När polisen knackade på Katie Brandts dörr i november 2008 befarade hon det värsta. De berättade för henne att hennes man Mike, då 29, hade blivit stoppad för att köra 145 kilometer i timmen. När han äntligen körde in på deras uppfart och nästan körde in i altanen, var det tydligt att något fundamentalt hade förändrats.

Saker och ting hade förändrats ett tag. Under Katies graviditet slutade Mike dela med sig av sin entusiasm. Märkligare ögonblick följde: hörlurar som han vägrade ta av sig under förlossningen, en besatthet av sötsaker och kaotiska verk som producerats för långvariga kunder till hans webbdesignföretag. “Det var som om han drev långt bort, och jag kunde inte nå honom”, mindes Brandt i en senaste artikeln i online-tidskriften Eon.

I två år avfärdade läkare Brandts oro som depression eller äktenskaplig stress. Slutligen, efter att hon insisterat på en hjärnskanning, kom en neurolog med de förödande nyheterna: Hennes man hade FTD vid 31 års ålder.

Diagnosen var en del av en personlig lavin för henne. Ungefär samtidigt dog Brandts mamma plötsligt, och hennes pappa fick diagnosen Alzheimers. Mitt under finanskrisen 2008 förlorade hon sitt hem på grund av utmätning och navigerade i en byråkratisk labyrint för att få matbistånd.

Bygga från botten

Mike Brandt dog vid 33 års ålder. År 2012 började hon volontärarbeta för AFTD, och levererade senast huvudtal vid AFTD:s årliga utbildningskonferens 2025. Hon blev chef för Caregiver Support Services vid FTD-enheten på Massachusetts General Hospital (MGH).

“Först handlade arbetet om att hitta min röst efter år av isolering”, sa hon. Nu föreläser hon för 1 000 personer, utbildar läkare och sitter i rådgivande paneler. Hon använder sin mans berättelse för att belysa vårdgivare. År 2020 hjälpte hennes opinionsbildning till att återauktorisera Äldre amerikaner lag. Nya bestämmelser, som hon outtröttligt förespråkade, gör det nu möjligt för patienter under 60 år med demens att få tillgång till stödprogram som tidigare var åldersbegränsade.

En väg framåt

Tillsammans med en kollega från MGH driver Brandt nu den största stödgruppen för vårdgivare i sitt slag i landet. Medlemmarna delar den surrealistiska verkligheten av FTD: en fru som inte längre kan namnge saker, eller en make/maka som kliver över en fallen partner för att fylla på kaffe. Gruppen erbjuder sammanhang, solidaritet och en väg genom isoleringen.

Brandt förskönar inte den ekonomiska förödelsen eller den påverkan som drabbar vårdgivarnas hälsa. Hon fokuserar på politiskt stöd – prisvärd avlastning, hemsjukvård och dagprogram för vuxna för yngre personer som fått diagnosen. “Att vara en förespråkare är så viktigt för mig eftersom jag, när jag arbetar med familjer, ser samma problem om och om igen: de ekonomiska effekterna på familjer i arbetsför ålder, förlusten av sociala nätverk, de negativa effekterna på vårdgivarnas hälsa”, sa hon.

“Tänk på alla luckor i politiken”, tillägger hon. “Jag vet att vi måste vänta på vetenskapen, men offentlig politik och pengar skulle kunna lösa de problem som vårdgivare drabbas av nu.”