“Kein eigenes Verschulden„“, ein diesen Sommer erschienener Roman, stand im Mittelpunkt einer kürzlichen Spendenaktion der AFTD, die von ihrer Autorin Gina Biskupic, einer Sprach- und Sprachpathologin und frischgebackenen FTD-Freiwilligen, organisiert wurde.

Das Familiendrama ist von wahren Begebenheiten inspiriert und erzählt die Geschichte eines Mannes namens Geoff und seiner Frau Karly, die mit verwirrenden und schnellen Veränderungen im Verhalten und Gesundheitszustand ihres Mannes zu kämpfen hat.

„Als Sprachtherapeutin und aufgrund meiner persönlichen Erfahrung mit einer Person mit FTD-Diagnose hielt ich eine Geschichte dieser Art für notwendig, um zu zeigen, wie FTD vor, während und nach der Diagnose aussieht“, sagte Biskupic. „Ich habe versucht, sie allgemeingültig zu gestalten, damit sich die Menschen leichter in der Geschichte wiedererkennen können.“

Die Spendenaktion fand am 30. Juli in einem Panera-Laden in West Springfield, Massachusetts, statt und umfasste auch Signierstunden des Autors. Panera spendete AFTD einen Betrag in Höhe von 201 TP3T der Einkäufe der Kunden während der Veranstaltung.

Die Geschichte ist ein medizinisches Mysterium, das den schleichenden Beginn von Geoffs FTD beleuchtet, die zunächst fälschlicherweise als Alkoholismus und Depression diagnostiziert wird. Geoffs zunehmender Alkoholkonsum und der Verlust des Interesses an seiner Arbeit und seinen Hobbys führen dazu, dass er seinen Job verliert. Er wird verwirrt, lethargisch und hat Schwierigkeiten, Gespräche zu verarbeiten. Gleichzeitig vernachlässigt er seine Selbstfürsorge und verliert über 13 Kilo. Karly bemerkt auch einen Mangel an Emotionen und Initiative.

Eine MRT-Untersuchung des Gehirns veranlasst Karly dazu, die Symptome der FTD zu erforschen, wie etwa unangemessenes Verhalten, Defizite bei der Einsicht und Impulskontrolle sowie emotionale Gleichgültigkeit – Symptome, die ihrer Feststellung nach wie angegossen zu Geoffs Veränderungen passen.

Die Geschichte verdeutlicht, wie schwierig es ist, eine offizielle Diagnose zu erhalten. Geoff wird zahlreichen Tests unterzogen, darunter CT-Scans, Blutuntersuchungen und eine Lumbalpunktion. Die Ärzte bestätigen schließlich die Doppeldiagnose FTD-ALS. Diese Diagnose erklärt nicht nur Geoffs Verhaltensänderungen, sondern auch seinen rapiden körperlichen Verfall und seine Atembeschwerden.

Karlys Rolle als Pflegerin ist ein zentrales Thema, da sie die Verantwortung für die Pflege von Geoff übernimmt, einschließlich seiner medizinischen Bedürfnisse, seiner Finanzen und der Bewältigung der Komplexität des Gesundheitswesens.

Die Ereignisse von „No Fault of His Own“ spielen sich inmitten der Fragilität einer Ehe und der Realität einer Freundschaft ab. „Es ist wertvoll, den Zerfall einer Familie mit FTD und einer unerwarteten zusätzlichen Diagnose genau zu beobachten“, sagte Biskupic. Dem Autor war es wichtig, die Geschichte weit über den Diagnoseprozess hinaus zu erzählen und Themen wie Not, Verlust, Trauer, Freundschaften und die Neugestaltung des Lebens nach der Rolle als Pflegepartner, Ehepartner, Geschwister und Kind für jemanden mit FTD einzubeziehen. „Am Ende musste noch Hoffnung bestehen, und die gibt es. Überraschenderweise ist es kein unglückliches Ende – die Leser wissen vielleicht, wohin die Geschichte führt, aber es ist wichtig, dass sie sehen, dass eine positive Perspektive möglich ist.“