I en intervju nyligen med NPR-medlemsstationen WUNC, för deras podcast "Embodied", Bröderna Ansel Dow, 31, och Cosmo Hinsman, 26, diskuterade den förödande inverkan av genetisk FTD på deras familj, och hur deras liv förändrades med vetskapen om att även de bär på MAPT-genmutationen, en av de tre vanliga genetiska varianterna som är förknippade med ärftlig FTD.

Bröderna såg på medan fem av sina mormostrar, och slutligen deras mor Peggy, dukade under för FTD. Peggy, en gång lärare i kemi och fysik, förlorade gradvis sin förmåga att arbeta, behålla empati och hantera grundläggande dagliga sysslor.

År 2017, på Mayo Clinic, fick bröderna bekräftelse från en genetisk rådgivare att de var bärare av den genetiska mutation som orsakar FTD. Ögonblicket delade för alltid in deras liv i "före" och "efter".

Ansels första reaktion var misstro. För Cosmo var känslorna inledningsvis undertryckta, men han minns att han hade "en riktigt stark lust att spela poker" – kanske som ett sätt att hantera slump och risk när det slutliga resultatet kändes förutbestämt. "Man blir så paranoid", förklarar Cosmo om att leva med denna vetskap. "Varje form av oordnat tänkande eller glömska, man tänker, åh, nu är det över."

Kunskapen har djupt påverkat brödernas val. De bestämde sig båda för att inte skaffa biologiska barn, eftersom de inte ville riskera att föra mutationen vidare till en annan generation. Ansel genomgick nyligen en vasektomi för att säkerställa att detta beslut är permanent.

Diagnosen formade deras inställning till utbildning och karriär. Cosmo, med vetskapen om att FTD påverkar språkförmågor, kastade sig in i akademiska strävanden och avslutade nyligen en masterexamen i skönlitterärt skrivande. Han sa att han drevs av "önskan att vara en fullvärdig och verklig person i världen innan den togs ifrån mig".

För Ansel har kunskapen lett till en annan längtan – att uppleva glädje och bygga meningsfulla relationer medan han fortfarande kan. ”Det finns saker som jag kan njuta av på ett annat sätt, eftersom jag vet att jag inte alltid kommer att kunna njuta av dem”, förklarar han.

Båda bröderna står inför unika utmaningar i sina relationer, men de har upptäckt att familjens gamla tillvägagångssätt, som de beskrev som hemlighetsmakeri och skam, inte behöver definiera deras upplevelse. ”Alla har tagit emot den här [nyheten] på ett sätt som är riktigt graciöst”, konstaterar Ansel.

Ansel har funnit mening med sitt påverkansarbete genom Cure MAPT FTD, ett globalt team av familjer som har drabbats av MAPT FTD; han sitter i organisationens ledningsgrupp.

”Det har varit så omvälvande för mig”, förklarar han. ”För första gången någonsin har jag träffat människor utanför min familj som har haft samma upplevelse.”

Cosmo förblir mer privat, fokuserar på sitt konstnärliga arbete och upptäcker att det att vara "riktigt bra på saker" ger lindring från förtvivlan.

Trots sitt genetiska arv upprätthåller båda bröderna relationer med sin mamma och hittar nya sätt att knyta an till varandra genom aktiviteter som hon fortfarande tycker om. De lär sig att leva med vad Ansel kallar "en känd klocka" samtidigt som de inte låter den kunskapen överskugga nutiden.

Medan de navigerar i slutet av tjugoårsåldern och början av trettioårsåldern illustrerar Ansels och Cosmos berättelse att även om de står inför en nästintill säker förlust finns det utrymme för hopp, tillväxt och meningsfulla bidrag genom opinionsbildning, konst och kontakt.

Utvärderar du din risk för FTD? AFTD uppmuntrar starkt genetisk rådgivning innan man genomgår ett genetiskt test. En genetisk rådgivare kan hjälpa dig att bättre förstå din potentiella genetiska risk och utbilda dig om fördelarna och riskerna med genetisk testning för FTD: Du kan läsa mer på vår genetiksida.

Om du har frågor om FTD-genetik, testning eller rådgivning, kontakta AFTD:s hjälplinje. Du kan nå hjälplinjen på1-866-507-7222ellerinfo@theaftd.org.