Oben, LR: Emma Heming Willis, AFTD-Botschafter Terry Walter, Senator des Staates Kalifornien Roger Niello und die AFTD-Freiwilligen Jeanine Walter Misirli, MD, und Kristine Golden, PA-C

 

SACRAMENTO, KALIFORNIEN – Die Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) und FTD-Aktivisten – darunter Emma Heming Willis, die Frau des Schauspielers Bruce Willis – werden heute zum California State Capitol reisen, um die Verabschiedung der zweiten Resolution des Staates zur Anerkennung der Frontotemporal Degeneration (FTD) Awareness Week zu feiern.

Staatssenator Roger Niello stellte die Resolution vor und wird sie im Senat vorstellen. Er wird Willis, den FTD-Befürworter Terry Walter und ihre Familien begrüßen. Mitverfasser der Resolution im Senat sind die Senatoren Jones, Alvarado-Gill, Dahle, Grayson, Ochoa Bogh, Seyarto, Strickland und Umberg. Mitverfasser der Resolution in der Nationalversammlung sind die Abgeordneten Patterson, Alanis, Chen, Irwin und Wallis.

Dies ist das zweite Jahr, in dem die AFTD und ihre Unterstützer ins kalifornische Kapitol reisen, um auf die besonderen Auswirkungen von FTD auf Patienten, Pflegepartner, Familien und öffentliche Dienste aufmerksam zu machen. Neben der Sensibilisierung für FTD forderten sie Gouverneur Gavin Newsom auf, dem kalifornischen Beratungsausschuss für Alzheimer und verwandte Erkrankungen einen Sitz der FTD hinzuzufügen.

„Diese Resolution ist ein wichtiger Schritt hin zu mehr Bewusstsein und einem notwendigen politischen Wandel im Hinblick auf diese verheerende, unterdiagnostizierte Krankheit“, sagte Meghan Buzby, Leiterin für Interessenvertretung und Freiwilligenarbeit der AFTD. „In Kalifornien sind die Stimmen von Familien und Einzelpersonen, die mit FTD leben, lauter denn je – und wir werden weiterhin auf Maßnahmen des Gouverneurs und der politischen Entscheidungsträger drängen, um sicherzustellen, dass diese Stimmen zu sinnvollen Veränderungen führen.“

Emma Heming Willis fügte hinzu: „FTD raubt Menschen ihre besten Jahre und stellt eine enorme Belastung für Pflegekräfte und Familien dar. Ich bin dem Senat und der Versammlung Kaliforniens sehr dankbar, dass sie diesem Thema Priorität einräumen und uns bei der Durchsetzung von Veränderungen unterstützen.“

FTD ist die häufigste früh einsetzende Demenzerkrankung und wird oft bei Menschen unter 60 Jahren diagnostiziert. Zu den Symptomen gehören Persönlichkeitsveränderungen, Sprachschwierigkeiten und Entscheidungsprobleme. Es gibt keine Heilung, aber Forschung und klinische Studien geben Hoffnung.

Das Volltext der Entschließung:

Im Zusammenhang mit der Woche des Bewusstseins für die Frontotemporale Degeneration.

IN ANBETRACHT DESSEN, dass es in der Legislative üblich ist, offizielle Wochen anzuerkennen, die dazu dienen, das Bewusstsein für ernste Gesundheitszustände zu schärfen, die das Leben der Bürger Kaliforniens beeinträchtigen; und

In Anbetracht dieser Besorgnis und in voller Übereinstimmung mit seinen langjährigen Traditionen ist es die Absicht des Gesetzgebers, die Woche vom 21. bis einschließlich 28. September 2025 in Kalifornien in Verbindung mit der Begehung der Welt-FTD-Aufklärungswoche zur Sensibilisierungswoche für die Frontotemporale Degeneration zu erklären und auszurufen; und

WÄHREND die Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) berichtet, dass die Frontotemporale Degeneration (FTD) eine tödliche und unheilbare neurodegenerative Erkrankung ist, die die Frontal- und Temporallappen betrifft und zu Beeinträchtigungen der Sprache, der Persönlichkeit, des Verhaltens und der motorischen Fähigkeiten führt, die ein großes Problem für die öffentliche Gesundheit darstellen; und

WÄHREND es durchschnittlich 3,6 Jahre dauert, bis eine genaue Diagnose von FTD vom Auftreten der ersten Symptome an gestellt wird, mit einer durchschnittlichen Lebenserwartung von 7 bis 13 Jahren nach dem Auftreten der ersten Symptome; und

WÄHREND FTD Menschen im Alter von 21 bis 80 Jahren trifft, wobei der größte Prozentsatz der Betroffenen zwischen 40 und 60 Jahre alt ist, was Menschen in der Blüte ihres Lebens arbeitsunfähig macht oder sie daran hindert, normal zu funktionieren; und

WÄHREND FTD durchschnittliche jährliche Kosten im Zusammenhang mit der Pflege und dem Leben mit der Krankheit verursacht, die etwa doppelt so hoch sind wie die der Alzheimer-Krankheit; und

WÄHREND FTD im Nationalen Plan zur Bekämpfung der Alzheimer-Krankheit als eine verwandte Demenzerkrankung identifiziert und als Priorität in die Ziele und Strategien des Plans aufgenommen wird, um die Vision einer Nation ohne Alzheimer-Krankheit und verwandte Demenzerkrankungen zu verwirklichen; und

IN ANBETRACHT DESSEN, dass der kalifornische Masterplan für das Altern alle 10 Empfehlungen der Task Force des Gouverneurs zur Prävention und Vorsorge gegen Alzheimer (Krankheit) enthält, um Menschen und Familien zu helfen, die mit Alzheimer und verwandten Demenzerkrankungen leben; und

WÄHREND FTD schätzungsweise 5 bis 15 Prozent aller Demenzfälle ausmacht und die häufigste Form der Demenz bei Menschen unter 60 Jahren ist; und

In Anbetracht dessen, dass etwa 40 Prozent der Menschen mit FTD eine Familiengeschichte mit FTD oder einer verwandten Erkrankung wie Amyotropher Lateralsklerose (ALS) haben, wobei bei etwa der Hälfte dieser Menschen eine vererbte Form festgestellt wurde, die auf Mutationen in den Genen Progranulin, C9orf72, Tau/MAPT und anderen selteneren Genen zurückzuführen ist; und

WÄHREND FTD aufgrund der großen Bandbreite kognitiver und verhaltensbezogener Symptome und ihres frühen Auftretens oft fälschlicherweise als psychiatrisches Problem oder als andere neurodegenerative Erkrankung diagnostiziert wird; und

WÄHREND FTD häufig die Fähigkeit einer Person beeinträchtigt, Gefühle auszudrücken und Zuneigung und Empathie für geliebte Menschen zu zeigen; und

In der Verhaltensvariante der FTD kann der Sinn einer Person für soziale Umgangsformen und angemessenes Verhalten verloren gehen und ihre Persönlichkeit kann sich erheblich verändern; und

WÄHREND die Betroffenen bei den Sprachvarianten der FTD (primär progressive Aphasie) Schwierigkeiten mit der Sprachproduktion und dem Grammatikverständnis haben, die Bedeutung von Wörtern verlieren oder beim Sprechen zögerlich werden und schließlich verstummen können; und

In den Bewegungsvarianten von FTD kann es zu Muskelschwäche, Stürzen, Gleichgewichtsverlust, Sprachschwierigkeiten, Schluckbeschwerden oder Erstickungsanfällen kommen; und

Obwohl es nie eine globale epidemiologische Studie zu FTD gab, wird geschätzt, dass heute in den Vereinigten Staaten mehr als 60.000 Menschen betroffen sind; und

IN ANBETRACHT DESSEN, dass die AFTD die führende nationale Organisation ist, die sich ausschließlich auf das Spektrum der FTD-Erkrankungen konzentriert und es sich zur Aufgabe gemacht hat, die Lebensqualität der von FTD betroffenen Menschen zu verbessern und die Forschung zur Heilung voranzutreiben; und

IN ANBETRACHT DER TATSACHE, dass es zwingend erforderlich ist, das Bewusstsein für diese ernste Krankheit zu schärfen und die Aktivitäten auf lokaler, staatlicher und nationaler Ebene zu verstärken; sei es nun

Beschlossen vom Senat des Staates Kalifornien, dessen Versammlung zustimmt, dass die Legislative die Woche vom 21. September bis einschließlich 28. September 2025 zur Woche des Bewusstseins für Frontotemporale Degeneration erklärt; und es sei ferner

Beschlossen, dass der Sekretär des Senats dem Autor Kopien dieser Resolution zur entsprechenden Verteilung übermittelt.

Für weitere Informationen besuchen Sie theaftd.org.