Laut AARP sind es oft subtile Veränderungen in Sprache und Verhalten, nicht Gedächtnisverlust, die das erste Anzeichen von FTD sind. letzten Artikel auf der Website.

Die frontotemporale Demenz (FTD) ist weniger bekannt als Alzheimer, aber oft schwerwiegender, da sie tiefgreifende Auswirkungen auf die Persönlichkeit hat und Bereiche wie Impulskontrolle, Sozialverhalten, Empathie und Kommunikation beeinträchtigt. FTD wird häufig fehldiagnostiziert, und die Diagnose kann zwei bis drei Jahre dauern.

“Frühe Symptome sind oft subtil oder werden fälschlicherweise für Stress, Depressionen oder eine psychische Erkrankung gehalten”, sagte Susan LJ Dickinson, Geschäftsführerin der AFTD. Ein ehemals zuverlässiges Familienmitglied könne plötzlich schlechte finanzielle Entscheidungen treffen oder sich sozial unangemessen verhalten, ohne selbst zu merken, dass etwas nicht stimme.

Als Chris und Debra Tann aus Valdosta, Georgia, 2019 die Diagnose FTD für Chris erhielten, brachte dies einen unerwarteten Vorteil mit sich. “Die Diagnose war verheerend, aber sie gab uns auch Klarheit”, sagte Debra gegenüber AARP. “Sobald wir verstanden hatten, womit wir es zu tun hatten, fragten wir nicht mehr: ‘Warum passiert das?’, sondern: ‘Wie können wir gut damit leben?'”

Heute beteiligt sich Chris, Mitglied des AFTD-Rats für Menschen mit FTD, an Forschungsprojekten und Selbsthilfegruppen. Debra setzt sich unermüdlich für pflegende Angehörige ein und kämpft gegen die Stigmatisierung von FTD-Patienten.

Für Kevin und Debra Rhodes aus Nashua, New Hampshire, zeigten sich erste Anzeichen in Kevins Berufsleben. Nachdem er im Vertrieb von Medizintechnik erfolgreich gewesen war, verlor er unerwartet mehrere Arbeitsstellen. Nach fast drei Jahren führte eine Überweisung an einen Neurologen schließlich zu seiner Diagnose.

“FTD hat nicht nur Kevins Verhalten verändert, sondern unseren gesamten Lebensrhythmus”, sagte seine Frau gegenüber AARP. “Weil Kevin immer noch so aussieht und klingt wie früher, bekommen die Leute nicht immer mit, was ich im Hintergrund leiste.” Kevin ist Co-Vorsitzender des AFTD-Rats „Personen mit FTD“.

“Bei Menschen mit FTD wird oft zunächst eine psychiatrische Erkrankung diagnostiziert, weil die frühesten Symptome Veränderungen im Verhalten, der Persönlichkeit und den Emotionen widerspiegeln, nicht aber im Gedächtnis”, sagt Richard Ryan Darby, MD, Mitglied des medizinischen Beirats der AFTD und Direktor der Vanderbilt Frontotemporal Dementia Clinic.

Rita B. Choula, Vorsitzende des AFTD-Vorstands, pflegte über zehn Jahre lang ihre Mutter, die an der Verhaltensvariante der frontotemporalen Demenz (FTD) litt. Ein prägender Moment war die Geburt ihres ersten Kindes. “Meine Mutter wirkte völlig ausdruckslos, als sie ihre Enkelin zum ersten Mal im Arm hielt – keine Freude, kein Lachen, keine Zuneigung mir oder ihrem ersten Enkelkind gegenüber”, erzählte Choula der AARP.

Der lange Weg zur Diagnose prägte Choulas Engagement für die Aufklärung über FTD. Sie rät Angehörigen von FTD-Patienten, ihren Beobachtungen zu vertrauen und beharrlich für eine korrekte Diagnose einzutreten. Suchen Sie einen FTD-Spezialisten in einem großen Universitätsklinikum auf und bedenken Sie, dass Verhaltenssymptome, nicht Gedächtnisverlust, oft am belastendsten sind. “Für Angehörige kann der Verlust der emotionalen Wahrnehmung, insbesondere in wichtigen Entwicklungsphasen, sehr schmerzhaft sein”, sagte Choula gegenüber AARP.

Weitere Informationen zu FTD-Unterstützung und -Ressourcen finden Sie unter theaftd.org oder telefonisch bei der AFTD-Helpline unter (866) 507-7222.

Weiterführende Literatur:

• Das Artikel auf der AARP-Website
• Chris Tanns Artikel über Umgang mit Angstzuständen als eine Person, bei der FTD diagnostiziert wurde
• Artikel von Kevin Rhodes über Verfolgung von FTD-Verhaltensweisen und Anosognosie
• AFTDs Personen mit FTD-Beirat
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