Wenn man von einer FTD-Diagnose erfährt, kann es schwierig sein, Hilfe und Unterstützung von anderen zu finden, die mit der Realität der Krankheit konfrontiert wurden. Eine Möglichkeit, die AFTD bietet, um diese Art von Kontakten zu erleichtern, ist unsere geschlossene Facebook-Gruppe, die von Tausenden von Pflegepartnern und diagnostizierten Personen besucht wird, die ihr Wissen aus erster Hand über FTD lernen und teilen möchten.

Jeden Tag posten Mitglieder Nachrichten an die Gruppe, in denen sie um Rat fragen, ihre Geschichten erzählen oder hilfreiche Ressourcen teilen, die sie kürzlich gefunden haben. Für viele Mitglieder ist die Teilnahme an der geschlossenen Gruppe eine tägliche Notwendigkeit und eine Möglichkeit, sich inmitten einer sehr isolierenden und verwirrenden Krankheit verbunden zu fühlen.

Für Pflegepartner ist die Gruppe eine nützliche Quelle praktischer, erfahrungsbasierter Vorschläge zum Umgang mit den FTD-Symptomen ihrer Angehörigen – „echte ‚schon alles erlebt‘-Ratschläge“, wie Sharon Hall, Pflegepartnerin ihres Mannes und aktives Mitglied der geschlossenen Facebook-Gruppe, es ausdrückt.

Auch diagnostizierte Personen nutzen die Gruppe. Cindy Odell, bei der 2011 FTD diagnostiziert wurde, sagt, sie sei beeindruckt, wie freundlich und einladend die Leute in der Gruppe seien. Sie sagte, sie habe in der Vergangenheit ähnlichen geschlossenen Facebook-Gruppen angehört, aber zu oft hätten dort „Pflegekräfte schreckliche Dinge über ihre Lieben gesagt“. Die geschlossene AFTD-Facebook-Gruppe sei viel integrativer, sagte sie.
sagte und nannte es „eine meiner Lebensadern.“

Dr. Geri Hall, eine hoch angesehene FTD-Expertin und häufige Teilnehmerin der geschlossenen Gruppe, sagte, dass der Wert der Gruppe unter anderem darin liege, dass sie den Menschen die Möglichkeit gebe, offen und ohne Vorurteile zu sprechen. „Es gibt so viel soziales Stigma und Scham in Bezug auf FTD-Verhalten“, sagte sie. „Familien brauchen einen sicheren Ort.“

Die Gruppe trägt den Namen AFTD und eine kleine Anzahl von AFTD-Mitarbeitern fungiert als Administratoren und Moderatoren. Die Gruppe ist jedoch in hohem Maße ein Produkt ihrer Mitglieder, die Erfahrungen und Informationen an einem Ort miteinander teilen, an dem diese Perspektiven zutiefst respektiert werden.

Sheryl Whitman, die mit FTD lebt, sagte, sie nutze die Gruppe „sowohl um Informationen von AFTD und anderen zu erhalten, als auch um anderen Mitgliedern zu helfen. Für mich fühlt es sich an, als hätte ich einen produktiven Tag gehabt, wenn ich Menschen helfen kann, indem ich ihnen Einblicke gebe und ihnen helfe, die Symptome von FTD aus der Perspektive einer diagnostizierten Person zu verstehen.“

Die geschlossene Gruppe ist erreichbar unter www.facebook.com/groups/52543721114. Sie können auch nach „The Association for Frontotemporal Degeneration“ suchen und dann unbedingt die Option „Geschlossene Gruppe“ auswählen, die sich von unserer öffentlichen Facebook-Seite unterscheidet. Nachdem Sie die Mitgliedschaft in der Gruppe beantragt haben, werden Sie gebeten, eine kurze Frage zu beantworten, wie sich FTD auf Ihr Leben ausgewirkt hat. Ein AFTD-Gruppenadministrator wird Sie kurz nach dem Absenden Ihrer Antwort in die Gruppe aufnehmen. Die Privatsphäre der Gruppenmitglieder und ihrer Ansichten ist für uns von größter Bedeutung und wird innerhalb dieser geschlossenen Gruppe sorgfältig gewahrt.

„Ich verweise ständig Leute auf die Gruppe und freue mich immer, wenn sie wächst“, sagte Sheryl Whitman. „Und was ich den Leuten sage, ist: Die Selbsthilfegruppe wird für Sie von großem Nutzen sein.“