AFTD hat seine abgeschlossen Stimme des Patienten Bericht, Zusammenfassung und Analyse von Daten und Perspektiven von mehr als 1.750 Menschen, die mit FTD leben, Pflegepartnern, Betreuern und Familienmitgliedern.

Die Teilnehmer teilten ihre wichtigen Erkenntnisse am 5. März 2021 mit Extern geleitete patientenorientierte Arzneimittelentwicklung (EL-PFDD)-Meeting, das von AFTD veranstaltet wird, sowie eine FTD Insights Survey, die mit dem FTD Disorders Registry durchgeführt wurde. Die Teilnehmer beschreiben, wie sich FTD auf ihr Leben ausgewirkt hat, und bringen ihre starke Entschlossenheit zum Ausdruck, die Entwicklung krankheitsmodifizierender Behandlungen zu unterstützen, indem sie an klinischen Studien und anderen Forschungsarbeiten teilnehmen.

Das umfassende Dokument wurde erstellt, um den Aufsichtsbehörden der US-amerikanischen Food and Drug Administration (FDA) zu helfen, die Erfahrungen und Prioritäten von Menschen mit FTD-Erkrankungen zu verstehen und zu verstehen, was sie und ihre Pflegepartner/Betreuer am meisten an Behandlungsoptionen sehen möchten.

Zu seinen Erkenntnissen:

• Mehr als 50% der Befragten suchten mindestens drei Ärzte auf, bevor sie eine korrekte Diagnose erhielten, und 44% wurden ursprünglich mit einer anderen Erkrankung fehldiagnostiziert.
• Diagnostizierte Personen und Pflegepartner berichteten über ein breites Spektrum von Symptomen, die bei FTD-Erkrankungen aufgetreten sind, einschließlich Veränderungen in Sprache, Denken, Persönlichkeit, Stimmung und Motorik, wobei nur wenige Personen durch bestehende medizinische oder nicht-medizinische Interventionen Linderung fanden.
• Unter den diagnostizierten Personen war das am häufigsten als am belastendsten bezeichnete Symptom Sprachschwierigkeiten (einschließlich der Unfähigkeit, das richtige Wort zu finden, einer Verschlechterung der Sprechfähigkeit oder einer Verschlechterung der Schreibfähigkeit).
• 87% der diagnostizierten Personen gaben an, entweder „bereit“ oder „sehr bereit“ zu sein, an einer klinischen Studie zur Entwicklung einer FTD-Behandlung teilzunehmen, während 77% Prozent der genetisch gefährdeten Verwandten ihre Bereitschaft zur Teilnahme zum Ausdruck brachten.

„Die Ergebnisse dieses Berichts zeigen nicht nur, dass FTD Familien in unzähliger Weise tiefgreifend beeinflusst – sie zeigen auch, dass diese Gemeinschaft bereit und willens ist, an klinischen Studien teilzunehmen, um die Entwicklung dringend benötigter Behandlungen zu beschleunigen“, sagte Susan LJ Dickinson, CEO von AFTD. MSGC.

Laden Sie den Bericht „Voice of the Patient“ herunter hier.