Personer med potentiell risk att utveckla FTD delar åsikter om effekterna av prediktiv biomarkörtestning
Personer som riskerar, eller potentiellt riskerar, att utveckla FTD från en genetisk mutation delade sina perspektiv på de potentiella effekter som resultaten av prediktiv biomarkörtestning skulle ha på deras liv i en nyligen genomförd studie från Nederländerna. Medförfattaren Eline Bunnik, PhD, fick ett AFTD Well-Being in FTD Pilot Grant år 2023. Testresultat…
Läs merTips och råd: Den dolda ekonomiska kostnaden för en FTD-diagnos
World FTD Awareness Week belyser idag de ekonomiska konsekvenserna av FTD. När familjer får en FTD-diagnos möter de mer än den känslomässiga omvälvningen av ett progressivt neurologiskt tillstånd – de konfronteras med ekonomiska problem. En studie publicerad i Neurology fann att de genomsnittliga årliga kostnaderna i samband med FTD uppgår till totalt $119 654, nästan dubbelt så mycket som den rapporterade årliga kostnaden…
Läs merALLFTD2-studien får besked om att den beviljas NIH-bidrag under fem års finansiering
Spännande nyheter för forskargruppen kring FTD är att ALLFTD-studien har fått finansiering från National Institutes of Health för nästa fas, för närvarande kallad ALLFTD2. ALLFTD är en naturhistorisk studie som samlar in viktiga data för att undersöka utvecklingen av FTD över tid – vilket stöder bättre sjukdomsdetektering, infrastruktur för kliniska prövningar,...
Läs merPersonlig träff och hälsning för personer som drabbats av FTD i Guilderland, NY och omgivande områden
Delta i och lär av andra som förstår FTD:s resa på detta AFTD Meet & Greet-evenemang i Guilderland, New York, värdat av AFTD-ambassadör Jen Booe, tisdagen den 14 oktober. Lättare förfriskningar kommer att serveras. OSA genom att mejla jen.
Läs merAFTD-webbinarium: Att prata med familjen om genetisk FTD-risk
När en familj får veta att FTD är genetiskt är det viktigt att hitta släktingar och informera dem om den potentiella risken, samt öka medvetenheten om det hopp som forskningsframsteg ger för en behandling i framtiden. Delta i detta webbinarium där vi diskuterar praktiska metoder för att hantera det känsliga ämnet att dela genetisk risk...
Läs merUppdatering om påverkansarbete: FTD-forskning vid NIH lyfts fram i LHHS anslagsrapporter för räkenskapsåret 2026
AFTD är glada att kunna meddela att kongressrapporterna för räkenskapsåret 2026 gällande anslagsförslag för arbetsmarknads-, hälso- och sjukvårds-, utbildnings- och relaterade myndigheter (LHHS) i senaten och representanthuset inkluderar formuleringar som uppmuntrar forskning om FTD. Senatens LHHS-kommittés rapport belyser det akuta behovet av upptäckt av biomarkörer i olika populationer, långsiktigt...
Läs mer