Emma Heming Willis wurde am Dienstagabend, dem 26. August, interviewt am „Emma und Bruce Willis: Die unerwartete Reise – Ein Diane Sawyer Special“, Sie teilte die Erfahrungen ihrer Familie mit dem Leben mit FTD. In einer bewegenden Diskussion sprach Frau Willis über das Auftreten der Symptome bei ihrem Mann, die Schwierigkeit, eine Diagnose zu erhalten, die Erklärung der Krankheit gegenüber ihren kleinen Kindern und wie sie sich auf eine unerwartete Reise begab, um eine prominente Fürsprecherin für Demenzbetreuer zu werden.

Das Programm ist auch auf Disney+ und Hulu verfügbar.

Ihr Ehemann, Bruce Willis (70), gab im März 2022 seine Schauspielkarriere auf und begründete dies mit der Diagnose Aphasie. Knapp ein Jahr später erhielt die Familie die Diagnose FTD. Frau Willis sagte, sie habe noch nie von der Krankheit gehört und die Ärzte seien nicht in der Lage gewesen, sie aufzuklären.

„Ich verließ die Arztpraxis mit nichts, einfach nichts, mit einer Diagnose, die ich nicht aussprechen konnte. Ich verstand nicht, was es war. Ich war so in Panik“, erzählte sie Sawyer.

Zu den ersten Anzeichen, dass etwas nicht stimmte, gehörten Berichte über Willis – den absoluten Profi –, der an seinen Filmsets verwirrt wirkte und Texte und Stichworte verpasste. Auch zu Hause bemerkte Frau Willis beunruhigende Entwicklungen. Sie erinnerte sich an eine Nacht, als die Alarmanlage der Familie losging, und an die scheinbare Gleichgültigkeit ihres Mannes. „Das war nicht Bruce“, sagte sie. Apathie ist ein häufiges Frühsymptom bei manchen Menschen mit FTD-Diagnose.

Frau Willis sagte, als die Familie endlich die Diagnose FTD erhielt, habe sie sich entschieden zu akzeptieren, dass in diesem Fall die Krankheit immer siegt. Die Kinder des Paares, Mabel (13) und Evelyn (11), erfuhren „ziemlich schnell“ von der Krankheit ihres Vaters. „Ich wollte nie, dass sie denken, er würde sich nicht um sie kümmern.“

Ich habe gelernt, dass man, wenn man ihnen die Informationen gibt, erst einmal abwartet, welche Fragen sie stellen. Und sie hatten wirklich nicht viele Fragen dazu. Ich glaube, es herrschte ein Gefühl der Erleichterung … Okay, jetzt haben wir es verstanden und verstehen wirklich, was passiert ist.“

Frau Willis sagte, sie und die Mädchen hätten ein neues Akronym erfunden, das auf Wörtern basierte, die leichter zu verstehen seien als „frontotemporale Degeneration“. Sie kamen zu dem Schluss, dass ihr Vater „Fantastic Turtles Dancing“ im Kopf hatte.

Die Entscheidung, sich einzusetzen
Frau Willis erklärte Sawyer, warum sie – die sich selbst als introvertiert bezeichnet – sich für die FTD-Befürwortung einsetzt, um das Bewusstsein zu schärfen und auf die Bedürfnisse der 11 Millionen unbezahlten Pflegekräfte in ganz Amerika aufmerksam zu machen.

„Wenn ich trotz der Unterstützung und der Ressourcen, die ich habe, überfordert bin“, sagte sie und beschrieb den jahrelangen Stress und die finanzielle Belastung der Pflege sowie die komplizierte Rolle von Medicare und Versicherungen. „Was bedeutet das für die unzähligen Frauen, die diese Arbeit ohne jegliche Unterstützung verrichten?“

Teil von Frau Willis' Engagement ist ein Projekt, an dem sie seit mehreren Jahren arbeitet, ein Buch mit dem Titel  „Die unerwartete Reise: Kraft, Hoffnung und sich selbst auf dem Weg der Pflege finden.“ Die Veröffentlichung des Buches ist für den 9. September geplant.