Främjar hopp: AFTD hjälper till att organisera en workshop om förebyggande av C9orf72
En nyligen publicerad publikation, Design considerations for C9orf72 disease prevention trials, uppstod ur en tvådagars workshop som leddes av Adam Boxer, MD, PhD, (UCSF) och Michael Benatar, MD, PhD, (University of Miami) och belyser de verktyg som behövs för att utforma en klinisk prövning där terapeutiska metoder skulle tillämpas under de tidigaste stadierna av neurodegenerativa sjukdomar...
Läs merKära hjälplinje: Vad händer efter en FTD-diagnos?
När en läkare först säger orden frontotemporal degeneration (FTD) förändras allt. Vissa beskriver det som att det känns som att marken faller undan för dem – rädsla, sorg och oändliga frågor fyller tomrummet där svaren borde finnas. AFTD publicerade först The Doctor Thinks It's FTD: Now What? år 2013 för att stödja familjer som nyligen fått…
Läs merFTD Research Center Labbtur
Följ med AFTD-ambassadör Dawn O'Gara på en rundtur i Frontotemporal Dementia Research Center vid RNA Therapeutics Institute vid University of Massachusetts Chan Medical School den 15 oktober kl. 12:00. Den guidade rundturen kommer att innehålla inblickar i aktuell forskning, ett möte med forskarteamet och en kostnadsfri lunch med…
Läs merPartners in FTD Care: Uppdatering om genetiska FTD-studier – Närmar sig en fas 3-milstolpe
Forskningslandskapet kring FTD står på gränsen till stora framsteg. För första gången har en fas 3-studie slutförts för en potentiellt sjukdomsmodifierande behandling för genetisk FTD, med resultat som förväntas under de kommande månaderna, och ett antal andra studier är på gång. Allt eftersom datainsamlingen för denna studie närmar sig,...
Läs merKomiker delar med sig av sin vårdresa med FTD i podcast
Det är uppenbart att det inte finns något roligt med en FTD-diagnos – inte ens för någon som försörjer sig på att hitta humorn i vardagen. Men Kelsey Cook, en nationellt turnerande komiker känd för sina specialprogram på Hulu och YouTube, har ett unikt perspektiv som långdistansvårdare för sin mamma, som fick diagnosen FTD 2020. Cook nyligen…
Läs merPersoner med potentiell risk att utveckla FTD delar åsikter om effekterna av prediktiv biomarkörtestning
Personer som riskerar, eller potentiellt riskerar, att utveckla FTD från en genetisk mutation delade sina perspektiv på de potentiella effekter som resultaten av prediktiv biomarkörtestning skulle ha på deras liv i en nyligen genomförd studie från Nederländerna. Medförfattaren Eline Bunnik, PhD, fick ett AFTD Well-Being in FTD Pilot Grant år 2023. Testresultat…
Läs mer