Emma Heming Willis, Bruce Willis fru och vårdgivare, intervjuades av Oprah Winfrey i programmet ”Oprah-podden” igår om hennes familjs resa med FTD.

Fru Willis gör för närvarande en serie framträdanden i media för att diskutera sin nya bok, "Den oväntade resan: Att hitta styrka, hopp och sig själv på vårdgivande väg", beräknas släppas den 9 september. Hennes samtal med Oprah Winfrey berörde en mängd olika ämnen, från de förvirrade och komplicerade känslor som FTD:s debut väckte, till vikten av egenvård för vårdgivare, och den sorg hon känner som filtreras genom det som har kallats "tvetydig förlust".

Termen, myntad av Dr. Pauline Boss, syftar på när ”personen fysiskt är framför dig, men psykiskt inte där”, sa Mrs. Willis. ”Det förklarar exakt vad som händer med människor och deras nära och kära när de upplever demens.” Hon noterade att hennes sorg över förlusten av hans personlighet ibland kommer med skuldkänslor.

”Bruce tänker inte på vad som hände igår eller vad som händer just nu eller imorgon. Han är så närvarande. Han är i nuet, och det är verkligen vackert att bevittna.” Men hon känner bördan, sa hon, av att veta att människor som inte är i hennes situation kan döma henne för att hon sörjer förlusten av en make/maka som fortfarande lever.

På frågan om hur symtomen uppstod, mindes Mrs. Willis en period som började med "irriterande" missförstånd och utvecklades till personlighetsförändringar som fick henne att överväga skilsmässa. "Jag förstod bara inte hur vi var så sammankopplade, vi var så insnärjda, och ändå började saker och ting plötsligt bara falla isär."

Hon sa att det var en "kaotisk" period på ungefär två år innan hon började misstänka att problemet inte var Bruces hörsel eller en svag period i deras äktenskap. "Och den instinkten fick mig att inse att vi borde gå till läkaren. Jag förstod äntligen att de där galna äktenskapsproblemen inte var Bruce. Inte heller de där dåliga stunderna och subtila förändringarna i hans personlighet. De var resultatet av att hans hjärna demonterades, vilket tog bort en del av den make jag kände och älskade."

När hon tog på sig rollen som vårdgivare, med all den stress och det trauma som det kan medföra, öppnade en kommentar från hennes styvdotter hennes ögon. När Scout Willis såg Mrs. Willis kasta sig in i vårdgivning på bekostnad av sitt eget välbefinnande, kommenterade hon att hon var mer orolig för Mrs. Willis än för Bruce. ”Jag tänkte, herregud, jag börjar tappa det. Jag måste samla mig. Men jag visste inte hur jag skulle be om hjälp. Jag visste inte hur jag skulle räcka upp handen. Jag visste inte att man kunde.”

Under den perioden fick fru Willis kontakt med AFTD. ”Alla demenssjukdomar är inte likadana”, konstaterade hon, ”så alla stödgrupper kommer inte att vara likadana. Föreningen för frontotemporal degeneration har kopplat mig till resurser och till andra vårdgivare” vars barn är i samma ålder som Willis.

"Och så har det varit vackert att kunna sitta ner mitt emot någon och bara, de förstår dig, de ser dig, de förstår det. Du behöver inte förklara det eller överförklara det. Det är väldigt viktigt att hitta din gemenskap. [AFTD] har varit en livlina för mig."

Fru Willis samtal om “Oprah-podden kan höras överallt där poddar finns, inklusive Äpple, Spotify, och YoutubeHennes framträdande veckan innan den "Emma och Bruce Willis: Den oväntade resan – En Diane Sawyer-special" finns att streama på Disney+ och Hulu.