Stöd
När Helen-Ann Comstock grundade AFTD år 2002 ville hon se till att ingen skulle behöva ställas inför en diagnos ensam. Idag, med ledning av personer som lever med FTD, vårt medicinska rådgivande råd och ledande experter, utbildar och stödjer våra program och resurser individer, vårdpartners och familjer i varje skede av resan.
AFTD:s Hjälplinje är ofta det första stället folk vänder sig till efter att ha fått en FTD-diagnos. Bemannad av tre socialarbetare och en genetisk rådgivare erbjuder den vägledning om att hitta erfarna vårdgivare, hantera vård, hantera sorg, hantera utmanande beteenden och få tillgång till stöd i samhället.
Förutom att ge skräddarsydd vägledning och stöd bidrar HelpLine-personalen regelbundet till Help & Hope, AFTD:s veckovisa e-nyhetsbrev och webbseminarier, som till exempel Navigering av beteendevariant FTD-symtom och Navigera på semestern med en FTD-diagnos, tillsammans med medlemmar i rådgivande nämnden för personer med FTD.
AFTD-stöd
För att hitta stöd nära dig, besök theaftd.org/living-with-ftd/aftd-support-groups
Hösten 2024 lanserade vi en interaktiv karta för att hjälpa användare att enkelt hitta FTD-stödgrupper och diagnostiska center.
Comstock-bidrag: Tillhandahållande av ekonomiskt stöd
Att hantera en FTD-diagnos kan kosta uppskattningsvis 1TP till 120 000 per år – nästan dubbelt så mycket som vid Alzheimers sjukdom*. Comstock Grant-program ger direkt stöd till personer som fått diagnosen eller nuvarande vårdpartners och vårdgivare.
Varje bidrag kan finansiera avlastningsvård, rådgivning, egenvårdsaktiviteter, medicinska förnödenheter, hemanpassningar och deltagande i utbildningsevenemang, vilket ger meningsfull lättnad för familjer som navigerar denna utmanande resa.
Vi behövde renovera badrummet för att möjliggöra en duschkabin när [min frus] rörlighet försämrades för att möjliggöra enkel åtkomst, en duschstol och tillräckligt med utrymme för hennes vårdare att hjälpa till.
- Mottagare av livskvalitetsbidrag
Jag tar hand om min mamma i mitt hem, som har FTD; jag har dock också två små barn (5 och 8 år). Vi använde detta bidrag för att täcka kostnaderna för hennes vård medan vi gjorde några familjeaktiviteter.
- Mottagare av respitbidrag
*Galvin, JE, Howard, DH, Denny, SS, Dickinson, S., & Tatton, N. (2017). Den sociala och ekonomiska bördan av frontotemporal degeneration. Neurology, 89(20), 2049–2056.
Beviljade bidrag
Leds av utbildade och hängivna AFTD-volontärer, stödgrupper är en viktig resurs för personer som fått diagnosen, vårdgivare och vårdpartners samt familjemedlemmar. De erbjuds personligen och virtuellt på lokal, regional och nationell nivå och ger en trygg plats att dela erfarenheter, lära sig att förespråka och få hanteringsförmåga för att navigera FTD.
Ungefär 20 procent av de personer som diagnostiseras med FTD har en underliggande genetisk orsak. Utöver våra stödgrupper för personer med bekräftad genetisk risk och kamratstöd från familjär FTD fortsätter vi att utöka resurserna för att tillgodose de unika behoven hos familjer som står inför en genetisk variant, inklusive en ny resurs om genterapi och ett webbinarium, Hur man hittar en genetisk rådgivare, som erbjuder praktisk vägledning om rådgivningsalternativ och deras fördelar och begränsningar.
