Det är subtila förändringar i tal och beteende, inte minnesförlust, som ofta är det första tecknet på FTD, sa AARP i en senaste artikeln på sin webbplats.

FTD är mindre allmänt erkänt än Alzheimers men ofta mer störande eftersom det drabbar kärnan i vem en person är och påverkar områden som styr impulskontroll, socialt beteende, empati och kommunikation. FTD diagnostiseras ofta felaktigt och det tar ofta två till tre år att bekräfta.

“Tidiga symtom är ofta subtila eller misstas för stress, depression eller psykisk sjukdom”, säger AFTD:s VD Susan LJ Dickinson. En en gång pålitlig familjemedlem kan börja fatta dåliga ekonomiska beslut, sa hon, eller agera socialt olämpligt, allt utan att inse att något är fel.

När Chris och Debra Tann från Valdosta, Georgia, fick diagnosen FTD år 2019, gav det en oväntad fördel. “Diagnosen var förödande, men den gav oss också klarhet”, berättade Debra för AARP. “När vi förstod vad vi hade att göra med slutade vi fråga: ‘Varför händer detta?’ och började fråga: ‘Hur lever vi bra med detta?'”

Idag deltar Chris, medlem i AFTD:s råd för personer med förlossningsproblem, i forsknings- och stödgrupper. Debra arbetar outtröttligt för att förespråka vårdgivares rättigheter och eliminera stigma.

För Kevin och Debra Rhodes från Nashua, New Hampshire, dök tidiga tecken upp i Kevins arbete. När han väl hade lyckats med försäljning av hälso- och sjukvårdsteknik förlorade han oväntat en rad jobb. Efter nästan tre år ledde en neurologisk remiss till hans diagnos.

“FTD förändrade inte bara Kevins beteende, det förändrade hela rytmen i våra liv”, berättade hans fru för AARP. “Eftersom Kevin fortfarande ser ut och låter som sig själv, ser folk inte alltid vad jag hanterar bakom kulisserna.” Kevin är medordförande för AFTD:s råd för personer med FTD.

“"Personer med FTD diagnostiseras ofta först med ett psykiatriskt tillstånd eftersom de tidigaste symtomen återspeglar förändringar i beteende, personlighet och känslor, snarare än minne", säger Richard Ryan Darby, MD, medlem i AFTD:s medicinska rådgivande råd och chef för Vanderbilt Frontotemporal Dementia Clinic.

Rita B. Choula, styrelseordförande för AFTD, tillbringade mer än ett decennium med att ta hand om sin mamma, som levde med beteendevarianten FTD. Ett avgörande ögonblick kom när Choula fick sitt första barn. “Mamma verkade uttryckslös när hon höll sitt barnbarn för första gången – ingen glädje, skratt eller tillgivenhet gentemot mig eller sitt första barnbarn”, berättade Choula för AARP.

Den långa vägen till diagnos formade Choulas engagemang för att öka medvetenheten. Hon råder vårdgivare för FTD att lita på vad man ser och ihärdigt förespråka en korrekt diagnos. Hitta en FTD-specialist på större akademiska medicinska centra och kom ihåg att beteendemässiga symtom, inte minnesförlust, ofta är mest plågsamma. "För vårdgivare kan förlusten av emotionell medvetenhet, särskilt under milstolpar, vara djupt smärtsam", berättade Choula för AARP.

För mer information om FTD-stöd och resurser, besök theaftd.org eller ring AFTD:s hjälplinje på (866) 507-7222.

Vidare läsning:

• De artikel på AARP:s webbplats
• Chris Tanns artikel om hantera ångest som person med diagnosen FTD
• Kevin Rhodes artiklar om spåra FTD-beteenden och anosognosi
• AFTD:s Personer med FTD Advisory Council
• Hitta en FTD Diagnostikcenter nära dig