Det är uppenbart att det inte finns något roligt med en FTD-diagnos – inte ens för någon som försörjer sig på att hitta humorn i vardagen. Men Kelsey Cook, en nationellt turnerande komiker känd för sina specialprogram på Hulu och YouTube, har ett unikt perspektiv som långdistansvårdare för sin mamma, som fick diagnosen FTD 2020. Cook nyligen delade sin vårdresa med FTD med podden Att navigera världen med din åldrande nära och kära, värd Nicole Will.

Beslutet att offentliggöra sin mammas diagnos föddes av hennes rädsla för isolering, sa hon. ”Ju mer jag öppnade upp om henne både online och på scen, desto många andra människor har en familjemedlem med demens [som] kontaktade mig och sa, herregud, tack för att du pratade om det här.” Cook sa att hennes fans reaktion sporrade henne att gå längre än att dela med sig av sina erfarenheter, utan att vara en resurs – att lära sig och dela mer om FTD och demens.

Cook mindes att det tidigt var svårt att förstå sin mors beteende som ett symptom på ett hälsoproblem, eftersom det sammanföll med hennes mors pensionering och hennes flytt från delstaten Washington till södra Kalifornien för att vara närmare Cook och Cooks bror. ”Min mamma hade varit lärare i ungefär 40 år. Och [det] skedde så enorma livsförändringar på en och samma gång för henne”, mindes hon.

Växande osäkerhet
Deras osäkerhet kring orsaken till att hennes mamma ”inte var sig själv” växte snart. ”Vi började se vissa saker förändras med henne på sätt som vi inte gjort tidigare. Vi märkte paranoia, en del ångestkänslor – förvärrades det verkligen av den här stora förändringen från pensioneringen?” Frågan löstes för gott den dag Cook fick ett samtal från en ambulanspersonal. ”Sjukvårdarna sa: ’Vi är på en parkeringsplats med din mamma. Hon ringde 112 eftersom hon trodde att hon förföljdes av kartellen. Och nu vill hon inte åka in i vår ambulans eftersom hon inte tror att vi är de vi säger att vi är.’” Hennes mammas läkare kunde inte hitta något fysiskt fel.

Symtomen verkade förvärras när hennes mamma flyttade tillbaka till Washington, och sedan med isoleringen under covid-pandemin 2020. Snart ledde en hälsokris – ett perforerat magsår tillsammans med covid – till att hennes mamma hamnade på sjukhus, där hennes symtom snabbt förvärrades. ”Hon låg i ett rum där sjuksköterskorna kommer in, i princip iklädd skyddsdräkter. Jag menar, hon trodde att hon hade rest i tiden”, sa Cook.

Hennes mamma låg på sjukhuset i fem månader och blev vid ett tillfälle katatonisk – vilket gjorde att läkarna kunde göra en fullständig magnetkameraundersökning, utifrån vilken de kunde diagnostisera FTD. De gav henne sex veckor att leva.

Det bittra med det söta
”Hon klarade det och är fortfarande här hos oss”, sa Cook. Men det långa sökandet efter en diagnos hade tagit ut sin rätt på hennes dotter. ”Jag är så ledsen att många av månaderna fram till min mammas diagnos tillbringades med att jag kände mig frustrerad på henne. Min mamma och jag har stått varandra så nära hela våra liv.” De flesta dagarna, sa hon, ”var fortfarande fulla av kärlek, allt det där. Men jag kände mig frustrerad på henne mycket mer under de månaderna än någonsin tidigare. Och jag är ledsen att det är de minnena jag har med henne, innan hon verkligen började glida bort till den här andra personen som inte är min mamma som jag har haft hela mitt liv. Och det är en så frustrerande sjukdom på det sättet.”

Cook har lärt sig mycket om egenvård under sin och sin mammas resa, men hennes heltidsjobb gav henne ett annat slags utlopp. ”Komikers hjärnor är konstiga”, sa hon, ”för jag kan gå från att gråta hysteriskt ena stunden, och sedan en timme senare försöka hitta, finns det ett sätt att få min pojkvän att skratta åt det här? Jag tycker att en del av de här sakerna är så mörka att om man inte letar efter något ögonblick av humor, kan det svälja en helt. Jag har verkligen dragit nytta av att hitta sätt att skratta åt allt det här. Och det sker aldrig på hennes bekostnad. Det här är bara en så vild situation. Och jag tror att [att hitta humorn] hjälper andra människor också.”

Du kan kontakta Cook via e-postadress för hennes egen podcast, Låtsasproblem, vilket är låtsasproblempodcast@gmail.com.