Juni är Aphasia Awareness Month, vilket gör människor runt om i USA medvetna om språkbaserade störningar. Även om många amerikaner inte har hört talas om afasi är det ännu färre som känner till primär progressiv afasi (PPA), en FTD-störning som kännetecknas av förlust av förmågan att tala. , läs, skriv och/eller förstå vad andra säger.

Eftersom PPA inte är välkänt kan det vara svårt för diagnostiserade personer, vårdpartners och familjemedlemmar att hitta resurser för att hantera sjukdomen. För att markera Aphasia Awareness Month, lyfter AFTD fram de olika resurser vi har tillgängliga för familjer som påverkas av PPA.

Liksom alla FTD-störningar är feldiagnostik i PPA vanligt på grund av dess symtomatiska överlappning med andra tillstånd (inklusive andra demenssjukdomar) och bristande medvetenhet bland vårdgivare. För att säkerställa en mer exakt diagnos kan du prova att fylla i och dela AFTD:s PPA diagnostiska checklista med din läkare. Checklistan innehåller diagnostiska kriterier för PPA och kan hjälpa din läkare att bättre avgöra om dina symtom matchar något av dessa tre varianter av PPA.

De tre varianterna av PPA kan särskiljas efter hur språket påverkas. Vissa symtom överlappar dock olika varianter, till exempel svårigheter att svälja. Nedan finns en sammanfattning för varje störning med en länk till ett informationsblad med variantspecifika symptom:

När PPA fortskrider kommer kommunikationen att bli allt svårare för en diagnostiserad person. Det finns flera strategier som diagnostiserade personer, vårdpartners och familjer kan använda för att hantera kommunikationssvårigheter och bevara språkbaserade färdigheter.

Vissa av dessa insatser för kommunikationssvårigheter kan vara skrämmande till en början. Om du känner dig överväldigad, försök börja med detta Tips & råd artikel, som kortfattat går igenom några grundläggande tillvägagångssätt. För en mer detaljerad guide, överväg detta Hjälp och supportfunktion tidigare publicerad i Hjälp & hopp.

AFTD:s Partners i FTD Care erbjuder ytterligare stöd. Till exempel Vintern 2012 nummer av Partners diskuterar tal-språkterapins roll och introducerar några insatser för att hantera kommunikationsfrågor. De Vinter 2016 års upplaga ger en mer djupgående inblick i kommunikationssvårigheterna i samband med PPA och en detaljerad analys av olika strategier för att hantera dem. De Hösten 2020 nummer av fokuserar på lvPPA och ger en översikt över hur man anpassar sig till dess specifika symptom när de uppstår.

För en bred översikt av PPA, inklusive interventioner och diagnostiska kriterier, se AFTD Educational Webinar "Vad du bör veta om PPA”, med Dr Emily Rogalski från Northwestern University.

Medan PPA typiskt kännetecknas av språksvårigheter, utvecklar många som diagnostiserats med PPA beteendemässiga, sociala eller motoriska komplikationer som ses i andra former av FTD. Dessa symtom kan innefatta tvångsmässigt beteende, apati eller anosognosia, bristande medvetenhet om ens tillstånd. De Hantera FTD-sida på AFTD:s webbplats finns olika resurser för att hantera de många symtom som kan manifestera sig över FTD-störningar.

Att hantera PPA är svårt, särskilt som sjukdomens progressiva karaktär innebär att symtomen kommer att utvecklas över tiden. Om du behöver råd om hantering av ett specifikt symptom, kan använda vägledning för att hantera kommunikationssvårigheter eller vill prata med någon som vet vad du går igenom, är AFTDs hjälplinje här för att hjälpa dig. AFTD:s HelpLine-personal kan ge personlig vägledning och svara på alla frågor om PPA eller någon FTD-störning du kan drabbas av.

Du kan kontakta hjälplinjen på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org.