Von Sandi Grow

Wir verwenden oft den Ausdruck “sie haben kein Herz”, um anzudeuten, dass jemand emotional distanziert ist. Tatsächlich ist die Fähigkeit zur Empathie, also das Verstehen und Teilen der Gefühle anderer, eine Funktion des Frontallappens. Wenn der Frontallappen durch eine Erkrankung beeinträchtigt ist, verändert sich das emotionale Empfinden.

Die Verhaltensvariante FTD (bvFTD) betrifft den Frontallappen und ist gekennzeichnet durch frühe und fortschreitende Persönlichkeitsveränderungen, emotionale Abstumpfung und/oder Empathieverlust. Die Person erkennt typischerweise die Veränderungen in ihrem Verhalten nicht und ist nicht in der Lage, ihre Besorgnis über die Auswirkungen auszudrücken, die diese Verhaltensweisen auf andere haben.

Es ist schwer zu verstehen, wie mein Mann, bei dem FTD diagnostiziert wurde – einst so fürsorglich und lebensfroh –, die Freuden und Sorgen des Lebens nicht mehr mit mir teilen kann. Er kann mich nicht mehr trösten, wenn ich gesundheitliche Probleme habe, einen Freund oder Verwandten verliere oder einfach nur einen schlechten Tag habe. Er kann die Erfolge des Lebens – Schulabschlüsse, Geburten, Hochzeiten oder Auszeichnungen – nicht mehr richtig mit mir feiern. Sein Lächeln ist einem leeren Blick gewichen.

Ein großer Teil meiner Trauer rührt daher, dass er zwar körperlich anwesend, aber emotional abwesend ist. Mein Mann, mit dem ich 42 Jahre verheiratet war, erhielt mit 54 Jahren die Diagnose FTD. Anfangs waren die Veränderungen subtil und rätselhaft. Ich verlor ihn nach und nach, als sein Verhalten immer bizarrer und herausfordernder wurde.

Ich weiß, wir wären stolz gewesen und hätten die Freude über den Masterabschluss unseres Sohnes gerne mit ihm geteilt, aber mein Mann konnte das nicht verstehen. Ich vermisse ihn, mit dem ich über aktuelle Ereignisse diskutierte, Meinungen austauschte, der mir bei wichtigen Lebensentscheidungen half, mit dem ich in den Urlaub fuhr, feierte, ins Kino ging und der mich am Ende des Tages liebevoll umarmte.

Ich muss mir immer wieder vor Augen halten, dass er nicht mehr der Mensch ist, der er einmal war. Ich bewahre Fotos von ihm und seiner Familie aus der Zeit vor seiner Erkrankung in seinem Zimmer im Pflegeheim auf. Es freut mich sehr, wenn sich eine Pflegekraft die Zeit nimmt, die Fotos durchzublättern und den Menschen Karl kennenzulernen, der er einmal war. Es hilft, wenn die Mitarbeiter der Familie Mitgefühl und Verständnis entgegenbringen und anerkennen, dass er seine Reaktionen nicht kontrollieren kann. Er braucht Ablenkung und kreative Lösungsansätze.

Das Wissen um die Krankheit hilft uns zu verstehen, „warum“ mein Mann nicht wie erwartet oder erhofft reagiert, aber es nimmt uns nicht das Gefühl von Traurigkeit oder Trauer, wenn wir ihn an diese fortschreitende Krankheit verlieren. Wenn andere ihre Empathie teilen, während sie sich um ihn kümmern, hilft das.