„Wir müssen innehalten und uns daran erinnern, dass die Person, die sie waren, nicht die Person ist, die sie sind, und dass sich das ständig ändern wird. Ich hoffe, wir können die Menschen dazu bringen, die Demenz anders zu betrachten.“
– Dawn O'Gara, ehemalige FTD-Betreuungspartnerin und aktuelle AFTD-Freiwillige

Dawn O'Garas Vater, Jim Tobin, war ein angesehener Veteran, der gerne Zeit mit seinen Enkelkindern verbrachte. Vor neun Jahren bemerkten Dawn und ihre Familie Veränderungen in Jims Persönlichkeit – er wurde passiv und nahm die Gefühle anderer weniger wahr, verbrachte weniger Zeit mit seiner Familie und aß häufiger.

Jim hatte das Gefühl, dass sich an seinem Verhalten nichts geändert hatte. Die Unfähigkeit, die eigene Krankheit und ihre Auswirkungen auf Familienmitglieder zu verstehen, ist ein charakteristisches Symptom von FTD, auch bekannt als Anosognosie. Dawns Mutter reagierte auf diese Veränderungen wie an sie gerichtet und hatte Mühe zu erkennen, dass es eine medizinische Erklärung geben könnte. Dawn und ihre Geschwister ermutigten ihre Eltern, eine eindeutige Diagnose zu stellen. Obwohl die Ärzte zunächst davon ausgingen, dass er an der Parkinson-Krankheit oder Schizophrenie leide, wurde bei Jim 2014 im Alter von 64 Jahren bvFTD diagnostiziert.

Dawn nutzte die Website von AFTD, um sich über FTD zu informieren, und fand Trost in der Menge an verfügbaren Informationen und Unterstützung. Als Jim in eine Langzeitpflegeeinrichtung zog, verspürte Dawn ein neues Ziel, das Bewusstsein zu schärfen. Sie wurde AFTD-Botschafterin und sammelte ehrenamtlich Spenden, um die Reise ihrer Familie zu teilen und anderen bei der Bewältigung einer FTD-Diagnose Unterstützung anzubieten.

Jim verstarb im August 2022. Auch wenn es für ihre Familie eine schwierige Zeit war, ist Dawn weiterhin bestrebt, die Geschichte ihres Vaters zu erzählen, anderen zu versichern, dass sie nicht allein sind, und Geduld mit ihren Lieben und sich selbst zu haben.

„Als man versuchte, [die FTD-Diagnose meines Vaters] oder sein Verhalten zu erklären, verstanden die Leute es einfach nicht“, sagte Dawn.

Die Geschichte von Dawn und Jim erinnert uns daran, warum Bewusstsein ein wesentlicher Bestandteil der Mission von AFTD ist. Jede FTD-Reise ist einzigartig, und durch den Austausch der Erfahrungen jeder Familie können wir ein besseres Verständnis der Krankheit fördern, was zu einer früheren und genaueren Diagnose, reaktionsschnellen und qualitativ hochwertigen Pflegediensten und mehr Mitteln für die FTD-Forschung führt.

„Ich liebe es, Botschafter zu sein. Auszugehen und seine Geschichte zu erzählen, die Menschen durch die von mir gehaltenen Bildungsvorträge aufmerksamer zu machen und für andere Familien da zu sein … es ist heilsam für mich.“

Jede Geschichte weckt das Bewusstsein, die Dinge für die nächste Familie besser zu machen.
Jede Geschichte bringt uns einer Zukunft ohne FTD näher.

Werden Sie Dawn bei der Sensibilisierung und Unterstützung der AFTD-Mission #endFTD unterstützen? Durch eine steuerlich absetzbare Schenkung, können Sie AFTD dabei helfen, die Geschichten anderer von FTD betroffener Menschen und Familien zu verbreiten, Informationen und Ressourcen bereitzustellen und die Forschung voranzutreiben, die Behandlungen und eine Heilung vorantreibt.