José G., the subject of this issue’s case study, had a rich social and family life, marked by accomplishments and meaningful connections. But soon after his diagnosis, he lost his job, his elected appointment, his car, his hobbies, his financial independence, and many of his relationships. Consequently, while receiving FTD care, José lost his sense of identity, control, meaning, and purpose. Due to understandable concerns about his abilities, safety, and judgment, many of the things most important to José were taken away from him.

Aufgrund der unvorhersehbaren Symptome von FTD können sich Familienangehörige oder bezahlte Betreuer natürlich darauf konzentrieren, die Auswirkungen neuer Verhaltensweisen zu minimieren und neue Beeinträchtigungen zu kompensieren, um die Sicherheit der diagnostizierten Person zu gewährleisten. Sicherheit muss jedoch nicht unbedingt auf Kosten der Aufrechterhaltung des Engagements, der Verbindung und des Sinns in ihrem Leben gehen.

Person-centered FTD care should focus on what is still possible for the individual who has been diagnosed. Doing so can mitigate some of the shame and social stigma often associated with a diagnosis: Seeing a person with FTD for what they can still do enables families, care providers, and communities to be more supportive and welcoming—defining a person with FTD by what they have lost due to their disease risks marginalizing, stigmatizing, and isolating them further.

The PERMA model of well-being, developed by psychologist Martin Seligman, is applicable here. (PERMA stands for Positive emotions, Engagement, Relationships, Meaning, and Accomplishment.) Dr. Seligman designed PERMA to help shift one’s thinking from a loss model, focusing on what is taken away, to a more positive model aimed at what one can “bring in.” While not developed for dementia, PERMA can be adapted to help family and professional caregivers see what remains possible in the life of a person with FTD, and how they can introduce greater engagement, connection, or meaning.

Positive Gefühle: Identify what brings out the most positive emotions and experiences for the person. Even if José could no longer waterski or drive the boat, he might still look forward to spending a day with others out on the water. This concept also prioritizes monitoring, addressing, and treating mood changes. For José, art therapy could be a fulfilling way to express his emotions.

Engagement: Engagement bedeutet, Aktivitäten zu finden, die sowohl die diagnostizierte Person herausfordern als auch für ihre kognitiven Fähigkeiten geeignet sind und gleichzeitig die Sicherheit gewährleisten. Josés tägliche Spaziergänge mit den anderen Kirchgängern sorgten dafür, dass er außerhalb des Hauses sicher beschäftigt war, und minimierten gleichzeitig das Risiko, dass er zu viel isst, wenn er den ganzen Tag allein zu Hause war.

Beziehungen: FTD can be a very isolating experience and may cause some friends to fall away due to their discomfort with it. But if they learn how to respond to FTD’s symptoms, they may be more likely to adapt and stay connected. Many newly diagnosed individuals can also form new relationships by connecting with others living with a diagnosis, whether online or in person.

Bedeutung: While it is impossible to fully replace the meaning derived from a former job or newly inaccessible hobby, new, different sources of meaning can be found. For example, José may find meaning by spending time with his former colleagues, volunteering in an appropriate capacity at his church, or tending a community garden. Understanding what the person diagnosed most values can help to re-establish sources of meaning in their lives.

Leistung: Die Arbeit an oder das Beenden einer Aufgabe, egal wie groß, kann zu Erfolgserlebnissen führen. Auch tägliche Routinen bieten regelmäßige Gelegenheiten für kleine, aber sinnvolle Errungenschaften. José fühlt sich vielleicht erfüllt, wenn er mit einem Freund zum Laufen zurückkehrt.

Die Anwendung des PERMA-Modells zur Schaffung von Wohlbefinden bei einer diagnostizierten Person kann nicht von Pflegepartnern und Betreuern allein bewerkstelligt werden. Sie brauchen Unterstützung – von ihrer Familie, ihren Freunden, ihrer Gemeinde und dem Gesundheitssystem. Die diagnostizierte Person kann Versuchen widerstehen, neue Aktivitäten oder Routinen einzuführen. Die Entscheidung, wie viel Druck ausgeübt werden soll und wann man sich zurücknehmen sollte, kann für Pflegekräfte eine Herausforderung darstellen. Familien brauchen daher Hilfe von ihrem Unterstützungssystem bei der Einführung dieser Konzepte. Während der PERMA-Ansatz mehr von unseren Gemeinschaften verlangt, bietet er auch einer Person, die mit einer neuen Diagnose lebt, viel mehr – und kann Familienmitgliedern mehr Unterstützung bieten, indem er Stress, Sorgen und einen Großteil der Schuldgefühle reduziert, die mit FTD-Pflege verbunden sind.