KUNGEN AV PRUSSIEN, Pa., 20 oktober 2025 — New Yorks guvernör Kathy Hochul undertecknade på fredagen ett lagförslag som skapar landets första register för frontotemporal demens (FTD) på delstatsnivå.

New York-registret – som förespråkas av senator Michelle Hinchey och asmor Amy Paulin i lagstiftande församlingen – kommer att säkerställa mer robust information om andelen FTD-diagnoser i delstaten. ”För första gången kommer vi att ha korrekta data som visar hur denna sjukdom påverkar samhällen över hela delstaten, och en mall för liknande lagstiftning i andra delstater”, säger AFTD:s chef för påverkansarbete och volontärengagemang Meghan Buzby. ”Vi tackar de många FTD-förespråkarna i New York som har stöttat senator Hinchey genom att uppmana sina lagstiftare att driva lagförslaget fram till denna punkt.”

FTD feldiagnostiseras ofta som ett psykiatriskt tillstånd eller ett annat neurodegenerativt tillstånd som Alzheimers sjukdom. Brist på fokuserad datainsamling bidrar till bristande medvetenhet hos sjukvårdspersonal och allmänheten. Lagen kräver att vårdgivare i New York rapporterar diagnoser av FTD till delstatens hälsodepartement, som sedan publicerar de insamlade uppgifterna i registret. Allmänheten kommer att ha tillgång till uppgifterna via en särskild webbsida senast i januari 2027.

Den nya lagen är kulmen på åratal av opinionsbildning från AFTD, Emma Heming Willis – vars make Bruce Willis fick diagnosen FTD – och hundratals volontärer. Men drivkraften bakom lagens antagande var senator Michelle Hinchey från delstaten New York, vars far, den tidigare kongressledamoten i delstaten New York, Maurice Hinchey, fick diagnosen FTD och som gick bort 2017. Hon har blivit en framstående och passionerad förespråkare för familjer som drabbats av FTD – hon har sponsrat lagförslag för att öka medvetenheten om FTD, stödjt forskare som studerar sjukdomen och tillhandahållit utbildningsresurser till personer som drabbats av FTD.

Under sitt första år i ämbetet lade hon fram en senatsresolution som formellt utsåg en vecka för medvetenhet om FTD, vilket gjorde New York till den första delstaten i landet att göra det. Detta lagstiftningsinitiativ har utvecklats till en årlig insats och har börjat inspirera andra delstater att utse sina egna veckor för medvetenhet om FTD. Hon har också sponsrat lagförslag för att stödja forskare som studerar sjukdomen och för att tillhandahålla utbildningsresurser till personer som drabbats av FTD.

”New York är nu den första delstaten i landet som inrättar ett register för frontotemporal degeneration (FTD)-forskning – en lag inspirerad av min fars kamp mot FTD och till ära för varje familj som har mött hjärtesorgen av en diagnos”, sa senator Hinchey. ”New Yorks FTD-forskningsregister kommer att hjälpa oss att förstå sjukdomens omfattning i New York och åtgärda de hälso- och kunskapsluckor inom vården som försenar diagnos och vård. Detta är framsteg för en sjukdom som ofta kan kännas hopplös, och New Yorks lag lyser upp vägen för andra delstater och en nationell insats som en dag kommer att leda till ett botemedel. Jag är djupt tacksam mot guvernör Hochul för att han undertecknat vårt lagförslag, mot ledamoten Amy Paulin för hennes partnerskap och mot Association for Frontotemporal Degeneration, Emma Heming Willis, och alla familjer som kämpade för att göra detta möjligt.”

Hur statliga FTD-register skiljer sig från FTD Disorders Registry

Trots att ordet ”register” delas ut skiljer sig det föreslagna registret för FTD-störningar i New York avsevärt från det befintliga registret för FTD-störningar. Det förra skulle kräva att läkare rapporterar alla nya FTD-diagnoser – ett viktigt första steg för att fastställa FTD:s inverkan på staten. Registret för FTD-störningar är å andra sidan globalt och förlitar sig på frivilligt deltagande från personer som diagnostiserats och deras anhöriga, vilket säkerställer att deras levda erfarenheter införlivas i FTD-forskningen.

Om AFTD: Online på theaftd.org, AFTD är den största nationella ideella organisationen som ägnar sig åt att tillhandahålla resurser för att hjälpa familjer som drabbats av FTD idag, och främja forskning för att främja korrekt diagnos, behandlingar och botemedel. Vår volontärgrundade organisation – som drivs av tusentals volontärer och givare – återspeglar ett samhälles djupa beslutsamhet att #endFTD.

KÄLLA: Föreningen för frontotemporal degeneration

Relaterade länkar
http://www.theaftd.org