Webpage Header - HS2025

Holloway toppmöte

Riskfaktorer för FTD

22-24 januari 2025

Mandarin Oriental, Miami, FL

Ett meddelande från Kristin Holloway

På uppdrag av AFTDs styrelse och personal, tack för att du deltog i 2025 Holloway Summit. Under de kommande två dagarna kommer du och andra lika briljanta FTD-forskare att prata om riskfaktorer i FTD – vad vi vet om dem idag och vad vi hoppas kunna lära oss imorgon. Ju bättre vi förstår vad som orsakar FTD, desto mer sannolikt är det att framtida fall minskar till ett fåtal. Detta kan hända, och det kan hända i våra liv.

Om du var på ett tidigare toppmöte i Holloway, vet du att denna sak är djupt personlig för mig. Min man, Lee Holloway, fick diagnosen FTD 2017. Lee och jag träffades när vi båda arbetade på Cloudflare, internetsäkerhetsföretaget han var med och grundade. Jag arbetade med kommunikation, medan Lee var – som beskrivits av a TRÅDBUNDET tidningsprofil – Cloudflares "resident geni, killen som kunde fokusera i timmar, kod strömmade från hans fingertoppar." Tack vare Lees geni växte Cloudflare till världens kanske mest pålitliga namn inom cybersäkerhet.

Som så många andra som älskar någon med FTD, har jag ägnat mycket tid och energi åt att få slut på denna sjukdom, genom att både finansiera avgörande FTD-forskning och underlätta banbrytande samtal mellan tankeledare inom neurodegenerationsområdet. Jag har själv sett att vi är närmare än någonsin att sätta vår prägel på FTD-vetenskapen, och att livskraftiga behandlingar är vid horisonten.

Naturligtvis kan dessa behandlingar bara bli verklighet genom samarbete, innovation och hårt, oglamoröst vetenskapligt arbete – kort sagt det arbete du gör varje dag. Tack alla, igen, för att ni är här. Jag har varit stolt över att stödja Holloway-toppmötet sedan det började 2022. Och jag vet att vi tillsammans banar en väg mot en framtid fri från FTD.

"Ju mer vi lär oss om FTD, desto snabbare kan vi göra det till ett minne blott. Holloway Summit är utformat specifikt för att främja samarbete mellan FTD-tankeledare för att hjälpa till att bana vägen framåt till behandlingar och ett botemedel."

Ett meddelande från Susan Dickinson och Kimberly Pang Torres

Välkommen till Holloway Summit. Vi är så glada att du har valt att gå med oss här i Miami. De kommande två dagarna kommer att vara fyllda med viktiga samtal och informativa samtal från några av de bästa hjärnorna som för närvarande forskar om FTD och relaterade neurodegenerativa sjukdomar. Som någon som arbetar på frontlinjen för riskfaktorforskning kommer du – och den expertis du tar med dig – att vara ovärderlig under hela toppmötet. AFTD är stolta över att stå bredvid dig när vi samarbetar för att få slut på denna sjukdom.

Varför får folk FTD? Denna enkla fråga står i centrum för 2025 års toppmöte i Holloway. Vi vet att genetik bidrar väsentligt till utvecklingen av FTD, men vad kan vara på gång i till synes sporadiska fall? Årets Holloway Summit – som är möjligt, som alltid, tack vare generositeten från AFTDs styrelseledamot Kristin Holloway och Holloway Family Fund – kommer att fördjupa sig i hela skalan av riskfaktorer för FTD.

Under mötets gång kommer vi att få höra mycket om FTD-genetik, men också om miljöriskfaktorer, redan existerande tillstånd, traumatisk hjärnskada och hur ens kost, sömn och fysisk aktivitet kan bidra till FTD-risk. Vi kommer också att titta på skärningspunkten mellan FTD-riskfaktorer och design av kliniska prövningar, och vi kommer att diskutera framtiden för forskning om FTD:s potentiella orsaker, både endogena och exogena.

Varje dag pratar medlemmar av AFTDs personal med de som diagnostiserats med FTD, såväl som deras familjemedlemmar. Och varje dag lär vi oss på nytt hur djupt vårt samhälle vill hjälpa till att bygga en värld fri från denna sjukdom. Att ha en fullständig och vetenskapligt verifierad redovisning av FTD:s riskfaktorer kommer att underblåsa tidigare diagnos och till och med ge människor möjlighet att förebygga sjukdomsdebut. Det här är framtiden vi alla söker. Du hjälper oss att bana vägen framåt.

Susan LJ Dickinson Signature 1

Susan LJ Dickinson, MSGC
AFTD:s verkställande direktör

Kimberly Torres Signature

Kimberly Pang Torres
AFTD styrelseordförande

Toppmötet ledarskap

Summit Host

Kristin H Headshot - Summit 2025

Kristin Holloway är värd och anhängare av Holloway Summit och medlem av AFTD:s styrelse. Hon är en kommunikationsproffs med mer än 10 års erfarenhet som strateg för högväxande teknikföretag. Förutom att ha erfarenhet av teknologisk PR omfattar hennes expertis media- och analytikerrelationer, kampanjledning, strategisk och kriskommunikation, projektledning och tekniskt innehållsskapande. I april 2017 fick hennes man Lee Holloway, en begåvad teknikpionjär som var med och grundade webbsäkerhets- och prestandaföretaget Cloudflare, diagnosen beteendevariant FTD. För att hedra Lees arv, etablerade Kristin och familjen Holloway The Holloway Fund for Help and Hope vid AFTD 2019. Kristin brinner för att samla in pengar för att hjälpa andra när de navigerar på sin FTD-resa, samt att stödja spetsforskning för att främja behandlingar.

Casaletto

Kaitlin Casaletto, PhD, är en neuropsykolog och docent vid UCSF Memory and Aging Center som brinner för att förstå motståndskraft mot hjärnans åldrande och neurodegeneration. Hon tog sin doktorsexamen i klinisk psykologi från UCSD/SDSU Joint Doctoral Program och hennes stipendium i klinisk neuropsykologi vid UCSF Memory and Aging Center där hon gick vidare till fakulteten.

Hennes forskningsprogram syftar till att förebygga kognitiv försämring genom att identifiera de biologiska och beteendemässiga drivkrafterna (särskilt kön/kön) för kognitiv motståndskraft med åldern. Hennes arbete inkluderar flytande biomarkörer, neuropatologiska indikatorer och digital hälsofångst av beteende för att på djupet förstå mänsklig hjärnans åldrande och sjukdom.

chiadi headshot

Chiadi Onyike, MD, MHS, docent i psykiatri och beteendevetenskap vid Johns Hopkins University, är en neuropsykiater och klinisk epidemiolog som är engagerad i klinisk vård och forskning har fokuserat på frontotemporala demenssjukdomar och andra neurodegenerativa störningar som uppstår hos ungdomar genom medelåldern och senare.

Han är huvudutredare och medutredare av forskningsprojekt som stöds av NIH, stiftelser, industri- och filantropianslag. Han är vald till ordförande i Association for Frontotemporal Degeneration Medical Advisory Council och medlem av de vetenskapliga rådgivande nämnderna för Tau Consortium och FTD Disorders Registry. Han har suttit i NIH Alzheimers sjukdom och relaterade demenskommittéer, NIH Amyotrophic Lateral Sclerosis Strategic Planning Working Group och FDA:s rådgivande kommitté för läkemedel i centrala och perifera nervsystemet. Han var en konstituerande chef för Johns Hopkins Research Center of Excellence för Lewy Body Dementia och tjänstgör i flera kliniska LBDA-arbetsgrupper.

Dr. Onyike tog sin medicinska examen från University of Nigeria och en doktorsexamen i klinisk epidemiologi från Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health. Han avslutade psykiatriutbildning vid Johns Hopkins School of Medicine och forskarutbildning i psykiatrisk epidemiologi vid Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health och Cellular Neuroscience vid University of Maryland i Baltimore.

Högtalare Bios

jau headshot

Juliana Acosta-Uribe, MD, PhD | UCSB

Arce_Headshot_1

Miguel Arce Renteria, PhD | Columbia University Medical Center

Arias, Jalayne Headshot - Square

Jalayne Arias, JD, MA | Georgia State University

Asken Breton_Square

Breton Asken, PhD, ATC | University of Florida

Bouzigues, Arabella

Arabella Bouzigues, PhD | Paris hjärninstitut

Brickman

Daniel Brickman, PhD | Brickman Biotech Consulting

Headshots / Penny Dacks 2

Penny Dacks, PhD | AFTD

DhanaKHeadshot

Klodian Dhana, MD, PhD | Rush University Medical Center

elizabethfingerheadshot

Elizabeth Finger, MD | University of Western Ontario

Forsberg, Leah K._20879288_202210121135

Leah Forsberg, PhD | Mayo Clinic Rochester

Sanne Franzen headshot

Sanne Franzen, MSc, PhD | Erasmus Medical Center

MHarms Headshot

Matthew Harms, MD | Columbia University

Irene Litvan

Irene Litvan, MD | UCSD

LuchsingerHeadShot

Jose A. Luchsinger, MD MPH | Columbia University Medical Center

Lauren Massimo-square

Lauren Massimo, PhD, CRNP | University of Pennsylvania FTD Center

CoreyMcMillan_headshot2022

Corey McMillan, PhD | University of Pennsylvania

MN_1

Manuela Neumann, Prof. Dr. | DZNE

ozioma o headshot

Ozioma Okonkwo, PhD | UW Madison

Emily Paolillo-101

Emily Paolillo, PhD | UCSF, Memory and Aging Center

Rowe, James

James Rowe, MD, PhD | University of Cambridge

Sudha Seshadri

Sudha Seshadri, MD | University of Texas Health Sciences Center, San Antonio

Jackie Shapiro

Jackie Shapiro, MSW | AFTD ambassadör

Adam Staffaroni

Adam Staffaroni, PhD | UCSF

photoeot

Evelyn O. Talbott, Dr. PH, MPH | University of Pittsburgh

Tartaglia Carmela_Square

Carmela Tartaglia, MD, FRCPC |

ElenaTsoy_headshot

Elena Tsoy, PhD | UCSF

Professional headshot_Chi

Chi Udeh-Momoh, PhD | Wake Forest University, School of Medicine

MarijneVandebergh - Full Resolution

Marijne Vandebergh, PhD | VIB/University of Antwerpen

WalshHeadshot

Christine M. Walsh, PhD | University of California, San Francisco

MGW_L1A8975

Marc G. Weisskopf, Ph.D., Sc.D. | Harvard University, TH Chan School of Public Health

Jennifer-Yokoyama_2021_imaged

Jennifer S. Yokoyama, PhD | University of California, San Francisco

Toppmötes agenda

Deltagarlista

Juliana Acosta-Uribe, MD, PhD
UCSB

Miguel Arce Renteria, PhD
Columbia University Medical Center

Jalayne Arias, JD, MA
Georgia State University

Breton Asken, PhD, ATC
University of Florida

Michael Benatar, MD, PhD
University of Miami

Joan Berlin, BA 
Familjeadvokat

Arabella Bouzigues, BSc, MSc
University College London

Daniel Brickman, PhD
Samhällsförespråkare

Kaitlin Casaletto, PhD
UCSF

Rita Choula, MA
AFTD styrelse

Penny Dacks, PhD
AFTD/FTDDR

Dimitry Davydow, MD, MPH
University of Florida

Klodian Dhana, MD, PhD
Rush University Medical Center

Susan Dickinson, MSGC
AFTD

Shana Dodge, PhD
AFTD

Elizabeth Finger, MD
University of Western Ontario

Leah Forsberg, PhD
Mayo Clinic Rochester

Sanne Franzen, MSc, PhD
Erasmus Medical Center

Samantha Garner
AFTD

Mark Garret, MD
MGH/Harvard University Medical School

Amanda Gleixner, PhD
AFTD

Jill Goldman, MS, MPhil
AFTD Board/Columbia University Medical Center

Charlotte Graafland, MA
Erasmus Medical Center

Bridget Graham
AFTD

Dale Greenberg
ConferenceDirect

Matthew Harms, MD
Columbia University

Alexandra Holloway, PhD
Familjen Holloway

Kristin Holloway
AFTD styrelse

Linde Jacobs, BSN
Cure MAPT FTD

Kim Jenny, MS
AFTD

Esther Kane, MSN, RN
AFTD

Kasey Kissick-Duarte, BA
Kissick Family Foundation

Irene Litvan, MD
UCSD

Jose Luchsinger, MD, MPH
Columbia University Medical Center

Lauren Massimo, PhD, CRNP
University of Pennsylvania FTD Center

Corey McMillan, PhD
University of Pennsylvania

Christopher Morrow, MD, MHS
Johns Hopkins University

John Musick, BA
Avsluta arvet

Manuela Neumann, Prof. Dr.
DZNE

Karen Nuytemans, PhD
University of Miami

Ozioma Okonkwo, PhD
UW Madison

Chiadi Onyike, MD, MHS
Johns Hopkins University

Emily Paolillo, PhD
UCSF, Memory and Aging Center

Girish Patangay, BS
FTDDR

Sylvie Raver, PhD
Mjölkinstitutet

James Rowe, MD, PhD
University of Cambridge

Kristin Schneeman, BA
AFTD styrelse

Sudha Seshadri, MD
UT Health, San Antonio

Jacquelyn Shapiro, MSW
AFTD

Adam Staffaroni, PhD
UCSF

Kate Still, PhD
AFTD

Marg Sutherland, PhD
AFTD Board/Chan Zuckerberg Initiative

Evelyn Talbott, DRPH, MPH
University of Pittsburgh School of Public Health

Carmela Tartaglia, MD
University of Toronto

Kimberly Torres
AFTD styrelseordförande

Elena Tsoy, PhD
UCSF

Chi Udeh-Momoh, PhD
Wake Forest University, School of Medicine

Marijne Vandebergh, PhD
VIB/University of Antwerpen

Christine Walsh, PhD
UCSF

Marc Weisskopf, PhD, ScD
Harvard University, TH Chan School of Public Health

Jennifer Yokoyama, PhD
UCSF

Föreningen för frontotemporal degeneration

AFTD:s uppdrag är att förbättra livskvaliteten för människor som drabbats av FTD och driva forskningen till ett botemedel. Vi arbetar varje dag för att avancera:

  • Forskning. Vi främjar och finansierar forskning mot diagnos, behandling och botemedel.
  • Medvetenhet. Vi stimulerar till ökad medvetenhet och förståelse hos allmänheten.
  • Stöd. Vi tillhandahåller information och stöd till de som är direkt berörda.
  • Utbildning. Vi främjar och tillhandahåller utbildning för vårdpersonal.
  • Försvar. Vi förespråkar forskning och lämpliga, prisvärda tjänster.

AFTDs styrelse

Kimberly Pang Torres
Stol, Skillman, NJ

Rita Choula, MA
Vice ordförande, Beltsville, MD

Julie Kelly
Skattmästare, Wyndmoor, PA

Gail Andersson
Inspelningssekreterare, Jacksonville Beach, FL

Halima Amjad, MD, PhD
Laurel, MD

Kyle Birmingham, CFA
Media, PA

Helen-Ann Comstock
Perkasie, PA

Jill S. Goldman, MS, MPhil, CGC
Katonah, NY

Kristin Holloway
San Francisco, CA

Shoshana Derrow Krilow, Esq.
Arlington, VA

Jary Larsen, PhD
San Francisco, CA

Joseph Marquez, MD
Seattle, WA

Kathy Newhouse Mele
New York, NY

Donald E. Newhouse
Lambertville, NJ

Kristin Schneeman
Westport, CT

Valerie L. Snow, Esq.
Philadelphia, PA

Margaret Sutherland, PhD
Gig Harbor, WA

Abrar Tanveer
Austin, TX