AFTD:s chef för stöd och utbildning Esther Kane, MSN, RN-CDP, deltog denna vecka i Dr. Laura Schlesinger i hennes podcast, Dr. Lauras djupdykning.

Kane gav sammanhang och bakgrund om FTD tillsammans med en annan gäst, Sue Freund, en AFTD-volontär, vars make, Billy, hade FTD och gick bort tidigare i år vid 58 års ålder.

Freund mindes att hon för åtta år sedan tänkte att något hade förändrats med hennes sällskapliga och kärleksfulla make sedan 22 år: ”Jag började precis lägga märke till dessa subtila förändringar i hans beteende. Och jag skrev ner en del av sakerna, för när det väl händer känns inget av det som mycket. Det verkar bara som små saker, och så plötsligt har ditt livs kärlek blivit en främling.”

Hon beskrev en alltmer självupptagen man som tvångsmässigt körde runt i grannskapet, spelade hög musik och sjöng. Han klagade över depression; han började visa brist på empati. Han slutade tvätta sina kläder. ”Saker som han brukade göra, som att säga att jag var snygg – de sakerna försvann”, sa Freund. ”En dag kom han hem och sa, du vet, du är inte tjock som dina vänner. Det var bara något som Billy aldrig skulle ha sagt.”

Freund trodde att han kanske hade en affär, eller åtminstone en allvarlig medelålderskris. Det tog hennes föräldrars perspektiv, efter att de två paren reste tillsammans, för att antyda att detta kanske inte var psykologiskt. ”De hade inte varit hos oss på ett tag, och de sa: 'Han är ett skal av sig själv. Det här är inte samma man.'” En vän till en läkare föreslog att testa sig för FTD, och en annan föreslog att besöka den. AFTD hemsida.

”Jag började läsa allas berättelser på AFTD:s webbplats. Och innan han ens fick den officiella diagnosen visste jag från att ha läst berättelserna – herregud, det här är vad han har. Vem tänker någonsin på demens vid 50 års ålder?”

Så småningom fick hon en tid för att testa honom, som började med en bedömning av exekutiva funktioner. ”När jag såg hur lite han faktiskt kunde göra blev jag helt chockad eftersom det här var en man som fortfarande hade en karriär. [Han kunde inte] urskilja djuren.”

Så småningom fick Billy diagnosen, och läkaren förklarade att han aldrig skulle få veta att han hade FTD. ”Ända till den dagen han dog trodde han att han arbetade”, sa Freund.

En sorgligt vanlig historia
Freunds resa var bekant för AFTD:s Kane. ”Det Sue pratar om är ett symptom som kallas anosognosi, eller ibland kallar vi det brist på insikt. Symtomen på FTD kan leda till denna oförmåga att förstå vad som händer med dig eller att du har något som förändras. De viktigaste symtomen på sjukdomen – förlust av empati, exekutiv dysfunktion, hämningslöshet, allt blandas ihop. Detta kan vara extremt svårt för familjer att hantera.”

Dr. Laura vidarebefordrade en fråga från en lyssnare med flera familjemedlemmar diagnostiserade med FTD. Medan familjär FTD omfattar cirka 40% av diagnostiserade fall, noterade Kane att det bästa tillvägagångssättet är att söka genetisk rådgivning om man har frågor eller funderingar.

”Lär dig, prata, förstå vad som händer i sjukdomen, förstå vad som händer med generna”, sa Kane. Men hon varnade för att anta en genetisk orsak, eftersom även med en familjehistoria av FTD kan genetisk testning utesluta FTD orsakad av en gen.

För de som hittar en genetisk orsak påpekade Kane att livsstilsfaktorer har stor inverkan på att förbättra människors livskvalitet och kan fördröja sjukdomsuppkomsten. Motion, en hjärtvänlig kost, begränsa alkoholhalten, begränsa sockerhalten och processad mat kan alla ha en positiv effekt på vår hjärnhälsa, noterade hon.

AFTD: En gemenskap för att avvärja isolering
Kane sa att isolering av vårdgivare kan vara den svåraste delen av den här sjukdomen. ”För det första förlorar man en person man älskar och som man är djupt engagerad i. Men dessutom är man ensam. Och när vänner och familj drar sig ifrån, när ens samhälle drar sig ifrån, finns det en känsla av att man drunknar. Så jag tror att AFTD, mer än något annat, erbjuder en gemenskap som säger: vi ska sträcka ut vår hand och vi ska hålla din hand.”

Kane beskrev hur det går till. ”AFTD har en grupp ambassadörer och volontärer i stödgrupper eller andra berörda personer som bara kommer samman och säger: 'Vi ska göra den här resan tillsammans.'” Hon pekade på AFTD:s hjälplinje och andra Resurser för både nydiagnostiserade och de som är långt inne i sin FTD-resa.

"Det viktigaste du kan göra, om du har en vän med FTD just nu, om du har en familjemedlem – dra dig inte undan, luta dig in. Gå in, hjälp dem, kom med tårta, kom med blommor, kom och säg bara 'vi är här' och var närvarande."

"Vi skapades för andra människor. Och när man är isolerad och ensam och redan har förlorat så mycket, kan vi stoppa det."