Rare Revolution Magazine, en brittisk digital publikation som belyser sällsynta sjukdomar, presenterade sju artiklar med fokus på medvetenhet, forskning och opinionsbildning kring sällsynta sjukdomar i sin senaste serie ”Digital Spotlight”.

De artiklar belysa den globala effekten av FTD, hur drabbade personer navigerar upplevelsen och det arbete som görs för att främja vetenskapen om FTD.

AFTD:s VD Susan LJ Dickinson, MSGC, diskuterade i en utvald artikel AFTD:s arbete med påverkansarbete och forskning om FTD. ”AFTD förespråkar de som drabbats av FTD och arbetar för att utbilda beslutsfattare om att inte all demens är Alzheimers sjukdom. Vi utför uppsökande verksamhet och producerar material för att utbilda vårdpersonal om FTD”, sa Dickinson.

Serien inkluderar även en artikel om FTD-registrets arbete med att främja FTD-forskning och fördelarna med att gå med i registret. Dr. Dianna Wheaton, registrets chef, sa i artikeln att registret var utformat för att sammanföra alla som drabbats av FTD, inklusive "individer som diagnostiserats, deras familjemedlemmar, vårdgivare och vänner, samt kliniker, forskare, patientorganisationer och läkemedels- och bioteknikindustrin."

På annat håll, en artikel om forskning om genterapi sammanfattar hur genterapi fungerar och vad man bör tänka på när man deltar i kliniska prövningar. Serien innehåller även artiklar om genetisk testning och hur man kan genomgå tester påverka enskilda familjemedlemmar.

Tidigare vice ordförande för AFTD-styrelsen, Debbie Fenoglio, en tidigare FTD-vårdare för sin avlidne make, delade sin historia om hur en FTD-diagnos påverkar vårdpartners.

”Den svåraste delen av att ta hand om sin närstående är att se sjukdomen FTD sakta beröva dem vem de var; de blir någon man knappt känner igen”, sa Fenoglio. ”Det finns smärtan i att försöka hålla fast vid den person man blev förälskad i när de sakta glider bort.”

Läs hela Rare Revolution Magazines "Digital Spotlight"-serie om FTD här.