Sedan 2017 har FTD Disorders Registry har tillhandahållit en säker, centraliserad plattform för personer som diagnostiserats, vårdgivare och familjer för att få tillgång till möjligheter till forskningsdeltagande och dela sina dagliga erfarenheter av att leva med FTD. Varje berättelse främjar forskningen om FTD för att påskynda behandlingsutvecklingen.

Registret presenterar nu sin första formella strategiska plan, utformad för att utöka sin räckvidd och fortsätta att skapa värde för deltagare och forskare. Fyra strategiska pelare och mål ligger till grund för planen: infrastruktur, tillväxt, partnerskap och samarbete samt hållbarhet.

"Detta är ett viktigt ögonblick för registret", säger AFTD Senior Director of Scientific Initiatives Penny Dacks, PhD. "Den strategiska planen, utvecklad i samarbete med våra partners, tillåter oss att utvecklas från en startup till en långsiktigt hållbar organisation med en världsomspännande räckvidd."

"Den första pelaren i den strategiska planen innebär att skapa en mer robust infrastruktur som inkluderar genetiska data", säger registerchef Dianna Wheaton, MS, PhD, CHES.

Dr. Dacks, som också är ordförande för registret, tillade: ”Vi är redan HIPAA-kompatibla, men en teknisk uppgradering behövs för att registret bättre ska kunna nå internationella samfund.”

"Vi måste odla, engagera och behålla nya diagnostiserade personer och vårdgivare," sa Dr Wheaton, med hänvisning till den andra pelaren - tillväxt. "I slutet av 2022 vill vi fördubbla registreringen av registret, med en stor räckvidd till underbetjänade samhällen i USA och över Asien och Afrika."

Pelare nummer tre är en ambitiös satsning för att förbättra partnerskap och samarbeten, som etablerar registret som den globala resursen för FTD-forskare. "Och att uppnå hållbarhet genom långsiktig affärsplanering är den sista pelaren för att utöka intäktsströmmar och partnerskap och säkerställa livslängd," sa Dr Dacks.

Registret har rekryterat mer än 4 200 deltagare och försett dem med information om forskningsstudier och kliniska prövningar. Men registrets "mest betydelsefulla prestation," sa Dr Wheaton, "är ett samarbete med ALLFTD Research Consortium. Tillsammans byggde vi en anpassad portal på registrets webbplats där patienter nu registrerar sig i den femåriga ALLFTD-studien."

"Varje framgång tar oss ett steg närmare att erövra FTD. Vi hedrar vårt samhälles mod när de arbetar med oss mot ett botemedel, säger Dr Dacks.

Dr Wheaton uppmuntrar alla som diagnostiserats med FTD, deras nuvarande eller tidigare familjemedlemmar, vårdgivare och vänner att registrera sig och hjälpa till att bidra till vetenskapen om FTD.