Sedan lanseringen 2019 har AFTD-ambassadörsprogram har vuxit till en dynamisk kraft för förändring. På bara fem år har en liten grupp engagerade volontärer utvecklats till en passionerad grupp ledare som är aktiva året runt, enade i sitt engagemang för en värld utan FTD.

AFTD-ambassadörer fungerar som viktiga röster för organisationen över hela landet och söker efter meningsfulla sätt att främja vårt uppdrag i sina lokalsamhällen. När vi närmar oss slutet av 2026 arbetar dessa volontärer hårt på flera fronter: de kämpar för lagstiftning som är avgörande för att främja FTD-forskning, ökar medvetenheten och resurserna i de samhällen som behöver dem mest, och hjälper de som drabbas av FTD att navigera sina alternativ för att delta i forskningsstudier.

Vi är glada att kunna meddela att två nya ambassadörer ansluter sig till denna viktiga insats, vilket gör att vårt nätverk nu omfattar 29 engagerade volontärer i 26 stater:

Carin Hawkins | Maryland

Medan Carin uppfostrade tre döttrar blev hon och hennes man primära vårdpartners för både Carins mor och mormor, som fick diagnosen FTD respektive Alzheimers sjukdom år 2007. Under den tiden var de resurser, utbildning och förståelse hon fick genom AFTD och den bredare FTD-gemenskapen ovärderliga för hennes familj. Carin har ägnat nästan två decennier åt att ge tillbaka till den gemenskapen. Hon har modererat ett internationellt online-stödforum för FTD, bidragit med innehåll för AFTD-publikationer och en kongressbriefing, deltagit i insamlings- och fokusgrupper, bemannat bord för samhällsinformation och hjälpt till att säkra statliga och lokala proklamationer för FTD Awareness Week. Hon delade också sin mors resa, fram till hennes bortgång 2017, genom en online-tidskrift för att hjälpa andra att bättre förstå FTD och för att låta andra vårdgivare veta att de inte var ensamma. Efter att ha gått i pension från sin 32-åriga karriär som logoped utökade Carin sina insatser för medvetenhet, opinionsbildning och stöd. Hon blev AFTD-ambassadör år 2025 och tjänstgör i en nybildad rådgivande kommitté för volontärengagemang.

Randee Steffen | Missouri

Randee blev bekant med FTD år 2020 när hennes man fick diagnosen C9ORF72 genetisk variant, som är associerad med både FTD och ALS. Han deltar i flera forskningsstudier som syftar till att förstå vad som kan utlösa uppkomsten av endera eller båda tillstånden. Randees engagemang i ALLFTD Participant and Family Engagement Board stärkte ytterligare hennes engagemang för att öka medvetenheten om FTD. Med sin bakgrund inom påverkansarbete har hon säkrat uttalanden från både delstaten Missouri och St. Louis County. Att vara AFTD-ambassadör gör det möjligt för Randee att fortsätta sin passion för att sprida medvetenhet och förespråka behandling – ett arbete som är djupt personligt när hon tänker på framtiden för sin man, sina barn och sina barnbarn.

Vad är en AFTD-ambassadör?

Ambassadörer är frivilliga ledare som representerar AFTD i samhällen över hela USA, och ökar medvetenheten om FTD genom nätverkande, uppsökande verksamhet, talåtaganden, påverkansarbete och deltar i evenemang på uppdrag av AFTD. Ambassadörer kopplar också samman personer som påverkas av FTD eller de som arbetar på deras vägnar med AFTD:s resurser, information och möjligheter att engagera sig.

Är du intresserad av att bli ambassadör? Börja med att leda några aktiviteter för att öka medvetenheten i samhället. Det är en chans för oss att lära känna varandra och se hur rollen känns. När det passar dig bra kan du bli en tvåårig ambassadör. I denna meningsfulla volontärroll får du utbildning, material och stadigt stöd för att hjälpa dig att göra en verklig skillnad i ditt samhälle. Våra ambassadörer träffas varje månad som grupp med AFTD:s ledning för att dela erfarenheter och fira framsteg.

Om du är intresserad av att bli en AFTD-ambassadör i din stat eller region, vänligen kontakta oss på volunteer@theaftd.org!