FTD Disorders Registry är ett kraftfullt verktyg i försöket att upptäcka behandlingar och ett botemedel mot FTD. Genom att dela sina levda erfarenheter med FTD ger personer som diagnostiserats med FTD, tidigare och nuvarande vårdpartners och familjemedlemmar viktig information som hjälper till att främja FTD-vetenskapen. Dessutom tillåter registreringen att FTD Disorders Registry skickar information om kliniska forskningsmöjligheter som du kvalificerar dig för och låter dig se hur din erfarenhet står sig i jämförelse med andra på FTD-resan.
Nästa år kommer registret att distribuera ett nytt gränssnitt för både familjer som drabbats av FTD och forskare som har en mer robust uppsättning datainsamlingsverktyg och ett mer mångsidigt kommunikationssystem för att hålla kontakten med deltagarna. Den nya registerchefen Carrie Milliard, MS, CGC, CCRC, övervakar denna omvandling. Milliard, som började på registret i början av juli, tar med sig 20 års erfarenhet av klinisk forskning till sin nya roll, inklusive datahantering, klinisk forskning och genetisk rådgivning.
"Jag älskar att vara i utrymmet för sällsynta sjukdomar," sa hon. “Registret är verkligen viktigt; det låter oss underblåsa de kommande försöken och driva ansträngningar mot ett botemedel mot FTD.”
Milliard sa att registrets plattformsuppgradering – produkten av direkt feedback från registrets deltagare genom åren – representerar en stor förändring. Förutom att koppla människor som drabbats av FTD till möjligheter till forskningsdeltagande, kommer plattformen att göra det lättare för forskare att komma åt avidentifierade datauppsättningar, och kommer att tillhandahålla verktyg för att hjälpa till med klinisk forskning.
"Människor som lever med sjukdomen, deras vårdpartners, deras familjer - ni är alla den saknade biten i pusslet som är FTD," sa Milliard. "Med de kommande uppdateringarna av registret kommer vi att kunna stärka forskningsdeltagare samtidigt som vi direkt underlättar forskning som effektivt använder den data de har bidragit med."
Milliard sa att registeruppgraderingen fokuserar på tre huvudmål:
- Att stärka och engagera samhället. Den nya plattformen gör det möjligt för deltagarna att bidra med data på lång sikt, vilket gör att de kan erbjuda större insikt om ämnen som är relevanta för dem. Registerdeltagare kommer också att ha mer kontroll över sin profil och kommunikationspreferenser, vilket ger en mer personlig upplevelse.
- Skapa en säker dataresurs för forskare. Registret är hem för en mängd data, men denna data har varit underutnyttjad hittills. Den nya plattformen kommer att innehålla en dedikerad portal för forskare att analysera tillgängliga datauppsättningar, vilket underlättar deras tillgång till data för att främja deras viktiga arbete. Liksom det nuvarande registret delas inte personlig identifierbar information (namn, kontaktinformation) med forskare.
- Underlätta forskning med nya verktyg. Genom den nya plattformen kommer registret att bättre kunna ge människor möjlighet att hitta de kliniska forskningsstudierna som passar dem. Dessutom kommer plattformens verktygssvit att låta forskare samla in data på distans och hålla kontakten med deltagarna, samtidigt som deltagarnas identitet skyddas.
Ett av Milliards långsiktiga mål på registret är att se till att de uppgifter som deltagarna bidrar med är bättre implementerade och delas med forskare. ”Vi måste utnyttja den data vi har bättre; vi måste se till att det används, analyseras och sprids”, sa hon.
"Jag ser framåt för att generera mina egna forskningsfrågor och lära mig av människor med lång erfarenhet av FTD."
Registeruppgraderingen gör det också möjligt för deltagarna att se hur de uppgifter de tillhandahållit används i FTD-forskning. När registerdata presenteras eller publiceras kommer deltagarna att se hur deras data hjälpte till att forma dem.
Milliard uppmuntrade alla som berörs av FTD att gå med i registret, och betonade vikten av forskningsdeltagande. "Ju fler som vill och kan delta i forskning om FTD, desto större är våra chanser att attrahera forskningsinvesteringar och skapa nya, effektiva behandlingar. Vi vill gärna ha dig involverad på något sätt, även om det bara är att svara på snabba frågor om din upplevelse.”
I juli stärkte AFTD och registret sin relation som nära anslutna organisationer, där de senare utnyttjade verksamheten och personalstödet vid AFTD. FTD Disorders Registry, som nu fungerar som en nära filial till AFTD, kommer att kunna skapa starkare arbetsrelationer och samarbeta närmare i gemensamma projekt med AFTD-personal.
FTD Disorders Registry grundades av AFTD och Bluefield Project to Cure Frontotemporal Dementia, med generöst stöd från Rainwater Charitable Foundation.
New York Times Magazine Publicerar Story on Genetic FTD
I juli, den New York Times Magazine publicerade en omslagsartikel som beskriver upplevelserna av en familj som har levt med hotet att ärva genetisk FTD i generationer. Artikelns författare, Robert Kolker, rådfrågade medlemmar av AFTD:s personal för insikt i FTD: VD Susan LJ Dickinson, MSGC, chef för forskningsengagemang Shana Dodge, PhD, och chef för forskning och anslag Debra Niehoff, PhD. Artikeln presenterar Barb, den yngsta av nio barn. (Artikeln identifierar inte sina försökspersoner med efternamn för att skydda deras integritet.) Efter att Barbs mamma och två av hennes syskon började visa FTD-symtom fick hon veta att hennes familj bar på en FTD-orsakande genetisk mutation associerad med tau-proteinet. Medan hennes familjemedlemmar var delade om huruvida de skulle testas själva, tog Barb till slut beslutet att genomgå testning och fick reda på att hon inte bär på mutationen.
Ett svar på New York Times Tidning från AFTDs vd Susan Dickinson
Susan Dickinsons svar på den 23 juli New York Times Magazine artikeln "The Vanishing Family" publicerades i dess nummer 6 augusti. Nedan är dess fullständiga text:
Robert Kolkers medlidande rapportering om en familjs upptäckt av deras arv av en genetisk variant som kan leda till frontotemporal demens fångar denna sjukdoms grymma natur och motståndskraften hos de drabbade. Familjens smärtsamma diagnostiska resa och enskilda medlemmars beräkningar av vad de ska lära sig om sina egna genetiska öden, understryker att FTD kräver ett medkännande svar från medicinsk personal, arbetsgivare, försäkringsgivare och beslutsfattare. Majoriteten av FTD-fall är inte ärvda, men forskning om genetisk FTD ger nytt hopp om sjukdomsmodifierande behandlingar för alla. Biopharma-investeringar kommer sannolikt att fortsätta att växa i takt med att fler familjer får tillgång till diagnoser, och FDA:s växande öppenhet för adaptiva testdesigner för sällsynta sjukdomar som FTD kan också påskynda vägen till de första godkända behandlingarna. Familjer behöver vår hjälp idag. Och de är redo att vidta åtgärder. En gemenskap som har gått igenom så mycket kan erbjuda stöd och förståelse till medresenärer på en hjärtskärande resa.
"Jag vet inte om en annan organisation som väcker så mycket entusiasm bland sina volontärer som AFTD."
– Jerry Horn, tidigare vårdpartner och nuvarande AFTD-ambassadör
Jerry Horn minns att hans fru Deborah visade tecken på FTD så tidigt som 2009, även om hon inte skulle få sin diagnos av semantisk variant av primär progressiv afasi förrän 2014, när hon var 62 år gammal.
"Den dagen hon fick diagnosen slog det mig plötsligt att våra liv skulle förändras för alltid," sa Jerry. "Min hjärna var i överväxling; Jag insåg att jag skulle tänka för två personer och fatta varje beslut. Jag skulle behöva planera inte bara för mig själv, utan för min fru också.
När de mötte FTD tillsammans ville Jerry och Deborah lära sig så mycket de kunde om sjukdomen. Tidigt i sin diagnos skrev Deborah ett brev till sin neurolog och beskrev hennes symtom, och Jerry deltog senare i en konferens om Alzheimers sponsrad av en närliggande hospiceanläggning i slutet av 2016.
"Jag frågade en av presentatörerna, 'Vad forskning görs om FTD?' Han hade inget svar, men en dam kom till mig senare och frågade om jag kände till några lokala FTD-stödgrupper. Efter att ha kontaktat AFTD för hjälp slog jag mig ihop med hospicets verkställande direktör, som hjälpte mig att starta den första FTD-supportgruppen i Alabama.”
I 30 år hade Deborah arbetat som logoped. När hennes FTD fortskred förlorade Deborah över 90% av henne
tal- och språkförmåga, såväl som hennes förmåga att skriva och göra enkel matematik – vilket ledde till att hon tvingades gå i förtidspension 2011.
De dagliga uppgifterna blev också svåra, vilket tog en vägtull på Jerrys förmåga att stödja Deborah. "Att borsta tänderna, ta ett bad, klä på sig, ta mediciner - alla dessa saker blev omöjliga för henne att göra utan hjälp", sa han. Jerry arbetade fortfarande över 50 mil bort från deras hem och insåg snart faran med att lämna Deborah ensam under långa perioder. För att säkerställa sin komfort och säkerhet använde Jerry lokala vårdtjänster och en hemsjukvårdsassistent vid behov tills Deborah gick bort i april 2019.
Idag, som AFTD-ambassadör, fortsätter Jerry att öka medvetenheten och förespråka för FTD-familjer som plötsligt står inför de ekonomiska och känslomässiga bördor som kommer med en diagnos.
"Jag har en hel del kunskap om den här sjukdomen, och jag vill dela den med andra, så att de inte känner sig ensamma", sa han. "Jag har inspirerats av tillväxten i organisationen och den medvetenhetsnivå som drivs av vår volontärarmé."
Varje berättelse för oss närmare en framtid fri från FTD.
Kommer du att gå med Jerry och så många andra volontärer för att stödja AFTD:s uppdrag att #endFTD?
Att göra en skatteavdragsgill gåva idag kan hjälpa AFTD att förstärka berättelserna om andra människor och familjer som drabbats av FTD och säkerställa att ingen möter denna sjukdom ensam. Helt enkelt theaftd.org och klicka på Donera+-knappen överst på sidan eller Klicka här.
Margaret Sutherland, PhD
Innan hon arbetade på Chan Zuckerberg Initiatives Neurodegeneration Challenge Network, var AFTD styrelseledamot Margaret Sutherland, PhD programdirektör vid National Institute for Neurological Disorders and Stroke (NINDS), och fungerade som programledare som övervakade en mängd olika sjukdomsportföljer. Medan han var på NINDS tog Dr. Sutherland notis om den då nyligen upptäckta upptäckten av C9orf72 genetisk mutation och dess kliniska samband med FTD och ALS.
"Jag var intresserad av att lära mig mer om grundläggande vetenskap, genetik och kliniska aspekter av FTD", säger Dr Sutherland. "Medan jag lärde mig om FTD upptäckte jag att forskarna, klinikerna och familjemedlemmarna som påverkades av det var ivriga att dela med sig av sina kunskaper och erfarenheter."
Dr. Sutherland sa att ett av hennes första stora möten med AFTD var en workshop som hade sammanförts för att skapa en FTD-modul för klinisk utvärdering för att hjälpa datainsamlingen från National Alzheimer's Coordinating Center. AFTD organiserade workshopen tillsammans med National Institute on Aging (NIA) och NINDS. Det var på workshopen som Dr. Sutherland först träffade AFTDs grundare Helen-Ann Comstock och AFTD:s VD Susan LJ Dickinson.
"Vid den tiden såg ett antal av de NIA-finansierade forskningscentren för Alzheimers sjukdom också människor som lever med FTD, men vägen till en FTD klinisk bedömning och diagnos av dessa centra var varierande," sa hon. "Denna FTD-modul var ett grundläggande verktyg som har anammats i stor utsträckning och vidareutvecklats av Alzheimers Disease Research Centers i USA och använts i FTD-naturhistoriska studier och kliniska prövningar."
Att arbeta med AFTD på projekt som FTD-modulen under hennes tid på NINDS gav Dr Sutherland möjligheter att lära sig om FTD-upplevelsen från familjer som drabbats av sjukdomen, vilket gav henne mer insikt om dess förödande inverkan. Hon sa att hennes roll som programledare vid Chan Zuckerberg-initiativet har gjort det möjligt för henne att bidra med tid och ansträngning till organisationer och samhällen som kan dra nytta av den hjälp hon ger.
"Det är en fantastisk känsla att se hur din tjänst gynnar andra," sa Dr Sutherland. "Jag hoppas att min tid i AFTD-styrelsen kommer att ge möjligheter att arbeta med forskning som driver nya upptäckter för terapier och resurser som skapar nya möjligheter och stöd för personer och familjer som påverkas av FTD."
Familjer, vårdpersonal och andra förespråkare runt om i världen markerade World FTD Awareness Week 2023 genom att dela sina berättelser och arbeta för att utbilda allmänheten om FTD.
World FTD Awareness Week anordnas varje år av World FTD United, en koalition av internationella FTD-fokuserade organisationer, där AFTD är medlem.
Varje dag under World FTD Awareness Week 2023 (24 september – 1 oktober) fokuserade på ett specifikt tema och åtgärder. Temat för den 26 september var till exempel "volontär"; deltagarna uppmuntrades att stödja en FTD-fokuserad organisation eller sak genom att donera sin tid. Den 28 september, en dag för opinionsbildning, kunde deltagarna registrera sig för det nystartade AFTD Advocacy Action Center och berätta för sina federala lagstiftare om FTD. (Se sidan 11 för mer information om AFTD Advocacy Action Center.)
"Utbilda", temat för den 29 september, uppmanade personer som drabbats av FTD att dela AFTDs diagnostiska checklistor med vänner och vårdpersonal. (De diagnostiska checklistorna beskriver symtomen på primär progressiv afasi och beteendevariant FTD och finns på engelska och spanska.) Veckan avslutades med en minnesanteckning, då deltagarna hedrade eller kom ihåg nära och kära med FTD eller firade någon som har stöttat sina egna resa.
AFTD hjälpte till att ge FTD-medvetenhet till den nationella etern måndagen den 25 september. Den morgonen dök Emma Heming Willis, fru till Bruce Willis, upp på NBC:s Today tillsammans med AFTD:s vd Susan
LJ Dickinson. Heming Willis berättade för tittarna om FTD-resans svåra natur och betonade behovet för FTD-familjer att få stöd från organisationer som AFTD. "Som vårdpartner är det så viktigt att kunna be om hjälp", sa hon.
Heming Willis arbetade under hela veckan för att sprida FTD-medvetenhet och publicerade djupintervjuer med FTD-experter varje dag på hennes Instagram- och YouTube-konton. Bland hennes intervjuobjekt var AFTD Brand Ambassador och TikTok influencer Nicole Petrie; AFTD-ambassadör Sandra Gonzalez-Morett och hennes syster, Diana Gonzalez-Morett; och Maria Kent Beers och Rachael Martinez, värdar för den FTD-fokuserade podcasten Remember Me.
Förespråkare från hela världen visade också sitt stöd för World FTD Awareness Week. Bara några dagar innan veckan började officiellt ökade den australiensiska journalisten och FTD-förespråkaren Daisy Dumas, vars mamma hade FTD, medvetenheten genom att springa Sydney Marathon. Och i Chile gick förespråkare från en nyligen bildad FTD-organisation ut på gatorna för att säkerställa att FTD var representerat under en demensfokuserad marsch.
AFTD skapade en komplett guide till veckans aktiviteter, tillsammans med en speciell verktygslåda för sociala medier som hjälpte vårt samhälle att enkelt delta. Läs mer genom att besöka theaftd.org/world-ftd-awareness-week-2023.
En målning av Dr. Anne Adams, som fick diagnosen FTD.
AFTD-personal och styrelsemedlemmar deltog i en föreställning av pjäsen nystas upp vid San Francisco Conservatory of Music den 21 juli. AFTD sponsrade pjäsen för att öka FTD-medvetenheten och lyfta berättelserna och perspektiven i vårt motståndskraftiga samhälle.
Skrivet av Jake Broder, en Atlantic Fellow vid Global Brain Health
Inleda, nystas upp undersöker hur den kanadensiska vetenskapsmannen Anne Adams (1940–2007) utvecklades som målare efter sin FTD-diagnos och blev en märklig konstnär. (Se artikeln på nästa sida för mer information om kopplingen mellan FTD och konstnärlig kreativitet.)
Genom hennes berättelse avslöjar pjäsen också mysteriet med den franske kompositören Maurice Ravels (1875–1937) liknande diagnos nästan 100 år tidigare. Det avslutades med ett symfoniskt framförande av Ravels mest kända komposition, Boléro.
"Ravel och Dr. Adams var i de tidiga stadierna av primär progressiv afasi, en form av frontotemporal demens, när de arbetade", säger Dr. Bruce Miller, meddirektör för Global Brain Health Institute. "Sjukdomen förändrade tydligen kretslopp i deras hjärnor, förändrade kopplingarna mellan de främre och bakre delarna och resulterade i en ström av kreativitet."
"Hopp inbäddat i den här berättelsen samlar läkare, sjuksköterskor, vårdgivare, mödrar, döttrar, fäder och människor som lever med olika subtyper av demens", säger Jake Broder, som tillbringade flera år med att studera neurovetenskap och intervjua Dr. Miller för att skapa pjäsen. (Dr. Miller, emeritusmedlem i AFTD:s Medical Advisory Council, behandlade Adams.) “De har gråtit, delat och sett sig själva och sina nära och kära på ett nytt sätt för första gången, och upplevt något mer än bara smärta när de tänker på demens”, tillade Broder.
Pjäsen sponsrades också av University of California, San Francisco (UCSF) och The Global Brain Health Institute. UCSF är ett ledande universitet inom FTD-forskning och har ett Memory & Aging Center som fokuserar på demens inklusive FTD. Global Brain Health Institute är en ledare i det globala samhället dedikerat till att skydda världens åldrande befolkningar från hot mot hjärnans hälsa.
Omedelbart efter föreställningen gick AFTDs VD Susan LJ Dickinson, MSGC med i en panel för att diskutera pjäsen, FTD, och hur FTD-forskningen går framåt. "nystas upp använder konst för att skina ett ljus på vårt samhälle och öka medvetenheten”, sa hon. "Även om den "torrent av kreativitet" som både Anne Adams och kompositören Ravel upplevde när deras PPA avancerade är extremt sällsynt, skildrar pjäsen så gripande hur FTD påverkar alla relationer i en familj, inte bara personen med diagnosen."
En målning av Michael Hala, som lever med en FTD-diagnos.
Michael Hala, en tidigare IT-chef, var aldrig en konstnärlig person. Men efter sin FTD-diagnos började han visa en benägenhet till visuell kreativitet som överraskade hans fru Barbara Hala.
"Han var inskriven i ett ungt demensdagsprogram på en lokal gymnasieskola som gjorde konst och hantverk," sa Barbara. ”Mike kom hem från programmet en dag med sin vackra tavla.
"Det är bitterljuvt," tillade hon, "men vår familj kommer alltid att vårda den här målningen."
Forskare – inklusive Bruce Miller, MD, en framstående professor i neurologi vid University of California, San Francisco – har länge studerat den uppenbara kopplingen mellan FTD och konstnärlig kreativitet. I ett brev publicerat i den medicinska tidskriften The Lancet 1996 skrev Dr. Miller om tre personer med diagnosen FTD som fortsatte med att bli "duktiga målare". En började måla vid 56 års ålder trots att han inte "visat något tidigare intresse för konst" och vann så småningom priser på lokala konstutställningar.
I en CBS News-rapport som sändes tidigare i år, berättade Dr. Miller om berättelser om diagnostiserade personer som nyligen börjat med hantverk som svetsning och stickning. "Människor som inte var visuella före [FTD] blir väldigt visuellt upptagna", sa han.
Forskare börjar förstå varför detta fenomen existerar. En studie från 2023 publicerad i JAMA Neurologi teoretiserade att atrofimönstret av FTD kan ge en boost till den visuella cortex, vilket de tror gör visuella upplevelser mer intensiva för personer som diagnostiseras. Detta stöds av flera studier som visar att områden i hjärnan som ansvarar för visuell bearbetning blir starkare under en tid som andra delar av hjärnan atrofi på grund av FTD.
Forskare noterar att det fortfarande är ytterst sällsynt för en person med FTD att bli en konstnärlig savant över en natt. Men den fysiska kopplingen mellan den kreativa impulsen och förändringarna i hjärnan orsakade av FTD blir allt tydligare.
AFTD presenterade nyligen två 2023 Holloway postdoktorala stipendier och ett 2023 kliniskt forskningsutbildningsstipendium till forskare som undersöker potentiella FTD-terapier och interventioner.
Holloways postdoktorala stipendier, möjliggjort genom stödet från Holloway Family Fund, ger avgörande finansiering för nästa generation av FTD-forskare. Pristagaren Marc Shenouda, PhD, från University of Toronto, kommer att använda finansieringen för att stödja ett projekt som är inriktat på TDP-43-aggregation i hjärnan, vilket är kopplat till utvecklingen av både FTD och ALS. Hans labb identifierade en liten molekyl, kallad JRMS, som stoppar dessa giftiga klumpar av TDP-43 från att bildas. Han siktar på att testa JRMS i en musmodell och arbeta med kemister för att göra JRMS mer läkemedelsliknande som förberedelse för eventuella kliniska tester hos personer som lever med ALS och FTD.
Pristagaren Jackie Poos, PhD, från Erasmus Medical Center i Nederländerna, kommer att använda finansieringen för att utveckla och utvärdera ett individualiserat virtuellt verklighetsspel för social kognition för att skilja presymptomatiska FTD-mutationsbärare från icke-bärare. Hon kommer också att pilottesta genomförbarheten av fjärrbedömning med hjälp av ett bärbart headset. För närvarande är kliniska social-kognitionsbedömningar inte tillräckligt känsliga för att upptäcka milda underskott i de tidigaste faserna av FTD, och återspeglar inte exakt komplexiteten i beteende utanför kliniken. Om det lyckas kan detta virtuella verklighetsbaserade tillvägagångssätt förbättra tillgången till korrekt diagnos.
Även möjliggjort genom stöd från Holloway Family Fund med ytterligare stöd från American Brain Foundation i samarbete med American Academy of Neurology, är Clinical Research Training Scholarship en ny AFTD-finansieringsmöjlighet. Den första pristagaren, Tanav Popli, MD, vid University of Michigan, kommer att använda funktionell magnetisk resonanstomografi för att anpassa leveransen av högupplöst transkraniell likströmsstimulering till personer med semantisk variant PPA, ickeflytande PPA eller logopenisk PPA. Om denna icke-invasiva, icke-farmakologiska terapi visar sig ha gynnsamma effekter på språkfunktionen, kan den förbättra livskvaliteten och upprätthålla funktionellt oberoende för dem som drabbas av PPA.
AFTD höll sin första FTD Research Roundtable den 5-7 september i Arlington, Virginia, och samlade representanter från mer än ett dussin biofarmaceutiska företag, US Food and Drug Administration (FDA) och European Medicines Agency, såväl som ideella partners, akademiker forskare och förespråkare fokuserade på att främja FTD-forskning mot behandlingar och botemedel.
AFTD:s VD Susan LJ Dickinson och AFTDs styrelseordförande Kimberly Pang Torres presenterade evenemanget, "Med tanke på att FTD är en sällsynt sjukdom, och rekrytering av kliniska prövningar förblir en utmaning, kommer årets forskningsrundabord att fokusera på att förbättra effektiviteten och kraften i kliniska prövningar. Hur kan vi kringgå de inneboende begränsningarna av FTD kliniska prövningar för att maximera deras effekt?”
Talare beskrev det aktuella läget för kliniska prövningar och diskuterade potentiella lösningar på utmaningarna med att genomföra prövningar för en sällsynt, heterogen sjukdom som FTD. Deltagarna engagerade sig i livliga diskussioner om hur fältet kan utnyttja nuvarande resurser och samarbeta för att övervinna hinder för framgång.
FTD Research Roundtable leddes av Dr. Adam Boxer (UCSF) och Dr. Michael Gold (Neumora Therapeutics), med gemensamt ledarskap från Dr. Michelle Campbell (FDA), Dr. Howard Feldman (UCSD), Dr. Serena Hung (Arkuda) Therapeutics), Dr. Rodney Pearlman (Bluefield Project to Cure FTD) och Dr. Penny Dacks (AFTD).
Forskningsrundbordet utvecklades från FTD Treatment Study Group (FTSG), och etablerades för att främja diskussion och delad problemlösning mellan biofarmakaföretagen som utvecklar behandlingar för FTD och de tillsynsmyndigheter som kommer att utvärdera fördelarna och riskerna med dessa behandlingar.
FTSG fokuserade på att motivera företag att genomföra kliniska FTD-prövningar. När fler biofarmaceutiska företag påbörjade FTD kliniska och prekliniska prövningar, utvecklades FTD Research Roundtable för att främja prekompetitivt samarbete mellan företag och övervinna utmaningar med att utveckla behandlingar och diagnostik för FTD.
AFTD Advocacy Action Center, som lanserades den 28 september, ger AFTD-gemenskapen ett viktigt nytt verktyg för att främja policyer och lagstiftning som direkt gynnar behoven hos alla som drabbas av sjukdomen.
För att registrera dig och göra din röst hörd, besök Advocacy Action Center på theaftd.org/get-involved/advocate.
Genom att registrera dig för att bli en AFTD-förespråkare kan du få direkt kontakt med federala och statliga lagstiftare för att förmedla vikten av att utöka FTD-forskningen, öka finansieringen för demensvård och tjänster och säkerställa att beslutsfattare förstår de unika behoven hos familjer som lever med denna sjukdom. Du kommer att kunna dela dina berättelser med lagstiftare, via e-post, telefonsamtal, meddelanden i sociala medier och till och med video.
Advocacy Action Center innehåller också en uppdaterad lista över kommentarer AFTD har lämnat till federala myndigheter och andra beslutsfattare i en mängd olika frågor, såväl som andra opinionsrelaterade nyheter.
AFTD lanserade Advocacy Action Center som en del av en samlad ansträngning för att utveckla ett nytt, robust advocacy-program (som beskrivs i vår senaste strategiska plan, som löper från juli 2022 till juni 2025). För att övervaka utvecklingen och implementeringen av det programmet har AFTD anställt sin första direktör för Advocacy and Volunteer Engagement, Meghan Buzby. Hon kommer att skapa och samordna strategier för att öka engagemanget från förespråkare och andra AFTD-volontärer för att bättre stödja vårt uppdrag.
"AFTDs community brinner för opinionsbildning och är redo att göra skillnad," sa Buzby. "Advocacy Action Center kommer att hjälpa till att mobilisera vårt samhälle i de frågor som betyder mest för dem: växande FTD-medvetenhet bland lagstiftare, visa stöd för innovativ FTD-forskning och betona behovet av FTD-anpassade tjänster inom demensvårdsområdet."
"För alla som vill göra skillnad för vårt samhälle, registrera dig helt enkelt på AFTD Advocacy Action Center," tillade hon.
Nyregistrerade AFTD-förespråkare gör redan sina röster hörda. Den första omgången av förespråkare kan kontakta sina senatorer och representanter för att berätta för dem att hjälpa AFTD:s folkbildningsinsatser genom att inkludera information om FTD i deras nästa nyhetsbrev för väljare – den första av många direkta åtgärder som Advocacy Action Center kommer att hjälpa till att samordna.
Med FTD-medvetenhet på högsta nivå tack vare att familjen Willis delar med sig av FTD-diagnosen av den älskade skådespelaren Bruce Willis, har samordnat påverkansarbete på federal nivå chansen att få större genomslag än någonsin tidigare.
"Tiden för åtgärder är nu", säger Matt Sharp, AFTD Advocacy Manager. "Oavsett din politiska tillhörighet kan vi hålla med om att behoven hos FTD-familjer förblir underrepresenterade i kongressens salar. AFTD Advocacy Action Center låter oss samla kraften hos denna dedikerade gemenskap för att verkligen påverka federal och statlig politik."
AFTD:s nätverk för supportgrupper fortsätter att utvecklas och växa! Medan grupper tidigare bara träffades personligen, finns både personliga och virtuella alternativ nu tillgängliga för att stödja dem på FTD-resan, oavsett var de är. Detta robusta och mångsidiga nätverk är möjligt tack vare insatserna från AFTDs Support Group Volunteers (SGV), som ofta tar med FTD-stöd och resurser till platser som behöver dem mest.
"Massachusetts har stödgrupper nära Boston och i den västra delen av staten, men det finns ingenting i den centrala delen av staten, där jag bor, eller på Rhode Island", säger SGV Christine Beauchaine, som startade en personlig grupp för att säkerställa att människor på dessa platser har tillgång till stöd. "Jag älskar att veta att jag kanske har försäkrat någon att de har setts och hörts och att de inte är ensamma."
Beauchaine noterade att vårdpartners ofta är oförberedda på sin roll på grund av brist på utbildning och stöd. Hon mindes hur hon kämpade som vårdpartner för sin man och ville hjälpa andra att bli bättre partners på FTD-resan.
AFTD tillhandahåller utbildning och stöd för personer som vill starta egna stödgrupper. "AFTD gav utbildning genom webbseminarier, Zoom-möten och material som de skickade till mig", sa SGV Al Papesh.
"De fortsätter att förse mig och andra gruppledare med material som är avgörande för vår framgång. Även om min fru gick bort i april 2017, ger det mig tillfredsställelse att veta att gruppen är en plats för vårdpartner att dela sina tankar och ställa frågor.”
Medan vissa som blir SGV:er, som Beauchaine och Papesh, tar med sig levande erfarenheter av FTD-resan, tar andra, som Stacey Juthapan, med sig yrkeserfarenhet till sina facilitatorroller. Efter att ha arbetat med personer med primär progressiv afasi visste Juthapan hur få resurser som fanns tillgängliga för de nydiagnostiserade och ville göra skillnad för dem.
Till andra som funderar på att göra skillnad genom att själva starta en grupp säger Juthapan att det bästa sättet att börja helt enkelt är att ta det första steget. "Du behöver inte alla "rätt" svar eller många års erfarenhet,
sa Juthapan. "Bara var dig själv - det är mer än tillräckligt,"
För de som letar efter stöd rekommenderade Juthapan, Beauchaine och Papesh att delta i en supportgrupp, oavsett om de är virtuella eller personligen, för att se om de passar bra. "Jag tror att det finns kraft i att dela våra berättelser och få kontakt med andra i liknande situationer," sa Juthapan. "Stödgrupper är här för att du ska kunna ansluta, dela, lyssna och lära dig."
För att lära dig mer om att bli en stödgruppsvolontär, besök theaftd.org/volunteer-form.
Under de senaste månaderna har AFTD-ambassadörer och volontärer arbetat för att sprida FTD-medvetenhet genom media, både inhemska och internationella, och andra möjligheter för allmänheten.
Under World FTD Awareness Week 2023 (se sid. 5) delade AFTD-ambassadören Terry Walter sin familjs FTD-resa samtidigt som den spred medvetenhet och information under ett liveframträdande på CBS morgonshow Good Day Sacramento. Hon talade också om sin roll som ambassadör och främjade AFTD-insamlingskampanjen Food for Thought. Terrys eget Food for Thought-evenemang ägde rum den 7 oktober. (Se sidan 14 för mer information om Food for Thought 2023.)
Även under World FTD Awareness Week talade AFTD-ambassadör Dawn Kirby med radiostationen WBGL i Champaign, Illinois. Hon och hennes man är tidigare vårdare för sin dotter Kara. Kirby beskrev sin familjs FTD-resa och hennes arbete som ambassadör. Under intervjun delade WBGL ett speciellt nyckelord som lyssnare kunde sms:a för att få en länk till AFTD:s webbplats, vilket ökade medvetenheten om FTD och mer FTD-information för lyssnarna.
I en intervju med NJ.com som publicerades i slutet av augusti diskuterade AFTD-ambassadör Sandra Gonzalez-Morett och hennes syster Diana sin mammas FTD-diagnos, hur de har försökt hantera hennes symtom och de komplexa känslorna från FTD-resan, liksom som hur deras erfarenheter formade deras kortfilm om FTD-vård, Pedacito de Carne. Berättelsen publicerades därefter i tryck i Newark Star-Ledger. I mitten av oktober delade Sandra och Diana återigen sin historia och diskuterade effekten av FTD på familjer i en intervju för PBS-showen ¿Que Pasa NJ?
Som en del av ett August GoodRx-inslag berättade ambassadör Melissa Fisher om svårigheterna med att vara en långdistansvårdspartner. Fisher pratade om att göra den långa resan från sitt hem i Oregon till sina föräldrar på Hawaii, och den uppförsbacke som hon står inför som vårdpartner för flera människor, inklusive sin far, som lever med FTD.
Slutligen var AFTD-ambassadör Katie Zenger en del av en presskonferens i South Carolina State House tidigare i år för att markera lanseringen av South Carolina Statewide Plan för att ta itu med Alzheimers sjukdom och relaterade demenssjukdomar. Zenger, en konsult, spelade en avgörande roll i utarbetandet av planen, som tar itu med det föränderliga landskapet av FTD och andra neurodegenerativa sjukdomar.
AFTD tackar alla våra volontärer för deras hjälp med att sprida medvetenhet! För att lära dig hur du kan engagera dig, besök theaftd.org/get-involved/volunteers-network eller skicka e-post till en AFTD Volunteer Coordinator på volunteer@theaftd.org.
AFTD:s 11:e årliga Food for Thought-kampanj genomförde 70 evenemang i 29 delstater, plus Kanada och Japan, och höjde ett nytt rekord på $207 686 för att främja vårt uppdrag! Nedan är insamlingarna som samlade in över $2 500 (när detta skrivs) från deras evenemang:
Gnistrande medvetenhet:
Steve Bellwoar, en alumn i Pennsylvania-baserad AFTD Board, var värd för det 10:e årliga Colonial Electric Food for Thought-evenemanget till minne av sin mor, Trish. Den innehöll nio håls golf, en cocktailtimme, en sittande middag och en FTD-presentation. Steve samlade in mer än $130,000, vilket ger hans totala 10-år till $919,450+!
Hoppa till det:
Julie Smith och en kommitté av volontärer var värd för Hops for Hope i New Prague, Minn. för att hedra och stödja familjer i deras samhälle som står inför FTD- och ALS-diagnoser. Dagen bjöd på utsökt öl och mat, musik och massor av vänner som samlade in $20 452 för AFTD:s forskningsinsatser.
Bra mat:
Emma Heming Willis och Nicole Petrie gick ihop för att samla in pengar för att hedra Emmas man, Bruce Willis, och Nicoles mamma, Cheryl. De delade recept på sin gemensamma insamlingssida: rostad tomat-caprese-sallad från Willis-familjens favoritkock, Ina Garten, och svenska pannkakor som Nicoles gammelmormor och mamma skulle göra på speciella söndagsmorgnar. Duon samlade in $9 043 för att stödja AFTD:s uppdrag.
Dino-myte:
Heather Sellers samlade in $4 181 genom att vara värd för en matlagningskurs online till minne av sin mamma, Suzy, som gick bort från FTD i juli 2022. Hon delade FTD-fakta och sorgtips med hjälp av korta videor med "Uncle Dino", en sjufots gummibåt T Rex.
Pizza Her Heart:
Debbie Elkins från W.Va. samlade in $3,098 genom att vara värd för två restauranggivarkvällar på Husson's Pizza och Buffalo Wild Wings för att hedra sin man, som lever med FTD.
Kärleksfest:
Jamie Hales första Food for Thought-evenemang samlade in $2,779 för att hedra sin man, Kenny. Den hölls på Golden Bond Assisted Living och inkluderade mat, dryck och över ett dussin lotterikorgar.
Hedra Judy:
Ryan Windhorst samlade in $2 616 genom att dela ett av sin mammas favoritrecept på sina sociala medier. Hans mamma, Judy Windhorst, fick diagnosen FTD 2007.
Ett stort tack till ytterligare Food for Thought-värdar som också ökade medvetenheten om FTD och medel för att stödja AFTD:s uppdrag genom kampanjen:
Ann Bercher, Barbara Todd, Bonnie Shepherd, Brandee Waite, Brain Disease Advocates, Colleen Franzreb, Dan Keuning, Deborah Binkley, Diana Gathright Diana & Sandra Gonzalez-Morett, Donna Champion, Elizabeth Perry, Esther Harvey, Jamie Hale, Jen Morabito, Jennifer Keepes, Jerry Horn, Jessica McGuire, Jim Capobianchi, Joanne Linerud, Julie Smith, Karine Finken, Kathy och Sara LaFone, Katarina Dominguez, Kay Webb, Kiley Kocian, Kim Rice, Kristen Celusniak, Lauren Rose, Libba Adams, Lisa Jacobs, Liz Matthews, Liz Zadnik, Lynda Nagle, M. Taffett, Margie Wood, Martina Rutledge, Melissa Dube, Melissa Fisher, Michael Toukan, Nicole DeLeve, Nicole Petrie, Niki Toscani, Paul Larsen, Rachel Silva, Rebecca Wellner, Robin Staver, Sharon DeFelices , Sheila Walker, Stephanie Berry, Steve Akers, Susan Newman, Terry Pontious, Terry Walter
Shoutout för kampanjsponsor: Philadelphia-baserade Passage Bio gick med i årets Food for Thought-kampanj genom att vara värd för en matkampanj, där man samlade in oförgängliga föremål för lokala ideella matbanker. Vi uppskattar djupt Passage Bios generösa sponsring av årets kampanj, som främjar AFTD:s uppdrag för de människor vi tjänar och för att öka medvetenheten om denna sjukdom.
AFTD:s evenemangsavdelning vill ge ett extra, speciellt "tack" och erkännande till de fyra Food for Thought-kontaktpersonerna som gick utöver för att hjälpa till att göra denna kampanj till en framgång!
Zoy Kocian, Susan Meagher, Meghan Roscoe, Elaine Rose
Oberoende evenemang:
Tack, familjen Sidoris:
Den 18:e årliga George F. Sidoris Memorial Golf Outing hölls den 29 juli på Lost Nation Municipal Golf Course i Willoughby, Ohio. Genom sina enorma ansträngningar samlade de in $58 000 för AFTD:s uppdrag. Detta evenemang är AFTD:s längsta pågående gräsrotsinsamling och har donerat totalt över $373,250! Grattis till familjen Sidoris och tack för ert fortsatta och anmärkningsvärda stöd!
Rose till tillfället:
Christin Rose och hennes familj stod värd för den första årliga Kim Rose Cure for Dementia Wings & Rings Golf Outing den 30 juni för att hedra Christins svärmor, som fick diagnosen FTD 2018. Deras evenemang gav $31,542 och gav en omätbar mängden medvetenhet. Evenemanget var så lyckat att de redan har börjat planera ett andra evenemang för nästa år!
CWM-pressivt!:
Den 17 juli var familjen Moretti värd för den 8:e årliga CWM-golfutflykten på Yankee Springs Golf Course i Wayland, Mich., till minne av Carl Moretti, som gick bort från FTD 2015. Dagen bjöd på en 18-håls start med hagelgevär, ett scramble-format för fyra personer, ett pris för bäst klädda, närmast stiftet, och längsta drivet, samt en konsert och middag som inbringade $14,828.
Ser skarp ut:
Den 2 september höll Deb Scharper sin 7:e årliga Crusade for a Cure Golf Tournament på Sunny Brae Golf Course i Osage, Iowa. Hon samlade in $12,000, vilket ger sin totala summa till $61,833 för AFTD:s uppdrag och forskningsinsatser.
Hon är Ironman:
Laura Krey från Jackson, Wyo., höjde över $5,942 genom att tävla i det berömda Ironman-loppet i New York den 23 september för att hedra sina föräldrar, Peter och Gianna. Peter fick diagnosen FTD för över fem år sedan, och Gianna är familjens klippa genom det hela.
AFTD i aktion:
Flera medlemmar av AFTDs personal samlade in $4,430 för vårt uppdrag genom att delta i Marsh Creek Triathlon den 17 september i Downingtown, Pa. Tillsammans, Michael Mullan (chef för volontärtjänster), Ray Frattone (utbildningssamordnare) och Bridget Graham (Events). Director) korsade mållinjen.
Dela kärleken:
Justin Cline och Kara Abshire spred kärleken på sin bröllopsdag och bad gästerna att göra donationer till AFTD i stället för gåvor till minne av Justins far, Larry Cline, som gick bort från FTD 2012. Deras gäster donerade generöst $4 369 för att främja AFTD:s uppdrag.
The Walking Spread:
Tammy Clement och hennes man, Barry, deltog i Alzheimers Walk-evenemanget den 9 september. Duon ville sprida medvetenhet om sjukdomen som hennes man drabbades av och dela ut information till alla som frågade under promenaden. De ökade FTD-medvetenheten och $2,698 för vårt uppdrag.
Vinner i Windy City:
Hannah McCarthy snörade på sig skorna och korsade mållinjen i Chicago Marathon den 8 oktober för att hedra sin far, Mike, som dog av FTD. Hannahs pappa älskade att springa och stöttade alltid sin dotter vid hennes terränglopp. Hon samlade in $2,534 och spred välbehövlig FTD-medvetenhet.
AFTD:s 2023 Driving Hope Golf Tournaments hölls på Colorado National Golf Club i Erie, Colo. den 13 augusti och Metropolis Golf Club i White Plains, NY den 10 oktober. Deltagarna njöt av två fantastiska dagar på banorna, och vi var förvånad över den enorma generositeten hos våra sponsorer, deltagare och supportrar. Händelserna höjde rekordet $152,182 för vårt uppdrag!
AFTD vill rikta ett uppriktigt tack till alla som stöttat dessa evenemang, särskilt våra generösa sponsorer:
|
Golfvagnssponsor Caddiesponsor Hole in One-sponsorer Driving Range Sponsorer Hålsponsorer |
Buffalo Trace Distillery Brons sponsor |
AFTD vill också ta tillfället i akt för en speciell shoutout till turneringens kommitté: Daniel Hedaya, Brian Rose, Michael Stowell, Joan Berlin och Jason Nagin.
