En rapport den 30 juni av Milwaukee nyhetsstation TMJ4 lyfte fram kyrkoadministratören och vårdpartnern Larry Gnatzig och hans make Jeff Tucker, som fick diagnosen FTD, och delade med sig av erfarenheterna av deras FTD-resa hittills.

Gnatzig träffade Tucker första gången online 1996, och träffades personligen efter sex månaders chatt – Gnatzig minns att han tänkte "det här är killen" när han träffade Tucker första gången. Paret skulle så småningom flytta ihop i Milwaukee och senare gifta sig. Men 2015 började Gnatzig märka förändringar i Tuckers beteende.

"Det första jag märkte var hans ointresse, antar jag," sa Gnatzig. "Han var bara tyst. Han skulle sitta i timmar och timmar och inte prata.”

Efter att ha besökt läkaren fick Tucker diagnosen FTD. "Jag var tvungen att berätta för honom att han har den här demenssjukdomen," sa Gnatzig. "Det finns ingen behandling för det, och du kommer att dö av det."

Liksom många andra på FTD-resan hittade Gnatzig och Tucker få stöd tillgängliga för dem. För att göra saken värre nekades de till en början Medicaid handikapptjänster av länsmyndigheter. Enligt Gnatzig var screeningen som användes för att kontrollera Tuckers neurodegeneration dålig, endast kontroll av fysiska funktionsnedsättningar och släta över kognitiv funktionsnedsättning. Gnatzig tror att de kan ha utsatts för diskriminering under detta första försök.

"Så, det här är auran. Du kan känna auran i rummet att den här [handläggaren] inte ville vara här, säger Gnatzig.

Efter upprepade uppföljningssamtal med läns- och statliga tjänstemän, säkrade Gnatzig en andra screening för Tucker, vilket hjälpte dem att äntligen få handikapptjänster genom Medicaid. Gnatzig noterar att hans och Tuckers fall föranledde ett krav på att länsarbetare skulle gå HBTQIA+ känslighetsutbildning.

Som artikeln framhåller har Gnatzigs förespråkande tagit honom långt bortom Milwaukee. Bland andra prestationer gick Gnatzig med representanter från Alzheimers Association för att lobba den federala regeringen för att ändra lagen som ger dem med tidigt debuterande demens tillgång till tjänster som vanligtvis är reserverade för personer över 60.

Efter att Tucker överträffade sin läkares förväntade livslängd på fem till sju år, säger Gnatzig att varje dag de har lämnat tillsammans är värt att kämpa för de ögonblick då Tucker visar blixtar av sitt själv före FTD.

"Allt han hade var att lägga sin hand på min axel," Gnatzig. "Men allt han hade fanns i den handen. Och än i dag vet jag inte om jag någonsin kommer att få det igen. Men allt jag gör är att vänta för han kan komma tillbaka.

Larry Gnatzig delade tidigare med sig av sina insikter om egenvård som vårdpartner i ett blogginlägg publicerat som en del av WebMDs "My Experience"-serie; Klicka här att lära sig mer.

Medlemmar av LGBTQIA+-gemenskapen kan möta extra svårigheter på sin FTD-resa. Klicka här för att läsa ett Hjälp & Hoppas gästinslag om HBTQIA+-upplevelsen som delas av vårdpartnern Richard Ruben.