Ovan, vänster: Emma Heming Willis, AFTD-ambassadör Terry Walter, senator Roger Niello från Kalifornien, och AFTD-volontärerna Jeanine Walter Misirli, MD, och Kristine Golden, PA-C

 

SACRAMENTO, KALIFORNIEN – Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) och FTD-förespråkare – inklusive Emma Heming Willis, hustru till skådespelaren Bruce Willis – kommer idag att resa till Kaliforniens delstatskapitolium för att markera antagandet av delstatens andra resolution som uppmärksammar Frontotemporal Degeneration (FTD) Awareness Week.

Senator Roger Niello presenterade resolutionen och kommer att presentera den i senaten och uppmärksamma Willis, FTD-förespråkaren Terry Walter och deras familjer. Resolutionens medförfattare i senaten är senatorerna Jones, Alvarado-Gill, Dahle, Grayson, Ochoa Bogh, Seyarto, Strickland och Umberg. I församlingen är dess medförfattare ledamöterna Patterson, Alanis, Chen, Irwin och Wallis.

Detta är andra året som AFTD och dess förespråkare besöker Kaliforniens Kapitolium för att uppmärksamma de unika effekterna av FTD på patienter, vårdpartners, familjer och offentliga tjänster. Förutom att öka medvetenheten om FTD uppmanade de guvernör Gavin Newsom att lägga till en FTD-plats i Kaliforniens rådgivande kommitté för Alzheimers sjukdom och relaterade sjukdomar.

”Denna resolution är ett kraftfullt steg mot den medvetenhet och policyförändring som behövs för denna förödande, underdiagnostiserade sjukdom”, säger Meghan Buzby, AFTD:s chef för opinionsbildning och volontärengagemang. ”I Kalifornien är rösterna från familjer och individer som lever med FTD högre än någonsin – och vi kommer att fortsätta att driva på för åtgärder från guvernören och beslutsfattarna för att säkerställa att dessa röster driver meningsfull förändring.”

Emma Heming Willis tillade: ”FTD berövar människor deras bästa år och sätter enorm press på vårdgivare och familjer. Jag är så tacksam mot Kaliforniens senat och församling för att de prioriterar denna fråga och står med oss i vår strävan efter förändring.”

FTD är den vanligaste demenssjukdomen med tidig debut, ofta diagnostiserad hos personer under 60 år. Symtom inkluderar personlighetsförändringar, talsvårigheter och problem med beslutsfattande. Det finns inget botemedel, men forskning och kliniska prövningar ger hopp.

De fullständig text av resolutionen:

I samband med medvetenhetsveckan om frontotemporal degeneration.

EFTERSOM att det är lagstiftarens sedvänja att erkänna officiella veckor som avsätts för att öka medvetenheten om allvarliga hälsotillstånd som påverkar Kaliforniens medborgares liv; och

EFTERSOM ATT det, med beaktande av denna oro och i full överensstämmelse med sina långvariga traditioner, är lagstiftarens avsikt att fira och utropa veckan från den 21 september till och med den 28 september 2025 till veckan för medvetenhet om frontotemporal degeneration i Kalifornien, i samband med firandet av den internationella veckan för medvetenhet om frontotemporal degeneration; och

EFTERSOM att Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) rapporterar att Frontotemporal Degeneration (FTD) är en obotlig och neurodegenerativ sjukdom som drabbar frontalloben och temporalloben, vilket orsakar försämringar i tal, personlighet, beteende och motorik, vilket utgör ett stort folkhälsoproblem; och

MED BEAKTAANDE att det tar i genomsnitt 3,6 år från de första symtomen för att få en korrekt diagnos av FTD, med en genomsnittlig förväntad livslängd på 7 till 13 år efter de första symtomen; och

EFTERSOM att FTD drabbar personer så unga som 21 år och så gamla som 80 år, där den största andelen av de drabbade är i 40- till 60-årsåldern, vilket gör att människor i sina bästa år oförmögna att arbeta eller fungera normalt; och

EFTERSOM att FTD medför genomsnittliga årliga kostnader för vård och att leva med sjukdomen som är ungefär dubbelt så höga som för Alzheimers sjukdom; och

EFTERSOM ATT FTD i den nationella planen för att hantera Alzheimers sjukdom identifieras som en relaterad demenssjukdom och inkluderas som en prioritet i planens mål och strategier för att uppnå visionen om en nation fri från Alzheimers sjukdom och relaterad demens; och

MED BEAKTAANDE att Kaliforniens masterplan för åldrande införlivar alla 10 rekommendationer från guvernörens arbetsgrupp för förebyggande av och beredskap mot Alzheimers sjukdom för att hjälpa människor och familjer som lever med Alzheimers sjukdom och relaterad demens; och

EFTERSOM att FTD representerar uppskattningsvis 5 till 15 procent av alla demensfall och är den vanligaste formen av demens för personer under 60 år; och

EFTERSOM att ungefär 40 procent av personer med FTD har en familjehistoria av FTD eller ett relaterat tillstånd såsom amyotrofisk lateralskleros (ALS), varvid ungefär hälften av dem har en ärftlig form som förklaras av mutationer i progranulin-, C9orf72-, tau/MAPT- och andra mer sällsynta gener; och

MED BEAKTA ATT FTD ofta feldiagnostiseras som ett psykiatriskt problem eller annan neurodegenerativ sjukdom på grund av det breda spektrumet av kognitiva och beteendemässiga symtom och deras tidiga debut; och

EFTERSOM att FTD ofta påverkar en persons förmåga att uttrycka känslor och att visa tillgivenhet och empati för nära och kära; och

DÄRFÖR ATT i den beteendemässiga varianten av FTD kan en persons känsla för sociala fördelar och lämpligt beteende gå förlorad, och personens personlighet kan förändras avsevärt; och

MED BEAKTAANDE att en person vid språkvarianterna av FTD (primär progressiv afasi) kan ha svårt att producera tal och förstå grammatik, förlora ords betydelse eller bli tveksam i sitt tal, och så småningom bli stum; och

DÄRFÖR ATT en person i rörelsevarianterna av FTD kan uppleva muskelsvaghet, fall, balansförlust, svårigheter att tala, svårigheter att svälja eller kvävning; och

EFTERSOM att det aldrig har gjorts en global epidemiologisk studie av FTD, uppskattas det att fler än 60 000 personer är drabbade i USA idag; och

EFTERSOM att AFTD är den ledande nationella organisationen som uteslutande fokuserar på spektrumet av FTD-sjukdomar med uppdrag att förbättra livskvaliteten för människor som drabbas av FTD och driva forskning mot ett botemedel; och

EFTERSOM att det är absolut nödvändigt att det finns större medvetenhet om denna allvarliga sjukdom, och mer måste göras för att öka aktiviteten på lokal, statlig och nationell nivå; må det därför nu vara så

Beslutat av delstaten Kaliforniens senat, vars församling enas, att lagstiftande församlingen förklarar veckan från och med den 21 september till och med den 28 september 2025 som veckan för medvetenhet om frontotemporal degeneration; och vidare

Beslutades att senatens sekreterare översänder kopior av denna resolution till författaren för lämplig distribution.

För mer information besök theaftd.org.