Prioriteringsområde 1: Diagnos och behandling

Förbättra kliniska prövningsberedskapen för FTD genom att odla och stärka en forskningsredo gemenskap

• Tillhandahålla utbildningsresurser för att ge människor möjlighet att fatta välgrundade beslut om deltagande i klinisk forskning, inklusive genetisk rådgivning, hjärndonation, naturhistoriska studier och icke-farmakologiska interventioner
• Förstärka prioriteringar och värderingar hos personer med levda erfarenheter, i relation till kliniska prövningar och läkemedelsutveckling
• Öka medvetenheten om vikten av forskningsdeltagande bland alla personer med levd erfarenhet
• Utnyttja registret över FTD-störningar för att koppla samman människor med möjligheter till forskningsdeltagande som matchar deras intressen.
• Stärka registret och andra resurser för att möjliggöra planering och genomförande av kliniska prövningar
• Stödja utvecklingen av kliniska forskare och platser för deltagande i prövningar

Påskynda utvecklingen av vetenskapliga verktyg för att förbättra tillgången till diagnos och möjliggöra effektiva och informativa kliniska prövningar

• Finansiera explorativa kliniska prövningar för att testa potentiella behandlingar och innovativa prövningsdesigner
• Stödja utvecklingen av biomarkörer och andra verktyg för att screena, diagnostisera och bättre förstå undergrupper av personer som drabbats av FTD
• Använd registret över FTD-störningar för att dokumentera faktorer som påverkar tillgången till diagnos
• Sammankalla och samarbeta med tillsynsmyndigheter, studiesponsorer, forskare på plats, finansiärer, förespråkare och samhällsmedlemmar kring att möjliggöra kliniska prövningar och läkemedelsutveckling
• Stödja både utvecklingen av och tillgången till verktyg som möjliggör kliniska prövningar, inklusive longitudinella data, sjukdomsprogressionsmodeller, biomarkörer och utfallsmått.
• Stärka partnerskapet mellan registret och ALLFTD2-studien för att förbättra den operativa effektiviteten, minska belastningen på platsen och öka deltagarnas engagemang i den naturhistoriska studien.

Påskynda vetenskapliga framsteg för alla familjer som drabbats av FTD

• Utforma forskningsbidragsprogram med avsikt att möta behoven hos människor med olika bakgrund
• Förbättra kliniska prövningars kapacitet att rekrytera och behålla personer oavsett FTD-sjukdomstyper, geografiska områden och demografiska bakgrunder.
• Engagera forskare från olika karriärstadier, geografiska platser, demografiska bakgrunder och vetenskaplig expertis
• Fortsätt lära dig och förstärk de levda erfarenheterna hos alla människor som påverkas av genetisk FTD

Öka antalet vårdpersonal som kan känna igen och diagnostisera FTD eller ge en remiss till en läkare som kan

• Utveckla en AFTD-märkt beteckning för att erkänna diagnostiska centra med FTD-expertis
• Utnyttja befintliga demensnätverk och -system i det kliniska/demnesekosystemet för att främja diagnosen
• Öka möjligheterna att erbjuda fortbildningspoäng (CME/CEC)
• Utveckla riktad utbildning för vårdpersonal som tillhandahåller diagnos, vård och stöd

Utveckla en robust och bred pipeline av vetenskapliga ledare

• Sammankalla forskare för att stärka kontakter och främja forskningsinsikter
• Tillhandahålla finansiering och mentorskap för forskare i början av karriären
• Samarbeta med forskare från relaterade områden, inklusive ALS, Alzheimers och Parkinsons, för att stärka metoder för att utnyttja och påskynda vetenskapliga framsteg.
• Tillhandahålla information som hjälper forskare att identifiera och få tillgång till de resurser de behöver
• Fördjupa och bredda engagemanget med medicinska och vetenskapliga ledare genom AFTD:s medicinska rådgivande råd