av Steven Long

Min fru, Tammy Long, är en vacker 44-årig kvinna och en kärleksfull mamma till våra två döttrar i högskoleåldern. Sommaren 2018, efter att vänner, familj och kollegor hade uttryckt oro över ovanligt beteende, gick Tammy till läkaren för att genomgå tester. Den hösten remitterades hennes fall till Mulva Clinic for the Neurosciences vid University of Texas Dell Medical School. Tammy fick officiellt diagnosen beteendevariant frontotemporal degeneration (bvFTD) i januari 2019. Kort därefter tog vi det svåra beslutet att placera Tammy på en minnesvårdsinrättning.

Vår prioritet var att hitta en anläggning där hon skulle hållas säker, men också kunde förbli aktiv. Tammys passion i livet var hennes arbete som både bibliotekarie och instruktör i jazzercise. Hon saknar båda dessa kallelser oerhört, men tyvärr berövade FTD henne förmågan att arbeta.
Innan covid-19-pandemin tillbringade vi så mycket tid vi kunde med Tammy och uppmuntrade hennes nära vänner att besöka dem ofta. Familjen besökte Tammy med några dagars mellanrum för att ta henne ut på promenader (hennes favorit!) och ta henne förbi vårt hem för att njuta av lite tid i bekanta omgivningar. Vi tog också regelbundet med henne för att få en av hennes favoritrestaurangmåltider att gå, när det väl blev för svårt att äta sittande måltider inne på en restaurang. Liksom många andra som lever med FTD har Tammy blivit väldigt noggrann med vad hon kommer att äta.

Covid-19 satte ett abrupt stopp för dessa externa aktiviteter, och när Texas beordrade stödboende och minnesvårdsanläggningar låsta kunde vi inte längre besöka dem alls. Tack och lov, med hjälp av kärleksfulla personalmedlemmar, kan vi hålla kontakten genom att utbyta dagliga textmeddelanden och bilder. Det går inte en morgon eller natt utan ett sms från Tammy. Hon kan också fortfarande scrolla genom sociala medier, där hon älskar att se ansikten på vänner och familj.

Jag kommunicerar mycket med Tammy genom att skicka enkla GIF-bilder, som alltid verkar framkalla känslor eller skratt som svar. Hur liten eller obetydlig den här typen av interaktion än kan verka är det en viktig koppling till min fru som har kommit att betyda mycket för mig.

Tack och lov är Tammy helt nöjd på sin anläggning, vilket har varit en välsignelse och en lättnad för vår familj. Rutin verkar vara nyckeln till att hålla Tammy glad, och att hålla Tammy så glad som möjligt är min första prioritet. Pandemin, och de förändringar den har medfört, har haft en känslomässig inverkan på alla oss som älskar Tammy. Oförmågan att besöka henne, eller svepa in henne i en kram, är hård för oss.

Lyckligtvis verkar vår frånvaro inte ha haft en negativ inverkan på Tammys sinnestillstånd. Regelbundna sms, besök virtuellt eller chatta genom ett fönster har alla hjälpt oss att hålla oss uppkopplade under denna utmanande tid. Och så länge Tammy är nöjd och vet hur djupt hon är älskad, så räcker det för mig för nu.