Helen-Ann Comstock, som grundade AFTD år 2002 för att säkerställa att ingen annan familj skulle behöva utstå FTD utan tillräckliga resurser, information och stöd, dog den 30 juli. Hon blev 92 år gammal.

Efter sin mans resa med FTD – en smärtsam, förvirrande och ensam prövning – tog Ms. Comstock med sig av de lärdomar hon fick och använde dem för att skapa AFTD. Idag är AFTD en globalt erkänd organisation som ger hjälp och hopp till alla som står inför denna sjukdom.

Hela organisationen sörjer enade Ms. Comstocks bortgång. Hennes vision för AFTD som en källa till gemenskap och stöd fortsätter att vägleda vårt arbete. Och den generositet hon visade genom att ägna sitt liv åt denna sak inspirerar oss varje dag.

AFTD:s rötter kan spåras till en stödgrupp som Ms. Comstock startade i Philadelphia-området på 1990-talet, för personer som hade nära och kära med FTD. Vid den tiden kallades FTD vanligare för Picks sjukdom, även om det namnet sällan används idag. Under möten delade Ms. Comstock med sig av sin egen familjs erfarenheter – hennes avlidne make, Craig, hade fått diagnosen Picks sjukdom i slutet av 1970-talet. Efter att Craig dog 1984 arbetade Ms. Comstock i mer än ett decennium som verkställande direktör för Southeastern Chapter of the Alzheimer's Disease and Related Disorders Association.

"Varför startar du inte en?"

I maj 1999 gick Ms. Comstock och andra medlemmar i hennes stödgrupp samman för att hålla den första nationella konferensen någonsin som helt och hållet ägnades åt FTD. Med hjälp av sina många års erfarenhet och kontakter hjälpte Ms. Comstock till att locka flera hundra personer till evenemanget i Philadelphia, inklusive forskare, vårdpersonal och vårdpartners. ”En forskare som deltog sa till mig: 'Jag försöker hitta ett botemedel mot FTD, och det här är första gången jag har fått prata med någon med sjukdomen'”, mindes Ms. Comstock senare.

Efter att Ms. Comstock gick i pension från Alzheimersföreningen förblev hon frustrerad över att så lite uppmärksamhet ägnades åt att finansiera FTD-forskning och stöd på federal nivå. Hon uttryckte sina känslor för en vän, neurologen Dr. Jordan Grafman, som sa till henne: ”Tills det finns en nationell FTD-organisation kommer det inte att hända särskilt mycket. Så varför startar du inte en?”

Fru Comstock agerade. År 2002 grundade hon AFTD med en donation på 1 000 pund sterling ($). Ursprungligen kallad FTD Society, bytte organisationen, som helt och hållet består av volontärer, namn till Association for Frontotemporal Dementias efter sitt första styrelsemöte 2003; senare blev den Association for Frontotemporal Degeneration.

Fru Comstock var AFTD:s styrelseordförande under dess första åtta år och fortsatte att tjänstgöra som styrelseledamot fram till sin död.

”Helen-Ann grundade inte bara AFTD, hon genomsyrade det med sin personlighet – sitt intensiva fokus, sin djupa empati och sitt starka förespråkande för FTD-familjer”, säger AFTD:s VD Susan LJ Dickinson. ”Hennes arbete hjälpte så många människor som lever med en diagnos – människor som annars inte skulle ha haft någonstans att vända sig för information och stöd om FTD – och hennes passion för FTD-forskning driver vår organisation än idag. Tack, Helen-Ann.”

En förbryllande diagnos

Fru Comstock föddes den 16 april 1933. Hon och Craig gifte sig 1957. Fru Comstock började märka av sin mans symtom på för tidig sjukdom (FTD) i slutet av 1970-talet, när familjen förberedde sig för att åka på semester från Kalifornien till Schweiz, där Craig, en matematikprofessor, skulle tillbringa ett arbetssabbatår. Innan hon lämnade USA skrev fru Comstock till schweizarna om sin mans symtom. De bad vänligt familjen att komma ändå, eftersom landet har så utmärkta läkare. Efter att ha utfört fem dagars tester och intervjuer gav en schweizisk läkare Craig diagnosen Picks sjukdom.

Familjen var förbryllad: Picks sjukdom? Craig hade tidigare fått diagnosen Alzheimers, och familjen kämpade för att hitta information om sjukdomen – Ms. Comstock erinrade sig att hennes bibliotek inte hade några relevanta böcker om den, och uppslagsverkets artikel om Alzheimers var bara två meningar lång. ”Ärligt talat, innan min man blev sjuk hade jag aldrig ens hört talas om Alzheimers”, sa hon. ”Det var helt enkelt inte ett ord som folk kände till eller förstod.” Nu sa läkare att Craig hade ett ännu ovanligare neurologiskt tillstånd. Information om Picks var inte bara knapp: den var obefintlig.

Craig lämnade sitt jobb och hans tillstånd försämrades snabbt. Inom sex månader minskade hans en gång så formidable uppmärksamhetsspann, och han blev snart oförmögen att tala eller äta själv. ”Det var sorgligt att se någon så begåvad och duktig fortsätta att försämras”, sa Ms. Comstock i AFTD-publikationen från 2019.En vision för hopp: Föreningen för frontotemporal degeneration tidig historia”Craig dog vid 50 års ålder. ”Det fanns ingenting vi kunde göra för att stoppa det”, sa Ms. Comstock.

Efter att ha organiserat konferensen om Picks sjukdom 1999 arbetade hon outtröttligt för att etablera den nystartade AFTD som landets främsta FTD-organisation. Hon utarbetade AFTD:s första verksamhetsidé och stadgar, lämnade in nödvändiga juridiska dokument för att etablera AFTD:s ideella status och utnyttjade sina många års nätverkande för att samla landets ledande FTD-experter i ett frivilligt AFTD Medical Advisory Council.

En meritlista av prestationer

Fru Comstocks tid som styrelseordförande innebar många anmärkningsvärda milstolpar. I april 2003 satte hon AFTD på radarn för en internationell gemenskap av FTD-forskare när hon blev inbjuden att tala vid den internationella FTD-konferensen, som hölls samma år i Sverige. I juli lyckades hennes son, Earl Comstock, tidigare lagstiftningschef för Alaska, senator Ted Stevens, få senatorn att inkludera formuleringar som begärde att National Institutes of Health (NIH) skulle undersöka Picks sjukdom i konferensrapporten som åtföljde NIH:s finansieringsanslag – ett steg som gav FTD-forskningen ett avgörande federalt erkännande.

Under Ms. Comstocks ledning lanserade AFTD sin HelpLine år 2005, som erbjuder en direkt koppling mellan AFTD-personal och familjer som står inför FTD. AFTD beviljade också sitt första forskningsbidrag samma år. Senare, under Ms. Comstocks styrelseledning, etablerade AFTD ett mycket givande och fortfarande pågående partnerskap med Alzheimer's Drug Discovery Foundation, och höll 2008 sitt första offentliga möte, föregångaren till AFTDs största årliga evenemang, AFTD Education Conference.

Även om hon avgick som styrelseordförande 2010 fortsatte Ms. Comstock att tjänstgöra som styrelseledamot och var en frekvent och välkommen närvaro vid AFTD-evenemang.

År 2022 berättade Ms. Comstock för AFTD”I takt med att FTD-området växer – och jag tror att vi kan ta äran för mycket av den tillväxten – måste vi se till att vi fortsätter att finansiera tillräckligt med forskning och fortsätter att lägga tid på att stödja familjer och yrkesverksamma – särskilt de i underförsörjda områden”, sa hon.

På frågan om sina förhoppningar för AFTD:s framtid sa hon: ”Jag hoppas att [vi har] hittat ett botemedel eller förebyggande medel för FTD, [och] jag hoppas att vi kan göra livet lite enklare för dem som fortfarande har FTD.”

Istället för blommor ber familjen om att donationer till Ms. Comstocks ära ska göras till AFTD.

Min man och jag är mycket ledsna över att höra om Ms. Comstocks bortgång! Vi är djupt tacksamma för stödet, bidragen och uppmuntran från AFTD under min mans modiga kamp mot AFTD och ALS! När vi läste om hennes mans sjukdom och hennes mod att ta hand om honom, såväl som hennes vänlighet och livssträvan att hjälpa andra genom att grunda AFTD, fick vi tårar i ögonen! Hon kommer aldrig att glömmas bort, och vi vill uttrycka vår djupa tacksamhet och kondoleanser till hennes familj. Som min mans enda vårdgivare genom hans långa och fruktansvärda sjukdom(ar) har det varit extremt utmanande och förödande på så många sätt: fysiskt, känslomässigt, andligt, ekonomiskt och isolerande/ensamt! Tack vare Ms. Comstocks vision och generositet att investera resten av sitt liv (efter sin mans kamp mot FTD) för att hjälpa andra, har vi kunnat hantera det bättre tack vare de fantastiska AFTD-nyhetsbreven, den hjälpsamma personalen, de välbehövliga bidragen och kontakten med samhället som lider precis som vi! I vår dagliga kamp med ständigt föränderliga symptom och kamp för att överleva är vi INTE ensamma! Hon finns i våra böner, liksom hennes familj som måste vara så stolta över en så extraordinär kvinna som har berört så mångas liv, liksom vi! Det efterlängtade botemedlet för denna samling hemska sjukdomar kan komma för sent för min man, men på grund av den forskning och medvetenhet som Ms. Comstock har kämpat så hårt för (å allas vår vägnar) kan det komma ett inom en snar framtid. Tack igen, och våra böner är med hennes familj och nära och kära i denna tid av förlust! Joanna och Dr. Behzad (Bob) Razban (FTD & ALS) —

Tack. En riktig vandringsjacka. —

Vi är lite nya i FTD-världen, men jag kan säga att AFTD redan har varit en plats där jag, som vårdgivare, har känt att jag hade en plats jag kan vända mig till när jag behöver en virtuell kram och uppmuntran att jag inte är ensam och att jag inte är galen. Det har hjälpt mig att bli en bättre vårdare till min underbara make, Gud välsigne honom. Tack, Ms Comstock, för att du följer den gudagivna visionen att hjälpa andra i detta konstiga fängelse vi lever i. Du har gjort skillnad.

Jag är så tacksam mot Ms Comstock för alla hennes ansträngningar att grunda denna utmärkta organisation. Min man har fått diagnosen icke-flytande PPA, vilket är en del av FTD, och vi har båda dragit nytta av informationen, webbinarierna och stödet från denna grupp. Må hennes minne vara en välsignelse. —

Utan Ms. Comstock och hennes hängivenhet att bekämpa denna sjukdom skulle mitt liv med FTD inte vara alls så levbart som det är. Min dotter påminner mig ofta om ett samtal jag hade med henne på den första konferensen jag deltog i, utan att veta vem hon var och hon inte kände mig. HON LYSSNADE! Hon försäkrade mig om att de skulle ta MINA idéer i beaktande. Jag hade FTD så jag BETYD NÅGOT TILL. Jag är skyldig henne så mycket. —

Skickar tankar och böner till Helen-Anns familj. Vilken underbar kvinna som har hjälpt så många, inklusive mig, när jag navigerar min mans diagnos av bvFTD. Så mycket tacksamhet för hennes arbete! —

Jag har flera fina minnen av Helen-Ann. Jag träffade henne i juni 2007 på en FTD-konferens i Philadelphia. Jag diskuterade min frus sjukdom och situationen med mina tonårsbarn med henne. Hon hade empati och mindes hur hon hade varit i en liknande situation när hennes man fick diagnosen och var under vård. Strax därefter spelade hon en avgörande roll i att få AFTD att erbjuda en telefonstödgrupp för vårdgivare med barn hemma. Den stödgruppen var avgörande för att hålla mig vid sans. När jag satt i AFTD:s styrelse var Helen-Ann en konsekvent förespråkare och hejarklacksledare för AFTD:s stödinitiativ. Även om hon brydde sig om alla AFTD:s uppdrag, verkade det för mig som att stöd var hennes passion. Helen var inte bara passionerad och medkännande, hon var också en fröjd att vara i närheten av. Jag är evigt tacksam för hennes drivkraft att tjäna FTD-gemenskapen ända in i 90-årsåldern. Utan henne skulle FTD-världen vara på en helt annan plats nu. Vila i frid, Helen-Ann. —

Som person som lever med bvFTD uppskattar jag verkligen Mrs. Comstocks banbrytande insatser för att skapa denna fantastiska organisation och göra min diagnosresa "typisk" – inte sämre! Jag är också tacksam för hennes välvilja att ge mig bidragsfinansiering för att stödja en hobby efter diagnos som utmanar mitt intellekt och ger mig glädje. Tack för din djärvhet och beslutsamhet att hjälpa till att göra våra liv bättre. Vila i Hans frid. —

Jag hade aldrig äran att träffa Ms. Comstock, men organisationen hon skapade gjorde en djupgående skillnad i mitt liv. När min egen far levde med FTD blev AFTD en livlina. De resurser hon hjälpte till att bygga upp gav mig verktygen för att bättre förstå sjukdomen och få kontakt med andra som går samma väg. I stunder av förvirring gav AFTD klarhet; i tider av djup osäkerhet erbjöd det tröst. Fru Comstocks arv är ett arv av medkänsla, styrka och hopp. Tack vare henne behöver ingen av oss möta FTD ensamma och det är en fantastisk gåva. Jag känner djup tacksamhet för allt hon gjorde möjligt. —

Helen-Ann Comstock banade väg som gjorde det möjligt för andra som vårdar någon med FTD att vandra med kunskap och hopp i sina hjärtan, och genom sina ansträngningar belyste hon denna mest krävande neurologiska sjukdom. Som handledare i "Devon and Cornwall FTD Carers Support Group" i England skickar vi uppriktiga kondoleanser på uppdrag av alla våra gruppmedlemmar till hennes familj, vänner och kollegor. Med tacksamhet, Christine Bennetts, Mike Wilmot, Lynn och Phil Slater —

Tack, fru Comstock, för att du skapat en stiftelse (en livlina, faktiskt) som ger vårdgivare HOPP och stöd. Att veta att det finns ett omtänksamt team, resurser och en utbildningsplattform där ute som kan hjälpa till med denna resa är av yttersta vikt. Må du vila i frid med vetskapen om att du har lämnat oss som en sådan gåva. —

Jag skickar mina djupaste kondoleanser till Helens familj och alla hennes kollegor på AFTD som inspirerades av hennes ledarskap. Jag träffade Helen när AFTD först blev en röst för individer som drabbats av FTLD och deras familjer. På Northwestern har vi varit engagerade i forskning inom detta område sedan starten 1994. Nyligen fick vi Northwestern Kathryn Aring Piper Center for Frontotemporal Cognitive Disorders som ett erkännande av vikten av arbete med frontotemporala sjukdomar som har varit underskattade och underbehandlade. Vi är verkligen tacksamma mot Helen för hennes banbrytande arbete för att ge erkännande, finansiering och framför allt vetenskapliga framsteg till denna grupp av sjukdomar som, som hon själv upplevde, resulterade i feldiagnoser, förseningar i behandling och återvändsgränder till vård. Sandra Weintraub, PhD, ABCN/ABPP Professor i psykiatri och beteendevetenskap, Mesulaminstitutet för kognitiv neurologi och Alzheimers sjukdom Nordvästra Feinbergs medicinska fakultet, Chicago, IL —

Till Ms. Comstocks familj, jag är evigt tacksam för det initiativ och ledarskap hon visade i kampen mot FTD! Det måste ha varit en överväldigande ansträngning för henne och deras omgivning, men se hur långt AFTD har kommit?! Hennes ansträngningar har och fortsätter att förbättra livet för dem som lider av FTD samt vårdgivare och nära och kära. Jag kommer för alltid att vara tacksam för hennes insatser! Mina djupaste kondoleanser till hennes familj och vänner! —

Tack för att ni lade grunden som FTD bygger på. Jag är inte ensam nu och har kontaktat FTD-organisationen för resurser och annat stöd. Gud välsigne er, fru Comstock. —

Uppriktiga kondoleanser till hela familjen Comstock och AFTD i anledning av Helen-Ann Comstocks bortgång. Må hennes minne inspirera andra till handling och vara till välsignelse för alla. —

Jag är ledsen i hjärtat att höra om Ms. Comstocks bortgång. Jag är så tacksam för henne och hennes familj för att de började med AFTD. Det var en sådan livlina för mig när min man fick diagnosen PPA-FTD. Välsignelser och fina minnen till familjen när de sörjer bortgången av en fantastisk kvinna. —

Jag vill uttrycka mina djupaste kondoleanser. Eftersom AFTD kopplade mig samman med andra FTD:are lever jag fortfarande. Jag fick också ödmjukt ett Comstock-stipendium under ett år för brusreducerande hörlurar som hjälper mig oerhört mycket än idag. Var snälla mot er själva under denna sorgens stund. Jag är djupt tacksam mot er alla. —

Var skulle vårdarna vara idag utan AFTD? Tack, Ms. Comstock. Jag är i Australien och har funnit AFTD:s information och presentationer ovärderliga. Karyn—

Jag måste vara en av tusentals nuvarande och tidigare vårdande makar som är tacksamma för AFTD. Min avlidne make dog av FTD för 10 år sedan. Utan AFTD skulle jag ha varit vilsen och trasig. Jag skickar tacksamma tankar till Helen varje dag. Hennes minne kommer VERKLIGEN att vara en bestående välsignelse. Med vänliga hälsningar, Elaine Rose —

Kondoleanser till Helen-Anns familj. När min syster fick diagnosen FTD för några år sedan gick jag omedelbart ut på internet för att lära mig om FTD. Jag hittade bara ungefär ett och ett halvt stycke information. Jag lärde mig om AFTD och fann en skattkammare av information. Tack, Helen-Ann, för att du grundade AFTD för så många andra människor. Som du tyvärr visste av egen erfarenhet var det oerhört nödvändigt och hjälpsamt. —

Med djupaste deltagande i Ms. Comstocks bortgång. Hennes arbete är ovärderligt och jag ber att det fortsätter. Sandra Hinrichs—

Helen Ann var en sann kraft. Fokuserad och engagerad i att se till att FTD-gemenskapen informerades, identifierades och omhändertogs korrekt. Hennes uppdrag var tydligt och jag är hedrad över att ha varit hennes förstahandsval som styrelseordförande på denna resa. Hon kommer för alltid att finnas i mitt hjärta. —

Fru Comstock är anledningen till att många, många människor, inklusive jag själv, har ett utlopp för vår sorg och ett sätt att förvandla den till en påtagligt förbättrad livskvalitet för familjer med förlossningsproblem. Även i förlossningsproblemens mörker har hon gjort våra världar så, så mycket ljusare. —

Stort tack till Ms. Comstocks engagemang och outtröttliga anda i sökandet efter ett botemedel samtidigt som hon erbjuder en plats för familjer att gå till för att få stöd. AFTD har hjälpt mig att bättre förstå min fars tillstånd. Vila i frid, kära själ. —

Helen-Ann var den första personen jag pratade med om min mans symtom 1998 som förstod. Jag sökte efter en diagnos i många år, på många platser och hos många läkare utan framgång. Hon gav ljus åt vår familjs sökande efter att ta reda på vad som hände med Ed... eftersom hon hade gått igenom exakt samma sak. Det var definitivt en början för vår familj. Tyvärr hade Ed också Picks sjukdom och hon förstod. Tack och vila i frid, Helen-Ann…. väl utfört jobb. Kondoleanser och böner till Helen-Anns familj att de med Guds nåd kan ta sig igenom denna svåra tid. Må Gud välsigna er alla. Vänliga hälsningar, Kathy McAndrew och familj —

Helen, jag är så välsignad att ha fått arbeta med dig och AFTD de senaste 3 åren. Ditt minne kommer alltid att leva vidare här och i många år framöver! -Carrie Johnson —

Min fru hade symtom på Parkinsons sjukdom år 2000. När hon inte svarade på receptbelagd behandling för Parkinsons sjukdom, beställde en neurolog i Utica, New York, en hjärnskanning. Han berättade att resultaten var förödande och att han inte visste vilken sjukdom det var. Min fru fick diagnosen frontal temporal demens, eller FTD, år 1996 på John Hopkins Hospital. En konsultation med Dr. Irene Litvan i Maryland bekräftade diagnosen. Min fru deltog i en NIH-studie vid NIH Maryland ungefär två år senare. Hon fick årliga behandlingar på Rochester University Hospital i flera år. Vi fick veta talas om AFTD under den tidiga delen av min frus sjukdom. Min fru dog år 2010 och hennes hjärna donerades till vetenskapen. Jag var volontär. i en golfturnering i Sacramento för att samla in pengar till AFTD. Jag är tacksam för stödgruppen och de medicinska specialister som expanderade under ledning av Ms. Comstock, för volontärerna och den medicinska forskningen. —

Beklagar din förlust. Min pappa hade AFTD och din mammas organisation hjälpte oss med resan. —

Det är lärorikt att lära sig om denna pionjär, namngivaren till Comstock-bidragen – fonder som har försett min mor med hårklippningar och inkontinensprodukter sedan 2021 samt avlastningsvård för mig och mina syskon. Utan dessa korta pauser och nödvändiga tjänster och förnödenheter skulle de fysiska och ekonomiska bördorna som uppstod kring det dygnet runt-arbetet med att övervaka en mor med kortikobasal degeneration i sent stadium ha varit obegränsade och ohanterliga. Vårdprocessen för en person med denna sjukdom är smärtsam och isolerande – vi skulle alla hellre ha sett vår mor blomstra under sina gyllene år och fortsätta in i 70-årsåldern med den strålande personlighet och det intellekt som kännetecknade henne från tidig flickålder till hennes resor till högre utbildning som forskare och sociolog, hennes karriär som lånehandläggare i New York och sällsynt kvinnlig aktiemäklare, hennes andra karriär som kock, hennes roll som hustru, mor, hängiven vän och som en uppskattad medlem av den grekisk-amerikanska gemenskapen. När en serie strokeattacker berövade henne hennes förmåga att fungera självständigt 2019, tog det två år för oss att hitta en neurolog som kunde ställa en diagnos. En specialist på rörelsestörningar vid UCSF tog upp existensen av stiftelserna AFTD och CurePSP med oss via Zoom under pandemins höjdpunkt – han kände till de resurser som skulle vara användbara för oss, och AFTD visade sig vara vid rodret. Sedan dess har vi varit anmälda och uppdaterade för all kommunikation från stiftelsen. Även om jag uppskattar de frekventa uppdateringarna om forskning, lagstiftning och lokala insamlingsevenemang genom AFTD:s nyhetsbrev, är det profilerna från andra människor som har förlorat eller förlorar en familjemedlem på grund av de klustersjukdomar som är förknippade med frontotemporal demens som jag rusar för att läsa när de landar i min inkorg. Jag vill alltid veta berättelserna om andra som vi – och om drabbade som min mor, vars tidigare liv och personlighet raderades ut på några månader när denna mest ondskefulla form av neurologisk nedgång fick fäste. Slutligen har vi en berättelse för Mrs Comstock – medan hennes bidrag inger vördnad, är det upplevelsen av att förlora sin man på det sätt som beskrivs i hennes hyllning som ger en gemensam grund, en känsla av hennes mänsklighet och koppling till andra som står inför samma väggar, prövningar och hinder. När hon stötte på brist på information om sin mans diagnos började hon söka efter expertis och information. Denna skulle vida överleva hans kamp och spred sig över hela världen. I vår dagliga kamp mot en mängd symptom som är avsedda att beröva min mor hennes talförmåga, hennes förståelse, hennes rörlighet, hennes sinnen, hennes integritet och hennes värdighet, kan jag inte förstå var Mrs Comstock, i en liknande situation, någonsin fann energin eller viljestyrkan att jaga kunskap och nå ut med sina upptäckter. Men tog hon initiativet att skapa ett forum och en mötesplats för andra vårdgivare och patienter med tillräcklig kognitiv förmåga för att dra nytta av de upptäckter som delas? Fru Comstock är ett mirakel av inre styrka och momentum, en inspiration i sin generositet och sin beslutsamhet att bygga en gemenskap av både medstödjare och lidande. Under de fyrtio ytterligare år som hon överlevde sin man, omfamnade hon tusentals och gav tusentals en prövosten och en strimma hopp. Hennes exempel visar oss att även under de dystraste dagar finns det en anledning till att vi vaknar upp för att slita mot detta monster, att det finns något som kallas livskvalitet, och att bevarandet och fortsättningen av ett liv, även i ett mycket förändrat och förminskat tillstånd, är värt varje uns av ansträngning vi lägger ner. Liksom fru Comstock, låt oss betänka att vi inte är vilseledda i det åtagande vi har gjort att fortsätta göra det. —