Emma Heming Willis intervjuades tisdag kväll den 26 augusti. "Emma och Bruce Willis: Den oväntade resan – Ett Diane Sawyer-special" delade med sig av sin familjs erfarenheter av att leva med FTD. I en gripande diskussion berättade Mrs. Willis om hur symtomen började hos sin man, svårigheten att få en diagnos, att förklara sjukdomen för sina små barn och hur hon påbörjade en oväntad resa för att bli en framstående förespråkare för vårdgivare av demenssjukdomar.

Programmet finns även tillgängligt på Disney+ och Hulu.

Hennes make, Bruce Willis, 70, gick i pension från skådespeleriet i mars 2022 med hänvisning till en första diagnos av afasi, och lite mindre än ett år senare fick familjen diagnosen FTD. Fru Willis sa att hon aldrig hade hört talas om sjukdomen och att läkarna inte var utrustade för att utbilda henne.

”Att lämna [läkarmottagningen] med ingenting, bara ingenting, med en diagnos jag inte kunde uttala, jag förstod inte vad det var. Jag fick så mycket panik”, sa hon till Sawyer.

De första tecknen på att något var fel inkluderade rapporter om att Willis – den fulländade proffsen – verkade förvirrad på sina filminspelningar och missade repliker och ledtrådar. Fru Willis lade också märke till oroande händelser hemma. Hon mindes en natt då familjens säkerhetslarm gick igång och hennes mans till synes likgiltighet inför det. ”Det var inte Bruce”, sa hon. Apati är ett vanligt tidigt symptom hos vissa personer som diagnostiserats med FTD.

Fru Willis sa att med familjens diagnos av FTD äntligen i handen, bestämde hon sig för att acceptera att sjukdomen alltid vinner i det här fallet. Parets barn, Mabel, 13, och Evelyn, 11, fick höra "ganska snabbt" om sin pappas sjukdom. "Jag ville aldrig att de skulle tro att han inte brydde sig om dem."

"Det jag lärde mig är att när man ger dem informationen väntar man på att höra vad deras frågor kan vara. Och de hade egentligen inte många frågor om det. Jag tror att det fanns en känsla av lättnad... Okej, nu förstår vi, och nu förstår vi verkligen vad som händer."

Fru Willis sa att hon och flickorna hittade på en ny akronym baserad på ord som är lättare att förstå än ”frontotemporal degeneration”. De bestämde sig för att deras pappa hade ”Fantastic Turtles Dancing” i huvudet.

Beslutet att förespråka
Fru Willis förklarade för Sawyer varför hon – en självutnämnd introvert – har tagit på sig rollen som opinionsbildare för FTD, sprider medvetenhet och uppmärksammar behoven hos de 11 miljoner obetalda vårdgivarna över hela Amerika.

”Om jag är överväldigad, även med det stöd och de resurser jag har”, sa hon och beskrev åratal av stress och den ekonomiska belastningen av vårdgivande, såväl som den komplicerade rollen för Medicare och försäkringar, ”vad betyder det för de otaliga kvinnor som utför detta arbete helt utan stöd?”

En del av Mrs. Willis påverkansarbete är ett projekt hon har arbetat med i flera år, en bok som heter  "Den oväntade resan: Att hitta styrka, hopp och sig själv på vårdgivande väg." Boken är planerad att släppas den 9 september.