Konst kan avslöja “hela människan” som ligger bakom deras skröplighet eller sorg, sa Emma Heming Willis, fru till Bruce Willis, förra veckan. Hon presenterades igår på CNN. Berättelsen är med Elex Michaelson. Elex pratade med fru Willis om hon som värd för FTD In the Arts-utställningen på Christie's Los Angeles. Hon pratade om sitt liv med Bruce, som fick diagnosen FTD 2022, samt konstens kraft att inte bara beskriva FTD utan att fungera som ett utlopp för dem som drabbats av den.

Utställningen presenterade verk skapade av konstnärer som lever med FTD, såväl som vårdgivare och anhöriga vars liv har berörts av sjukdomen.

Konst som ett fönster in i att leva med FTD

På Christie's Beverly Hills-utställning välkomnade Mrs. Willis besökarna till att uppleva något djupt: konstverk som visar mänskligheten hos de som lever med FTD. “Genom att titta på konsten ser man att människor med FTD är hela”, sa Mrs. Willis till CNN. “De är människor som behöver vår respekt och värdighet.”

Utställningen inkluderade verk från Mrs. Willis och Bruces döttrar, vars färgglada skapelser inspirerades av deras far. När Mrs. Willis frågades om flickorna ärvt sina konstnärliga talanger från honom, log hon och sa: “Jaha, absolut. Ser du inte?”

Bland de utvalda konstnärerna fanns Sandy Howe, medlem i AFTD Persons with FTD Advisory Council, som fick sin FTD-diagnos vid 55 års ålder och var tvungen att gå i pension från sin ingenjörskarriär. Hon upptäckte måleri som ett uttrycksmedel när ord blev svårare att hitta. “Jag har fortfarande mig inom mig, och det här visar mig inom mig”, förklarade Howe för CNN. Hennes soluppgångsmålningar symboliserar hennes beslutsamhet att närma sig varje morgon som en ny början.

Konstnären Tori Tinsley, som förlorade sin mamma Barbara för fem år sedan, bidrog med målningar av två omfamnande figurer. De sammanflätade formerna fångar den skiftande dynamiken i omsorgen av förälder som är gravida – hur rollerna mellan förälder och barn flyter fram och tillbaka. “Ibland kände jag att jag var den här figuren. Ibland kände jag att jag var [den] figuren”, sa hon och beskrev den känslomässiga komplexiteten i att se sin mamma förändras.

Bruces dotter Tallulah Willis bidrog också till utställningen och skapade verk med meddelanden till sin far: “Oroa dig inte, jag kan fortfarande känna dig”, och en teckning av hans hjärna åtföljd av orden “Jag önskar att den kom tillbaka”.”

Gemenskapens kraft

För fru Willis har påverkansarbete och kontakt med FTD-gemenskapen blivit avgörande. har skrivit en bok om vård kallad Den oväntade resan, och samarbetade med AFTD för att stödja vårdgivare och öka medvetenheten om en sjukdom som ännu inte har något botemedel eller behandling. När hon fick frågan om hur hon mår svarade fru Willis: “Jag klarar mig så bra jag kan. Jag tror att detta verkligen har varit den bästa medicinen, för att jag ska kunna få kontakt med samhället.”

Den utökade Willis-familjen – inklusive Demi Moore och hennes och Bruces döttrar – har samlats kring Bruce under den här resan. “Vi har alltid varit en väldigt sammansvetsad familj, och vi enas alla för honom”, sa fru Willis.

När Elex frågade vad den här upplevelsen hade lärt henne om kärlek, gav Mrs. Willis en reflektion som många vårdgivare kommer att känna igen: “Kärlek kan förändras. Det är som om du får ett barn och tror att du inte kan älska ditt barn längre, och sedan får du ett andra barn och ditt hjärta öppnar sig bara mer”, sa hon till CNN. “Jag tror att det är så det känns när man är vårdgivare. Din kärlek förändras. Den expanderar och är annorlunda men väldigt meningsfull, och jag känner mig väldigt, väldigt välsignad.”

Bruce “mår riktigt bra med en mycket obehaglig sjukdom”, sa fru Willis.

För ytterligare information:

• Titta på hela segmentet av Berättelsen är med Elex Michaelson på CNN
• Lär dig om FTD inom konsten
• Ta reda på mer om Emma Heming Willis bok på hennes FTD-resa
• Besök CNN:s Elex Michelsons sociala sidor (Tick tack och Instagram) för hans inlägg om evenemanget