Kära hjälplinje: Leta efter hjälparna
Bästa hjälplinje,
Jag tar hand om min man som fick diagnosen FTD för två år sedan. Vissa dagar känns det som att jag mår bra, och andra dagar känner jag mig bara vilsen och utmattad. Förändringarna i hans beteende är svåra att hantera, och jag är rädd att jag inte gör tillräckligt.
Du är inte ensam om att känna så här. Att ta hand om någon med FTD kan vara en av de mest krävande och känslomässiga upplevelserna en person kan gå igenom. Den är fylld av stunder av kärlek och kontakt, men också förvirring, sorg och trötthet.
När livet med FTD känns tungt och du känner dig ensam, uppmuntrar vi dig att komma ihåg att det finns hjälpare där ute; yrkesverksamma, organisationer och jämnåriga som förstår vad du står inför och vill stödja dig. Du behöver inte gå den här vägen ensam.
“När jag var pojke och såg läskiga saker i nyheterna brukade min mamma säga till mig: ‘Leta efter hjälparna. Du kommer alltid att hitta människor som hjälper till.’” – Fred Rogers
Nedan följer några pålitliga stödjande åtgärder som kan hjälpa dig att navigera i vården, hitta gemenskap och återfå en känsla av balans.
Neurologer och minneskliniker
Specialister som förstår FTD kan vägleda behandlingsplaner, hjälpa till att hantera symtom och koppla dig till lokala vårdresurser. Om symtom eller mediciner blir svåra att hantera är din närståendes neurolog en bra utgångspunkt. Hitta vårdcentraler i ditt område.
Områdesbyrå för åldrande
Över hela landet finns det områdesbyråer för åldrande (AAA) och resurscenter för åldrande och funktionsnedsättning (ADRC) som är kontaktpunkter för vårdgivarprogram, avlastningstjänster och lokala resursremisser. Hitta kontor i ditt område.
Program för vuxna
Dessa erbjuder en trygg och strukturerad miljö där en person kan delta i aktiviteter medan du tar dig tid att vila, ladda batterierna eller hantera andra ansvarsområden. Din lokala AAA kan ge information om program i ditt område, eller så kan du besök den nationella föreningen för vuxendagtjänster.
GUIDE
Guiding an Improved Dementia Experience, eller GUIDE, är ett nytt pilotprogram för demenspatienter inom ramen för Medicare. Det här programmet syftar till att förbättra livskvaliteten för personer som lever med demens genom att stödja vårdgivare.
Avlastningsvårdstjänster
Avlastning erbjuder korta pauser för heltidsvård via hemsjukvårdsbyråer, boenden eller hospice. Även några få timmar kan bidra till att förebygga utbrändhet. AFTD:s Comstock-bidrag ge ekonomisk hjälp för vårdgivare så att de kan få tillgång till avlastning för att stödja sitt eget välbefinnande.
Psykiatrisk personal
Terapeuter eller kuratorer med erfarenhet av vårdgivarstress, sorg, trauma och copingstrategier kan hjälpa dig att bearbeta känslor och bibehålla ditt eget välbefinnande. Fråga potentiella kuratorer om deras erfarenhet eller kunskap om FTD. Om de inte är bekanta med FTD men är villiga att lära sig mer, dela resurser om AFTD för att hjälpa dem att bättre förstå dina erfarenheter.
Trosgemenskaper och lokala samhällsorganisationer
Lokala organisationer, kyrkor, tempel, moskéer och andra andliga gemenskaper kan vara en del av ditt informella stödnätverk. Dessa lokala kontakter kan ofta hjälpa till att organisera volontäravlastning, mattåg, trädgårdsarbete eller emotionellt stöd för vårdgivare.
Juridiska och finansiella rådgivare
Advokater inom äldrerätt och ideella organisationer kan hjälpa till med vårdplanering, fullmaktsdokumentation och navigering i försäkringar eller förmåner. Att ha en plan på plats kan lindra framtida stress.
Omedelbara behov
Om du behöver mer akut eller omedelbar hjälp och stöd, vänligen kontakta oss. Hjälp finns tillgänglig. 24/7:
- 988 Självmords- och krislivslinje: Ring eller sms:a 988 för omedelbart emotionellt stöd.
- Använda sig av 911 eller lokala räddningstjänster, om din närståendes beteenden blir osäkra för dem själva eller andra.
- Din neurolog eller primärvårdspersonal: De flesta har en telefonlinje efter stängningstid för akuta beteende- eller medicineringsproblem.
- Mobila kristeam: Finns i många samhällen; utbildade yrkesverksamma kan komma hem till dig under en beteendemässig eller psykisk kris.
- Lokalt sjukhus akutmottagning: Vid plötsliga hälsoförändringar eller eskalerande beteenden som utgör en fara.
- Nationella och lokala resurser för vårdpartners
Du är inte ensam
Att ta hand om någon med FTD kräver otrolig styrka, men det kräver också gemenskap. Oavsett om du behöver praktiska råd, emotionellt stöd eller helt enkelt någon som förstår, finns det människor som kan hjälpa till.
Om du känner dig isolerad eller osäker på vart du ska vända dig härnäst, uppmuntrar vi dig att kontakta oss idag:
AFTD hjälplinje: Ringa upp 866-507-7222 eller mejla info@theaftd.org för information, resurser och stöd anpassat till din situation.
Gå med i en stödgrupp: Att få kontakt med andra som "förstår" kan vara livsförändrande. Hitta lokala och virtuella vårdgivargrupper genom Sök efter AFTD-stödgrupp.
Utforska fler resurser: AFTD har ett brett utbud av utbildning, vägledning och verktyg som hjälper dig och din familj.
Även på de svåraste dagarna, kom ihåg: att be om hjälp är inte ett tecken på svaghet, det är en handling av kärlek.
Efter kategori
Våra nyhetsbrev
Hållas informerad
Registrera dig nu och håll koll på det senaste med vårt nyhetsbrev, evenemangsvarningar och mer...
