Lära sig om FTD: En resurs för att prata med barn och tonåringar
Vad är FTD?
En hjärna består av miljarder och åter miljarder små celler. I en frisk hjärna växer dessa celler och förbinder sig med andra celler. De arbetar tillsammans för att utföra alla hjärnans uppgifter.
När någon har FTD slutar celler i den del av hjärnan som kallas frontalloben och temporalloben att fungera. Förändringarna börjar smått och märks kanske inte till en början. Allt eftersom fler hjärnceller slutar fungera blir dessa delar mindre och personen börjar prata, tänka och agera annorlunda.
En person med FTD kan inte påverka sitt beteende. Med tiden orsakar FTD att personen får problem med saker som en gång var riktigt enkla. Familjer till någon med FTD gör förändringar så att personen med FTD kan tas om hand, men alla i familjen är viktiga och bör beaktas när förändringar görs.
Hur får man FTD?
Du kan inte "smitta" av förkylning på samma sätt som du kan få en förkylning. Förkylning orsakas av förändringar i cellerna i hjärnan. Läkare och forskare vet inte exakt vad som orsakar förändringarna, men de lär sig mer om det hela tiden. En dag kommer forskare att hitta svaret.
Just nu finns det inga läkemedel mot FTD som kan få det att försvinna. Med FTD är den bästa "medicinen" ofta de saker familjen gör tillsammans för att ta hand om den sjuka personen. Det finns många sätt familj, vänner och läkare kan hjälpa den person som har FTD. Att bara visa kärlek kan vara bra medicin, även om en sjuk hjärna kan göra det svårt för personer med FTD att visa kärlek tillbaka.
Hur ser FTD ut?
Personer med FTD ser inte annorlunda ut, men de beter sig inte som de normalt gör.
FTD är en sjukdom som orsakar olika typer av problem hos varje person. Vissa personer har problem med att tala eller förstå ord. Andra börjar bete sig konstigt eller säga otrevliga saker. Någon annan med FTD kan ha svårt att gå eller falla på grund av dålig balans.
Kommer det att bli värre?
FTD är progressivt, vilket innebär att det fortsätter att förvärras. Personen kommer att fortsätta att behöva mer hjälp från andra.
FTD förändrar varje person på olika sätt. Ingen kan säga exakt vilken del av hjärnan som kommer att sluta fungera härnäst eller vilken aktivitet som kommer att bli svår.
Vilka förändringar bör jag förvänta mig?
Hur hanterar jag mina känslor?
Det är viktigt att vara öppen med en vuxen man litar på om hur man känner. Det kan vara svårt att veta VAD man känner eller VARFÖR. Det finns inget "rätt" eller "fel" sätt att känna. Det är normalt att ha många olika känslor, och du kan till och med märka att dina känslor förändras från dag till dag. Det är normalt och förväntat.
Ett bra verktyg du kan utveckla är att lägga märke till vad du känner och hur det förändrar hur du pratar och agerar. Ta en stund då och då för att lägga märke till vad du känner. Vad hände som fick dig att känna så? Har du några värk i kroppen?
En trygg plats är en plats där du mår bra och kan vara runt människor eller saker du tycker om. Det kan vara i ditt rum, i din trädgård eller hos en vän.
Att prata om dina känslor med vänner och familj du litar på hjälper dem att förstå vad du går igenom och låter dig veta att du inte är ensam.
Du kan också göra saker som att hoppa eller dansa, spela musik, färglägga eller skriva i en dagbok för att uttrycka dina känslor. Kom ihåg att gråt är kroppens sätt att släppa ut dina känslor och inte att hålla dem inne.
Vilka är stadierna av FTD?
I allmänhet talar läkare om att symtomen på FTD går från ett tidigt stadium, till ett mellersta stadiet och sedan till ett sent stadium.
I ett tidigt skede kan personen med FTD förmodligen fortfarande arbeta, köra bil och ta hand om saker hemma. Människor utanför familjen, som inte ser saker varje dag som familjen gör, kan bli förvånade och kanske inte tror att personen har en sjukdom alls.
Någon i ett tidigt skede känner sig inte sjuk och kanske inte vet att det är något fel på dem. Du kanske märker att saker och ting verkar annorlunda än tidigare. Vissa dagar kan verka mestadels normala medan det andra dagar kan vara särskilt svårt. Detta kan vara mycket förvirrande. Att prata med din friska vuxen kan hjälpa till att förstå allt som förändras.
I mellanstadiet är det vanligt att personer med FTD börjar göra saker som verkar konstiga. De kan sluta gå till jobbet, ha svårt att prata tydligt eller använda rätt ord, titta mycket mer på TV, berätta samma historia om och om igen, äta mycket av samma mat varje dag, eller kan behöva påminnelser om att duscha eller byta kläder.
De flesta personer med FTD slutar köra bil eftersom det blir svårare att fokusera på för många saker samtidigt. Det kanske inte är säkert för dem att gå ut själva eller vara hemma ensamma. Du kanske märker att personen är ledsen, arg eller nervös. En närstående med FTD kan göra eller säga saker som gör dig riktigt upprörd, och de kan verka som om de inte bryr sig om hur deras ord och handlingar får dig att känna.
Med tiden fortsätter FTD att skada hjärnceller, vilket gör även enkla saker mycket svårare. Personen med FTD kan behöva hjälp med att äta eller glömma hur man använder toaletten. Vissa personer i detta stadium kan behöva en rullstol för att ta sig fram.
Det är normalt i det här skedet att någon med FTD glömmer viktiga saker som vilka deras familj och vänner är eller vad du heter. De kan glömma hur man pratar. De kan bli upprörda över att de inte känner människorna runt omkring dem eller så kan de sluta bete sig som om de bryr sig om någonting alls.
De kan börja bete sig mer som ett barn och behöver någon som tar hand om dem. Vissa familjer ber vänner och släktingar att komma hem till dem för att hjälpa till, andra får hjälp av professionella.
Med tiden kan personen med FTD behöva så mycket hjälp att det blir för svårt att ta hand om dem hemma, och det kan vara säkrare och bekvämare att bo på en plats där läkare och sjuksköterskor kan ta hand om dem dygnet runt. Dessa platser kallas vårdhem eller äldreboenden och du kommer att kunna besöka din närstående.
Resurser
Frank och Tess - Detektiver!
En aktivitetsbok för barn om frontotemporal degeneration (FTD)
Lorenzos hus
En ideell organisation för social påverkan utformad för att stärka ungdomar och familjer som lever med demens med yngre debut.
