Tidigare i år godkände AFTD:s styrelse en ambitiös ny strategisk plan för att vägleda vårt uppdrag genom juni 2025. Vår nya strategiska plan, skriven med input från ett brett spektrum av intressenter och genomförd under ett landmärke jubileum för AFTD, syftar till att vårt samhälles hopp om handling.

"För tjugo år sedan grundade Helen Ann Comstock den organisation som vi nu kallar AFTD, Association for Frontotemporal Degeneration, efter att ha förlorat sin man Craig till FTD", sa AFTD:s VD Susan LJ Dickinson och styrelseordförande David Pfeifer i ett gemensamt skrivet uttalande. "Vår senaste strategiska plan visar en tydlig kurs för att främja en värld med omtanke, effektivt stöd och en framtid fri från FTD."

Planen för 2022-2025 är centrerad kring fyra primära mål skapade kring en serie strategiska teman som identifierar områden där AFTDs uppmärksamhet behövs mest:

Mål 1 – Förhandsdiagnostik, terapi och ett botemedel för alla.

AFTD tar itu med utmaningar för att få diagnos och vård genom att främja en mångfaldig global gemenskap av FTD-fokuserade forskare, utöka och bemyndiga en forskningsredo gemenskap av personer som diagnostiserats och de som löper genetisk risk, och utveckla och förfina verktyg och resurser för FTD-forskning.

Mål 2 – Se till att högkvalitativ, lyhörd FTD-vård och stöd är tillgängligt för alla i behov, i varje skede av denna resa.

Att få effektiv FTD-vård kan vara utmanande, varför AFTD arbetar för att aktivt sprida lovande metoder inom FTD-vård
och hjälp. AFTD arbetar också med att skala nuvarande program för att nå fler människor i svarta, indianer, latinska, AAPI, veteraner, LGTBQ+ och landsbygdssamhällen.

Mål 3 – Öka medvetenheten om FTD och utöka AFTD:s nationella och globala räckvidd.

FTD är fortfarande en alltför lite känd och alltför ofta missförstådd sjukdom. AFTD kommer att dra fördel av allt mer sofistikerade analyser för att förfina våra uppsökande ansträngningar. Dessutom utvecklar AFTD en djärvare opinionsbildande agenda, ökar volontärens engagemang och ger fler givare möjlighet att upprätthålla och påskynda vårt uppdrag.

Mål 4 – Stärka och diversifiera organisationen för att säkerställa meningsfull effekt för alla vi tjänar.

För att säkerställa att vi kan ha en meningsfull inverkan för alla vi tjänar, främjar AFTD en kultur där personal kan trivas och lyckas, och utvecklar verktygen, kunskapen och processerna för att säkerställa en stark organisationsstyrning.

"För tjugo år sedan, med lite att gå på utöver hopp och en känsla av att något behövde förändras, vidtog jag de åtgärder som jag såg som nödvändiga för att hjälpa andra som står inför FTD", säger AFTDs grundare Helen-Ann Comstock. "Om du tycker att den här strategiska planen och dess vision är inspirerande, uppmuntrar jag dig att gå med oss och erbjuda all hjälp du kan ge, oavsett om du är volontär, donator eller helt enkelt någon som ger ett förslag om hur vi kan tjäna denna gemenskap bättre . Varje liten bit hjälper."

Vi uppmuntrar dig att läsa vår nya strategiska plan. Besök theaftd.org/about-us/strategic-plan för att ladda ner en kopia.

AFTD uppdaterar flera nyckelpublikationer

För att bättre kunna tjäna vårt samhälle har AFTDs kommunikationsteam uppdaterat flera av organisationens nyckelpublikationer. Börjar med denna fråga, AFTD nyheter expanderar till en 16-sidig publikation, från 12 sidor. (Den digitala versionen förblir tillgänglig för de som vill skaffa AFTD nyheter skickas via e-post.) Hjälp & hopp, ett e-nyhetsbrev utformat för att ge råd, resurser och uppmuntrande ord för FTD-vårdgivare, kommer nu att dyka upp i din inkorg varje vecka, istället för varje månad. Och Partners i FTD Care, som tillhandahåller FTD-utbildning till vårdpersonal, har fått en fullständig uppdatering av grafisk design, nu med kortare artiklar för att tillgodose behoven hos upptagna läkare, sjuksköterskor och andra vårdpersonal. Vi uppmuntrar dig att dela din feedback genom att maila communications@theaftd.org!

Memorial Symposium hedrar AFTD MAC-medlem och banbrytande neuroforskare

Den bortgångne John Trojanowski, MD, PhD, medlem av AFTD:s Medical Advisory Council, hedrades vid ett minnessymposium vid University of Pennsylvania i september. Vänner och kollegor från hela världen samlades för att berätta personliga historier om sin tid med Dr. Trojanowski och för att lyfta fram hans prestationer under en lång, prestigefylld karriär inom neurovetenskap. Kollegor delade med sig av de genombrott de gjorde när de arbetade med honom, som att identifiera TDP-43-patologin som den primära drivkraften för både ALS och åtminstone hälften av FTD-fallen, och upptäckten av tau-proteinernas roll i tovor som ses vid Alzheimers och andra tauopatier. Många talade om Dr. Trojanowskis varma och uppmuntrande uppträdande som mentor, och den vägledning som han gav när de skapade sina karriärer inom neurovetenskap.

"Det finns en verklig rädsla kring demens som är svår att bekämpa, men att ge människor resurser, verktyg och vägledning kring vårdalternativ beväpnar dem för utmaningen och ger hopp." – Brandee Waite, tidigare FTD-vårdpartner och nuvarande AFTD-volontär

2009, med hjälp av sin pappa och fyra syskon, var Brandee Waite värd för sitt första oberoende gräsrotsevenemang som AFTD-volontär. Hon gjorde det för att hedra sin mamma, Beverly J. Waite, som levde med en FTD-diagnos. Även om Beverly gick bort 2014 vid 66 års ålder efter att ha bott med FTD i 15 år, fortsatte Brandee och hennes familj att vara värd för ett årligt evenemang för att öka FTD-medvetenheten och samla in pengar för att stödja AFTD:s uppdrag.

"Min familj kunde ge vård för min mamma efter hennes diagnos, men jag visste att det måste finnas andra som skulle behöva mer stöd," sa Brandee. "Jag letade efter ett sätt att hjälpa människor som står inför utmaningarna med en FTD-diagnos. Det var så jag hittade AFTD och vi startade Team Bev.”

I takt med att AFTD har vuxit har också familjen Waites årliga minnesfirande. "Med FTD:s utveckling gick min mamma mycket och njöt av godis – de var vår inspiration att samlas med familj och vänner för en löprunda eller promenad följt av god mat." Nu en del av AFTD:s Food for Thought-kampanj, årets Team Bev-evenemang, som hölls den 1 oktober, välkomnade nästan 40 personer.

”Demens tenderar att gömmas undan – det finns ett stigma kring en diagnos. Vi behöver mer medvetenhet, eftersom det kommer att leda till mer forskning och en dag, hoppas jag, bättre diagnostiska verktyg och behandlingsalternativ. Tills dess kan vi informera människor om verkligheten i FTD för att bättre förbereda dem för resan och ge mer stöd till vårdgivare.”

Precis som AFTD:s grundare Helen-Ann Comstock inspirerades att vidta åtgärder för 20 år sedan för att förbättra FTD-resan för nästa familj, ägnar Brandee sin tid som volontär för att säkerställa att ingen möter FTD ensam.

Helen-Ann Comstock grundade officiellt AFTD för två decennier sedan, men fröna till organisationen såddes många år innan dess. Hennes man, Craig, började uppleva FTD-symptom i slutet av 1970-talet; efter hans död blev Comstock verkställande direktör för Alzheimers Associations kapitel i sydöstra Pennsylvania. Där berättade hon nyligen för AFTD: "Jag sa alltid, 'Varför gör vi inte mer åt de relaterade demenssjukdomarna?'" – en kategori som inkluderar FTD.

Hon startade en stödgrupp för Picks sjukdom, som FTD ofta kallades på den tiden, och träffades i en kontorslokal i Philadelphias förorter från Dr. Murray Grossman från University of Pennsylvania. I slutet av 1990-talet samlades gruppens medlemmar kring idén att hålla en konferens helt ägnad åt sjukdomen, och i maj 1999 ägde landets första Pick's Disease-konferens rum i Philadelphia.

"Det var en rolig tid," sa Comstock. "Vi hade några Mummers som kom in och spelade, och vi gav alla små Liberty Bell-tjänster", tillade hon och syftade på två ikoner i staden. Ett par hundra personer deltog – både FTD-familjer och forskare – av vilka många Comstock och hennes andra stödgruppsmedlemmar personligen hämtade från flygplatsen, i en anda av samarbete mellan alla händer på däck. "Folk ville hjälpa till, och de hjälpte", sa hon. Konferensen ”hade mycket hjärta till det.

"Vi inkluderade alla i allt och fick mycket positiv feedback från människor", reflekterade hon vidare. "En forskare som deltog sa till mig: 'Jag försöker hitta ett botemedel mot FTD, och det här är första gången jag har fått prata med någon med sjukdomen.' Folk gillade verkligen den möjligheten att blanda."

Uppmuntrad av konferensens framgångar besökte Comstock National Institutes of Health för att diskutera möjligheten till mer federal finansiering för FTD-forskning. Hon pratade med neuropsykologen Dr. Jordan Grafman, som sa till henne: "Inget mycket kommer att hända tills det finns en nationell FTD-organisation. Så varför startar du inte en?” Ms. Comstock grundade AFTD 2002.

Ms. Comstock var AFTD:s styrelseordförande under de första åtta åren av dess existens, och fortsätter att sitta i dess styrelse idag. "När FTD-området växer – och jag tror att vi kan ta äran för mycket av den tillväxten – måste vi se till att vi fortsätter att finansiera tillräckligt med forskning och fortsätta att lägga tid på att stödja familjer och yrkesverksamma - särskilt de i underbetjänade områden," Hon sa.

Sammantaget sa Comstock: "Jag är nöjd med våra styrelsemedlemmar och personal. Jag kan se enorma förbättringar i vårt arbete. Vi gör mycket.

"Men", tillade hon, "det finns mycket mer vi kan göra, utan att tappa greppet om vårt huvuduppdrag: att fortsätta att stödja familjer och utveckla forskningen till ett botemedel."

AFTD:s första styrelse (2003): Joseph Becker, Helen-Ann Comstock, Fytie Drayton, Dr Jordan Grafman (rådgivare), Kent Jamison, Robert Kemp, Tess Parrish, Robert Potamkin, Lisa Radin, Joyce Shenian, Lawrence Shor.

AFTD:s första ordförande för medicinska rådgivande rådet: Dr Murray Grossman.

Genom sina olika anslagsprogram stödjer AFTD lovande forskning för att främja vår förståelse av FTD, utveckla nya diagnostiska metoder och en dag utveckla en behandling för FTD.

Med stöd från Holloway Family Fund och American Brain Foundation i samarbete med American Academy of Neurology delade AFTD ut sitt första Clinical Research Training Scholarship till Indira Garcia Cordero, PhD, tidigare i år. Detta stipendium fortsätter AFTD:s tradition att stödja nästa generations klinikforskare som genomför studier som involverar mänskliga deltagare, eller arbetar med translationell forskning speciellt utformad för att utveckla behandlingar eller förbättra diagnosen av neurologisk sjukdom.

En postdoktor vid Krembil Brain Institute i Toronto, Dr Cordero kommer att använda hjärnavbildning för att jämföra hjärnans funktion hos personer med progressiv supranukleär pares (PSP) eller kortikobasalt syndrom (CBS) med en Alzheimers sjukdomspatologi med personer med PSP och CBS som saknar en sådan patologi. Dr. Corderos studie kommer att bidra till att ge sammanhang till rollen av samtidiga patologier i FTD.

Tack vare det generösa stödet från Holloway Family Fund är AFTD också stolta över att tillkännage de tre första mottagarna av bidragsfinansiering från Holloway Postdoctoral Fellowship. Stipendiet stödjer lovande unga forskare under en kritisk fas av sin utbildning för att inspirera till ett långvarigt engagemang för FTD-forskning.

Eric Anderson, PhD, en postdoktor vid University of Pittsburgh, tilldelades ett postdoktoralt stipendium för sin forskning som analyserade två enzymer som tros spela en nyckelroll för att bestämma effekterna av C9orf72-mutationer. Eftersom C9orf72 är en känd genetisk orsak till ALS såväl som FTD, grundas Dr. Andersons gemenskap tillsammans med ALS Association.

University of California, San Diego postdoktor Suborno Jati, PhD, fick ett stipendium för forskning med fokus på kromogranin A (CgA), ett protein som reglerar kommunikationen mellan nervceller och immunsvar i hjärnan. CgA finns i tau-proteinklumpar i ungefär 40% av personer med FTD.

Slutligen tilldelades Julia Faura Llorens, PhD, en postdoktor vid Vlaams Instituut voor Biotechnologie i Belgien, ett stipendium för sitt projekt för att tillämpa en ny teknologi – långläst transkriptomisk sekvensering – för studier av FTD. Dr Llorens studie syftar till att identifiera onormala mallar för proteinsyntes associerade med TDP-43.

I samarbete med World FTD United lyfte AFTD fram de olika erfarenheter som många människor möter på vägen att få en diagnos under årets World FTD Awareness Week, som hölls 25 september till 2 oktober.

Temat för World FTD Awareness Week fångades i videon "Journey to Diagnosis", producerad av World FTD United, den internationella koalitionen av FTD-organisationer, där AFTD är medlem. Videon visar delade erfarenheter från vårdpartners och en person som lever med en FTD-diagnos, samt insikter från forskare. Besök worldftdunited.net för att se videon.

World FTD Awareness Week inleddes med att starta den 10:e årliga delen av AFTD:s flaggskepp för insamlingsevenemang, Food for Thought. Evenemanget innehöll en blandning av personliga och virtuella evenemang där gemenskapsmedlemmar delade mat och berättelser om sin resa, ökade medvetenhet och pengar för att stödja AFTD:s uppdrag. Du kan läsa mer om 10-årsjubileet av Food for Thought på sidan 14.

Årets World FTD Awareness Week innehöll många evenemang skräddarsydda kring AFTD:s nya medvetenhetskampanj, Ask About FTD. Medlemmar i AFTDs community tog till sociala medier för att dela berättelserna om sin egen resa med FTD, och uppmuntrade andra att #AskAboutFTD för att öka FTD-medvetenheten. Medlemmar i samhället uppmuntrades att kontakta sjukvårdspersonal för att hjälpa dem att lära sig om FTD och skriva stödbrev till familjer med en nyligen diagnostiserad diagnos.

För att hjälpa till att främja FTD-medvetenhet på sociala medier, debuterade AFTD också sitt nya konto på den internationellt populära videodelningsplattformen, TikTok. AFTD:s TikTok-konto (@theaftd) kommer att innehålla videor från AFTD-personal, klipp från AFTD Educational Webinars, berättelser som delas av medlemmar i vår community och mer. Följ oss på TikTok och hjälp oss att sprida FTD-medvetenhet!

AFTD markerade också World FTD Awareness Week med en Q&A-session på Facebook Live, där AFTD-personal svarade på frågor om tillgängliga resurser för att hjälpa familjer, framväxande forskning om FTD och vikten av tidig, korrekt diagnos. AFTD släppte också ett nytt FTD-faktablad och diagnostiska checklistor att dela med medicinska leverantörer för att hjälpa till med diagnosen.

Vi tackar alla som deltog för att ni gjorde veckan till en succé!

2002: AFTD grundas

När Helen-Ann Comstocks man, Craig, diagnostiserades med Picks sjukdom - vad vi nu kallar FTD - fanns det knappa resurser tillgängliga för drabbade familjer. Eftersom hon inte ville att andra familjer skulle ta resan ensamma, vidtog fru Comstock åtgärder. Hon grundade AFTD, den första nationella FTD-organisationen, 2002. Dr. Jordan Grafman från National Institutes of Health (NIH) talade om hur han uppmuntrade Comstock: "Jag förmedlade till Helen-Ann att med NIH blir det pipiga hjulet fettet."

2004: AFTD:s Medical Advisory Council (MAC) inrättades

Dr. Grafman blev medlem i AFTD:s MAC, som gav expertis och vetenskaplig legitimitet till den spirande organisationen. Varje MAC-medlem har erfarenhet av FTD-forskning eller att arbeta med människor som drabbats av sjukdomen.

2005: Start av hjälplinjen, stödgrupper och AFTD-forskningsbidrag

Hjälplinjen, som ursprungligen bemannades av frivilliga, är idag bemannad av tre licensierade socialarbetare, som levererar information och ett välvilligt öra till tusentals varje år. Det finns nu nästan 100 AFTD-stödgrupper som träffas antingen virtuellt eller personligen. Vårt första forskningsanslag 2005 uppgick till $35 000. Bara förra året delade AFTD ut mer än $3 miljoner i anslag för att stödja innovativ FTD-forskning.

2009: Comstock Grant-program lanseras

Ett av AFTDs mest populära program, AFTDs Comstock Grant-initiativ, delade ut mer än 440 anslag förra året för att hjälpa personer med FTD och deras vårdpartners.

2010: Första AFTD utbildningskonferens

Utbildningskonferensen är en stapelvara i AFTD:s arbete och sammankallar hundratals diagnostiserade personer, vårdgivare, vårdpartners, forskare och vårdpersonal varje år för att ansluta, lära sig och engagera sig. Vänligen överväg att gå med i utbildningskonferensen 2023, antingen personligen i St. Louis eller via livestream, den 5 maj; anmälan öppnar i mitten av januari.

2012: FTSG-möte, Partners i FTD Care, och "AFTD-Team" lanserades

FTD-forskningen fick ett uppsving 2012, när det inledande mötet för FTD Treatment Study Group (FTSG) sammankallade ledande forskare. Vårdpersonal gynnades av det första numret av AFTD:s Partners in FTD Care. För att återspegla växande momentum i våra gräsrotsevenemang som volontär, etablerade vi AFTD-teamet.

2013: FTD Awareness Week och ALLFTD lanserades

Ett uppsving för FTD-medvetenhet började 2013 med den första erkända FTD Awareness Week, den första frivilliga Food for Thought-kampanjen och lanseringen av den första nationella FTD-studien – ALLFTD.

2017: FTD Disorders Registry lanseras

Denna onlinedatabas är utformad för att möjliggöra deltagande i FTD-forskning. Registrera dig på ftdregistry.org.

2019: Medvetenhet i media, AFTD Ambassador Program lanseras

FTD-medvetenheten ökade nationellt när CBS:s 60 minuter sände en berättelse på FTD. AFTD välkomnade våra första 12 frivilliga ambassadörer.

2020: Advisory Council för personer med FTD bildas

Rådet delar rösterna från människor som lever med en FTD-diagnos för att hjälpa vårdpartner, vårdpersonal och andra med FTD att förstå sjukdomen i ett nytt ljus.

2021: Patientens röst Rapportera

AFTD drog på erfarenheterna från mer än 1 750 personer som lever med FTD för att producera vår Voice of the Patient-rapport, som informerar amerikanska FDA om de specifika behoven och prioriteringarna i vårt samhälle.

2022: Invigningsmötet i Holloway

Som värd för AFTDs styrelseledamot Kristin Holloway sammankallade Holloway Summit 2022 ledare inom FTD-vetenskap för att diskutera digitala bedömningsverktyg för FTD.

Ms. Comstock (profilerad på sidan 4) reflekterade över AFTD:s tidiga år, "Jag tror att vi har haft mycket tur, men vi har också haft en mycket hårt arbetande styrelse och en fantastisk personal," sa hon. "Jag är stolt över vad vi har åstadkommit och ser fram emot att bygga vidare på det. Jag ser så småningom en värld där FTD förhindras – och inte längre existerar.”

I höst lanserade AFTD en ny kampanj för att uppmuntra människor att "Fråga om FTD" för att hjälpa till att öka medvetenheten om FTD och ge människor verktyg för att hjälpa dem att få en snabb diagnos. Den genomsnittliga tiden till diagnos är för närvarande 3,6 år efter symtomdebut. Om du är aktiv på sociala medier uppmuntrar vi dig att dela din FTD-resa och använda hashtaggen #AskAboutFTD.

AFTD uppdaterade vårt FTD-faktablad och utvecklade diagnostiska checklistor för att hjälpa till att identifiera röda flaggor för de två vanligaste typerna av FTD: beteendevariant FTD och primär progressiv afasi. Checklistorna gör det möjligt för berörda personer att ange de symtom de upplever och tillhandahålla kriterier för att hjälpa läkare att bättre förstå FTD. Du kan ladda ner dem i avsnittet Resurser på vår webbplats (theaftd.org).

En diagnos hjälper familjer att förstå varför deras nära och kära agerar okaraktäristiskt och kopplar dem till värdefullt stöd och resurser. Det ger också människor hopp att följa framväxande FTD-forskning. Ingen ska behöva ta denna resa ensam.

Och en diagnos betyder ännu mer idag. I årtionden fick de diagnostiserade personerna veta att det inte fanns något de kunde göra förutom att försöka hantera sjukdomen. Det håller på att förändras, med ett växande antal experimentella behandlingar som för närvarande är i försök och mer i horisonten. Vissa av dessa kliniska prövningar är inriktade på specifika gener, så det kan vara värdefullt att konsultera en genetisk rådgivare för att diskutera genetisk testning.

Endast tidig, exakt diagnos kan berätta FTD:s verkliga globala inverkan och hjälpa forskare att låsa upp de medicinska insatser som familjer behöver. AFTD har arbetat i 20 år för att förbättra livskvaliteten för människor som står inför FTD, och driva forskning för ett botemedel. För att lära dig mer, besök vår webbplats på theaftd.org.

2019 skapade AFTD en ny möjlighet för volontärledarskap genom att lansera vårt ambassadörsprogram. Ambassadörer är AFTD-volontärer som representerar AFTD på plats i sitt lokala samhälle. De hjälper till att identifiera möjligheter att öka medvetenheten om FTD, genomföra uppsökande insatser, nätverka med sjukvårdspersonal och tala offentligt för att dela sina insikter om FTD.

AFTD var glada över att välkomna en kohort av fem nya ambassadörer i maj, vilket ger det totala antalet ambassadörer till tolv.

"När jag blev tillfrågad att bli ambassadör tog jag chansen att hjälpa till att utbilda allmänheten och sjukvården om FTD," sa Alabama-ambassadör Jerry Horn.

Från juli till september höll ambassadörer 10 upplysningsaktiviteter, inklusive bemanningsbås vid personliga och virtuella evenemang och Meet & Greets. Fem ambassadörer ledde framgångsrika kampanjer för årets Food for Thought-insamlingskampanj. Dessutom har ambassadörerna åtagit sig att
arbetar med ett gemensamt mål för att öka effekten av kollektiva uppsökande insatser genom att nå ut till deras regionala Veterans Affairs medicinska och vårdande resurscenter.

AFTD:s mångsidiga grupp av ambassadörer eftersträvar ett varierat urval av intressen för att hjälpa AFTD att föra fram sitt uppdrag.

South Carolina-ambassadören Katie Zenger gick med i en ny rådgivande grupp för AFTD-förespråkande, och gav henne erfarenhet och insikt från att tjänstgöra i en statlig kommitté som behandlar forskning om demens. Förutom att tjänstgöra i planeringskommittén för AFTD:s Hope Rising Benefit, håller New York-ambassadören Corey Esannason också regelbundna informations- och utbildningspresentationer på vårdinrättningar. Washington State ambassadör Joanne Linerud sitter i Patient Advisory Council of Passage Bio och delar med sig av sin levda erfarenhet av FTD med läkemedelsindustrin.

"Jag blev en ambassadör för att utöka min räckvidd till andra i mitt samhälle som behöver hjälp och stöd, och för att kämpa för förbättringar inom vård, behandling och tjänster", säger Oregon-ambassadör Melissa Fisher. "När jag först hörde ordet FTD vid diagnosen av min pappa var jag vilsen och kände att mitt huvud brann. Genom en vän kontaktade jag [AFTD] -- och det var första gången jag kände mig hörd och förstått. Det finns fortfarande så mycket som måste göras för att göra den här resan bättre, men med utgångspunkt från var jag är och vad jag har lärt mig vill jag betala det framåt och göra skillnad i livet för människor som påverkas av FTD.”

AFTD:s ambassadörer exemplifierar motståndskraften och engagemanget som driver hela vår volontärgemenskap. Om du vill komma i kontakt med en lokal AFTD-representant och hjälpa oss att föra världen närmare en framtid utan FTD, kan en ambassadör hjälpa dig att komma igång!

För att hitta din stats ambassadör och deras e-postadress, besök theaftd.org/about-us/aftd-ambassadors och klicka på deras namn. Du kan också välja "I ditt tillstånd" under Engagera dig och välja ditt tillstånd från rullgardinsmenyn.

Terry Walter

AFTD Meet & Greet-evenemang är informella sammankomster som handlar om att skapa kontakter och dela resurser mellan lokala samhällen. AFTD-volontärer agerar som arrangör och värd, medan AFTD-personal marknadsför alla Meet & Greet-evenemang på vår webbplats, via sociala medier och genom att skicka riktade e-inbjudningar till kontakter i lämplig lokal gemenskap.

Meet & Greets hade helt övergått till Zooms virtuella värld sedan mars 2020. Men i september 2022 var AFTD-ambassadören Terry Walter värd för det första personliga AFTD Meet & Greet sedan covid-19-pandemin började. "Efter ett tvåårigt uppehåll med att göra Meet & Greets personligen, bestämde jag mig för att det var dags," berättade hon nyligen för AFTD. "Även om covid har avvecklats, hade jag fortfarande vissa covid-bekymmer. Men de många positiva erfarenheterna från tidigare personliga Meet & Greets fortsatte att rycka.”

Kraften i den personliga händelsen tog över. "Valtagandet var litet, men resultaten var enorma," sa Terry. "Vi hade en person med diagnosen FTD och ett par tidigare FTD-vårdare. Sedan dök en familj upp som hade kört två eller tre timmar för att komma dit: en man och pappa som nyligen fick diagnosen FTD tillsammans med sin fru och dotter. Inom några minuter efter att han var där kommenterade hans fru att hon inte hade sett sin man prata på ett bra tag. Men där stod han och pratade med andra deltagare. Det var stora leenden. Även om de kom fram och kände sig ensamma och förvirrade och inte visste var de skulle vända sig för att få hjälp, tror jag att de gick därifrån med mer kunskap, resurser – och vetskapen om att de inte var ensamma. Det här är inte första gången för mig.

"Medan Zoom-mötena var nödvändiga under pandemin som ett sätt att hålla kontakten, tror jag att se och känna känslorna personligen är något som inte kan ersättas," fortsatte Terry. "Det är därför jag är tillbaka till Meet & Greets personligen."

Tack, Terry! AFTD-personalen ser fram emot att arbeta med våra fantastiska och hårt arbetande volontärer för att hålla fler personliga evenemang i framtiden, allt samtidigt som de förblir COVID-säkra och följer alla lokala och statliga hälsoprotokoll.

På AFTD bevittnar vi återkommande fart för personliga volontäraktiviteter och nätverksevenemang. Vi uppmuntrar fortfarande starkt att vidta alla hälsoförebyggande åtgärder relaterade till covid-19. Men sköldpaddan sticker försiktigt ut huvudet igen och konstaterar att luften i allmänhet är bra!
Nationellt har pandemin förändrat hur människor väljer att spendera sin tid som frivilligarbete. Fyra huvudtrender har identifierats:

1. Volontärarbete flyttade till onlineplatser som Zoom på grund av pandemin – och förblir i många fall virtuella även när pandemirestriktioner hävs.
2. Volontärer vill maximera sin inverkan genom att delta i mindre, "småstora" projekt som fortfarande påverkar andras liv positivt.
3. Möjligheter till personlig kontakt och kontakt med andra är fortfarande nyckeln. Det finns en växande insikt om att viss energi bara kan upplevas personligen.
4. Volontärer vill bidra på ett meningsfullt sätt till deras sak, och faktiskt se effekten av deras ansträngningar, snarare än att bara dyka upp.

En annan nationell volontärstrend har dykt upp: en kvardröjande nedgång i det totala volontärarbetet. Men på AFTD har det motsatta hänt. Det har faktiskt skett en ökning av antalet frivilliga som har valt att föra vårt uppdrag framåt, och vi är oerhört tacksamma!

Pandemin har krävt några kreativa justeringar i vår volontärverksamhet, men det starka engagemanget från AFTD-volontärer har upprätthållit vårt uppdrag hela tiden. Nya virtuella versioner av lokala Meet & Greets introducerade nya människor till AFTD och för varandra. Flera evenemang för yngre vuxna som vårdar en förälder gav stöd för en demografi som ofta kan kännas förbisedd. Våra volontärambassadörer sökte och hittade möjligheter till virtuella presentationer och nätverkande när personliga dukning och taluppdrag torkade ut. Charity Miles-appen gjorde träning som promenader, löpning och cykling till en framgång för samhällsbyggande och insamling. Och frivilliga i AFTD-stödgruppen gick heroiskt över till virtuella alternativ för att se till att vårdpartners och vårdgivare kunde fortsätta att få tillgång till regelbundet kamratstöd vid en kritisk tidpunkt.

Framöver kommer AFTD-personalen att fortsätta att stödja volontärer genom att förstå och tillgodose deras preferenser för personliga eller virtuella möjligheter. Vårt team för volontärtjänster, under ledning av AFTDs volontärchef Michael Mullan, är angelägna om att fortsätta att utöka vårt dynamiska nätverk av volontärer i alla samhällen – i städer och på landsbygden, bekanta och nya – över hela landet.

Vi har mycket att göra och möjligheter för alla, oavsett om det är personligt, virtuellt eller hybrid. Oavsett om du leder en Meet & Greet, blir en stödgruppsvolontär, startar en insamling eller helt enkelt berättar din historia när människor #AskAboutFTD, din kreativitet och ditt stöd från AFTD:s uppdrag driver denna organisation. Besök avsnittet Engagera dig på vår webbplats och nå ut idag!

AFTD:s tionde årliga Food for Thought-kampanj hölls i 20 stater (plus Kanada och Ecuador!), och samlade in över $140 000 för att främja vårt uppdrag. Nedan är evenemangen som inbringade $1 000 eller mer innan inlämningsdeadline:

Och fortfarande Champion

Steve Bellwoar, en Pennsylvania-baserad AFTD-styrelsealumni, var värd för det nionde årliga Colonial Electric Food for Thought-evenemanget personligen igen efter två år av att vara virtuell. Sponsorer och deltagare njöt av nio hål golf, sedan cocktails och hors d'oeuvres (med evenemangets berömda raw bar) följt av en sittande middag med presentationer från Steve, hans kusin Peter och AFTD:s VD Susan LJ Dickinson. Evenemanget samlade in $112 000, vilket ger den totala summan till $788 000 som samlats in under de senaste nio åren – och fortsätter sin titel som vårt flaggskepp Food for Thought-evenemang.

Bli social

Kristin O'Keefe från New Hampshire använde flera konton i sociala medier för att marknadsföra sitt evenemang vida omkring. Kristin, som en personlig kock, delade med sig av recept som hennes man Marty (som lever med FTD) gynnade på sina egna sociala konton (personliga och professionella), såväl som Martys, och höjde $4,421.

Röd lada

Kendra Clabo från North Carolina var värd för sitt evenemang i deras nyligen renoverade lada. Fyrtio personer tog på sig sina finaste AFTD-röda kläder och samlades för att njuta av charkuteribrädor, signaturdrinkar och musik. Kendras mamma, som fick diagnosen bvFTD 2019, var hedersgäst. Tillsammans höjde de $2,466.

Leverera medvetenhet

Ryan Windhorst från Illinois samarbetade med Namken Nutrition, en lokal måltidsleveranstjänst, för att vara värd för ett hybridevenemang (både personligen och online via Facebook). Ryan spred FTD-medvetenhet lokalt och nationellt och samlade in $2,020 för AFTD:s uppdrag.

Musikens gåva

Susan Eissler från Texas hedrade sin son, Ara, som lever med FTD vid 51 års ålder. Varje dag under kampanjens första vecka delade Susan en av Aras kompositioner eftersom musik var hans passion och hans musik "var gjord för alla .” Även om Ara tyvärr inte längre kan komponera musik på grund av sin FTD, gör han fortfarande intryck: evenemanget höjde $1,187.

Hur sött det är

Melissa Dube från Manitoba, Kanada, var värd för ett evenemang genom sitt bageri, "Cuts and Cakes". Hon gav gratis hembakade kakor till sina kunder, som var och en kom med FTD-information. En del av intäkterna gick till AFTD:s uppdrag, vilket resulterade i en donation på $1 024 USD.

Årtionde

Brandee Waite från Kalifornien är en mångårig Food for Thought-värd, efter att ha deltagit i kampanjen varje år! Som alltid deltog hon och hennes familj i en 5K, till minne av sin mamma (som var en produktiv vandrare), komplett med en brunch och poolfest hemma hos henne efteråt. I år höjde Team Bev $1,015.

Rådande

Anställda på Prevail Therapeutics, ett dotterbolag till Eli Lilly and Company, var stolta över att delta i AFTD Food for Thought-kampanjen 2022 genom att laga två läckra recept fyllda med ingredienser som ökar hjärnans hälsa hemma. Under matlagningen granskade teamet FTDs utbildningsmaterial och gjorde en donation på $2 500 för att främja AFTD:s uppdrag.

Ett stort tack till de ytterligare Food for Thought-värdarna som också ökade medvetenheten om FTD och medel för att stödja AFTD:s uppdrag genom kampanjen:

Aidan O'Keefe, Anderson Family*, Bobbie Chappell, Bonnie Shepherd, Brain Disease Advocates, Carolyn Driscoll (Tom's Team), Corey Compa, Daniel Keuning, Denali Therapeutics, Domenica Toscani (Fishtown Pickle Project)*, Esther Harvey, Jerry Horn, Joanne Linerud, Kathy & Sarah LaFone, Katrina Hellman*, Keri Pinard, Libba Adams, Liz Matthews, Lynda Nagle, Marian Grems, Melissa Fisher, Nicole Rouse, Nicole T. DeLeve, Pang Family, Patrick Gutierrez, Percy Long (Team Tammy) , Poorva Bagchee, Sarah Sharbach, Terry L. Walter*, Wave Life Science

* Höjde +$1 000 men skickades in totalt efter deadline

AFTD Fundraising Coordinator Mike Magner vill tacka de sju Food for Thought-kontakter som hjälpte till att göra denna nationella kampanj till en framgång!

Elaine Rose, Jen Morabito, Meghan Roscoe, Ron Jackson, Susan Meagher, Terry Pontious, Traci Saylor

300-klubben

Den 17:e årliga George F. Sidoris Memorial Golfutflykten hölls den 30 juli på Lost Nation Municipal Golf Course i Willoughby, Ohio, och samlade in $37,600 för AFTD:s uppdrag. Detta evenemang är AFTD:s längsta pågående gräsrotsinsamling och har donerat över $315 250 totalt! Grattis till familjen Sidoris och tack för ert fortsatta och anmärkningsvärda stöd. Välkommen till "300-klubben"!

Svänger för Carl

Den sjunde årliga CWM-golfutflykten hölls den 9 juli i Michigan och höjde $7,025. Dagen är värd för Morettis och Marcys och firar och minns Carl Moretti, som gick bort från FTD 2015. Under de senaste sju åren har evenemanget samlat in totalt $23,374 till AFTD och vårt uppdrag.

Att ta det till gatorna

Paul Petras från Ohio sprang totalt 63 miles under Labor Day Weekend till minne av pappan till sin flickvän, Serina, som dog av FTD. Serina cyklade längs Paul hela vägen på sin cykel och spred FTD-medvetenhet – och visade en imponerande fysisk kondition – på gatorna. Tillsammans samlade Paul och Serina in $7 099 för AFTD:s uppdrag.

På ett korståg

Den sjätte årliga Crusade for a Cure Golf Tournament, arrangerad av AFTD-ambassadör Deb Scharper, hölls den 3 september på Sunny Brae Golf Course i Osage, Iowa, och samlade in $11,000. Under de senaste sex åren har Debs turnering donerat $49 815 till AFTD:s forskningsinitiativ.

En kraftfull berättelse

Bob Powers från Oregon framförde en originalpjäs, Chasing Rainbows: A Story of Love, Lost, and Finding Purpose, den 19 och 20 augusti på CoHo Theatre i Portland. Bob skrev pjäsen till minne av sin man, Donald Clement, som fick diagnosen PPA 2013 och gick bort 2021. Öppningsföreställningen samlade in $14 790 för AFTD:s uppdrag; ytterligare $575 höjdes när Bob framförde en extrashow i Lucca, Italien.

Hedra Theresa

Kenda Clabo från North Carolina höll en onlineinsamling under juli månad för att hedra sin mamma, Teresa Lewis, som fick diagnosen FTD vid en ålder av 59. Kendra och hennes närmaste vänner delade Teresas historia med sina nätverk och kunde höja $2,214 för AFTD:s uppdrag att göra det.

AFTD:s 2022 Driving Hope Golf Tournament hölls på Metropolis Golf Club i White Plains, New York, den 8 augusti och på Colorado National Golf Club i Erie, Colorado, den 20 augusti. Vi hade två vackra dagar på banorna och blev förvånade över generositet från våra sponsorer, deltagare och supportrar. Genom båda evenemangen samlades rekordet $132 500 in för AFTD:s uppdrag!

AFTD vill rikta ett uppriktigt tack till alla som stöttat evenemangen, särskilt våra generösa sponsorer.

Golfvagnssponsor: Mack Real Estate Group

Caddiesponsor: Apollo

Hole in One sponsor: Första horisonten

Driving Range Sponsor: Mike Walter namngiven fond

Putting Tävlingssponsor: AmideBio

Silversponsorer: Law Offices of Navid Aminzadeh, Webster Bank

Hålsponsorer: Alan & Joan Berlin, Angelo Gordon & Co, LP, Buffalo Trace, Commonwealth Land Title Insurance Company, DAX Real Estate, Donald Newhouse, Gail & Richard Rubel, Joe & Kathy Mele, Law Offices of Adam J. Roth, PC, Magnetar Capital Foundation, Marcus & Millichap, Nathan & Heather Ajiashvili, Neel & Lizzie Ray, The Hedaya Family in Memory of Harold Hedaya

AFTD vill också ta tillfället i akt för en speciell shoutout till turneringens kommitté: Daniel Hedaya, Brian Rose, Michael Stowell och Joan Berlin.