Partners i FTD Care, vintern 2020
Ladda ner hela numret (pdf)

Palliativ vård har sina rötter i hospicevården som växte fram på 1960-talet och till stor del fokuserade på cancerpatienters behov.¹ 1990 erkände Världshälsoorganisationen palliativ vård som en distinkt specialitet inriktad på att lindra lidande och förbättra livskvaliteten för människor med livsbegränsande sjukdomar eller allvarliga skador. Den identifierade målen för palliativ vård som "förebyggande, bedömning och multidisciplinär behandling av fysiska, andliga och psykologiska problem."² Under de senaste 10 till 15 åren har förespråkare arbetat för att göra läkare medvetna om att palliativ vårdkompetens – såsom effektiv kommunikation med läkare och hantering av plågsamma symtom under en sjukdom, inte bara vid livets slut – kompletterar den vård som diagnostiserade personer redan får.

Behoven hos personer med FTD och deras familjer är inte de behov som palliativ vård vanligtvis tillgodoser. Noterbart är att kontroll av fysisk smärta inte är det mest akuta behovet i FTD. Men principerna för palliativ vård pekar ändå mot värdefulla möjligheter att förbättra FTD-vården. Följande scenarier visar hur palliativa tillvägagångssätt kan hjälpa till att hantera några av de plågsamma situationer som uppstår i FTD:

• Många människor genomgår en lång period av osäkerhet innan de får en FTD-diagnos. Palliativ vård kan hjälpa dem och deras familj att bearbeta den stress och andra känslor som följer med denna period, och att anpassa sig till diagnosen. Utbildning, stöd och förtydligande av mål kan hjälpa familjer att identifiera ett holistiskt och individ- och familjeanpassat förhållningssätt till livet med FTD.
• Personer med FTD kan uppleva tvångsmässiga beteenden och försämrat omdöme och beslutsfattande. Dessa förändringar svarar inte på medicinering, men kan hanteras med miljöförändringar: begränsa åtkomsten till datorn, telefonen eller bankkonton; ta bort vapen, elverktyg eller andra potentiella risker; hindra personen med FTD från att köra bil. För familjer kan det vara plågsamt att vidta dessa åtgärder; palliativa vårdprinciper kan bidra till att underlätta svåra insatser.
• När sjukdomen fortskrider kan familjer möta frågor och beslut kring rutinmässiga diagnostiska tester: Uppväger fördelarna med dessa procedurer den förvirring eller stress de kan orsaka hos den diagnostiserade personen? Medlemmar i palliativ vårdteam kan hjälpa familjemedlemmar att förstå logiken för specifika tester; betrakta dem i ljuset av deras personliga värderingar, mål och behov; och underlätta diskussioner med läkare.
• Valet att fortsätta eller avbryta behandlingen för samtidigt förekommande medicinska tillstånd, såsom diabetes, kan vara jobbigt. Med hjälp av det palliativa teamet kan en familj ha utökade samtal och stöd kring behandlingsbeslut. En familj kan välja att avstå från diabetesbehandling eftersom deras älskades FTD når sitt sena stadium. En annan kan välja att fortsätta med oral medicinering, begränsa matintaget och strukturera daglig träning trots motstånd.
• När sväljsvårigheter utvecklas kan en person med FTD hosta när han dricker vätska, vilket ökar risken för aspiration och kan vara besvärande för familjemedlemmarna. Förtjockade drycker, inklusive kaffe och te, finns tillgängliga och kan vara till hjälp, men vissa personer med sväljsvårigheter kan tycka att de inte är tilltalande och obehagliga. Ett palliativt tillvägagångssätt kan föreslå tillåtelse att dricka vanliga vätskor genom ett sugrör, trots den ökade aspirationsrisken.
• Nya medicinska problem – till exempel operation efter ett fall eller olycka, eller snabb minskning på grund av aspirationslunginflammation eller infektion – kan kräva oväntade beslut kring vård i livets slutskede. Professionell inom palliativ vård kan ge vägledning och stöd för familjen att göra val utifrån de preferenser som personen och familjens kulturella värderingar och mål för vården fastställt.

¹ Ruder, Debra Bradley. "Från specialitet till brist.” Mars-april 2015, www.harvardmagazine.com, Harvard Magazine.
² "Palliativ vård, igår och idag.” University of Pittsburgh Medical Center Palliative and Supportive Institute, 2014.

Se även:

• Rethinking palliative care: a new approach to hantering av FTD
• Palliativ vård: Behörighet och tillgång
• Vårdpartners perspektiv
• Bästa praxis för palliativ vård
• Vad du ska göra med palliativ vård
• Ladda ner hela numret (pdf)