AFTD Brand Influencer Nicole Petrie delade sin familjs FTD-resa med programledaren Lisa Opie på podden Fröken representerad tidigare i år.

Petrie är en modell, aktivist och entreprenör, och även om hon är stolt över alla sina roller, är den hon tar mest på allvar att vara en vårdpartner för sin mamma, Cheryl, som fick diagnosen FTD när Petrie gick på college.

Spridning av FTD-medvetenhet

I podcastavsnittet diskuterar Petrie och Opie hur att vara i allmänhetens ögon har gett henne en plattform för att sprida medvetenhet om FTD genom hennes sociala mediekanaler, där hon lyfter fram sina erfarenheter som vårdpartner

Petrie har ofta skrivit på sociala medier om sin karriär, men hon blev inte viral förrän hon skrev ett Tick tack där hon av misstag borstar sin mammas hand. Tittarna märkte att hennes mamma reagerade på ett sätt som en neurotypisk person kanske inte reagerar, och de hade frågor. Videon tog fart, med mer än en miljon visningar på 24 timmar.

Petrie har insett att det är ett privilegium att prata med andra familjer som har att göra med FTD, även om hon säger att det inte alltid är lätt. "Det är inte superbehagligt att prata om min mammas diagnos, att prata om vardagens svårigheter", säger Petrie. "Men jag vet att det finns miljontals människor som går igenom samma sak och genom att prata om det får jag dem att känna sig mindre ensamma."

Egenvård och karriärprojekt

Som vårdpartner själv förstår Petrie nödvändigheten av egenvård. För att minska risken att utveckla FTD och för att stödja hennes mentala hälsa blev hon vegan för åtta år sedan och går regelbundet till gymmet. Hon inser också behovet av att ha något att arbeta mot, så hon skapade en klädlinje riktar sig till vårdgivare.

"Min pappa ägde ett litet motorsportföretag hela mitt liv, och jag såg [min mamma] göra broderade varor som han kunde sälja i butiken", säger hon. "Så, jag blev verkligen inspirerad att skapa några mönster och sätta dem på t-shirts och väskor ... där vem som helst, men särskilt vårdgivare, kan bära ut dem och visa stoltheten över att vara en vårdgivare. Huvudbudskapet i det är, 'En vårdgivares hjärta.'”

Ta hand om sin mamma

Petrie fortsätter att modellera och utforskar andra karriärmöjligheter, men hon ser sin primära roll som att hjälpa till att ta hand om sin mamma och stödja sin pappa, som också är en heltidsvårdspartner till Cheryl. Hon inser också att hon kan vara en förebild för andra människor i allmänhetens ögon som försöker utöka sin räckvidd genom sociala medier. "Sårbarhet är nyckeln", säger hon. "Det är något som alla går igenom. Det finns något som alla vill lära sig och växa och bli bättre på. Och om du kan ge en del av det till någon, sa Petrie, "gör det."

FTD är en komplex sjukdom med känslomässiga och praktiska utmaningar som kan vara lika isolerande som överväldigande. Att hitta en stödgrupp kan ge dig ett säkert utrymme där du kan dela dina tankar med andra som förstår och byter resurser för den kommande resan. AFTDs hjälplinje kan stödja dig och svara på alla frågor du har om FTD; kontakta hjälplinjen på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org.