„Es fühlt sich an, als würde man in einen Schrank gehen, in dem man schon lange nicht mehr war, und nach etwas suchen, von dem man weiß, dass es da ist, aber man weiß nicht, wo. Man gibt einfach auf. Das Aufgeben ist der schwierigste Teil.“

• Marc Pierrat, 59, beschreibt das Leben mit FTD

Marcs Frau Julia Pierrat, seit 2022 AFTD-Botschafterin, beschrieb der Los Angeles Times ihren Weg mit der Verhaltensvariante FTD ihres Mannes in einem Artikel veröffentlicht am 7. September.

Ende 2018 bekam sie das erste Warnsignal. Nach einem kleinen Autounfall ging Marc unerklärlicherweise auf Julia los, als sie ihm helfen wollte – ein Verhalten, das völlig untypisch für ihn war. Wie viele FTD-Familien taten die Pierrats diese Vorfälle zunächst als Stress oder normale Veränderungen in der Lebensmitte ab.

Bis 2020 hatte sich Marcs Persönlichkeit jedoch dramatisch verändert. Die harten Seiten seines Charakters nahmen zu, während seine Freundlichkeit und Großzügigkeit schwanden. Er beschuldigte Familienmitglieder des Diebstahls, geriet wegen geringfügiger Bitten seiner Nachbarn in Wut und wurde bei der Arbeit zunehmend streitlustig. Seine berufliche Leistung blieb, zumindest anfangs, unverändert.

„Zu Beginn der Krankheit wusste niemand, dass er ein Problem hatte, außer dass er wie ein totaler Idiot wirkte“, erinnerte sich Julia. Dieses Muster spiegelt die grausame Realität der Verhaltensvariante FTD wider: Die Krankheit greift die Gehirnregionen an, die das Sozialverhalten, die Emotionsregulation und die Impulskontrolle steuern – im Wesentlichen alles, was für die Beziehung zu anderen Menschen erforderlich ist.

Als Marcs Verhalten sich verschlechterte, bestand Julia darauf, dass er einen Arzt aufsuchte. Die Diagnose dauerte über ein Jahr und umfasste Besuche bei Neurologen, Scans und kognitive Tests. Gleichzeitig geriet Marcs Leben aus den Fugen. Der angesehene Projektmanager wurde bei der Arbeit wegen aggressiver E-Mails und organisatorischer Fehler gerügt. Zu Hause verpfuschte er Routinereparaturen, verpasste Termine und vernachlässigte grundlegende Selbstpflege.

Am 18. Juli 2022 stellte ein Neurologe die FTD-Diagnose und gab ihnen lediglich eine allgemeine Broschüre. „Es hieß Diagnose und Adios“, sagte Julia. Im Auto danach, als Julia schluchzte, wandte sich Marc ihr mit deutlichen Worten zu: „Mir geht es schlecht.“

Aus Schmerz einen Sinn machen
Da es keinen Behandlungsplan gab, wurde Julia Marcs Fürsprecherin. Sie recherchierte unermüdlich, fand Selbsthilfegruppen, regelte deren rechtliche Angelegenheiten und nahm sie in Beobachtungsstudien auf. Durch AFTD fand sie ihren Lebensretter: eine Gemeinschaft von Betreuern und Fürsprechern, die sich für die FTD-Forschung und das Bewusstsein dafür einsetzen.

In ihrer Rolle als AFTD-Botschafterin traf sie sich sogar gemeinsam mit Emma Heming Willis und anderen Aktivisten im kalifornischen State Capitol mit Abgeordneten. „All das ist ein Weg, dem Schmerz einen Sinn zu geben“, erklärt sie.

Leben mit FTD heute
Das Paar folgt nun einem festen Tagesablauf: Marc besucht fünf Tage die Woche die Tagespflege, macht mehrere Nickerchen (Müdigkeit ist bei FTD häufig) und verbringt ruhige Zeit mit Julia, geht in der Nachbarschaft spazieren oder besucht bekannte Orte. Die anfängliche Feindseligkeit ist verflogen und durch zärtliche Gespräche und eine anhaltende Verbundenheit ersetzt worden.

„Unsere Liebe ist immer noch da“, sagt Julia. „Wenn man so lange mit jemandem verheiratet ist, hat man fast eine eigene Sprache. Er und ich haben sie immer noch.“

FTD entwickelt sich typischerweise über fünf bis sieben Jahre und beeinträchtigt schließlich Sprache, Selbstversorgung und grundlegende Körperfunktionen. Dennoch finden Marc und Julia immer wieder Gründe, weiterzumachen und einander zu lieben. Ihre Teilnahme an Forschungsstudien trägt zu zukünftigen Therapien bei, die anderen Familien mit dieser Diagnose helfen können.

Dieser Artikel ist auch verfügbar über Yahoo Nachrichten.

Für FTD-Support und Ressourcen kontaktieren Sie bitte die Vereinigung für Frontotemporale Degeneration unter theaftd.org oder telefonisch unter (866) 507-7222. Erfahren Sie mehr darüber, wie Sie die FTD-Forschung unterstützen können, einschließlich Teilnahme an der Forschung.