Das Hospiz bietet eine ganzheitliche Betreuung, die sich auf die Maximierung der verbleibenden Lebensqualität konzentriert, indem körperliche Symptome sowie die emotionalen und spirituellen Auswirkungen auf die Person und ihre Familie berücksichtigt werden.

„Hospiz ist ein wunderbares Programm. Viele haben so große Angst vor Hospiz, weil man immer wieder vom Lebensende hört“, sagte Heather Sellers, Krankenschwester, BSN, CHPN, kürzlich in einem Interview mit der AFTD-Helpline-Spezialistin Ann Schoonover, MSW, LSW. Aber, wie Heather es ausdrückte: „Ich denke bei Hospiz eher an die Frage: Wie wollen Sie den Rest Ihres Lebens leben?“

Viele Familien, die sich mit FTD auseinandersetzen, profitieren am Lebensende von Hospizdiensten. Mit ein wenig Vorwissen darüber, was Hospiz ist, wann der richtige Zeitpunkt dafür ist und wie man einen Anbieter findet, können Familien diesen einzigartigen Service vertrauensvoll in Anspruch nehmen.

Hospizpflege, die von Medicare, Medicaid und den meisten privaten Krankenversicherungen übernommen wird, richtet sich an Menschen mit einer lebensbedrohlichen Krankheit, deren Lebenserwartung höchstens sechs Monate beträgt. Es ist jedoch nicht ungewöhnlich, dass Demenzkranke länger im Hospiz bleiben, da der genaue Verlauf schwer vorherzusagen ist. Heather und ihre Familie pflegten ihre Mutter anderthalb Jahre lang im Hospiz.

Heather erklärte: „Das Hospizteam ist eine Gruppe von Experten für Symptommanagement und ganzheitliche Betreuung des Patienten.“ Das interdisziplinäre Hospizteam besteht in der Regel aus einer Pflegekraft, einem Sozialarbeiter, einem Seelsorger und einem Pfleger. Obwohl keine Rund-um-die-Uhr-Betreuung angeboten wird, haben Familien Zugang zu Bereitschaftsdiensten. Das Team bietet außerdem eine fünftägige Erholungskur in einer Medicare-Einrichtung an. Das Hospiz koordiniert und stellt bei Bedarf Hilfsmittel wie ein Krankenhausbett, einen Nachttisch, einen Nachtstuhl, einen Rollstuhl oder einen Sauerstoffkonzentrator bereit. Auch Mundtupfer und Erwachsenenunterhosen können bereitgestellt werden.

Hospizbetreuung kann zu Hause oder in einer Einrichtung stattfinden; die Umgebung kann sich während der Betreuung ändern. Hospizmitarbeiter helfen bei der Koordination aller notwendigen Übergänge.

Heather, selbst Krankenschwester und Fallmanagerin in einem Hospiz, hatte dennoch noch nie von FTD gehört, bis ihre Mutter Susan nach einer langen Phase ungewöhnlicher Veränderungen und Fehldiagnosen die Diagnose erhielt. Susan kam schließlich in eine betreute Wohneinrichtung. Nach einer Phase des Niedergangs dort beschloss Heather, sie in die Obhut eines Hospizes zu holen.

Ihr Weg mit FTD war natürlich von Herausforderungen und Trauer geprägt, doch Heather erinnert sich an das Hospiz als eine „wunderschöne Erfahrung“ für ihre ganze Familie. „Es gab so viele Emotionen, aber es fühlte sich wirklich wie Leben an“, erinnerte sie sich. „Ohne das Hospiz hätte ich es nicht geschafft.“

Im Spätstadium von FTD ist die diagnostizierte Person oft auf die persönliche Pflege anderer angewiesen oder erlebt häufige Krankenhausaufenthalte, Infektionen oder andere gesundheitliche Probleme, oft zu einem Zeitpunkt, an dem die Kommunikationsfähigkeit eingeschränkt ist. Familien denken in diesem Stadium der FTD-Erkrankung häufig über eine Hospizversorgung nach. Heather erklärte gegenüber AFTD, dass in manchen Fällen das medizinische Team der betroffenen Person das Gespräch über die Hospizversorgung anstoßen kann, Familienmitglieder dieses Gespräch aber auch gerne mit ihren Betreuern ansprechen sollten.

Nach der Überweisung führt eine Pflegekraft des Hospizdienstes eine Beurteilung durch und holt die erforderliche Bestätigung von zwei Ärzten ein, um die Eignung der Person zu prüfen. Manche Menschen leiden unter weiteren Erkrankungen wie ALS oder einer chronischen Erkrankung, die ebenfalls berücksichtigt werden. Ist die Person für die Leistungen geeignet, berät das Hospizteam die Familie bei den nächsten Schritten zur Aufnahme in das Hospiz.

Medizinisches Fachpersonal benötigt möglicherweise Aufklärung über FTD, sowohl in der Evaluierungsphase als auch während des Hospizes selbst. Heather sagte, sie fühle sich nicht darauf vorbereitet, wie oft sie erklären müsse, wie sich die Symptome und der Krankheitsverlauf von FTD von denen der Alzheimer-Krankheit unterscheiden. AFTD-Ressourcen können Familien helfen grundlegende Informationen über FTD teilen und bieten Weiterbildungsmöglichkeiten für medizinisches Fachpersonal.

Hospizanbieter sind unterschiedlich, daher können Empfehlungen von Freunden, Kollegen oder medizinischem Fachpersonal hilfreich sein. Beachten Sie die Medicare-Bewertungen der Agenturen, die auf Befragungen von Patienten und Angehörigen während und nach der Behandlung basieren. Fehlende Bewertungen können darauf hinweisen, dass die Agentur keine Daten an Medicare übermittelt. Verwenden Sie Medicares Hospiz-Suche um Agenturen in Ihrer Nähe zu finden und ihre Bewertungen anzuzeigen.

Wenden Sie sich direkt an Hospizeinrichtungen, um Fragen zu ihren Leistungen zu stellen und Ihre Bedenken zu äußern. Familien können auch die Hospizeinrichtung wechseln oder sich nach der Aufnahme in die Einrichtung sogar dafür entscheiden, sie zu verlassen.