FTD In the Arts 2024
2024 introducerade AFTD FTD In The Arts som ett nytt tillägg till den årliga utbildningskonferensen. Det var de bidrag som inkom. Från fängslande föreställningar till insiktsfulla målningar, denna utställning avslöjar konstens djupa inverkan av vårdpartners, personer som diagnostiserats och nära och kära som drabbats av denna sjukdom. Klicka på titlarna för att lära dig mer om konstnären och deras verk.
Mitt liv med BVFTD
David Albright, IL
Mitt liv med bvFTD, 2013
Penna, tusch
Född 1952 i Celina, OH, följde Dave en karriär inom marinen. 1975 flyttade han till Illinois där han träffade sin fru Robin. När de gifte sig fyra år senare lovade han henne att deras liv aldrig skulle bli tråkigt. Trots sina ödmjuka karriärer visste alla att de var rikligt lyckliga.
2012 vändes familjen Albrights lyckliga liv upp och ner. Dave började uppvisa ovanligt beteende, vilket ledde till en rad felaktiga diagnoser tills en neurolog kunde avslöja den hjärtskärande sanningen: Dave hade FTD. Deras resa var mödosam, märkt av konkurs och förlitade sig på matkuponger. Äntligen kunde Dave och Robin säkra lite stöd de behövde.
När David först fick diagnosen frågade Robin honom hur det var att ha bvFTD. Han satte sig ner och ritade den här bilden. Dave förklarade att det är som att ha en konversation med någon och precis i mitten försvinner saker, ungefär som att läsa en bok med en sida som har ramlat ut.
Detta lilla ljus av mitt
VJ Anastasia, RI
Detta lilla ljus av mitt, 2016
Akryl, Glitter
VJ Anastasia, en älskad fru, mamma och vän till många fick lämna sitt jobb som revisor 2012 vid 56 års ålder på grund av kognitiva problem som så småningom ledde till diagnosen FTD 2013. VJ älskade musik och sjöng i en kyrkokör för många år. Hon levde resten av sitt liv med nåd och värdighet och var dedikerad till att hjälpa andra. Hon deltog i flera forskningsstudier under sin sjukdomsperiod, visades i en medvetenhetsvideo från 2017 producerad av AFTD och samtyckte till att donera sin hjärna för FTD-forskning. VJ:s resa med FTD slutade 2019, men hennes epitafium säger: "Mitt liv fortsätter i oändlig sång, hur kan jag hålla mig från att sjunga?"
Detta lilla ljus av mitt producerades när VJ var deltagare i Opening Minds Through Art-programmet i daghem på S:t Elizabeths minnescenter. Arbetsterapipraktikanten som hjälpte VJ med denna målning skrev: "Hon började sjunga This Little Light of Mine för att någon inte kunde låten. Alla började sjunga tillsammans med henne.”
Det omönstrade
Catherine Beier, CA
Det omönstrade, 2021
Nålspets
Catherine träffade Thaddeus Beier på hennes första collegedag på Johns Hopkins 1982. De har varit gifta i fyrtio år och har två vuxna barn. Thad fick diagnosen svFTD 2019 och har nu varit på låst minnesvård i ett år. Catherine skapade det här stycket till hans ära under sitt arbete 2021 vid UCSF för ALLFTD-studien, för att visuellt representera implosionen av hennes älskade makes intellekt och personlighet under attacken av hans obevekliga sjukdom. Det färdiga verket gavs till Memory and Aging Center vid UCSF.
Mönstren till vänster representerar intakta kognitiva processer före demens. På "y"-axeln finns de saker han alltid var begåvad på, mot toppen, och de saker som aldrig var hans sylt i botten. "x"-axeln är tid. De begåvade delarna av hans sinne höll ut lite längre, men först förvrängs makromönstren och ger vika, sedan börjar färgerna att transponera, stygnen börjar vandra och bli grova, färgerna blir förvrängda och hela den här saken (brun) gradvis tar över. Brown är vad han tittar på när han stirrar ut i rymden. Till höger är det mestadels en enda röra, med enstaka klarsynta tankar som bubblar upp, och även duken syns igenom på ställen där hans fysiska hälsa precis börjar svikta. Mina initialer och datum är bleka och i det nedre högra hörnet. Så här ser det ut för mig än så länge.
Styrkans sköld
Bradley Bishop, MN
Styrkans sköld, 2018
Digital teckning
Bradley fick diagnosen bvFTD vid 24 års ålder. I sin kognitiva nedgång blev han icke-verbal och behövde total vård. 2018 skapade han detta konstverk med hjälp av en app på sin iPad. Bradley dog den 2/6/2023.
Irländskt landskap
Barbara Bonaventura, NY
Irländskt landskap, 2002
Akvarell på papper
Barbara Bonaventura har ägnat hela sitt vuxna liv åt att måla, rita och undervisa. Hon är 96 år och tecknar fortfarande.
Barbara Bonaventura fick en BFA 1952 och en magisterexamen i konstpedagogik från CUNY. Hon undervisade i Long Islands offentliga skolsystem i nästan tjugo år och var också en mycket aktiv samhällsmedlem i sin hemstad East Hampton, NY. Barbara fungerade som Friends of Guild Hall President i East Hampton och var en aktiv medlem i Choral Society of the Hamptons och East End Artist Alliance.
Dessutom är Barbara mamma till åtta barn, den yngsta är Elizabeth Bonaventura. Elizabeth är också konstnär; 2018 fick hon diagnosen FTD. Barbara och Elizabeth är fortfarande mycket nära varandra, tillsammans med Barbaras andra två döttrar, Janice Simon, en regional chef för sjuksköterskor för Assisted Living, och Lorraine Bonaventura, en arkitekt. Barbara har också fem söner som bor längs östkusten i Westchester, NY, Mass., New Jersey, Georgia och South Carolina. Hon har tolv barnbarn och sju barnbarnsbarn.
Man och ung pojke i landskap
Elizabeth Bonaventura, NY
Man och ung pojke i landskap, 2016
Kaseinfärg på trä
Elizabeth Bonaventura har målat professionellt de senaste 25 åren. Hösten 2023 hade Elizabeth Bonaventura en separatutställning på Gallery at Heimbold, Sarah Lawrence College, med titeln "Om vi förändrar hur vi ser på saker, förändras sakerna vi tittar på? Heimbold-kollektionen sträcker sig över nästan 25 år av konsttillverkning, med verk från 1995-2019.
Hon har inkluderats i utställningar på Schroeder Romero & Shredder Gallery, NY; Kinkead Contemporary, Los Angeles; Soloway Gallery, Brooklyn, NY; och 106 Green Gallery, Brooklyn. 2018 belönades hon med ett MacDowell Artists Fellowship, ett välkänt artistresidencyprogram i New Hampshire som grundades 1907. Under MacDowell Summer Residency Program 2018 färdigställde hon 13 teckningar i Casein Paint och 26 i sin skissbok. Santa Barbara Museum of Art förvärvade verk från hennes separatutställning 2019 på Soloway Gallery.
Elizabeth tog examen från Moore College of Art and Design i Philadelphia på 1980-talet innan hon gick på Mason Gross School of the Arts graduate program vid Rutgers University, där hon fick utmärkelsen Outstanding Graduate Student Award vid Rutgers University 1999. Elizabeth fick New York Foundations Fellowship Award in Painting 2012.
Förutom sin målarkarriär arbetade Elizabeth inom film och tv som en scenisk laddning från 1996 till 2017 på en rad projekt, inklusive Eat, Pray, Love, Boardwalk Empire, Eternal Sunshine of the Spotless Mind och Limitless, bland många andra filmer och serier.
Elizabeth föddes 1964 och växte upp i Long Island, NY. Hon bodde i Brooklyn and the Catskills innan hon flyttade till Glen Cove, NY. Hon är den yngsta av åtta barn. Efter sin FTD-diagnos har hon fortsatt att måla och rita.
Middle Bird och två onda män
Elizabeth Bonaventura, NY
Middle Bird och två onda män, 2018
Kaseinfärg på papper
Elizabeth Bonaventura har målat professionellt de senaste 25 åren. Hösten 2023 hade Elizabeth Bonaventura en separatutställning på Gallery at Heimbold, Sarah Lawrence College, med titeln "Om vi förändrar hur vi ser på saker, förändras sakerna vi tittar på? Heimbold-kollektionen sträcker sig över nästan 25 år av konsttillverkning, med verk från 1995-2019.
Hon har inkluderats i utställningar på Schroeder Romero & Shredder Gallery, NY; Kinkead Contemporary, Los Angeles; Soloway Gallery, Brooklyn, NY; och 106 Green Gallery, Brooklyn. 2018 belönades hon med ett MacDowell Artists Fellowship, ett välkänt artistresidencyprogram i New Hampshire som grundades 1907. Under MacDowell Summer Residency Program 2018 färdigställde hon 13 teckningar i Casein Paint och 26 i sin skissbok. Santa Barbara Museum of Art förvärvade verk från hennes separatutställning 2019 på Soloway Gallery.
Elizabeth tog examen från Moore College of Art and Design i Philadelphia på 1980-talet innan hon gick på Mason Gross School of the Arts graduate program vid Rutgers University, där hon fick utmärkelsen Outstanding Graduate Student Award vid Rutgers University 1999. Elizabeth fick New York Foundations Fellowship Award in Painting 2012.
Förutom sin målarkarriär arbetade Elizabeth inom film och tv som en scenisk laddning från 1996 till 2017 på en rad projekt, inklusive Eat, Pray, Love, Boardwalk Empire, Eternal Sunshine of the Spotless Mind och Limitless, bland många andra filmer och serier.
Elizabeth föddes 1964 och växte upp i Long Island, NY. Hon bodde i Brooklyn and the Catskills innan hon flyttade till Glen Cove, NY. Hon är den yngsta av åtta barn. Efter sin FTD-diagnos har hon fortsatt att måla och rita.
Motell
Elizabeth Bonaventura, NY
Motell, 2016
Kaseinfärg och grafit på papper
Elizabeth Bonaventura har målat professionellt de senaste 25 åren. Hösten 2023 hade Elizabeth Bonaventura en separatutställning på Gallery at Heimbold, Sarah Lawrence College, med titeln "Om vi förändrar hur vi ser på saker, förändras sakerna vi tittar på? Heimbold-kollektionen sträcker sig över nästan 25 år av konsttillverkning, med verk från 1995-2019.
Hon har inkluderats i utställningar på Schroeder Romero & Shredder Gallery, NY; Kinkead Contemporary, Los Angeles; Soloway Gallery, Brooklyn, NY; och 106 Green Gallery, Brooklyn. 2018 belönades hon med ett MacDowell Artists Fellowship, ett välkänt artistresidencyprogram i New Hampshire som grundades 1907. Under MacDowell Summer Residency Program 2018 färdigställde hon 13 teckningar i Casein Paint och 26 i sin skissbok. Santa Barbara Museum of Art förvärvade verk från hennes separatutställning 2019 på Soloway Gallery.
Elizabeth tog examen från Moore College of Art and Design i Philadelphia på 1980-talet innan hon gick på Mason Gross School of the Arts graduate program vid Rutgers University, där hon fick utmärkelsen Outstanding Graduate Student Award vid Rutgers University 1999. Elizabeth fick New York Foundations Fellowship Award in Painting 2012.
Förutom sin målarkarriär arbetade Elizabeth inom film och tv som en scenisk laddning från 1996 till 2017 på en rad projekt, inklusive Eat, Pray, Love, Boardwalk Empire, Eternal Sunshine of the Spotless Mind och Limitless, bland många andra filmer och serier.
Elizabeth föddes 1964 och växte upp i Long Island, NY. Hon bodde i Brooklyn and the Catskills innan hon flyttade till Glen Cove, NY. Hon är den yngsta av åtta barn. Efter sin FTD-diagnos har hon fortsatt att måla och rita.
Två ledsna stående män
Elizabeth Bonaventura, NY
Två ledsna stående män, 2017
Kaseinfärg och grafit på papper
Elizabeth Bonaventura har målat professionellt de senaste 25 åren. Hösten 2023 hade Elizabeth Bonaventura en separatutställning på Gallery at Heimbold, Sarah Lawrence College, med titeln "Om vi förändrar hur vi ser på saker, förändras sakerna vi tittar på? Heimbold-kollektionen sträcker sig över nästan 25 år av konsttillverkning, med verk från 1995-2019.
Hon har inkluderats i utställningar på Schroeder Romero & Shredder Gallery, NY; Kinkead Contemporary, Los Angeles; Soloway Gallery, Brooklyn, NY; och 106 Green Gallery, Brooklyn. 2018 belönades hon med ett MacDowell Artists Fellowship, ett välkänt artistresidencyprogram i New Hampshire som grundades 1907. Under MacDowell Summer Residency Program 2018 färdigställde hon 13 teckningar i Casein Paint och 26 i sin skissbok. Santa Barbara Museum of Art förvärvade verk från hennes separatutställning 2019 på Soloway Gallery.
Elizabeth tog examen från Moore College of Art and Design i Philadelphia på 1980-talet innan hon gick på Mason Gross School of the Arts graduate program vid Rutgers University, där hon fick utmärkelsen Outstanding Graduate Student Award vid Rutgers University 1999. Elizabeth fick New York Foundations Fellowship Award in Painting 2012.
Förutom sin målarkarriär arbetade Elizabeth inom film och tv som en scenisk laddning från 1996 till 2017 på en rad projekt, inklusive Eat, Pray, Love, Boardwalk Empire, Eternal Sunshine of the Spotless Mind och Limitless, bland många andra filmer och serier.
Elizabeth föddes 1964 och växte upp i Long Island, NY. Hon bodde i Brooklyn and the Catskills innan hon flyttade till Glen Cove, NY. Hon är den yngsta av åtta barn. Efter sin FTD-diagnos har hon fortsatt att måla och rita.
Två huvuden
Elizabeth Bonaventura, NY
Två huvuden, 2015
Kaseinfärg och grafit på papper
Elizabeth Bonaventura har målat professionellt de senaste 25 åren. Hösten 2023 hade Elizabeth Bonaventura en separatutställning på Gallery at Heimbold, Sarah Lawrence College, med titeln "Om vi förändrar hur vi ser på saker, förändras sakerna vi tittar på? Heimbold-kollektionen sträcker sig över nästan 25 år av konsttillverkning, med verk från 1995-2019.
Hon har inkluderats i utställningar på Schroeder Romero & Shredder Gallery, NY; Kinkead Contemporary, Los Angeles; Soloway Gallery, Brooklyn, NY; och 106 Green Gallery, Brooklyn. 2018 belönades hon med ett MacDowell Artists Fellowship, ett välkänt artistresidencyprogram i New Hampshire som grundades 1907. Under MacDowell Summer Residency Program 2018 färdigställde hon 13 teckningar i Casein Paint och 26 i sin skissbok. Santa Barbara Museum of Art förvärvade verk från hennes separatutställning 2019 på Soloway Gallery.
Elizabeth tog examen från Moore College of Art and Design i Philadelphia på 1980-talet innan hon gick på Mason Gross School of the Arts graduate program vid Rutgers University, där hon fick utmärkelsen Outstanding Graduate Student Award vid Rutgers University 1999. Elizabeth fick New York Foundations Fellowship Award in Painting 2012.
Förutom sin målarkarriär arbetade Elizabeth inom film och tv som en scenisk laddning från 1996 till 2017 på en rad projekt, inklusive Eat, Pray, Love, Boardwalk Empire, Eternal Sunshine of the Spotless Mind och Limitless, bland många andra filmer och serier.
Elizabeth föddes 1964 och växte upp i Long Island, NY. Hon bodde i Brooklyn and the Catskills innan hon flyttade till Glen Cove, NY. Hon är den yngsta av åtta barn. Efter sin FTD-diagnos har hon fortsatt att måla och rita.
1957 TBird, West Virginia
Lorraine Bonaventura, NY
1957 TBird, West Virginia, 1976
Olja på duk
Lorraine Bonaventura leder Lorraine Bonaventura Architect, ett NYC-baserat företag som specialiserat sig på modern design och historiskt bevarande. Hon är erkänd för att blanda dessa element sömlöst, och hon har fått utmärkelser från AIA, C & G-publikationer och Remodelista, samt har hennes verk publicerats på många platser som Cottages and Gardens, At Home, Houzz och mer.
Med en karriär som sträcker sig över kända projekt som IBM Headquarters och Columbia Broadcasting Corporate-kontor, sträcker sig Bonaventuras expertis från storskaliga institutioner till bostadspärlor i NYC, Hudson River Valley och Long Islands East End. Bortsett från sin praktik har hon bidragit till arkitektutbildning och fungerat som ordförande för kommittén för design för NYC AIA Chapter. Bonaventura är aktivt involverad i Brooklyns kultur- och grannskapsarbete och lånar ut sin expertis till organisationer som BRIC Arts Media och Brooklyn Heights Association.
Hennes syster, Elizabeth Bonaventura, fick diagnosen FTD 2018.
Trälåda med inuitmålningar och valsamling
James Wayne Borland, Kanada
Trälåda med inuitmålningar och valsamling, 2023
Trä, färg
Wayne fick diagnosen CAA och FTD 2020. Han har blivit väldigt kreativ med åren och tycker att det fyller hans dagar och ger honom stor glädje.
The Stare
Andrea Bridge, Kanada
The Stare, 2022
Olja på trä
Andrea är 55 och bor i en liten stad i Ontario. Hon fick diagnosen FTD vid 48 års ålder. Hon bor med sin fru och 21-åriga trillingar. Hon har ritat och målat sedan hon kunde hålla i en penna. Hennes konst har förändrats radikalt sedan hon fick diagnosen. Förut var hon en mycket obefläckad porträttmålare. Nu är hennes målningar lösare, mörkare och mer fria – även om hon föredrar sin nuvarande stil mer.
amerikansk sothöna
Kerry Brinkerhoff, UT
amerikansk sothöna, 2024
Fotografi
Kerry är 65 och fick diagnosen bvFTD och C9orf72-genen. Innan hans diagnos fick han examina i straffrätt, sociologi och psykologi. Han tjänstgjorde i USAF som sergeant och tillbringade sedan flera år som National Park Ranger. Han har ägnat större delen av sitt liv åt att hjälpa och vägleda andra och gillar att fortsätta hjälpa även nu där han kan. Till sin hjälp tycker han om att vandra och fotografera vilda djur.
Guds nåd
Anne Cannon, AL
Guds nåd, 2023
Fotografi
Född i Pike County, Alabama, Anne älskar att titta på bilderna på himlen och se hur molnen bildar olika former och färger. Som barn satt hennes farfar med henne varje vecka för att påpeka skillnader i molnen och vilken information den avslöjade. Annes mamma fick diagnosen FTD 2017. Allt eftersom symtomen fortskred tittade Anne mot himlen och undrade om hon hade sett vad hennes mamma hade sett.
Försöker hitta orden
Nancy Carlson, MN
Försöker hitta orden, 2015
Mixad media
Barnboksförfattaren och illustratören, Nancy Carlson har skrivit och illustrerat mer än 67 barnböcker sedan 1979. På senhösten 2012 hörde Nancy två ord från en neurolog som skulle skaka det lyckliga liv hon hade skapat med sin man Barry McCool. Dessa ord var frontotemporal demens (FTD). Så resan med FTD började.
Vad gör en författare och illustratör när familjen inte har någon sjukförsäkring, är en hyrescheck borta från att vara hemlös, har en man svär åt henne hela dagen och IRS andas ner hennes rygg? Hon fortsätter att skapa! Nancy fortsatte att göra böcker, men hon skapade också en blogg som heter "Putting One Foot In Front of the Other". Nancy arbetar på en memoarbok i grafisk stil om sin mans FTD Journey.
För mer information om Nancy gå till www.nancycarlson.com
HOPPAS
Tori Carroll, PA
HOPPAS, 2019
Teckning
Båda Toris farbröder, Joe och Jeff, fick diagnosen FTD. Detta porträtt är en symbol och påminnelse om hur känslig hjärnan är. När den är skadad eller sjuk ber vi om HOPP om fortsatta framsteg inom de neurologiska områdena för alla hjärnsjukdomar och skador.
Tom i brödrosten
Sarah Chandler, MA
Tom i brödrosten, 2023
Vattenfärg
Sarah har varit en livslång konstälskare och har arbetat många år som bildlärare. När hennes man fick diagnosen demens gick de båda akvarellkurser online. Sarah gjorde den här akvarellmålningen av sin man, Tom, medan de båda satt vid köksbordet. Hon fascinerades av hans reflektion i brödrosten och såg bilden som en metafor för demensresan med de förändringar och förvrängningar den medför för både den som har sjukdomen och deras nära och kära.
Vägen till havet
Tom Chandler, MA
Vägen till havet, 2021
Vattenfärg
Tom har varit en livslång konstnär och tillbringade sin karriär som art director. 2019 fick Tom diagnosen PPA. Den här målningen färdigställdes under en onlinekurs 2021 och tolkade den slingrande vägen till en strand med sina egna unika former och färger.
Natt Natt, Nuh-Nuh
Kimberly Chu, SC
Natt Natt, Nuh-Nuh, 2020
Fotografera
Kimberly Chu är en mamma till tre och en födelse- och familjelivsstilsfotograf som bor i den lilla bergsstaden Travellers Rest, SC. Hon blev mamma medan hon tog hand om sin mamma, Linda, som levde med FTD. Kimberly fångade och skrev dikter och berättelser om att bli mamma till sitt barn samtidigt som hon blev mamma till sin mamma på sin blogg "Turning Six Thousand".
"Turning Six Thousand tänder ljusen på din 60-årsdag och tillkännager med glädje att du nu är sextusen år gammal. Turning Six Thousand dansar i sex tusen minnen, snurrar runt dem, upp och ner, bakåt och ut och in, tills en av dem faller på plats att fylla sextusen slutar varje dag med, "ha allt gott för dig" är min mammas berättelse när hon reste genom frontotemporal demens och min när jag blev hennes heltidsvårdare. ung mamma och var fast besluten att hitta sex tusen bitar av lycka att fånga på vägen. Vi blev sex tusen tillsammans.
Checka in på Nuh-Nuh
Kimberly Chu, SC
Checka in på Nuh-Nuh, 2020
Fotografera
Kimberly Chu är en mamma till tre och en födelse- och familjelivsstilsfotograf som bor i den lilla bergsstaden Travellers Rest, SC. Hon blev mamma medan hon tog hand om sin mamma, Linda, som levde med FTD. Kimberly fångade och skrev dikter och berättelser om att bli mamma till sitt barn samtidigt som hon blev mamma till sin mamma på sin blogg "Turning Six Thousand".
"Turning Six Thousand tänder ljusen på din 60-årsdag och tillkännager med glädje att du nu är sextusen år gammal. Turning Six Thousand dansar i sex tusen minnen, snurrar runt dem, upp och ner, bakåt och ut och in, tills en av dem faller på plats att fylla sextusen slutar varje dag med, "ha allt gott för dig" är min mammas berättelse när hon reste genom frontotemporal demens och min när jag blev hennes heltidsvårdare. ung mamma och var fast besluten att hitta sex tusen bitar av lycka att fånga på vägen. Vi blev sex tusen tillsammans.
Tea Time med Nuh-Nuh
Kimberly Chu, SC
Tea Time med Nuh-Nuh, 2020
Fotografera
Kimberly Chu är en mamma till tre och en födelse- och familjelivsstilsfotograf som bor i den lilla bergsstaden Travellers Rest, SC. Hon blev mamma medan hon tog hand om sin mamma, Linda, som levde med FTD. Kimberly fångade och skrev dikter och berättelser om att bli mamma till sitt barn samtidigt som hon blev mamma till sin mamma på sin blogg "Turning Six Thousand".
"Turning Six Thousand tänder ljusen på din 60-årsdag och tillkännager med glädje att du nu är sextusen år gammal. Turning Six Thousand dansar i sex tusen minnen, snurrar runt dem, upp och ner, bakåt och ut och in, tills en av dem faller på plats att fylla sextusen slutar varje dag med, "ha allt gott för dig" är min mammas berättelse när hon reste genom frontotemporal demens och min när jag blev hennes heltidsvårdare. ung mamma och var fast besluten att hitta sex tusen bitar av lycka att fånga på vägen. Vi blev sex tusen tillsammans.
Tillsammans i Ljuset
Kimberly Chu, SC
Tillsammans i Ljuset, 2020
Fotografera
Kimberly Chu är en mamma till tre och en födelse- och familjelivsstilsfotograf som bor i den lilla bergsstaden Travellers Rest, SC. Hon blev mamma medan hon tog hand om sin mamma, Linda, som levde med FTD. Kimberly fångade och skrev dikter och berättelser om att bli mamma till sitt barn samtidigt som hon blev mamma till sin mamma på sin blogg "Turning Six Thousand".
"Turning Six Thousand tänder ljusen på din 60-årsdag och tillkännager med glädje att du nu är sextusen år gammal. Turning Six Thousand dansar i sex tusen minnen, snurrar runt dem, upp och ner, bakåt och ut och in, tills en av dem faller på plats att fylla sextusen slutar varje dag med, "ha allt gott för dig" är min mammas berättelse när hon reste genom frontotemporal demens och min när jag blev hennes heltidsvårdare. ung mamma och var fast besluten att hitta sex tusen bitar av lycka att fånga på vägen. Vi blev sex tusen tillsammans.
Äntligen ett spel med Nuh-Nuh
Kimberly Chu, SC
Äntligen ett spel med Nuh-Nuh, 2020
Fotografera
Kimberly Chu är en mamma till tre och en födelse- och familjelivsstilsfotograf som bor i den lilla bergsstaden Travellers Rest, SC. Hon blev mamma medan hon tog hand om sin mamma, Linda, som levde med FTD. Kimberly fångade och skrev dikter och berättelser om att bli mamma till sitt barn samtidigt som hon blev mamma till sin mamma på sin blogg "Turning Six Thousand".
"Turning Six Thousand tänder ljusen på din 60-årsdag och tillkännager med glädje att du nu är sextusen år gammal. Turning Six Thousand dansar i sex tusen minnen, snurrar runt dem, upp och ner, bakåt och ut och in, tills en av dem faller på plats att fylla sextusen slutar varje dag med, "ha allt gott för dig" är min mammas berättelse när hon reste genom frontotemporal demens och min när jag blev hennes heltidsvårdare. ung mamma och var fast besluten att hitta sex tusen bitar av lycka att fånga på vägen. Vi blev sex tusen tillsammans.
Ett leende för Henry
Kimberly Chu, SC
Ett leende för Henry, 2020
Fotografera
Kimberly Chu är en mamma till tre och en födelse- och familjelivsstilsfotograf som bor i den lilla bergsstaden Travellers Rest, SC. Hon blev mamma medan hon tog hand om sin mamma, Linda, som levde med FTD. Kimberly fångade och skrev dikter och berättelser om att bli mamma till sitt barn samtidigt som hon blev mamma till sin mamma på sin blogg "Turning Six Thousand".
"Turning Six Thousand tänder ljusen på din 60-årsdag och tillkännager med glädje att du nu är sextusen år gammal. Turning Six Thousand dansar i sex tusen minnen, snurrar runt dem, upp och ner, bakåt och ut och in, tills en av dem faller på plats att fylla sextusen slutar varje dag med, "ha allt gott för dig" är min mammas berättelse när hon reste genom frontotemporal demens och min när jag blev hennes heltidsvårdare. ung mamma och var fast besluten att hitta sex tusen bitar av lycka att fånga på vägen. Vi blev sex tusen tillsammans.
Örn
Bob Clark, OR
Örn, 2020
Akryl
Bob Clark bor i södra Oregon med sin kärleksfulla familj, som inkluderar hans vackra fru och deras fyra vuxna barn, var och en med sina egna växande familjer. Bob hade en lång karriär genom att äga sitt eget byggföretag. Det fick ett abrupt slut för 8 år sedan när han fick diagnosen FTD. Den här resan har varit en berg-och-dalbana av upp- och nedgångar, även om en sak förblir sann: Bob har en talang och passion för konst, som började när han var en ung pojke och bara har förbättrats med åren.
Lejon
Bob Clark, OR
Lejon, 2018
Akryl
Bob Clark bor i södra Oregon med sin kärleksfulla familj, som inkluderar hans vackra fru och deras fyra vuxna barn, var och en med sina egna växande familjer. Bob hade en lång karriär genom att äga sitt eget byggföretag. Det fick ett abrupt slut för 8 år sedan när han fick diagnosen FTD. Den här resan har varit en berg-och-dalbana av upp- och nedgångar, även om en sak förblir sann: Bob har en talang och passion för konst, som började när han var en ung pojke och bara har förbättrats med åren.
Vener av ett blad
Bob Clark, OR
Vener av ett blad, 2021
Kladdpapper
Bob Clark bor i södra Oregon med sin kärleksfulla familj, som inkluderar hans vackra fru och deras fyra vuxna barn, var och en med sina egna växande familjer. Bob hade en lång karriär genom att äga sitt eget byggföretag. Det fick ett abrupt slut för 8 år sedan när han fick diagnosen FTD. Den här resan har varit en berg-och-dalbana av upp- och nedgångar, även om en sak förblir sann: Bob har en talang och passion för konst, som började när han var en ung pojke och bara har förbättrats med åren.
älg
Bob Clark, OR
älg, 2017
Mixad media
Bob Clark bor i södra Oregon med sin kärleksfulla familj, som inkluderar hans vackra fru och deras fyra vuxna barn, var och en med sina egna växande familjer. Bob hade en lång karriär genom att äga sitt eget byggföretag. Det fick ett abrupt slut för 8 år sedan när han fick diagnosen FTD. Den här resan har varit en berg-och-dalbana av upp- och nedgångar, även om en sak förblir sann: Bob har en talang och passion för konst, som började när han var en ung pojke och bara har förbättrats med åren.
Solen kommer att gå upp
Kacey Claytor, FL
Solen kommer att gå upp, 2017
Olja på duk
Kasey Claytor har över trettio års erfarenhet av investerings- och finansrådgivningsverksamhet, rådgivning till kunder för pensionering, högskolefinansiering, förmögenhetsöverföring och förmögenhetsuppbyggnad. 2005 bildade hon Osprey Money Management, LLC, en registrerad oberoende rådgivningstjänst. Hon har gett ut tre finansiella böcker, två skönlitterära böcker, en diktbok och en barnbok.
Claytor tror att kraften att växa i självkännedom och medvetenhet gör önskade situationer möjliga, och hennes uppdrag är att vägleda andra mot framgång på alla områden av deras liv. En livslång meditator, Claytor fick sin certifiering som meditationsinstruktör genom Chopra Center for Wellbeing i Carlsbad, CA 2006. Hon är också en ayurvedisk konsult, vilket är en femtusenårig kunskapssamling inom hälsovetenskap; och har studerat metoder för att berika, liva upp och skapa välbefinnande för sina läsare, meditationsstudenter och klienter. Hon bor längs en lagun i Florida med sin man och hund, Jack. Hennes son fick diagnosen FTD 2019 och dog 2023.
När hjärnan inte vill
Av Kasey Claytor
Det är alarmerande
Det är sant
När hjärnan inte vill
Du kommer inte ihåg
Det som just sas
Du måste ändra dig
Hur du gör saker
Att skriva ner händelserna
Varje dag
Tills du inte kommer ihåg att göra ens det
Så du tar bilder
Med din telefon
Vad du åt
Vem du såg
Där du gick
Med vem
Hundratals bilder
Och du ler fortfarande
Hela tiden
För du är naturlig
I nuet
I varje ögonblick
Inte tyngd
Av samhälleliga seder
Som hur du ser ut,
Hur du låter
Du dömer inte andra
Du accepterar alla
Och anta att de menar väl
Och du är fridfull
Du hittar konsekvent
Silvret foder
Och behandla alla lika
Du har accepterat ditt öde
Och vi vet bara inte hur
Men vi låter dig vara
Håll inte med
För du har alltid rätt
Folk tittar in
Från deras vanliga liv
Tycker det är hemskt
Vad har hänt med dig
Faktum är att de tycker synd om dig
Vi tycker synd om dem
De som inte ser dig
Vår Buddha-pojke
Du lär oss
När hjärnan inte vill
Kacey Claytor, FL
När hjärnan inte vill, 2017
Dikt
Kasey Claytor har över trettio års erfarenhet av investerings- och finansrådgivningsverksamhet, rådgivning till kunder för pensionering, högskolefinansiering, förmögenhetsöverföring och förmögenhetsuppbyggnad. 2005 bildade hon Osprey Money Management, LLC, en registrerad oberoende rådgivningstjänst. Hon har gett ut tre finansiella böcker, två skönlitterära böcker, en diktbok och en barnbok.
Claytor tror att kraften att växa i självkännedom och medvetenhet gör önskade situationer möjliga, och hennes uppdrag är att vägleda andra mot framgång på alla områden av deras liv. En livslång meditator, Claytor fick sin certifiering som meditationsinstruktör genom Chopra Center for Wellbeing i Carlsbad, CA 2006. Hon är också en ayurvedisk konsult, vilket är en femtusenårig kunskapssamling inom hälsovetenskap; och har studerat metoder för att berika, liva upp och skapa välbefinnande för sina läsare, meditationsstudenter och klienter. Hon bor längs en lagun i Florida med sin man och hund, Jack. Hennes son fick diagnosen FTD 2019 och dog 2023.
Lämnar
Av Anthony Cordasco
Det fanns inga packade väskor,
En skylt.
Inga galgar hopkurade
Övergiven i en garderob,
Inga snyggt vikta kläder
Deserterande lådor med doftpåse.
För subtilt också
Var utarmade minnen;
Intressen,
Vänskap,
Namn.
Konversation
drev,
Koncentrationen försvann,
Blomsterträdgården misslyckades
Att ringa,
Att älska var ett jobb.
Tyst undran
Ifrågasatt.
Böcker tappade betydelse.
Glömt
Snurrande hjul,
Penslar,
Såldes.
Det fanns inga tårar
På gravplatser,
Gåvor att köpa,
Anteckningar att skriva,
Kort att skicka.
Om jag bara hade vetat
Att du skulle lämna.
Mycket behöver uppmärksamhet,
Det är försummat och glömt
Nu;
För den person du är.
Många saker
Kunde ha frågats,
Borde ha sagts
Sedan;
För den person du var.
Om jag bara hade vetat
Att du skulle lämna.
En skylt.
Den sjukdomen kunde
Släck så fullständigt,
Ett liv.
När hjärnan inte vill
Anthony Cordasco, NJ
Lämnar, 2018
Dikt
Anthony är en vårdgivare åt sin fru, Julie Gerow, som fick diagnosen FTD för åtta år sedan. Hans hängivenhet till omsorg har lämnat lite utrymme för mycket annat, men han tycker om att skriva poesi när han kan.
Ely katedral
Av Anthony Cordasco
Ely
jag kan se dig
Klart
(I fotot
Och i mitt sinne)
Står på taket,
Balanserad på kanten
Av Ely Cathedral
Strax efter vår ankomst
Trotsar trött
Och tidsförändringar;
Rädsla, glädje och fascination
I dina ögon,
Sedan.
Jag håller i bilden
Men
Man känner inte igen folket;
(oss),
Nu.
Jag tittar på det
och jag undrar;
Om du
Var aldrig där
Nu,
Var
jag,
Någonsin där
Sedan?
Om du är
Inte här
Nu,
Att dela det förflutna
Sedan,
Var är jag
jag
Sedan,
Evigt?
Vad ska jag göra
Med detta
Minne
Och foto,
Ensam
Alltid?
Ely katedral
Anthony Cordasco, NJ
Ely katedral, 2018
Dikt
Anthony är en vårdgivare åt sin fru, Julie Gerow, som fick diagnosen FTD för åtta år sedan. Hans hängivenhet till omsorg har lämnat lite utrymme för mycket annat, men han tycker om att skriva poesi när han kan.
På grund av dig
Förbi Alison Cruz, våren 2018
Du drar dumma skämt!
Du firar & sörjer
Du lär dig med nyfikenhet
Du erkänner dina rötter
Du hjälper utan att tveka
Du läker med ord & närvaro
Du tackar och gör fred
Du ber om ursäkt och förlåter
Du ger fritt
På grund av dig vet jag vad jag ska göra
På grund av dig
Alison Cruz, CA
På grund av dig, 2018
Dikt
Alison skrev dessa ord för att hedra sin pappa, Roger, när han spiralerade igenom riktigt tuffa beteendesymptom i början av 2018.
Dam i julrött
Brian Douglas, AZ
Dam i julrött, 2024
Nålspets med pärlor
Brian Douglas var delägare i ett CPA-företag fram till sin diagnos av FTD/PPA vid 61 års ålder. Under de senaste fyra åren har hans passion blivit nålpunkt.
Venetian Seascape
Brian Douglas, AZ
Venetian Seascape, 2023
Nålspets med pärlor
Brian Douglas var delägare i ett CPA-företag fram till sin diagnos av FTD/PPA vid 61 års ålder. Under de senaste fyra åren har hans passion blivit nålpunkt.
Kinesisk livslängd
Brian Douglas, AZ
Kinesisk livslängd, 2023
Nålspets med pärlor
Brian Douglas var delägare i ett CPA-företag fram till sin diagnos av FTD/PPA vid 61 års ålder. Under de senaste fyra åren har hans passion blivit nålpunkt.
Gnistor av silver i hennes hår
Av Susan Dunbar
Gnistor av silver i håret
Kasta glittrar av solljus överallt.
Hennes blick blottade min själ för att falla
In i dess djup; Jag gick, i träl.
tumlar för evigt om ett ögonblick,
Med blandad rädsla och söt sublim.
Hon höll mig där, så trygg och säker,
I flytande skönhet, stark och ren.
Jag smuttade och njöt av varje droppe,
Rädd för att det snart kan sluta.
Så många års visdom,
Vattenfallet av många tårar
Fyllde mig med en sådan söt överraskning.
Hur hamnade jag i hennes ögon?
Hur kunde det här kännas så rätt, som hemma,
Som att jag aldrig behövde vara ensam?
I hennes minnen bodde jag,
Att röra vid allt hon känt.
Jag hade aldrig vetat att dessa saker fanns här,
Så långt borta och ändå så nära.
Varför hade jag aldrig tittat så djupt
In i de där ögonen som fick mig att gråta?
Jag dröjde länge där, avskyr att lämna,
Ivriga att inte sörja igen.
Men när jag äntligen gick upp,
Jag upptäckte att min själ hade gjort det bättre.
Jag tittade in i hennes ögon igen,
Men hittade den gamla välbekanta skepnaden.
Det fanns inga djup, det fanns ingen träl.
Återigen fanns det ingen alls.
Gnistor av silver i hennes hår
Susan Dunbar, NC
Gnistor av silver i hennes hår, 2020
Dikt
Pensionerad sjuksköterska barnmorskan Susan Dunbars familj bär vikten av MAPT-genen inom hennes familjelinje, efter att ha bevittnat den förödande avgift den har tagit på hennes mamma, syster och många släktingar. När hon konfronterade kunskapen om genetiskt arv, skrev Susan den här dikten efter sin mammas bortgång, och brottades med bedriften att föra över genen till sina nära och kära. Trots denna osäkerhet omfamnar hon varje dag med kraft och värnar om värdefulla stunder med sina barn och barnbarn.
Trädkantad ström
David Duncan, IN
Trädkantad ström, 2023
Akryl
David Duncan är en pensionerad växtspecialist som bor med sin fru Janine och deras hund Chester i Lafayette, IN. Där deltar han i lokala målarkurser och är volontär på Master Gardener-programmet. Daves intresse för att måla började under forskarskolan, men under pensioneringen är mycket av hans tid engagerad i hans hantverk. Trots sin diagnos med FTD har Dave inspirerats av många foton som tagits av hans familj, vilket väckt dem till liv på duk sedan han tog upp sin pensel igen 2020.
Chester
David Duncan, IN
Chester, 2023
Akryl
David Duncan är en pensionerad växtspecialist som bor med sin fru Janine och deras hund Chester i Lafayette, IN. Där deltar han i lokala målarkurser och är volontär på Master Gardener-programmet. Daves intresse för att måla började under forskarskolan, men under pensioneringen är mycket av hans tid engagerad i hans hantverk. Trots sin diagnos med FTD har Dave inspirerats av många foton som tagits av hans familj, vilket väckt dem till liv på duk sedan han tog upp sin pensel igen 2020.
Stelles- Family Storefront
David Duncan, IN
Stelles- Family Storefront, 2023
Akryl
David Duncan är en pensionerad växtspecialist som bor med sin fru Janine och deras hund Chester i Lafayette, IN. Där deltar han i lokala målarkurser och är volontär på Master Gardener-programmet. Daves intresse för att måla började under forskarskolan, men under pensioneringen är mycket av hans tid engagerad i hans hantverk. Trots sin diagnos med FTD har Dave inspirerats av många foton som tagits av hans familj, vilket väckt dem till liv på duk sedan han tog upp sin pensel igen 2020.
Tramonto
Simona Ferrari, Italien
Tramonto, 2023
Fotografera
Vid 51 år konfronterar Simona, en hängiven mamma, fru och vårdgivare, utmaningarna med en bvFTD-diagnos. Trots detta förblir hennes kärlek till naturen och fotografi orubblig, erbjuder henne tröst och fångar skönhetsögonblick mitt i motgångar.
Makamae (Hawaiian för My Precious One)
Mark Moriarty & Patrick Fisher, OR
Makamae (Hawaiian för My Precious One), 2023
Trä, Havsglas, Fotografi
Mark Moriarty, känd för sitt hantverk inom skräddarsydd hemdesign, hittade inspiration på Maui i tjugofem år innan han gav efter för FTD 2024. Samtidigt förevigar Patrick Fisher, en skicklig nordvästfotograf, ögonblick genom sin lins, inklusive ett ögonblick fångat under en Maui solnedgång.
Deras samarbetsverk, född mitt i Marks FTD-strid, sammanflätar hans bestående kreativitet med Patricks fångade minnen. Trots utmaningar bestod Marks glädje i enkla nöjen, som att strosa med sin fru Carol, vilket ledde till skapandet av denna mosaikram, kärleksfullt utformad för hans dotter Melissa. På baksidan av ramen står "With Love For Melissa! Din pappa - april 2019”. På botten finns "Sea Glass Treasures Common, trasiga, utslängda, lidande vindarna, vågorna och sanden... gömd på stränderna av tidens tidvatten, Nu är en skatt... slätad, polerad och vacker, förändrad till en sällsynt ljuvlighet, unikt formad av Mästarens hand.”
Resan
Av Sharon K. Garcia
Resan vi tar
Är en lång sådan.
En resa endast ett fåtal
Kommer att göra.
Det är belagt med mycket sorg
Mycket hjärtesorg.
Ibland mycket mer
Då kan man tyckas bära.
Till en början verkar varje steg enkelt
Som vi fortfarande kan minnas hur
Saker brukade vara,
Men stegen blir bredare
När dessa minnen börjar
Att blekna.
Födelsedagar, årsdagar, helgdagar,
En gång så omhuldad,
En gång så efterlängtad,
Börja tona in
Ett dis av tårar, rädslor,
Av glömda minnen.
Nya minnen dyker upp nu,
Av vad livet nu har blivit.
Vi är nu på en resa
Kallas "Långt hejdå",
Att aldrig veta vad idag, imorgon,
Kommer att ta med.
Leva minut till minut
I en värld av att inte veta
När resan tar slut
Men visst när det började.
Resan
Sharon Garcia, TX
Resan, 2024
Poesi
Vid 68 år gammal har Sharon Garcia ägnat sig åt att ta hand om sin make, som fick diagnosen bvFTD 2020, efter år av vård på grund av redan existerande tillstånd. Med utgångspunkt från sina erfarenheter som vårdgivare för sin far, som kämpade mot Alzheimers fram till hans bortgång 2021, har hon blivit en passionerad förespråkare och aktiv deltagare i Alzheimers, FTD, och nu har Parkinsons forskningsinsatser nyligen diagnostiserats själv.
Kattunge
Scott Gehret, PA
Kattunge, 2023
AI konstverk
Med diagnosen bvFTD befann sig Scott Gehret frånkopplad från konsten, en domän som han aldrig utmärkte sig på eller hade särskilt stort intresse för. Men med sin bakgrund inom teknik bestämde han sig för att utforska "AI Art from Text"-tekniken, vilket utlöste en nyfunnen resa med kreativa uttryck.
Hennes Cat Tabby
Julie Gerow, NJ
Hennes Cat Tabby, 2010
Ullklädd matta
Julie Gerow, en före detta cytolog på sjukhus i Boston och New Jersey, har en mångsidig karriär som spänner över datorprogrammering, LAN-administration och forskningsvetenskap. Vid sidan av sina professionella sysselsättningar odlade hon en passion för att föda upp Romney-får för fiber och delade med sig av sin expertis genom att lära ut spinning, vävning och mattkrokning. Julie fick diagnosen FTD vid 66 år gammal.
Det kan inte förstöra
Abigail Hegyi, KY
Det kan inte förstöra, 2024
Markör, färgpenna
Ronnie Fowler, ett offer för FTD, lever vidare i minnet av sitt 10-åriga barnbarn, Abigail Hegyi.
Vallugabahn, St Anton, Österrike 1980
Richard Hollingsworth, NY
Vallugabahn, St Anton, Österrike 1980, 1980
Fotografera
Richard Hollingsworth (6/11/1949 - 10/8/2023) var en begåvad amatörfotograf. En professionell halvledaringenjör och lojal familjefar, fotografering var hans passion från ung vuxen ålder. Richard hade ett mästerligt öga för ljus och kontrast, och hans fotografi fångade skickligt skönheten i naturen, särskilt de österrikiska alperna, som han älskade.
Skidåkare i St. Anton, Österrike, 1981
Richard Hollingsworth, NY
Skidåkare i St. Anton, Österrike, 1981, 1981
Fotografera
Richard Hollingsworth (6/11/1949 - 10/8/2023) var en begåvad amatörfotograf. En professionell halvledaringenjör och lojal familjefar, fotografering var hans passion från ung vuxen ålder. Richard hade ett mästerligt öga för ljus och kontrast, och hans fotografi fångade skickligt skönheten i naturen, särskilt de österrikiska alperna, som han älskade.
Jerrys fågel
Debbie Horn, AL
Jerrys fågel, 2016
Akryl på duk
Debbie Horn (1951-2019) föddes i Birmingham, AL och växte upp i Silverhill, AL. Hon tilldelades en BA-examen i både logopedi och matematik från University of South Alabama i Mobile, AL. Hon var gift med Jerry Horn, som nu tjänstgör som AFTD-ambassadör i södra Alabama. Debbie arbetade i det offentliga skolsystemet i 30 år som logoped. Hon fick diagnosen PPA 2014.
Varje morgon är en nystart
Sandy Howe, WA
Varje morgon är en nystart, 2021
Akryl på duk
Sandy Howe från Edmonds, WA fann frihet och inspiration från sin instruktörs förslag om att måla med vattenlösliga oljor på duk. Med inspiration från Vincent Van Gogh utforskar hon sin kreativitet genom att fysiskt känna på färgen. Sandy säger: "När min hjärna sätter sig, börjar färgerna och designen att dansa. Att känna färgen skapar en koppling som penslarna inte gör.”
Höstlöv
Sandy Howe, WA
Höstlöv, 2024
Vattenlöslig olja på duk
Sandy Howe från Edmonds, WA fann frihet och inspiration från sin instruktörs förslag om att måla med vattenlösliga oljor på duk. Med inspiration från Vincent Van Gogh utforskar hon sin kreativitet genom att fysiskt känna på färgen. Sandy säger: "När min hjärna sätter sig, börjar färgerna och designen att dansa. Att känna färgen skapar en koppling som penslarna inte gör.”
Dansande Aurora Borealis
Sandy Howe, WA
Dansande Aurora Borealis, 2016
Vattenlöslig olja på duk
Sandy Howe från Edmonds, WA fann frihet och inspiration från sin instruktörs förslag om att måla med vattenlösliga oljor på duk. Med inspiration från Vincent Van Gogh utforskar hon sin kreativitet genom att fysiskt känna på färgen. Sandy säger: "När min hjärna sätter sig, börjar färgerna och designen att dansa. Att känna färgen skapar en koppling som penslarna inte gör.”
Vandra tillsammans genom mörkret
David Pirogowicz, CA
Vandra tillsammans genom mörkret, 2019
pasteller
David Pirogowicz var en skicklig idrottare - en ultralöpare som sprang många 100-milslopp i bergen på 24 timmar. När han inte var ute och sprang, anmälde han sig frivilligt på fritiden för att hjälpa de äldre, fixa saker runt deras hem och ge sällskap. Under hela sitt liv gav David alltid en hand för att hjälpa andra. Han hade en lättsam, mild personlighet med en positiv inställning, ett vackert leende och en skev humor. 2013 fick David diagnosen FTD.
Mot slutet av sitt liv, när hans löparkompis frågade honom hur han hanterade sin diagnos, svarade han på sitt signatur lättsamma sätt, "Jag hade en bra löpning."
Blå Man
David Pirogowicz, CA
Blå Man, 2019
pasteller
David Pirogowicz var en skicklig idrottare - en ultralöpare som sprang många 100-milslopp i bergen på 24 timmar. När han inte var ute och sprang, anmälde han sig frivilligt på fritiden för att hjälpa de äldre, fixa saker runt deras hem och ge sällskap. Under hela sitt liv gav David alltid en hand för att hjälpa andra. Han hade en lättsam, mild personlighet med en positiv inställning, ett vackert leende och en skev humor. 2013 fick David diagnosen FTD.
Mot slutet av sitt liv, när hans löparkompis frågade honom hur han hanterade sin diagnos, svarade han på sitt signatur lättsamma sätt, "Jag hade en bra löpning."
Natthimlens galax
Deborah Jobe, MO
Natthimlens galax, 2023
Blandade media, oljor, pasteller, markör
Deb Jobe, bosatt i St. Louis, MO, har varit lyckligt gift med sin man Jon i över 18 år, med två barn, ett barnbarn och två älskade hundar, Tilly och Buliwfy.
Ursprungligen feldiagnostiserad 2019, vid 53 års ålder, utvecklades Debs diagnos senare till FTD associerad med CBS i maj 2022. Efter sin diagnos upptäckte Deb en nyfunnen kreativitet genom konsten, hittade tröst och glädje i processen, vilket hon ser som ett positivt utlopp och källa av prestation. Dessutom har hon kanaliserat sin energi mot opinionsbildning som volontär med AFTD, med fokus på offentlig politik, forskning, tidig upptäckt och interventionsstrategier för demens. Från möte med lagstiftare till att fungera som Lived Experience-panelmedlem för 2023 NIH/NIA National Research Summit, Deb är fortfarande engagerad i att öka medvetenheten och kvaliteten på vården för individer som lever med FTD och deras vårdgivare.
Känner FTD
Av John Kahn
översatt text:
jag
hur jag sörjer den som fortfarande lever
sörja vad det en gång fanns
tvivlar på det nuvarande tillståndet
hur kommer denna sorg att förändras?
kommer det att finnas en andra fas?
mycket är redan raderat
Jag hoppas trots allt på ett återkallande
att se den som jag en gång såg
återfått även om mitt minne har brister
Jag vet inte ens vad som fanns där då
och ingenting av det som ännu har kommit
där vi är idag, där vi var igår
vägen är gropig där vi går
upp till anklarna i dammet
och ändå är detta kanske inte mer än en början
II
steg för steg
ilskan
gråten
glömskan
apatin
svårigheterna
avmattningen
och då kommer dina ögon att blekna
de som jag kunde drunkna i
sitta i timmar (som jag minns det) och möta din varma blick
nu vandrar de omkring
fylld av tårar
solen och tårarna
droppet från taket på fönsterbrädan
är det i vår?
eller bara ett mellanspel
förvånansvärt halt
Jag faller till marken
som om jag tänkte be
knästående
till det oundvikliga
III.
isen är ruttet
sjöbåten simmar glad vid slask
vinden förebådar våren
oo
vi borde ta båten till havet
vi borde gå genom årstiderna
vi borde våga lämna den fasta marken
ooo
och du släntrar bakom - förlorad
även melankolin är borta
inte ens beklaga som förut
oooo
det är tiden på året för att snubbla
du tror att marken är slät
och du faller pladask
ooooo
Jag kan knappt höra vad du säger längre
vad är meningen
av denna försvagning
oooooo
svära om andra
bombasm och spök
Ser du isen där borta?
Kommer du att följa mig till sjöss?
ooooooo
slingrar sig genom faserna
halka över raseri
Jag vågar inte isen, risken
det finns ingen återvändo, jag vet
ooooooooo
mergansern är grön
så är avund
och avgrund
originaltext:
jag.
så sörjer jag den som ännu lever
en saknad av det som var
ett tvivel om det som är
hur ska denna sorg förändras
kommer det en andra fas
mycket är redan i kras
jag hoppas trots allt på ett återtåg
att få se den som jag en gång såg
återuppstånden fast minnet sviktar
jag vet inte längre vad som var då
och inget om vad som nu återstår
var är vi idag, var var vi i går
vägen är knagglig där vi går
upp till anklarna i sorgen och sörjan
och ändå är detta kanske bara början
II.
steg för steg
ilskan
gråten
glömskan
svårigheterna
långsamheten
sen kommer dina ögon att bli allt tommare
de där som jag kunde drunkna i
sitta i timtal (kändes det) och bara möta din varma blick
nu flackar blicken
och fylls av tårar
solen och tårarna
takdroppets plingande på fönsterblecken
är det vår?
eller bara en mellanakt i väntan på ny frost
överraskande halt
jag faller mot marken
som om jag skulle be
knästående
inför
det oundvikliga
III.
Isen murken
skraken munter
hitta varslar om vår
xxxxxx
vi borde te båten ut till havs
vi borde vandra ut genom årstiderna
vi borde våga lämna denna fasta mark
xxxxxxx
vilsen vandrar du efter
även vemodet har lämnat
inte ens klagandet är kraftfullt mer
xxxxxx
tröskelpunkterna som man snubblar över
så här års
man tror de stryker en medhårs
så faller man pladask
xxxxxx
jag hör dig knappt mer
och vet inte om jag kan lita på vad jag tror
vad menar du
vad är meningen
varför så menlös mot mig
xxxxxx
svordomarna över andra
svadan och svulstigheten
ser du isen där borta
hör du mig
ska vi fara till havs?
xxxxxx
vandringen genom faserna
halkandet intetsägande fasorna
vågar mig inte ut på isen
vågar inte ta risken
fast jag vet att det inte finns någon återvändo
xxxxxx
skraken är grön
liksom avunden
och avgrunden
Känner FTD
John Kahn, Sverige
Känner FTD, 2024
Poesi
Jon Kahn, en före detta tjänsteman, finner tröst och uttryck i att skriva romaner, poesi och måla. Hans konstverk fungerar som en livlina, vägleder honom genom utmaningarna med sin frus sjukdom, och erbjuder tröst och katarsis i tider av svårigheter.
Busy Train... Busy Brain
Daniel Keuning, MI
Busy Train... Busy Brain, 2024
Blandade media, plywood, färg, pappersmache, plast
Med diagnosen bvFTD i februari 2019 och senare med ALS i juli 2023, gav Daniels bakgrund som hospice och palliativ sjuksköterska en motståndskraft att välja glädje mitt i livets utmaningar. Uppmuntrade av sin fru 2023 att hitta en produktiv hobby, började de bygga en tågby med inblandning av sina tre äldre barn och förvandla en vanlig plywoodbit till en levande skapelse med hjälp av färg, pappersmache, hus och tåg. Denna strävan har blivit en källa till glädje och tillfredsställelse, vilket gör att Daniel kan fokusera på positivitet mitt i motgångar.
Omgiven av stjärnor
Lylah Largent, MN
Omgiven av stjärnor, 2024
Träkol på duk
Lylah Largent, en sextonårig konstnär från Minnesota, försöker hedra sin bortgångne far, som gick bort vid 36 års ålder på grund av FTD, genom att gå in i ett verk inspirerat av honom.
Dale Latimer 1
Dale Latimer, PA
Dale Latimer 1, 2023
Akryl
Dale lever för närvarande med FTD.
Dale Latimer 2
Dale Latimer, PA
Dale Latimer 2, 2023
Akryl
Dale lever för närvarande med FTD.
Dale Latimer 3
Dale Latimer, PA
Dale Latimer 3, 2023
Akryl
Dale lever för närvarande med FTD.
Dale Latimer 4
Dale Latimer, PA
Dale Latimer 4, 2023
Akryl
Dale lever för närvarande med FTD.
Koi Koins
May Tsoi, Cananda
Koi Koins, 2023
Färgpenna
May Tsoi, bosatt i Vancouver, BC, Kanada, firade nyligen sin 71-årsdag. May, känd för sin motståndskraft och beslutsamhet, övervann motgångar i barndomen, inklusive förlusten av båda föräldrarna, för att uppfylla sin dröm om att bli sjuksköterska i Hong Kong. Efter att ha immigrerat till Kanada och stått inför förlusten av sin man, höll hon ut, omskolade sig till sjuksköterska och njöt av en givande karriär på Riverview Psychiatric Hospital och BC Children's Hospital.
Trots att hon kämpar mot bvFTD och PPA, närmar sig May varje dag med tacksamhet och förblir engagerad i att hjälpa andra, förkroppsligar motståndskraft och uthållighet. Hennes son, Eric Li, betonar att demens inte behöver vara mörk, vilket framgår av Mays färgstarka konstverk och hennes livfulla engagemang i samhällslivet med vänner.
Paul vid dammen
May Tsoi, Kanada
Paul vid dammen, 2023
Färgpenna
May Tsoi, bosatt i Vancouver, BC, Kanada, firade nyligen sin 71-årsdag. May, känd för sin motståndskraft och beslutsamhet, övervann motgångar i barndomen, inklusive förlusten av båda föräldrarna, för att uppfylla sin dröm om att bli sjuksköterska i Hong Kong. Efter att ha immigrerat till Kanada och stått inför förlusten av sin man, höll hon ut, omskolade sig till sjuksköterska och njöt av en givande karriär på Riverview Psychiatric Hospital och BC Children's Hospital.
Trots att hon kämpar mot bvFTD och PPA, närmar sig May varje dag med tacksamhet och förblir engagerad i att hjälpa andra, förkroppsligar motståndskraft och uthållighet. Hennes son, Eric Li, betonar att demens inte behöver vara mörk, vilket framgår av Mays färgstarka konstverk och hennes livfulla engagemang i samhällslivet med vänner.
Jag-Oh Mjau
May Tsoi, Kanada
Jag-Oh Mjau, 2022
Färgpenna
May Tsoi, bosatt i Vancouver, BC, Kanada, firade nyligen sin 71-årsdag. May, känd för sin motståndskraft och beslutsamhet, övervann motgångar i barndomen, inklusive förlusten av båda föräldrarna, för att uppfylla sin dröm om att bli sjuksköterska i Hong Kong. Efter att ha immigrerat till Kanada och stått inför förlusten av sin man, höll hon ut, omskolade sig till sjuksköterska och njöt av en givande karriär på Riverview Psychiatric Hospital och BC Children's Hospital.
Trots att hon kämpar mot bvFTD och PPA, närmar sig May varje dag med tacksamhet och förblir engagerad i att hjälpa andra, förkroppsligar motståndskraft och uthållighet. Hennes son, Eric Li, betonar att demens inte behöver vara mörk, vilket framgår av Mays färgstarka konstverk och hennes livfulla engagemang i samhällslivet med vänner.
Kardinalsång
Jamie Lee och Jason Manning, TX
Kardinalsång, 2022
Sång och text
Jamie Lee Manning, en utvecklande singer-songwriter och heltidsvårdare till sin mamma, Suzanne, diagnostiserad med bvFTD 2018, samarbetade med sin bror Jason, en professionell musiker och producent baserad i Ft. Värde. I mars 2022 komponerade de två syskonen en upplyftande sång om Suzannes önskan att återvända som kardinal efter att ha gått bort. Suzannes kärlek till musik närde familjens musikaliska passion, vilket gjorde detta samarbete till en hyllning till henne och en påminnelse om gudomlig närvaro genom livets resa, sjukdom och vidare. Deras sång hedrar Suzannes arv och fungerar som en tröstande påminnelse om Guds bestående närvaro.
Förlorar Mike
Jory Mason, MA
Förlorar Mike, 2023
pasteller
Jory Mason, en skicklig art director och grafisk designer, har återvänt till sin första kärlek till att måla med entusiasm, ägnat sig åt att lära ut konst och dela kreativa idéer. Hennes prisbelönta konstverk har ställts ut på prestigefyllda platser i Boston, New York, North Carolina och New Mexico, bland annat med i "Strokes of Genius 8: Exploring Texture!" av North Light Books.
Efter att ha deltagit i L'Instituto D'Arte i Italien för sin första separatutställning, som var en rungande framgång, finslipade Jory sina färdigheter ytterligare vid New England School of Art/Design och Mass College of Art. Hon har uppnått "Master Painter"-status hos International Association of Pastell Societies och ledde nyligen sin första internationella målarverkstad i Toscana.
Trots hennes professionella prestationer är Jorys resa djupt sammanflätad med maken Mikes kamp med FTD, vilket understryker hennes motståndskraft och hängivenhet för sitt hantverk mitt i livets utmaningar.
Timothy
Marypat McGrath, MA
Timothy, 2024
pasteller
Som pensionerad 65-åring fann Marypat tröst i konsten efter hennes mans diagnos med bvFTD i januari 2020. Trots att hon tog examen från konstskolan med en examen i konstpedagogik tillbringade hon sin karriär med att arbeta med intellektuellt utmanade elever från mellanstadiet till gymnasiet. Nyligen färdigställde Marypat sin mans porträtt, det första hon gjort på 30 år, och längtar efter att fånga hans leende, som hon saknar mycket.
Ramblings; En FTD-resa för orkester
Bernard Metzger, MA
Ramblings; En FTD-resa för orkester, 2023
Notblad, ljud
Klicka här för att se notbladet.
Bernhard Metzger, en datorprogrammerare med en examen i datavetenskap från University of Wisconsin, tillbringade 40 år i finanssektorn innan han övergick till att ägna sig åt musik på heltid. Trots sin professionella bakgrund går hans passion för musik tillbaka till sin skoltid, där han besökte musikavdelningen samtidigt som han inte studerade datorer. Började med fiol 1971 och senare lägga till viola under ledning av Jerome Lipson från Boston Symphony, Bernhard har varit en aktiv medlem av samhällsorkestrar sedan 1975, inklusive Newton Symphony och NPO.
Det var genom musiken som Bernhard träffade sin bortgångne fru Karen, som han delade kärleken till att spela i orkestrar med. De senaste åren gav han sig ut på en resa för musikaliska studier och fördjupade sig i musikteori med målet att förbättra sina färdigheter. Denna strävan fick honom att komponera "Ramblings an FTD Journey" för piano, framförd av Jon Bass från Berklee School of Music, och använd för en insamling för MGH FTD-forskningsenheten. Medan Bernhard alltid omhuldat programmering, har hans nyvunna glädje i att komponera gjort att han ägnat sig helt åt musik, studerar för närvarande teori hos David Stevens, komposition hos Derek David och fortsätter sina violastudier hos Scott Woolweaver från Boston.
BooBooX2
Maria de Leon, FL
BooBooX2, 2023
Textil, akrylfärg, fotografi
Maria, diagnostiserad med svFTD/PPA 2015, gav sig ut på en anmärkningsvärd resa med sin kreativa talang. Som logoped ägnade hon sig över 30 år åt sitt yrke innan hon fick diagnosen. Trots utmaningarna i hennes tillstånd fann Maria tröst och syfte i konsten genom det lokala sjukhussystemets Arts in Healthcare/Art by the disABLED-programmet. Hon målade över 100 takplattor utspridda över olika medicinska anläggningar och skapade många målningar på canvastavlor, av vilka många såldes för att stödja välgörande ändamål. Med stöd av en konstterapeut fortsatte Maria att måla och till och med tillverkade en uppstoppad katt som matchade ett av hennes älskade husdjur fram till dagen innan hennes bortgång i september 2023. Tack vare hennes självmotivation och passion för konst höll Maria en hög nivå. livskvalitet under hela hennes resa, och lämnade efter sig ett bestående arv av kreativitet och inspiration.
Vårt hus
Maria de Leon, FL
Vårt hus, 2016
Akryl
Maria, diagnostiserad med svFTD/PPA 2015, gav sig ut på en anmärkningsvärd resa med sin kreativa talang. Som logoped ägnade hon sig över 30 år åt sitt yrke innan hon fick diagnosen. Trots utmaningarna i hennes tillstånd fann Maria tröst och syfte i konsten genom det lokala sjukhussystemets Arts in Healthcare/Art by the disABLED-programmet. Hon målade över 100 takplattor utspridda över olika medicinska anläggningar och skapade många målningar på canvastavlor, av vilka många såldes för att stödja välgörande ändamål. Med stöd av en konstterapeut fortsatte Maria att måla och till och med tillverkade en uppstoppad katt som matchade ett av hennes älskade husdjur fram till dagen innan hennes bortgång i september 2023. Tack vare hennes självmotivation och passion för konst höll Maria en hög nivå. livskvalitet under hela hennes resa, och lämnade efter sig ett bestående arv av kreativitet och inspiration.
Titta upp på ugglan
Maria de Leon, FL
Titta upp på ugglan, 2017
Akryl
Maria, diagnostiserad med svFTD/PPA 2015, gav sig ut på en anmärkningsvärd resa med sin kreativa talang. Som logoped ägnade hon sig över 30 år åt sitt yrke innan hon fick diagnosen. Trots utmaningarna i hennes tillstånd fann Maria tröst och syfte i konsten genom det lokala sjukhussystemets Arts in Healthcare/Art by the disABLED-programmet. Hon målade över 100 takplattor utspridda över olika medicinska anläggningar och skapade många målningar på canvastavlor, av vilka många såldes för att stödja välgörande ändamål. Med stöd av en konstterapeut fortsatte Maria att måla och till och med tillverkade en uppstoppad katt som matchade ett av hennes älskade husdjur fram till dagen innan hennes bortgång i september 2023. Tack vare hennes självmotivation och passion för konst höll Maria en hög nivå. livskvalitet under hela hennes resa, och lämnade efter sig ett bestående arv av kreativitet och inspiration.
Smärta.
Alyssa Nash, IA
Smärta., 2017
Mixed Media, Pastell, Papper
Som barn till någon som lider av FTD och som lever med en känd genetisk predisposition för sjukdomen, Alyssa Nash har brottats med dess inverkan på hennes liv från en tidig ålder. Hennes barndom överskuggades av att bevittna effekterna av FTD på hennes älskade far, Tom Nash, vars en gång så vackra själ mörkades av denna obevekliga sjukdom. 28 år gammal, Alyssa finner sig själv stå inför verkligheten att vara bärare av genen, en sanning som hon har kämpat med alldeles för länge. Medan insikten till en början tyngde henne, finner hon nu tröst i att veta och är fast besluten att ta kontroll över sitt liv, och vägrar att låta denna sjukdom diktera hennes framtid.
Kalejdoskop
JoAnn Nichols, TX
Kalejdoskop, 2018
Färgpenna
JoAnn Nichols, som diagnostiserades med bvFTD 2014 vid 67 års ålder, fann tröst och glädje i att skapa teckningar i färgpenna under hela sin sjukdom. Varje teckning hon färdigställde gav henne lycka och en känsla av stolthet. Tyvärr gick hon bort den 14 augusti 2019.
Snödagar i västra PA
Steve Parker, PA
Snödagar i västra PA, 2024
Fotografi
Steve Parker, som alltid identifierade sig som en författare och ambulerande startingenjör, avslutade sin första roman, "13 Miles from Gilman, Illinois (And It Looks like Rain)" med en beslutsamhet att dela med sig av fler berättelser. Men Life hade andra planer, eftersom han fick diagnosen Primär progressiv afasi för flera år sedan, vilket gradvis berövade honom hans ord. Genom att motvilligt avstå från sina titlar som ingenjör och författare, har Steve flyttat sitt fokus till en annan passion – fotografi.
Galenskapen i hennes sinne
Elisabeth Raine, CA
Galenskapen i hennes sinne, 2018-2019
Markör
Innan FTD stal hennes själs tyg, var Elisabeth (Lisa) Raine en ljus, underbar fru, avgudande tvåbarnsmamma, fashionista – och en dansdrottning som alltid kunde hitta takten. Hennes kreativa anda och livfulla energi gick in i allt hon rörde vid, från att skriva poesi till att baka sin berömda chokladkaka till att spendera timmar med att rita. Elisabeths kärlek till den salta luften, musiken och hennes familj kommer aldrig att matchas, och de minnen hon har skapat kommer att vara långt bortom hennes livstid.
Känner FTD
Av Kevin Rhodes
Apati
Apati, så svårt att beskriva detta,
Det är inte depression och inte heller lathet.
Det känns som en vikt på 5 ton ligger på mitt bröst,
Det gör att jag inte kan bry mig om utan använda min säng som ett bo.
Att inte kunna göra någonting,
Får mina nära och kära att känna sticket.
När jag äntligen kommer ut i andra änden,
Jag känner mig utmattad som om jag utkämpade ett litet krig som jag var tvungen att försvara.
Jag är ledsen om du inte förstår
Så svårt att beskriva detta FTD 5 tons band.
Apati, jag bryr mig bara inte!
Slutet.
FTD och apati
Kevin Rhodes, NH
FTD och apati, 2023
Dikt
Som medlem av AFTD:s rådgivande råd för personer med FTD fick Kevin Rhodes diagnosen FTD 2021, efter att ha alltid varit en logisk och analytisk tänkare snarare än en konstnär. Men efter 18 månader av att ha upplevt FTD inträffade en förvandling, vilket ledde till skapandet av deras första dikt. Poesi har sedan dess blivit deras främsta sätt att uttrycka sig, och erbjuder en kanal för att artikulera sina erfarenheter av FTD.
Ofrälse
Walter Gautier Mayfield Sr, PA
Ofrälse, 1984
Penna, Pastell
Walter G. Mayfield Sr växte upp i Mississippi och blev läkare men han var också en självlärd gitarrist och artist. Han tog sällan tid att rita. Han skissade ofta på några av sina bästa verk mitt under ett telefonsamtal. Han tyckte om att arbeta med pasteller, bläck och akvarell. Han gick bort vid 77 års ålder 2022.
Johns fisk
John Roth, PA
Johns fisk, 2005
Vattenfärg
John Roth, en senior arkitekt för ett stort företag, inledde en bitter-ljuv resa efter sin diagnos med FTD inom två år efter att ha gift sig med sin fru. När han gick tillbaka förvandlades han till ett förtjusande barn som fann tröst och syfte med att måla fiskar. Varje dag försåg hans make honom med skisser av 10-15 fiskar, som han kärleksfullt väckte till liv på duk. Över 400 färdigställda fiskmålningar speglade inte bara Johns skiftande humör och mentala ålder utan också den djupgående effekten av denna terapeutiska aktivitet, vilket gjorde honom från en konstsamlare till en sann konstnär och fyllde hans dagar med glädje. 2005 dog John efter en fyra år lång kamp med FTD vid 55 års ålder.
Kraschar
Amanda Salisbury, CA
Kraschar, 2005
Akryl på duk
Amanda är född och uppvuxen i södra Kalifornien. Hon arbetar som legitimerad sjuksköterska och målar på fritiden. Hon använder influenser från naturen och surrealistiska bilder för att skildra djupare känslor som hon hoppas att hennes tittare kan identifiera sig med. Amanda Salisburys mamma fick diagnosen FTD.
Stilla Triton
Susan Scarff, AZ
Stilla Triton, 2011
Snidad bomullsträrot, bronserad
Den 13 oktober 1998 materialiserades Susan Kiser Scarffs värsta rädsla med diagnosen FTD efter flera dagars testning på Mayo Clinic. Trots hennes första chock och ilska förblev hennes man oberörd, till och med lättad. När verkligheten i deras situation sänkte sig, fann Susan sig själv brottas med det enorma ansvaret för omsorgen samtidigt som hon stod inför sin egen känslomässiga turbulens.
Inom ett år efter hennes mans diagnos upplevde Susan en utbrändhet som vårdgivare, vilket ledde till att hon omvärderade sina prioriteringar och så småningom lämnade sitt jobb på Desert Botanical Garden. Utmaningarna med omsorgen gjorde att hon kände sig fången och isolerad och kämpade för att navigera i en värld som plötsligt hade blivit mycket mindre.
Trots svårigheterna fann Susan tröst i att dela sina erfarenheter och insikter med andra genom hennes forum, "Demens, resan framåt", som hon till en början började för att marknadsföra sin bok med samma namn. Med tiden växte forumet till en stödjande gemenskap med nästan 60 000 vårdgivare från hela världen, som erbjuder vägledning och sällskap inför demensproblem.
Efter att ha förlorat sin man till FTD 2006 fann Susan helande genom att skriva om sina upplevelser, vilket kulminerade i publiceringen av hennes bok 2012. Idag fortsätter hon att ägna sin tid åt att stödja vårdgivare och dela sin resa med andra som möter liknande kamper.
FTD med afasi
Av Alan Simon
Ord var hennes verktyg
instruerande, tröstande ord
för sina patienter
Roliga lugnande ord att läsa
till barn
Analytiska ord i stora omgångar
med sina kollegor
Sedan undgick orden henne
En och en
Mer med mer
tills det inte fanns några
Huvudnickar, ansiktsuttryck
blev hennes kommunikation
då fanns det inga
Afasi kallas det
Demens stänger dörren
men sinnet vet bakom det
Det enda slutna sinnet är med andra
som slutar försöka
anta vad som inte är det
upphöra med meningsfull kommunikation
om än på ett sätt
Tankarna finns där
instängd i huvudet
INGA! JAG ÄR INTE DÖD
TALA MED MIG I STÄLLET
Det hon säger står inte i ord
men i tankarna
Varför kan du inte förstå?
Jag behöver advokater
FTD med afasi
Alan Simon, CA
FTD med afasi, 2022
Dikt
Alan Simon är en pensionerad offentlig försvarare som klarar av sin frus FTD med afasidiagnos, och fungerar som hennes enda vårdgivare. När han övergår till deltidsassistans, ägnar han nu hälften av varje dag åt att läsa för sin fru i hennes styrelse- och omsorgsinrättning. För att klara av utmaningarna kanaliserar han sina känslor till poesi och reflekterar över deras FTD-konsumerande liv.
Ansiktena på FTD nr 1 - Det är här jag bor nu
J-BONE, DC
Ansiktena på FTD nr 1 - Det är här jag bor nu, 2023
Akryl på duk
I korsningen av modern konst och djärv humor hittar du J-BONEs dekaler som pryder lyktstolpar. De är delvis politisk satir, delvis sociala kommentarer och helt djärva. J-BONEs konst skär genom samhälleliga normer och utmanar status quo med skarp kvickhet och vågad kreativitet. Hans arbete väcker eftertanke och får tittarna att konfrontera pressande frågor som hyckleri och orättvisa.
För konstkritiker är J-BONEs verk paradoxala. Även om de verkar unga, fängslar de med autenticitet och innovation. Hans konst fördjupar sig i djupare samhälleliga dialoger, skalar bort lager av helighet och avslöjar hårda realiteter. J-BONEs skapelser överskrider bara chockvärde och bjuder in tittarna att utforska komplexa teman med ett öppet sinne.
I grund och botten är J-BONEs arv ett av motståndskraft och djärvt uttryck. Hans konst talar sanning till makten och fungerar som ett samlingsrop för en generation som är redo att konfrontera orättvisor direkt. Trots personliga utmaningar som en FTD-diagnos förblir J-BONEs anda stark. Hans senaste verk fortsätter att väcka eftertanke och inspirera till handling, vilket ger en bestående inverkan på samhället.
Varma känslor
Timothy Steeves, MA
Varma känslor, 2024
Vattenfärg
Timothy Steeves, en 70-årig man som diagnostiserades med bvFTD för fyra år sedan, befinner sig för närvarande i senare skeden av sjukdomen och under hospice. Trots att han inte har pratat på två år, förblir Timothy kopplad till sin dotter genom deras gemensamma intresse för teknik och deras nyfunna passion för akvareller, som de har njutit av tillsammans i ungefär ett år.
Målning efter siffror
Peter Storkerson, PA
Målning efter siffror, 2023
Akryl på kartong
Peter, som lever med PPA och PCA (posterior kortikal atrofi), har en doktorsexamen i design och har tidigare undervisat i design på universitetsnivå, tillsammans med att publicera akademiska artiklar. Men eftersom FTD har påverkat hans förmåga att läsa och skriva, har Peter vänt sig till sin passion för klassisk musik. Med hjälp av sin assistent och en följeslagare fokuserar han nu på att utveckla och organisera sitt omfattande musikbibliotek.
Färgpennor 1
Dylan Sullivan, CA
Färgpennor 1, 2023
Färgpennor
Dylan Sullivan från Kalifornien fick diagnosen PPA 2023.
Färgpennor 2
Dylan Sullivan, CA
Färgpennor 2, 2023
Färgpennor
Dylan Sullivan från Kalifornien fick diagnosen PPA 2023.
Vidöppna ögon
Jean-Sebastien Surena, NY
Vidöppna ögon, 2023
Spoken Word, Dikt
Jean-Sebastien Surena, en haitisk-amerikansk poet och spoken word-konstnär från Queens, NY, upptäckte sin passion för poesi i sjätte klass, där hans brinnande kärleksdikt ansågs (av hans lärare) "för passionerad för att dela med resten av klass." I juni 2021 publicerade han sin debutbok "Tankar i karantän", som fångar essensen av pandemin och fick utmärkelser med en kortfilmatisering. Jeans resa som performanceartist började för två år sedan när han var med i Project Feels 3-årsjubileumsevenemang i oktober 2021. Sedan dess har hans framträdanden, som sträcker sig från en resande konsertserie, Jewel Tones, till invigningen av en ny poesi och dans fusionsföreställning, Whispers of Rhythms, visar upp hans framväxande röst och engagemang för att dela djupa mänskliga erfarenheter, djupt influerad av sin avlidna mors kamp med FTD, vilket förblir ett gripande tema i hans arbete.
Jean arbetar nu med sin andra diktsamling. Du kan hitta några av hans verk publicerade eller kommande i Pulsebeat Poetry Journal, Umbrella Factory Magazine, Orchards Poetry Journal, Spark & Stone, StepAway Magazine och andra. Han hoppas kunna använda sin röst för att uppmuntra andra att fördjupa sig i djupet i sina egna erfarenheter och visa dem hur man omvandlar det till konst.
Dalen Så Lågt
Tori Tinsley, GA
Dalen Så Lågt, 2018
Akryl på panel
Tori Tinsley (f.1980) är en konstnär vars verk fungerar som en hyllning till sin mamma, som diagnostiserades med FTD 2009 och gick bort 2020. Hennes "Kram-serie" speglar hennes önskan att hålla fast vid sin mamma genom konst, som porträtterar en figur som desperat klamrar sig fast vid en annan. Tinsley har en BFA från University of Michigan Stamps School of Art & Design, en MAAT från School of the Art Institute of Chicago och en MFA från Georgia State University Welch School of Art & Design. Hennes arbete har visats i bland annat Art Papers, Oxford American och New American Paintings. Tinsley är mottagare av ett Joan Mitchell Painters and Sculptors Grant, ett City of Atlanta Emerging Artist Award och ett Idea Capital Grant. Hon är för närvarande medlem i Atlanta Contemporary Studio Artist-programmet och representeras av Laney Contemporary och Co-op Art Atlanta.
Färgglad fågel - de många nyanserna av FTD
Beecher Trail
Färgglad fågel - de många nyanserna av FTD, 2014
Vattenfärg
Beecher, en tidigare patient vid Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health i Las Vegas, diagnostiserades med Primary Progressive Aphasia and Frontotemporal Degeneration BV 2013 av Dr. Gabriel Leger. Trots att han aldrig hade målat förut började Beecher gå på en akvarellklass nära sitt hem efter att ha förlorat sitt jobb. Han utvecklade snabbt en passion för att måla, ibland skapade han 2 eller 3 bilder under de tre timmar långa lektionerna. Beechers konstnärliga resa fortsatte fram till hans bortgång 2016.
Namnlös #1
Taylor Sesselman, NY
Namnlös #1, 2018
Fotografera
Som fotograf i New York City fångar Taylor Sesselmans mest produktiva arbete stadslandskap, porträtt och liveljud. Så länge de kan minnas har de alltid föredragit att vara bakom linsen på en kamera – och en nyligen genomförd diagnos av nfvPPA har gett dem en mycket djupare förståelse för varför. Dessa bilder är ett exempel på deras kärlek till människor, musik och plats – och hur de känner sig mest bekväma och kapabla att kommunicera med världen: genom sin kamera, och ibland på avstånd.
Namnlös #2
Taylor Sesselman, NY
Namnlös #2, 2017
Fotografera
Som fotograf i New York City fångar Taylor Sesselmans mest produktiva arbete stadslandskap, porträtt och liveljud. Så länge de kan minnas har de alltid föredragit att vara bakom linsen på en kamera – och en nyligen genomförd diagnos av nfvPPA har gett dem en mycket djupare förståelse för varför. Dessa bilder är ett exempel på deras kärlek till människor, musik och plats – och hur de känner sig mest bekväma och kapabla att kommunicera med världen: genom sin kamera, och ibland på avstånd.
Namnlös #3
Taylor Sesselman, NY
Namnlös #3, 2020
Fotografera
Som fotograf i New York City fångar Taylor Sesselmans mest produktiva arbete stadslandskap, porträtt och liveljud. Så länge de kan minnas har de alltid föredragit att vara bakom linsen på en kamera – och en nyligen genomförd diagnos av nfvPPA har gett dem en mycket djupare förståelse för varför. Dessa bilder är ett exempel på deras kärlek till människor, musik och plats – och hur de känner sig mest bekväma och kapabla att kommunicera med världen: genom sin kamera, och ibland på avstånd.
Namnlös #4
Taylor Sesselman, NY
Namnlös #4, 2017
Fotografera
Som fotograf i New York City fångar Taylor Sesselmans mest produktiva arbete stadslandskap, porträtt och liveljud. Så länge de kan minnas har de alltid föredragit att vara bakom linsen på en kamera – och en nyligen genomförd diagnos av nfvPPA har gett dem en mycket djupare förståelse för varför. Dessa bilder är ett exempel på deras kärlek till människor, musik och plats – och hur de känner sig mest bekväma och kapabla att kommunicera med världen: genom sin kamera, och ibland på avstånd.
Namnlös #5
Taylor Sesselman, NY
Namnlös #5, 2022
Fotografera
Som fotograf i New York City fångar Taylor Sesselmans mest produktiva arbete stadslandskap, porträtt och liveljud. Så länge de kan minnas har de alltid föredragit att vara bakom linsen på en kamera – och en nyligen genomförd diagnos av nfvPPA har gett dem en mycket djupare förståelse för varför. Dessa bilder är ett exempel på deras kärlek till människor, musik och plats – och hur de känner sig mest bekväma och kapabla att kommunicera med världen: genom sin kamera, och ibland på avstånd.
Ett foto av min mamma, på min pappas vardagsrumsvägg
Viktor Witkowski, VT
Ett foto av min mamma, på min pappas vardagsrumsvägg, 2023
Olja på rå linne
Viktor Witkowski är målare och filmare. Han föddes i Polen och växte upp i Tyskland där han tog examen från Hochschule für Bildende Künste Braunschweig (HBK Braunschweig, Tyskland) med en kombinerad magisterexamen i Studio Art, Art History and Art Education 2006. Samma år immigrerade han till USA där han tog en MFA i Visual Arts från Rutgers University 2010. Han delar för närvarande sin tid mellan Vermont (USA) och Leipzig (DE). När han inte arbetar med målningar och filmer undervisar han som föreläsare på Dartmouth Colleges Studio Art Department i New Hampshire.
Viktor Witkowskis författarskap och kritik har publicerats på Hyperallergic, the Painters' Table, i The Brooklyn Rail and the New Art Examiner. Hans filmer och videor har visats på ett flertal festivaler i USA och utomlands, inklusive platser som Pergamonmuseet i Berlin, York Art Gallery i York (UK), LA Underground Film Forum i Los Angeles, The Artists Forum Festival of the Moving Image i New York City och AVIFF Cannes Art Film Festival i Cannes (Frankrike). Dessutom har hans målningar visats i solo- och grupputställningar över hela USA, såväl som i Frankrike, Tyskland och Polen.
Fågel
William T Pordy, MD
Fågel, 2018
Akryl
William Pordy, MD, diagnostiserades med FTD i 50-årsåldern och dog av komplikationer av FTD 2020, vid 66 års ålder. Bill var nefrolog på Mount Sinai Hospital, han donerade sin tid till Läkare utan gränser och var också en uppfinnare och älskare av konsthistoria.
Ko
William T Pordy, MD
Ko, 2017
Akryl
William Pordy, MD, diagnostiserades med FTD i 50-årsåldern och dog av komplikationer av FTD 2020, vid 66 års ålder. Bill var nefrolog på Mount Sinai Hospital, han donerade sin tid till Läkare utan gränser och var också en uppfinnare och älskare av konsthistoria.
Fågel på en gren
William T Pordy, MD
Fågel på en gren, 2018
Akryl
William Pordy, MD, diagnostiserades med FTD i 50-årsåldern och dog av komplikationer av FTD 2020, vid 66 års ålder. Bill var en
nephrologist vid Mount Sinai Hospital, han donerade sin tid till Doctors Without Borders och var också en uppfinnare och älskare av konsthistoria.
Swedish 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Portuguese 
Italian 
Dutch 
Danish 
Polish 
Spanish (Spain)