Vetenskapen säger oss att neurodegenerativa sjukdomar ibland kan avslöja outforskade kreativa talanger, och att konstskapande kan vara en bra avledning från stress och sorg. Av dessa skäl presenterade AFTD, med början 2024 på vår utbildningskonferens, "“FTD inom konsten,”, som visar konst skapad av personer med FTD i sina liv.

På två år har konsten som delats genom programmet varit häpnadsväckande i sin kvalitet, mångfald och betydelse. Så pass mycket att Christie's Los Angeles nyligen anordnade en utställning som hyllar konst som skapats som en del av FTD-resan.

För AFTD står det i centrum för organisationens uppdrag att lyfta fram rösterna och konstnärskapet hos de som drabbats av FTD. Genom att visa upp detta arbete – oavsett om det sker på konferenser, utställningar eller via digitala plattformar – bekräftar AFTD att människor som lever med FTD förtjänar att bli sedda, hörda och firade för vilka de är, inte definierade av sin diagnos. Utställningen FTD in the Arts skapar viktiga möjligheter till uttryck, kontakt och erkännande, och bekräftar att personlighet består genom hela FTD-resan.

Ett särskilt tack riktas till den fantastiska värdkommittén som bjöd på många nya ansikten till öppningsmottagningen på Christie's i Los Angeles – ledd av Emma Heming Willis, med Jake Broder, Sue Freund, Kim och Jamal Henderson, Kristin Holloway, Kathy och Joe Mele, Donald Newhouse, David Pfeifer, Kat Primeau, Beth Walter och John Whitmarsh som medlemmar. Steven Thompson, en framgångsrik konstnär som förlorade en kär vän till FTD, kurerade evenemanget från verk som tidigare skickats in till FTD i de konster som visats på AFTD:s utbildningskonferens. Det var ingen liten uppgift, eftersom han ansåg att varje verk berättade en viktig historia och alla var ett vackert uttryck för FTD-upplevelsen.

Att sätta ljus på den kreativa anden

Christie's utställning i Los Angeles visade hur kreativ anda kan bestå genom FTD, eller till och med vakna till liv. För Emma Heming Willis avslöjade konstverket något viktigt: “Genom att titta på konsten ser man att människor med FTD är hela. De är människor som behöver vår respekt och värdighet.” Fru Willis är gift med skådespelaren Bruce Willis, som fick diagnosen FTD 2022.

Konstnären Sandy Howe, medlem i AFTD:s rådgivande råd för personer med FTD, upptäckte måleriet efter att ha fått diagnosen vid 55 års ålder. Som ingenjör tvingades hon till förtidspensionering och kanaliserade hon energi till soluppgångsmålningar. “Jag har fortfarande mig inom mig, och det här visar mig inom mig”, förklarade Howe.

Christie's utställning visade hur familjemedlemmar också finner tröst genom kreativt uttryck. Tori Tinsley skapade målningar av två figurer efter att ha förlorat sin mor, Barbara, i FTD. “Ibland kände jag mig som att jag var den här figuren. Ibland kände jag mig som att jag var den figuren”, sa Tinsley och beskrev skiftande roller under sjukdom. Alyssa Nash, dotter till AFTD-ambassadören Deb Scharper, började måla efter att ha fått veta att hon bär på C9ORF72 gen kopplat till FTD. Hennes arbete ledde till en insamlingskalender med djurporträtt; hennes målning “Pain” visades i Christie's utställning.

Lorraine Bonaventura, äldre syster till konstnären Elizabeth Bonaventura, beskrev sig själv som "överväldigad av känslor" när hon såg sin systers målning. "Även om Liz inte längre kan kommunicera verbalt bra", sa hon, "kände jag Liz ande med oss hela natten. Jag är tacksam mot alla konstnärer med FTD som modigt delade sin konst och sina berättelser med oss."“

Mrs. Willis döttrar – Tallulah (från Bruces äktenskap med Demi Moore), Mabel och Evelyn – bidrog med verk inspirerade av sin far. Tallulahs verk förmedlade budskap som “Oroa dig inte, jag kan fortfarande känna dig.”

CNN:s Elex Michaelson presenterade Christie's utställning om FTD in the Arts i sitt program. Berättelsen är med Elex Michaelson. Han intervjuade eftertänksamt Ms. Willis och artisterna Sandy Howe och Tori Tinsley, vilket förstärkte den nationella medvetenheten om FTD och de drabbades röster.

Fru Willis kallade utställningen “magisk” och noterade att “känslan av gemenskap här är överväldigande”. För de som skickade in verk är själva skapandet lika viktigt som det färdiga verket. Konst erbjuder lugn, ger mening och bygger kontakt när orden saknas.

När hjärnan omkopplar sig själv

Bruce Miller, MD, FAAN, och emeritus medlem av AFTD:s medicinska rådgivande råd, anser att när FTD påverkar frontala hjärnregioner kan det frigöra aktivitet i områden med visuell bearbetning. Människor som aldrig betraktat sig som konstnärer börjar skapa med oväntad skicklighet. Dr. Miller är en framstående professor i neurologi vid UC San Franciscos Weill Institute for Neurosciences och har ägnat nästan tre decennier åt att studera detta fenomen.

Dr. Millers forskning avslöjar ett fascinerande mönster: när FTD skadar de främre regionerna kan den oavsiktligt aktivera de bakre områdena i hjärnan. När den främre delen förlorar kontrollen bryts den bakre delen loss – ibland, men inte alltid, vilket resulterar i en explosion av visuell kreativitet hos personer som tidigare inte visat någon som helst konstnärlig läggning. Dr. Miller sa att i en studie av 689 personer med FTD utvecklade 17 nya eller dramatiskt förändrade kreativa förmågor, vanligtvis två till åtta år efter diagnosen.

Tidiga verk tenderar mot realistisk representation – igenkännbara objekt, välbekanta teman. Med tiden utvecklas konsten ofta mot abstraktion och symbolik, kanske vilket återspeglar konstnärens föränderliga inre landskap.

Det finns en bitterljuvlig inslag i dessa berättelser. Det kreativa fönstret förblir inte öppet för alltid. Allt eftersom FTD fortskrider och de fysiska förmågorna minskar, bleknar förmågan att skapa konst så småningom. Det är därför det är så viktigt att erkänna och stödja dessa framväxande styrkor.

För vissa uppstår kreativiteten först efter diagnosen. Deb Jobe, medordförande i AFTD Persons with FTD Advisory Council och en person som lever med FTD, hade aldrig kunnat föreställa sig att hon kunde rita. I åratal resulterade hennes försök inte i något mer än streckgubbar. Sedan kom hennes FTD-diagnos 2022. Idag skapar den 58-åriga kvinnan invecklade konstverk: en delikat ros med rosa kronblad, en kosmisk galax till sitt barnbarn, en vild drake till sin man Jon. "Jag har funnit mycket frid i att hålla på med konst", säger Jobe. "Det är väldigt lugnande."“

Dylan Sullivan, en före detta domare i Kalifornien, lever med FTD och blev dragen till färgpennor efter diagnosen. Hennes teckningar blev ett nytt språk för henne när ord inte längre kunde fånga hennes tankar.

Som Howe sa blev kreativitet hennes utlopp. För Nash handlar det om att fokusera på det hon kan kontrollera. För Tinsley hedrar det hennes mamma. Och för Mrs. Willis representerar stödet till denna gemenskap "den bästa medicinen", att förvandla smärta till något meningsfullt.

Vidare läsning: 

• CNN:s Elex Michaelson presenterade inslaget på sin Youtube-kanal
• Konst som hopp: Emma Heming Willis presenterad i CNN:s The Story Is med Elex Michaelson på FTD In the Arts
• 2024 FTD inom konsten
• 2025 FTD inom konsten