april är Nationella minoritetshälsomånaden, en tid för att öka medvetenheten om hälsoskillnader som fortsätter att påverka människor från rasistiska och etniska minoritetsgrupper, och för att uppmuntra åtgärder – både för att minska dessa skillnader och för att förbättra hälsan hos ras- och etniska minoriteter och infödda samhällen i amerikansk indian/Alaska.

Under hela månaden belyser AFTD berättelser från färgade familjer som påverkas av FTD och de som bygger mot en framtid fri från FTD. I den första delen av National Minority Health Month Spotlight-serien, vi presenterar Candace Williams, en vårdgivare som ökar FTD-medvetenheten och dokumenterar sin mammas liv med FTD i sin familjeblogg, Our FTD Journey.

---

Candace Williams visste inte att hon skulle bli en hård förespråkare för demensvårdare med unga debut förrän hennes mamma, Robin, fick diagnosen FTD 2013.

"När jag först fick reda på det grät jag i tre månader i sträck," berättade Williams för AFTD. "Jag hade en aning om att hon kan ha haft demens, kanske Alzheimers, men FTD var inte i mina tankar eftersom jag aldrig hört talas om det."

Williams, 44, arbetar nu för att öka FTD-medvetenheten med hennes och hennes mammas blogg, Vår FTD-resa, där hon sedan 2015 har dokumenterat sin mammas liv mitt i en FTD-diagnos via bilder, videor och personliga uppsatser. Med Vår FTD-resa, Williams hedrar sin mammas liv som pedagog och delar med sig av Robins levda erfarenhet för att hjälpa andra att utbilda andra om livet med FTD. Hon delar också med sig av vårdförslag och ytterligare resurser som hon har samlat på sig när hon tagit hand om sin mamma på heltid.

"När jag började forska om [FTD] fanns det inte mycket här ute... eftersom jag var min mammas barn, kunde jag [inte] luta mig tillbaka och se detta fortsätta hända." Williams skrev på hennes blogg. "Jag måste dela med folk att det här är en fruktansvärd och skrämmande sjukdom. Men det behöver inte vara helt dåligt. Det behöver inte alltid vara läskigt. Det finns några bra, söta och underbara stunder.”

I hennes tidiga 50-årsåldern började Robins FTD-relaterade symtom dyka upp; Williams sa att hon blev allt mer aggressiv och stridbar. Den före detta läraren började sedan gå vilse i sin egen skola, hade svårt att komma ihåg när hon skulle undervisa och fick svårigheter med att läsa och skriva. Efter att ha varit inblandad i flera bilolyckor inom en månads tid insåg Williams och hennes familj att något var på gång med hennes mamma. Inom tre år fick Robin diagnosen FTD vid 57 års ålder. "Ingen läkare förväntar sig att ställa en [demens] diagnos för någon som är så ung, så det var inte det första de letade efter," mindes Williams. "De letade efter allt annat än det."

Williams försökte utbilda sig om FTD, "fast besluten att lära mig så mycket jag kunde för att bli bättre för [min mamma]," delade hon. Trots att han upplevt isolering från de flesta av sin familj och vänner sedan han fick veta om Robins diagnos, har Williams kunnat få kontakt med andra genom onlinestödgrupper, demensseminarier och genom bloggens sociala medieplattformar.

Med sin blogg vill Williams sprida FTD-medvetenhet och hjälpa andra familjer längs demensresan. Hennes uppriktiga inlägg om att ta hand om sin mamma ger en förstahandsskildring av hur hon lever med FTD och hur hon sköter sitt omsorgsansvar. Och i juli 2020 skrev Williams en "Words of Encouragement"-uppsats för AFTD:s Hjälp & hopp nyhetsbrev, om sätt att hitta glädje under FTD-resan.

"Det finns dagar då att skriva [bloggen] känns väldigt terapeutiskt", sa hon. "Jag vet att när jag lägger ut den informationen kommer det att finnas någon som förstår. Det är en tuff väg. Jag hoppas att [bloggen] kommer att låta folk veta att de inte är ensamma.”

Kolla in Candace Williams och hennes mamma Robins blogg, Our FTD Journey, här.