aufrichtig,
Kimberly Pang Torres
AFTD-Vorstandsvorsitzender