När Susan LJ Dickinson anställdes för att leda AFTD hade organisationen bara två andra deltidsanställda. Mycket av det dagliga arbetet utfördes av en liten grupp passionerade volontärer, inklusive AFTD:s helt frivilliga styrelse och medicinska rådgivande nämnd. Dess budget var 140 000 pund.

Med Ms. Dickinson vid rodret har AFTD vuxit till landets största ideella organisation som helt och hållet ägnar sig åt FTD. Med en budget som nu överstiger 14 12 miljoner pund, mer än 50 heltidsanställda och mer än 600 mycket aktiva volontärer arbetar AFTD varje dag för att erbjuda hjälp och hopp till familjer som drabbas av denna sjukdom.
Efter 18 år av transformativt ledarskap kommer Ms. Dickinson att gå i pension från sin roll som VD för AFTD i maj 2026.

Hela AFTD-organisationen är oerhört tacksam mot Ms. Dickinson för hennes vision, hennes hårda arbete och hennes engagemang. Vi önskar henne en lycklig pensionering och ser fram emot att fortsätta styra det skepp som hon så skickligt har styrt sedan 2008.

AFTD:s styrelse har inrättat en särskild arbetsgrupp för att leda ett genomtänkt och omfattande sökande efter en efterträdare under de kommande månaderna, med hjälp av en betrodd konsult. AFTD:s nästa ledare kommer att åta sig att vägleda organisationen baserat på prioriteringar som beskrivs i den nyligen publicerade rapporten. AFTD:s strategiska plan 2025–2028.

”AFTD har aldrig varit starkare – jag har fullt förtroende för att den här övergången inte kommer att påverka den momentum vi bygger upp inom diagnos, behandling och vård av FTD”, sa Ms. Dickinson.

”Susans ledarskap har förvandlat AFTD till en kraftfull kraft för framsteg inom FTD-området. Styrelsen och jag är hedrade över att ha arbetat tillsammans med henne under denna extraordinära tillväxtperiod”, säger AFTD:s styrelseordförande Rita B. Choula, MA. ”När vi blickar framåt har vi djup respekt för hennes arv och ett starkt engagemang för att fortsätta den väg hon har stakat ut – och välkomnar en ny ledare som delar hennes engagemang för att främja framsteg för alla som drabbas av FTD.”

Några av AFTD:s många anmärkningsvärda prestationer under hennes tid som VD inkluderar:

• Delar ut miljontals dollar i anslag till dussintals forskare över hela världen, vilket bidrar till att främja FTD-vetenskapen och sökandet efter biomarkörer och fungerande behandlingar.
• Etablera AFTD-utbildningskonferensen som landets främsta årliga FTD-fokuserade evenemang, som sammanför tusentals människor för att få kontakt med andra och lära av FTD-experter.
• Övervaka tillväxten av AFTD:s nationella stödnätverk, som idag omfattar mer än 90 FTD-stödgrupper över hela USA.
• Att säkra generösa gåvor från stora givare som har drivit på AFTD:s tillväxt och kommer att förlänga dess anmärkningsvärda stabilitet.
• Skapandet av Comstock Grant-programmet, som har ekonomiskt stöttat tusentals vårdpartners och personer som fått diagnosen sedan starten 2009.
• Samarbetar med Bluefield-projekt för att bota frontotemporal demens att vara med och grunda registret för FTD-störningar, med stöd från Rainwater Charitable FoundationAlla som drabbats av FTD kan dela sin avidentifierade information med registret, vilket hjälper till att bygga en global datamängd som kommer att bidra till framgången för nuvarande och framtida kliniska FTD-prövningar.

AFTD strävar efter att ha en ny VD på plats innan Ms. Dickinson går i pension, för att möjliggöra en smidig överföring av organisationens ledarskap. ”Denna övergång representerar kontinuitet och möjligheter för AFTD:s framtid”, sa Ms. Dickinson och tillade: ”Jag är fortsatt helt engagerad i att leda AFTD genom hela tronföljden, och alla nuvarande initiativ, åtaganden och prioriteringar kommer att gå framåt utan avbrott.”

Under övergångsperioden kommer Ms. Dickinson att dela med sig av allt hon lärt sig om AFTD till sin efterträdare: dess kultur, dess uppdrag och dess gemenskap av personer som diagnostiserats, vårdpartners, vårdpersonal, forskare, givare, volontärer med flera. ”Jag har aldrig arbetat med en mer passionerad gemenskap, eller en som är mer engagerad i att skapa en bättre framtid – med mer stöd, korrekt information och effektiva behandlingar – för de kommande familjerna som står inför FTD-resan”, sa hon.

”Jag har lärt mig att den här gemenskapen inte lätt accepterar den hand de har fått”, fortsatte hon. ”Varje dag ser jag individer och familjer dra nytta av enorma reserver av motståndskraft, hopp och styrka för att ge vidare genom forskningsdeltagande, volontärarbete och aktivism. Och det har aldrig förändrats under alla de år jag har tillbringat på AFTD.”

Nästa VD kommer att ärva AFTD:s många starka partnerskap med likasinnade organisationer och allierade. ”Vi kan inte förverkliga vårt uppdrag utan att vårda de djupa, ömsesidigt stödjande relationer vi har etablerat med våra partners inom neurodegenerativa sjukdomar, såväl som med de biofarmaceutiska företag som för närvarande genomför kliniska prövningar”, sa Ms. Dickinson. Dessa samarbeten har bidragit mycket till att främja vår förståelse av FTD-vetenskap och sökandet efter användbara biomarkörer och behandlingar.

Förutom att arbeta med Ms. Dickinson under övergångsfasen kommer AFTD:s nästa VD att dra nytta av AFTD:s nya strategiska plan. Den nya strategiska planen för AFTD beskriver prioriteringar och mål och stakar ut en tydlig kurs fram till juni 2028. Men, konstaterade Ms. Dickinson: ”Detta kommer att bli en ny ledare med en ny vision. Även om vårt uppdrag inte kommer att förändras, förväntar jag mig att nästa VD kommer att sätta sin egen prägel på AFTD, och jag ser fram emot att se hur organisationen utvecklas.”

Fru Dickinson ser fram emot nästa kapitel i sitt liv, vilket kommer att innebära mycket mer tid med familjen. ”En sak som den här sjukdomen lär oss är att vi inte kan ta den tid vi har med våra nära och kära för givet”, konstaterade hon.

AFTD:s styrelse har aldrig varit mer kapabel. AFTD:s personal har aldrig varit starkare. Och landskapet för FTD-forskning har aldrig varit mer lovande. Vägen till en mer exakt diagnos – och de första godkända behandlingarna för FTD – blir kortare för varje dag. Mycket av detta kan tillskrivas Ms. Dickinson och hennes unika ledarstil, en som kännetecknas av ett stadigt, empatiskt uppträdande, intensivt fokus och djärv ambition.

”Att leda AFTD från ett litet startupföretag till en väletablerad och respekterad organisation har varit en möjlighet och en stolthet för mig i livet”, sa hon. ”AFTD kommer alltid att ha en speciell plats i mitt hjärta, och jag kommer alltid att vara engagerad i detta uppdrag.”

AFTD kommer att ge en uppdatering om vårt sökande efter en ny VD allt eftersom utvecklingen utvecklas.