A studie publicerad i tidskriften BMC Geriatrics undersöker det självuppskattade välbefinnandet hos vårdpartners och professionella vårdgivare som stödjer personer med demens, såsom FTD. Studien ger insikter som kan vägleda utvecklingen av stödverktyg för att förbättra den allmänna hälsan hos vårdpartners på FTD-resan.

Omsorg kan påverka hälsan hos professionella vårdgivare och partners inom informell vård, men upplever de det olika?

Att hantera demens är komplicerat för alla inblandade. Även när en specifik diagnos har identifierats och juridisk och ekonomisk planering har tagits om hand blir hantering av symtom och upprätthållande av en behaglig livskvalitet för en person som fått diagnosen mer komplext allt eftersom demensen fortskrider.

Vårdgivande kan ha en djupgående inverkan på ens hälsoresultat. Vårdpartners, som ofta är makar, barn eller syskon till personer med demenssjukdomar som FTD, har ofta ingen formell vårdutbildning när de tillträder sin roll, vilket bara ökar belastningen från den tvetydiga sorgen att se en närstående förfallaÄven med formell utbildning känner vårdpersonal som hemtjänstpersonal och sjuksköterskor en känslomässig påverkan av att vårda personer med demens, särskilt eftersom de kan hjälpa flera personer som fått diagnosen, tillsammans med deras sörjande familjer.

Studiens författar skriver att de negativa effekterna av vårdgivande är väl dokumenterade, med vissa bevis på positiva effekter även av vårdgivande. Även om båda grupperna delar liknande ansvarsområden, är deras engagemang i vårdprocessen avsevärt annorlunda.

Tidigare studier har visat att hur vårdpartners utvärderar sitt vårdgivande kan påverka deras allmänna välbefinnande avsevärt. Det är dock inte väl dokumenterat huruvida dessa olika vårdupplevelser leder till olika hälsoutfall eller om de får vårdpartners och vårdpersonal att bedöma deras välbefinnande eller värdera sitt vårdgivande på olika sätt. Ingen definitiv slutsats har dock nåtts om huruvida självbedömning av hälsa eller psykiskt välbefinnande påverkas.

Prediktorer för välbefinnande och självuppskattad hälsa varierar mellan vårdpartners och vårdpersonal

Författarna undersökte vårdgivare i deras hemland Kina för att undersöka om psykiskt välbefinnande och självskattad hälsa varierade mellan vårdpartners och vårdpersonal, och för att jämföra dessa två aspekter mellan grupperna. De fann att vårdpersonal var mer benägna att bedöma sitt vårdgivande positivt än informella vårdpartners och rapporterade högre övergripande psykiskt välbefinnande och hälsa.

De två grupperna skilde sig i mindre utsträckning åt i sina prediktorer för psykiskt välbefinnande och självskattad hälsa. Bland vårdpartners var copingstrategier den främsta prediktorn för psykiskt välbefinnande, följt av vårdförmåga. Vårdpersonal var däremot mest benägna att ange vårdnöjdhet, följt av vårdintensitet.

För självskattad hälsa påverkades vårdpartners främst av passiva copingstrategier och vårdgivandets inverkan; baserat på analysen som utfördes på enkätdata noterade författarna att personer med passiva copingfärdigheter och negativ bedömning av sitt vårdgivande tenderade att ha sämre självskattad hälsa. Passiva copingstrategier var också en signifikant prediktor för den självskattade hälsan hos formella vårdgivare, följt av vårdgivande bedömning och bemästring. Att prata med andra på resan, till exempel genom en stödgrupp, kan bidra till att stärka copingförmågan, samtidigt som koordinera ett team av specialister kan hjälpa till vid vårdbedömning genom att ge familjer bättre vägledning om sina närståendes tillstånd.

Medan copingstrategier verkade spela en betydande roll för att påverka vårdgivarnas psykologiska välbefinnande, skilde sig inflytandet av vårdgivarbedömning avsevärt mellan de två grupperna. Studien tyder på att det inte bara är utmaningarna som påverkar vårdpartnernas välbefinnande utan också förmågan att navigera dem, där negativa bedömningar av ens vårdförmåga leder till sämre resultat. information om hur man hanterar olika demenssymptom kan också förbättra resultaten genom att bättre förbereda familjer.

Förutom copingstrategier var vårdtillfredsställelse och intensitet de mest inflytelserika faktorerna för vårdpersonalens psykologiska välbefinnande; författarna ansåg att det senare var nära relaterat till den övergripande arbetstillfredsställelsen. Författarna skriver att en stödjande arbetsmiljö för vårdpersonal kan ge dem en känsla av uppfyllelse som upprätthåller deras välbefinnande.

AFTD arbetar för att stödja vårdpartners och personer med diagnoser genom att tillhandahålla information och resurser när de behöver dem som mest. En av dessa resurser är Comstock Grant Program, som erbjuder ekonomiskt stöd till vårdpartners och personer med förlossningssjukdom för avlastning och livskvalitet. AFTD tillhandahåller också information och resurser för sjukvårdspersonal för att hjälpa dem att ge bästa möjliga vård för personer på FTD-resan.

Att navigera de olika symtomen på FTD är svårt, men att ha tillräckliga resurser eller stöd kan hjälpa. Hitta stödgrupper nära dig att få kontakt med andra som förstår hur FTD är. Om du har frågor eller funderingar kring att stödja någon med FTD, AFTD:s hjälplinje finns här för digkontakta hjälplinjen på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org.